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Nadine | Réseau national des correspondants du Comité des familles

Comme Nadine, venez raconter votre expérience en ACT, le 24 mai 2011 à Toulouse

3 juin 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : On va écouter Nadine, correspondante du Comité des familles – association créée et gérée par des familles concernées, vivant avec le VIH – qui annonce une rencontre pour les personnes qui vivent en appartement thérapeutique. Quand elle m’a parlé, elle était tranquillement dans son jardin, sous le soleil, avec quelques oiseaux qui chantaient. Écoutons Nadine.

Début du son.

Sandra : En ce moment à Paris il fait super beau, le soleil tape. Il y en a même qui se sont pris des coups de soleil, j’en connais certains. Est-ce que, à Toulouse, il fait aussi beau ?

Nadine : Eh bien écoute, quand je suis arrivée, Pascal ne m’avait pas vue, depuis une quinzaine de jours. Il a cru que je revenais de vacances parce que je suis hyper bronzée, et tout ça, rien qu’en marchant dans les rues (rires). Alors oui, il fait très beau. Là aujourd’hui, c’était un peu couvert ce matin. Mais là, ça s’est levé. Il fait un temps magnifique là.

Sandra : Sinon tu vas bien ? Ta santé ? Tout va bien pour toi ?

Nadine : La santé, oui ça peut aller. Bon, il y a des petits trucs, à droite et à gauche. J’ai vu ma gynécologue il n’y a pas longtemps, comme j’ai le papillomavirus, ils vont être sûrement obligés de m’enlever l’utérus. Après ils me parlent encore de refaire un traitement pour l’hépatite C. Bon, ils y vont doucement parce que je suis dans un appartement thérapeutique où on accueille des personnes concernées par le VIH et autres pathologies à 100 %, donc chroniques. Après sinon ça va. Je me sens assez forme, un peu fatiguée parce que moi j’ai fait une infection pulmonaire il n’y a pas longtemps, j’ai le rhume continuellement parce que je suis allergique. Mais bon, sinon j’ai la prune disons dans la tête.

Sandra : J’ai entendu que tu m’as parlé d’appartements thérapeutiques. Il me semble que tu m’en as parlé et tu m’as dit qu’il y avait une rencontre qui allait s’organiser ?

Nadine : Voilà, tout à fait. Au niveau national, c’est une rencontre d’appartement thérapeutique dans plusieurs régions de France, notamment le grand sud là. Ils font ça tous les ans. Tous les ans, il y a un thème et sur ce thème, chaque appartement thérapeutique prépare ce rassemblement qui aura lieu le 24 mai. Donc le sujet cette année c’est : quel projet de vie après l’ACT ? Et d’abord, on nous demande lors d’une première réunion de donner des mots sur ce qu’on pense d’un séjour en ACT et de l’après-ACT. Ce qui ressort beaucoup c’est la peur d’être tout seul, le travail, le logement. Moi j’ai dit prendre du poids parce que moi je suis très maigre et j’aimerai grossir. J’essaye de faire un projet avec l’infirmière parce qu’on est très bien entouré. C’est-à-dire que, il y a plusieurs infirmières, plusieurs éducateurs dans le centre. Là où je suis, il y a 36 places dont 8, dans une maison où on passe un peu pour faire le bilan. Et après on passe en appartement de ville. Donc on est très bien entouré avec une infirmière, un éducateur et une assistante sociale. Ça a beaucoup changé, parce que moi j’ai connu ces appartements thérapeutiques au début, quand ils ont commencé à les ouvrir et où ils accueillaient que des personnes concernées par le VIH. Et ça a beaucoup changé maintenant. Avant, c’était plutôt des endroits où on venait se reposer, se remettre en forme. On restait souvent, on restait longtemps, de longues années. On s’installait presque. Mais maintenant, ce n’est plus du tout pareil. Les gens sont beaucoup plus en forme donc déjà à l’entrée, on prépare la sortie.

Sandra : Cette rencontre elle a lieu où ?

Nadine : Elle a lieu à Toulouse cette année. Tous les ans, ça change. Dans un centre de formation où il y a des salles qui s’appellent la cépière. Il y aura des thèmes. On va les exprimer nous, particulièrement sur Toulouse avec du slam, avec de l’expression corporelle et avec du théâtre. Et c’est des gens qui sont un peu professionnels dans ces choses-là qui vont un peu nous aider. On choisit chacun des sujets. Il y a aussi une équipe qui fait des photos. Chacun choisit. La personne qui a l’appareil photo, choisit son sujet et sur son sujet fait des photos et après on prend toutes les photos. Il y a un jury. On choisit des photos pour les mettre à l’exposition et après il y aura ce rassemblement. On prépare plusieurs réunions pour voir ce qu’on a fait, pour voir si on avance un peu. Et donc après le 24 mai nous aurons ce grand rassemblement. Ce sera festif. Donc il y aura un repas qu’on prendra ensemble. On va inviter des politiques, on va inviter des médias.

Sandra : Et toi tu es plus théâtre, slam ou expression corporelle ?

Nadine : C’est moi qui ai proposé l’expression corporelle. C’est s’exprimer avec son corps comme on le sent, comme on sent son thème, comme on a envie de l’exprimer. C’est libre. C’est-à-dire qu’on fait ce qu’on veut. Ça peut être sur de la musique, ça peut être aussi sans musique, ça dépend des personnes. Moi je préfère avec un petit fond de musique et avec mon thème dans la tête, c’est sûrement le prof qui aussi nous aura donné quelques directives.

Sandra : D’accord, donc tu vas danser devant beaucoup de personnes, c’est ça ?

Nadine : C’est un peu danser voilà. C’est un peu danser, en faisant des mouvements pour exprimer peut-être des sentiments. Moi j’ai choisi d’exprimer ce fait-là, de vouloir grossir. Mais ce n’est pas facile. À cause des traitements, j’ai eu une grosse perte de masse graisseuse et ce n’est pas évident, parce que je suis quelqu’un de très énergique. Donc, je dépense beaucoup d’énergie, exprimer cela quoi. Cette difficulté à reprendre du poids, à manger bien parce que ce n’est pas évident de manger régulièrement quand on est avec des problèmes de santé. On a des hauts et des bas donc parfois on mange, parfois on ne mange pas et moi, dès que je saute un repas, je perds des kilos facilement.

Sandra : Mais ce genre de thème, quel rapport avec ceux qui habitent en appartement thérapeutique ?

Nadine : Le rapport, c’est pouvoir exprimer comment on vit ce passage dans ces ACT et comment on voit la sortie. Parfois, il y a des gens qui ont vécu des choses très difficiles avant de rentrer dans ces appartements thérapeutiques. Ça peut être de tout bord. Il y a tout un tas de personnes complètement différentes qui ont des problèmes et pas que de santé. Des problèmes sociaux. Il y en a qui arrivent aussi de l’étranger, qui n’ont pas d’argent, qui ont des pathologies graves. C’est pouvoir exprimer cela. À travers des thèmes qu’on aura choisis. C’est ce qui est ressorti dans les thèmes choisis. La solitude, la peur d’être tout seul, le travail, le fait de rechercher un logement, c’est aussi une grosse difficulté parce que ce n’est pas évident de trouver un logement. Je m’en suis rendue compte toute seule cette année parce que je me suis retrouvée confrontée à quelque chose que je n’avais pas vécu depuis... jamais quoi. Parce que moi, j’ai toujours vécu dans les logements privés. J’ai toujours réussi à me loger. Et là, je n’ai pas réussi quoi. Pourquoi ? Parce qu’on nous demande des choses pour entrer dans les logements qui sont très difficiles. Et toutes ces difficultés qui se cumulent avec les problèmes de santé, ce n’est pas évident de se retrouver après dans un logement, d’avoir à faire des démarches de toute sorte. On se pose tout un tas de questions. C’est tout à fait naturel. C’est aussi un moment pour se rencontrer, parce que tous les appartements thérapeutiques ne fonctionnent pas pareils. Il y en a, ça va être logé dans une maison, ils privilégient le truc santé d’abord ou le truc social plus tard. Il y a tout un tas de choses qui se font différemment.

Sandra : Une fois que tous ces problèmes seront exposés, à quoi ça sert d’inviter des politiques ? Il y aura des professionnels, je suppose ?

Nadine : Tout à fait. Ça sert à informer aussi et puis à leur dire ce qu’on veut, ce qu’on souhaite. Il y aura le grand directeur de Paris qui va venir. Ca permet de dire nous, ce qu’on a envie qui se passe aussi dans ces appartements et de faire avancer les choses au niveau de la société et au niveau, pour nous, pour les prises en charge et tout ça. Parce que c’est vachement important de dire, voilà, ces gens-là ils font ça, la société ne le sait pas obligatoirement. Il faut toujours rabâcher, ça se fait tous les ans donc, il faut rabâcher, pour que les choses avancent, parce que, au niveau de la santé, ce n’est pas super. Il y a beaucoup de discriminations qui sont faites aux gens qui sont malades, que ce soit dans toutes pathologies. Il y a des pathologies où c’est beaucoup plus flagrant, comme le VIH. Mais il y a aussi des pathologies où c’est difficile. Il faut faire changer l’image d’une personne malade à la société.

Fin du son.

Sandra : C’était Nadine, correspondante du Comité des familles à Toulouse. Elle annonce la rencontre nationale des personnes qui vivent en appartement thérapeutique, qui a lieu cette année à Toulouse, le 24 mai 2011. Si vous souhaitez contacter Nadine, pour avoir plus de renseignements ou si vous êtes séropositifs, et que vous êtes sur Toulouse et que vous voulez que ça bouge pour les séropositifs de Toulouse, car Nadine a une permanence qui s’est ouverte à la rentrée 2010 pour les personnes concernées par le VIH, vous pouvez lui écrire à nadine@papamamanbebe.net ou l’appeler au 06 64 68 92 21. Tina, est-ce que tu peux expliquer ce que c’est un appartement thérapeutique ? Est-ce que tu sais ce que c’est ?

Tina : Ça s’appelle ACT, appartement de coordination thérapeutique. En fait, c’est pour des personnes qui ont des gros soucis de santé. Comme elle disait au début, il y avait des appartements de coordination thérapeutiques réservés aux personnes séropositives. Entre temps, la tendance va de plus en plus à mélanger les différentes pathologies. Soient dans les mêmes structures, la frontière s’efface un petit peu à ce niveau-là. Il faut faire la demande par son assistante sociale à l’hôpital. Le médecin fait un certificat médical il me semble. Après, le grand souci c’est qu’il y a très peu de places. C’est extrêmement limité pour un nombre important de demandes. Nous, on le voit au Comité tout le temps, des gens qui arrivent, qui ont des gros soucis de santé, sociaux et ainsi de suite. Dès le départ quasiment on leur dit, même parfois l’assistante sociale ne veut même pas faire la demande parce qu’elle dit de toute façon, c’est bouché. Alors que les personnes en ont vraiment besoin, ne peuvent pas bien prendre leur traitement parce qu’ils vivent chez des amis ou de la famille qui n’est pas au courant. Donc, voilà, le besoin est là, mais, c’est tellement bouché que les demandes ne sont pas faites ou n’aboutissent pas ou que très rarement.

Sandra : David Zucman est-ce que vous rencontrez beaucoup de patients qui ont besoin d’ACT ? Est-ce que, comme le dit Tina, c’est bouché ?

David Zucman : Alors bien sûr, un certain nombre de patients. Il y a plusieurs profils. Il y a à la fois des patients usagers de drogue qui se trouvent très désocialisés parce que, parfois même, ils se trouvent complètement à la rue. On a aussi des gros problèmes pour les personnes qui sont arrivées en France de façon récente et qui n’ont pas de titre de séjour et pas d’hébergement stable. Et donc, il y a encore des besoins importants d’appartements thérapeutiques, d’appartement de coordination thérapeutiques. Malheureusement, il y a des listes d’attente qui sont très longues. Et ce que nous expliquent les structures d’appartements de coordination thérapeutiques, c’est qu’ils ont du mal à faire sortir, du mal à faire de la place vers la sortie, notamment ce qu’on appelle l’appartement de droit commun. Et donc c’est vrai que malheureusement, les personnes quand elles entrent dans un appartement de coordination thérapeutique vont rester longtemps, parfois trop longtemps, contenu de leur amélioration de leur état parce qu’il est très difficile d’aller ensuite dans le secteur dit de droit commun. Ce qui fait qu’il y a un embouteillage. On a dû mal à rentrer parce que les gens ont dû mal à sortir et c’est toute cette chaîne qui devrait être améliorée, parce qu’il reste des besoins importants pour les personnes d’entrer en appartement de coordination thérapeutique et ensuite de sortir vers le droit commun, mais tout ça demande encore beaucoup de travail.

Tina : Oui, c’est exactement ce qu’on constate aussi. Parce qu’une personne, une fois qu’elle est dans un appartement de coordination thérapeutique, la garantie, c’est qu’elle ne sera pas mise à la rue, même si sa santé s’améliore. Forcément, si on veut la faire sortir d’un appartement de coordination thérapeutique c’est qu’il faut lui proposer un logement social. Mais voilà dans les logements sociaux, ça, on le connait tous, c’est extrêmement difficile. C’est la raison pourquoi, ces personnes ne sortent pas. Et nous on rencontre aussi un problème bien précis c’est : il y a toujours des critères pour avoir un logement de coordination thérapeutique. Notamment par exemple, je pense que de façon presque générale, quand on a des problèmes de papiers, il me semble qu’on n’a aucune chance. Parfois aussi, chaque structure a un peu ses critères. Certaines structures ne prennent pas de personnes séropositives qui ne sont pas sous traitement alors que c’est des personnes qui n’ont pas de logement non plus qui peuvent vraiment avoir besoin. Après il y aussi la question des familles. Bien sûr, parce que les appartements souvent sont des studios et pas prévus pour des familles. Il me semble qu’il y a très peu de logements pour les personnes séropositives avec enfants. Là aussi, il y a des critères, est-ce que si les deux parents sont séropositifs, je ne me rappelle plus exactement les critères, mais ça peut être difficile pour une famille, si toute une famille n’est pas séropositive. Si c’est juste la maman et pas les enfants et le partenaire ou si l’enfant et pas les parents. À ce niveau-là, il y a aussi une grosse demande et pas beaucoup de réponses.

Sandra : David Zucman est-ce que vous expliquer pourquoi certaines personnes séropositives ont besoin d’être en appartement de coordination thérapeutique ?

David Zucman : Il y a des besoins très évidents. J’ai là, à l’esprit, une patiente qui a une tuberculose. Elle est arrivée en France il y a malheureusement que peu de temps, ça fait 3 mois qu’elle est arrivée en France. Elle va d’hébergement, chez des amis à droite, à gauche. C’est vrai que la solution pour cette patiente, il faut qu’elle soigne absolument sa tuberculose qui complique une infection VIH, qu’elle soit en appartement thérapeutique, mais effectivement comme elle n’a pas encore de titre de séjour, elle est refusée parce que ces structures qui accueillent les personnes ont besoin d’avoir un prix de journée pour évidemment pouvoir faire leur action. Et donc, elles ne prennent pas les personnes dont la situation n’est pas encore régularisée sur le territoire. Mais donc j’ai cette personne à l’idée, j’ai un autre patient comme ça à l’idée aussi, qui est un patient usager de drogue et qui va très mal en ce moment, pour se stabiliser, il est essentiel qu’il puisse rentrer dans un appartement thérapeutique sinon tout seul, il ne va pas s’en sortir. Une troisième personne aussi qui a des problèmes de prostitution, un garçon qui est prostitué et qui ne va pas s’en sortir tout seul non plus. La seule chance, c’est qu’il puisse intégrer une équipe avec des éducateurs, avec des travailleurs sociaux, avec infirmiers, etc, pour qu’ils puissent se stabiliser et se sortir de sa situation actuelle.

Sandra : Tina qu’est-ce que tu penses de ce type de journée organisée, donc cette journée pour les personnes qui vivent en appartement thérapeutique. Est-ce que pour toi c’est important d’organiser une journée nationale ? Est-ce que c’est nécessaire que des personnes politiques viennent à cette journée ?

Tina : C’est la première fois que j’entends parler de ce genre de rencontre nationale. Je pense que bien sûr, c’est important. Après tout, ça dépend quel est vraiment l’objectif de ces rencontres, qu’est-ce qui va en sortir ? Est-ce que c’est pour faire avancer, disons est-ce que les besoins même ceux qui ne sont pas en appartement thérapeutique, mais qui sont en demande vont être pris en compte ? Si c’est une rencontre qui rassemble juste les personnes qui sont en appartement, mais comme dit Nadine, c’est important cette question aussi de l’après et comment faire sortir les personnes pour faire de la place ? Bien sûr, les politiques, c’est essentiel qu’ils soient là parce que c’est de leur responsabilité de mettre en place ce genre de structures et d’organiser l’après-appartement thérapeutique.

Sandra : David Zucman que pensez-vous de cette journée qui va avoir lieu le 24 mai ?

David Zucman : Je crois que les échanges entre les bénéficiaires, les personnes hébergées sont importants. C’est vrai que la sortie, c’est une période très difficile pour les personnes. Quand on rentre dans l’appartement thérapeutique, on se pose. On va mieux. Parce qu’on est déchargé d’un grand nombre de soucis qui est la vie quotidienne, quand on est à la rue, quand on est dans un appartement thérapeutique on peut enfin respirer. Puis quand il va falloir faire les projets de départ et que tout est tellement difficile. C’est vraiment des périodes qui sont très dures pour les personnes. Et c’est vrai qu’il peut avoir comme ça dans des groupes de pairs comme ça qui ont connu ces situations, qui disent bah voilà, moi je m’en suis sortie, voilà quel est mon trajet. Je pense que ça peut être positif pour encourager les personnes, qu’elles n’aient pas peur de l’avenir, qu’elles puissent se dire j’ai la force d’aller vers une situation meilleure, avec le sortie d’appartement thérapeutique. Je crois que ça, c’est très important cette confrontation des personnes entre elles. Certaines qui s’en sont bien sorties, qui peuvent aider d’autres par leur exemple. Et puis bien sûr, cette complexité comme ça des financements, parce que les appartements thérapeutiques, ça va être l’assurance maladie et puis, quand il va falloir aller dans le logement de droit commun, c’est complètement différent. Et donc, il faut que les financeurs se retrouvent pour qu’il y ait une bonne fluidité comme ça du séjour des personnes. Qu’elles puissent rentrer, qu’elles puissent sortir pour que d’autres rentrent à leur place. C’est extrêmement complexe parce que c’est des enveloppes budgétaires totalement différentes. Le soin, c’est l’assurance maladie alors que, accéder au logement de droit commun, c’est complètement d’autres ressources financières, c’est le FSL. Il faut que les politiques soient vraiment très engagées pour comprendre que c’est essentiel, que c’est une chaîne continue et qu’il faut favoriser la fluidité de ces dispositifs.

Sandra : Tina, toi tu as déjà eu des difficultés pour trouver un logement ?

Tina : Oui, bien sûr comme tout le monde. Moi je suis dans le domaine, logée en privé disons parce que pour moi ça toujours été impossible d’avoir un logement social et franchement oui, dans le privé c’est très cher. Il y a eu des moments où j’ai transpiré pour pouvoir payer le loyer. Par chance aussi j’ai eu dans mon entourage, dans ma famille, des personnes qui m’ont aidée pour pouvoir être locataire. Ils demandent tellement de garanties les propriétaires ou les agences. C’est infernal et c’est un cauchemar à chaque fois qu’il faut se dire peut-être là actuellement, mon propriétaire veut vendre, donc ça va être compliqué si je dois chercher de nouveau. On est assez rapidement menacé de se retrouver à la rue.

Sandra : Et au niveau de ta santé, ça n’a jamais posé de problème ?

Tina : Non, ce que je peux dire c’est qu’actuellement je suis en colocation, c’est-à-dire que pour pouvoir payer le loyer j’ai un colocataire qui n’est bien sûr pas au courant et c’est vrai que ce n’est pas évident quand il faut prendre un traitement et que l’autre personne, on ne souhaite pas qu’elle soit au courant. Je préférais vraiment, même parfois, si je veux parler à des amis ou des proches de bilans de santé, c’est un petit peu délicat. Donc quand on a ce genre de problème, on a un peu plus besoin d’intimité et si on avait des solutions au niveau du logement ce serait bien sûr plus facile. Bon, ça ne m’empêche pas, j’ai trouvé des solutions, j’ai mon traitement, je le prends malgré tout, mais parfois faut faire un peu des acrobaties pour les prendre sans qu’il s’en aperçoive.

Sandra : Je rappelle la rencontre pour les personnes qui vivent en appartement de coordination thérapeutique. C’est le 24 mai 2011, de 9 h à 16 h, au centre de formation la cépière de Toulouse. Pour plus d’information, vous pouvez contacter Nadine qui sera présente à cette rencontre, elle m’a dit qu’elle aurait un tee-shirt, ils auront un tee-shirt en commun donc vous pourrez peut-être la reconnaitre. Elle se fera un plaisir de vous accueillir. Vous pouvez l’appeler au 06 64 68 92 21 ou la contacter par mail nadine@papamamanbebe.net

Transcription : Sandra Jean-Pierre

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