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Jennifer, 22 ans, a grandi avec le VIH : Garde t-elle des bons ou mauvais souvenirs ? (avec Nadine Trocmé)

7 mai 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Nadine Trocmé vous êtes psychologue à l’hôpital Armand Trousseau. Vous êtes ici pour parler du thème vivre avec le VIH quand on est adolescent. Des adolescents vous en voyez beaucoup lors de vos consultations ?

Nadine Trocmé : Oui, j’en vois tous les jours, des adolescents qui ont été contaminés en général, enfin pour la plupart, dans le ventre de leur mère et qui ont grandi avec le VIH et qui aujourd’hui sont adolescents et composent leur vie avec le VIH. Ils se construisent avec. Ils font des projets. On a déjà la première génération des parents qui ont été contaminés dans le ventre de leur mère, et qui ont des bébés évidemment non contaminés, parce qu’aujourd’hui on n’est plus du tout, enfin… il y a encore un peu de transmission, mais un taux de transmission très bas qui fait qu’aujourd’hui, heureusement, il y a de moins en moins d’enfants contaminés par leur mère.

Sandra : Est-ce que vous vous souvenez de la première fois que vous avez reçu un adolescent séropositif ou une adolescente séropositive ?

Nadine Trocmé : La première fois, c’est difficile à dire parce que moi je suis arrivée il y a à peu près 13 ans dans le service. Je dirai, c’était l’émergence de l’adolescence séropositive, puisque, avant bien sûr ils étaient enfants et avant 1996, avant les multithérapies, malheureusement beaucoup d’enfants mourraient ou avaient peu d’espoir de devenir adolescents. Du moins dans la tête de leurs parents. En tout cas, on parlait très peu d’adolescence séropositive, et c’est quand je suis arrivée en 1998 qu’on a commencé à travailler avec ces adolescents. Des enfants qui émergeaient comme adolescents en dépit de tout ce qu’on avait pensé jusqu’ici. C’est-à-dire que, jusque-là, les parents n’osaient même pas imaginer que leurs enfants deviendraient des adolescents. Donc j’ai assisté avec mon équipe à l’émergence de ces adolescents. Et c’est eux qui, finalement, qui nous ont tout appris de nos cliniques. C’est-à-dire comment être adolescent séropositif, en se construisant comme les autres, mais avec évidemment la contamination.

Sandra : Et face à cette première génération d’adolescent, quel était votre discours ? Quels étaient les sujets qui ressortaient ?

Nadine Trocmé : Si j’insiste autant sur le fait qu’on a appris la clinique avec eux et que pour eux cela a été quelque chose de nouveau à penser, c’est qu’on a, avant tout travaillé avec les parents. Parce que les parents avaient beaucoup de difficultés à les aider à se construire, à les aider à aller au bout de leurs projets. Ces années quatre-vingt-dix ont été tellement terribles pour les parents avec leur propre annonce de leur séropositivité qu’ils n’osaient même pas parler de cette adolescence et de ses projets. Alors évidemment, si avec les parents cela a été très difficile, on imagine que pour les adolescents eux-mêmes, ça n’a pas été facile du tout. Donc les premières questions tournaient autour de leur médicament, de leur maladie. Certains savaient ce qu’ils avaient à peu près, d’autres ne le savaient pas. Et ils découvraient après pour beaucoup l’annonce du VIH. Qu’en fait le VIH, c’était le virus du sida et ce mot-là, comme aujourd’hui d’ailleurs, dans ces années-là, encore plus qu’aujourd’hui, faisait très peur.

Sandra : Et maintenant aujourd’hui, vous disiez tout à l’heure que vous recevez beaucoup d’adolescents qui sont nés avec le virus. Est-ce que vous en voyez beaucoup par rapport aux adolescents qui ont été contaminés pendant leur adolescence ?

Nadine Trocmé : Oui. Moi je travaille en pédiatrie. Trousseau c’est un hôpital pédiatrique. Nous ne prenons pas en général en charge les adolescents qui se sont contaminés pendant leur adolescence. Même quand ils sont très jeunes. Ils sont pris en charge dans les structures adultes. Pour plusieurs raisons. Mais entre autres, pour celle qui est que, si on commence à prendre en charge un adolescent en pédiatrie, il faudra après qu’il passe chez les adultes, avec un changement d’équipe, et ce n’est pas toujours évident. D’autre part, être suivi en pédiatrie quand on s’est infecté lors d’une relation sexuelle, qui est déjà une entrée dans le monde adulte, ce n’est pas vraiment le lieu. Marie-Laure Brival qui n’est pas encore arrivée aurait pu témoigner du fait que la question de la sexualité est évidemment très importante pour les adolescents en général. Mais pour les adolescents séropositifs, elle pose quelques questions. La vision de la sexualité, le vécu de la sexualité n’est pas du tout le même selon qu’on s’est contaminé par transmission sexuelle ou par transmission materno fœtale. Quand on est contaminé par transmission materno fœtale, la sexualité est vécue d’emblée, avant même toute sexualité, comme quelque chose d’extrêmement dangereux.

Sandra : On va écouter Jennifer, c’est une femme de 22 ans. Elle habite en Haute-Savoie, près d’Annecy. Ce n’est pas sa première participation. La dernière fois, c’était la semaine dernière. Elle avait parlé de l’annonce de sa séropositivité par ses parents quand elle était enfant. Car elle est née avec le virus du VIH. Et pour la première fois, elle parle de son adolescence à l’émission, car, elle m’a dit que c’est une période qu’elle a assez mal vécue, même si dans l’ensemble elle garde de très bons souvenirs. On écoute Jennifer.

Début du son.

Jennifer : À l’adolescence, je devais avoir 15 ans, je crois, on m’a fait un arrêt thérapeutique de traitement pour que je les arrête pour les organes. En fait normalement je crois que c’était avec le médecin et mon père, ils avaient vu pour que je fasse un protocole d’arrêt thérapeutique de traitement, que j’arrête la prise de trithérapie en fait. 2 comprimés contre le VIH pour que le corps se défende tout seul et laisser, on va dire faire une pause pour les organes, parce que c’est fort comme traitement. Donc c’était pour le corps, mais de l’autre côté ça m’a beaucoup perturbée. Et en fait, je m’en rends compte qu’à l’adolescence franchement moi je suis contre, parce que moi ça m’a beaucoup perturbée et après j’ai vraiment eu du mal à m’y refaire. Ca m’a un peu trop chamboulée et du coup, c’est vrai que quand on arrête le traitement, ça libère et quand on doit le reprendre ça frustre énormément quoi. En fait, le virus avait trop augmenté donc j’avais dû reprendre un nouveau traitement. Mais j’ai fait des gros effets secondaires qui m’avaient fait ensuite une allergie au soleil pendant l’été, perdre une dizaine de kilos. Et dû à ça en fait après je n’arrivais plus vraiment à prendre correctement mon traitement et excusez-moi du terme, mais je merdais sur mes prises de traitement. Dû à ça, je suis résistante à beaucoup de traitement maintenant. Moi je n’ai pas eu de problème à l’adolescence autre que quand j’ai eu mes problèmes avec effets secondaires. Sinon, ça ne m’a empêchée de rien faire. Au contraire, j’étais totalement normale. Je pense que, tout adolescent qui est séropositif ou toute autre personne peut faire exactement les mêmes choses si elle est en bonne santé quoi. Le traitement il ne m’a pas empêchée en rien. Après c’est vrai que bon en revanche parfois on a des nausées. Mais sinon, ça ne m’a pas vraiment bloquée dans les activités ou avoir des petits copains ou sortir en boite m’amuser avec mes copines. Après c’est vrai que, c’était dans le silence. Mes amis ne savaient pas. On va dire que je me suis amusée quand même. Moi c’était surtout sur le fait d’avoir mal pris mes traitements et de ne pas avoir été bien parce que c’est psychologique, parfois les gens ils ne comprenaient pas pourquoi je me mettais à pleurer ou parfois, quand on voit des mauvais résultats on reçoit son résultat chez soi, on voit le mauvais résultat, on n’est pas bien du tout quoi. On est peut-être plus facile je pense à l’adolescence. Vu qu’on essaye de se construire on est un peu plus sensible, on est un peu plus voilà. Mais, moi je me souviens à l’adolescence au départ, je voyais mes camarades de classe, c’était un jeu dans la cour, on va dire que c’était une fille qui était facile, on disait ah tu as le DAS, t’as le sida. Et bah moi je commençais à rigoler avec eux de ça, en me disant, peut-être avec la méchanceté sur ceci, ça va mieux m’aider. En fait non, ça n’aide pas du tout de rejeter complètement et d’être méchant vis-à-vis de ça. J’ai été suivie longtemps quand j’étais très petite après pour moi c’était une punition d’aller voir le psychologue. Donc à l’adolescence j’y suis retournée peut-être deux, trois fois. Elle est assez bien, mais ce n’est pas du tout pour moi en fait je pense. Après ça peut aider vraiment sur l’acceptation ou ne pas faire de bêtise. Je pense que ça peut être utile. Non moi personnellement je n’ai pas eu de suivi à l’adolescence vraiment pour voir un psychologue. Ah bah pour moi c’était vraiment une punition, même si je sais qu’ils sont là pour nous écouter, essayer de comprendre nos problèmes. Pour moi c’était vraiment une punition, même encore maintenant, quand j’y vais on me dit bah pourquoi, vous faites quoi ici ? Où alors on va me donner des cachets quoi. Voilà moi je pense que d’aller voir un psychologue ce n’est pas juste le tout de donner des médicaments. Donc ça, c’est peut-être les psychiatres ou je ne sais pas. Pour moi, c’était vraiment une punition, j’y suis allée énormément quand j’étais petite, vraiment petite. À l’adolescence pour moi c’était oui… parle, mes parents ils me disaient parle sinon on t’envoie chez le psychologue. Parce que je ne voulais pas forcément dire ce qu’il n’allait pas, je gardais pour moi et après je m’en rendais malade quoi. Je pense que je ne voulais pas inquiéter ma famille. En fait parce que moi j’ai toujours parlé énormément avec ma famille, mais jusqu’au point, par exemple, en fait moi je m’en rends malade. Je vais prendre mon traitement, c’est surtout sur ça, à l’adolescence c’est je prends mon traitement et après je le prenais plus, et là je m’en rendais malade vraiment à pleurer, à ne plus manger. Et je ne disais pas quoi et d’un coup j’allais péter un plomb en disant oui, je vous ai menti voilà. Et au psychologue, je pouvais encore moins le dire. Il y avait qu’à ma famille. Au pire une fois j’ai appelé, j’étais adolescente, j’ai appelé une infirmière et j’ai dit à l’hôpital où je suis suivie, j’ai dit voilà, ça fait tant de temps que je n’ai pas pris mon traitement, il faut que je voie le médecin, il faut que je prenne mon traitement. Donc de là, j’ai vu la psychologue une fois, deux fois, mais après je n’y suis plus retournée quoi.

Fin du son.

Sandra : C’était Jennifer qui partage avec nous son vécu pendant son adolescence. Elle a parlé des effets secondaires de son traitement qu’elle a mal vécu et ça, elle préférait ne pas en parler pour ne pas inquiéter son entourage. Le psychologue elle ne voulait pas en entendre parler. Nadine Trocmé qu’est-ce que vous en pensez, vous qui êtes psychologue, elle dit que pour elle c’était une punition, qu’est-ce que vous pensez du récit de Jennifer ?

Nadine Trocmé : Moi je voudrais déjà revenir sur la première partie de ce qu’elle a dit. Au départ, elle nous dit que c’est son médecin qui lui a demandé d’arrêter son traitement. Et ça évidemment, cela n’a pas manqué de m’interroger et même de m’étonner parce que ça, ce n’est pas possible. Elle a raison dans ce sens où elle dit que, les traitements, elle vit bien avec, elle fait comme les autres. Effectivement, on sait qu’avec des traitements, d’ailleurs, ces enfants qui ont toujours vécu avec les traitements vivent bien avec les traitements. Ça veut dire qu’ils ne sont pas malades. Ils sont porteurs du VIH, mais ils n’ont pas le sida. Et ils grandissent normalement. Ils ont une puberté normale, mentalement intellectuellement ils sont tout à fait normaux. Certains font de grandes études. D’autres moins. Ils ne sont ni plus, ni moins comme les autres. Et dans ce sens, elle a totalement raison. On peut vivre normalement. Sortir, faire du sport comme les autres. Là où la première partie m’a beaucoup étonnée, c’est qu’elle dit que, son médecin lui a demandé d’arrêter le traitement. Et que du coup, elle a parlé de fenêtre à un moment donné et effectivement à un moment donné, devant la problématique des conduites à risque concernant les traitements, c’est-à-dire que, les adolescents séropositifs. Le premier risque qu’ils prennent par rapport à la maladie et surtout quand ils sont dans le secret. Là aussi, elle parlait de secret. C’est d’arrêter leur traitement comme si d’une part, ils interrogeaient le monde médical et adulte autour d’eux sur ce qu’ils ont, sur ce qu’ils avaient et d’autre part l’arrêt de traitement c’est comme toute conduite à risque chez tout adolescent comme un défi posé à l’adulte, c’est-à-dire à la vie, à la mort, moi je ne ferai pas comme mes parents, mes traitements je n’en ai rien à faire. De toute façon, ce n’est même pas sûr que j’ai un virus. Si ça se trouve en plus, je ne fais pas partie de l’exception, le virus il est parti et voilà. Moi je demande à voir et il y en a même qui nous interroge du côté de la maladie et en nous disant, on m’a dit que, si je ne prenais pas mon traitement, je tomberais malade. Alors, j’attends de tomber malade et je ne reprendrais pas mon traitement avant voilà. On a comme ça des comportements un peu ça. Et effectivement à un moment donné, et c’est peut-être ce que Jennifer a vécu, étant donné que, probablement, elle a eu du mal à prendre son traitement, d’ailleurs elle l’a dit en seconde partie de ce qu’elle nous a dit, à partir de ce moment-là, pour éviter justement, de développer des résistances chez quelqu’un qui prend son traitement, puis qui ne le prend plus, qui arrête, etc., évidemment ça favorise les résistances du virus contre les traitements. Ce qui est quand même assez difficile pour tout le monde. Pour le jeune et ses parents sans doute, mais aussi pour l’équipe soignante. Puisque, quand le virus devient résistant à un médicament à un moment donné, une molécule, il l’est pour toujours. Donc, ces êtres à en devenir qui se construisent en se détruisant en quelque sorte, en ne prenant pas leur traitement. Ça, c’est quelque chose qui est très difficile à vivre pour tout le monde. Donc à un moment donné, on lui a peut-être proposé de faire un arrêt pour éviter en quelques sortes de se construire des résistances. Et je pense que, les médecins à un moment donné ont cru, bon moi j’étais dans les équipes médicales, bien sûr on travaille tous ensemble, à un moment donné on a cru que c’était la solution. C’est-à-dire, arrêter à un moment donné un traitement en continuant à les entourer, à les aider à se construire un petit peu autour du futur et puis finalement, en pensant que le jeune, à un moment donné pourrait les reprendre, qu’on repartirait sur de bonnes bases. Grandes étaient nos illusions puisque, et c’est là que Jennifer a tout à fait raison. Les reprises ont été très difficiles. Les charges virales se sont envolées et on a eu du mal à revenir aux charges virales antérieures qui étaient beaucoup plus basses. Les T4 se sont effondrés et les jeunes, contrairement à ce qu’on avait pensé, non seulement n’étaient pas prêts à reprendre leur traitement, mais ils avaient goûté à cette espèce de liberté de vivre sans traitement et ça, pour rattraper ça, effectivement, on a eu beaucoup de mal. Et à partir de ce moment-là, on a décidé de ne jamais arrêter les traitements même s’ils sont mal pris, on essaye d’accompagner le jeune, mais en faisant le moins d’arrêts possible évidemment. Puisque, le but quand même, de toute notre prise en charge, c’est que le jeune, en acceptant son virus continue régulièrement à prendre le traitement qu’il prendra. C’est vrai pour l’instant, à très long terme puisqu’on n’a pas d’autre perspective. Ça marche bien alors, on exhorte les jeunes en général de continuer à prendre leur traitement le mieux possible.

Transcription : Sandra Jean-Pierre