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Catherine Dollfus | Enfants concernés par le VIH

Mon fils, tu es né avec le VIH : Ne pas attendre trop longtemps pour l’annoncer (avec Catherine Dollfus)

31 mars 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Catherine Dollfus, vous êtes pédiatre à l’hôpital Armand Trousseau. Depuis combien de temps est-ce que vous êtes pédiatre ?

Catherine Dollfus : Pédiatre depuis un bout de temps. À l’hôpital Trousseau depuis 1992 et l’hôpital Trousseau s’occupe des enfants séropositifs depuis 1987.

Sandra : Comment est-ce que vous expliquez le VIH aux enfants qui sont infectés par le VIH ?

Catherine Dollfus : C’est déjà un processus lent puisque dans la majorité des cas des enfants qu’on suit sont diagnostiqués quand ils sont tout bébés. Ils ont quelques semaines de vie. Ils n’ont pas encore un âge qui fait qu’on leur explique à eux directement à eux le virus. Donc dans un premier temps dans la majorité des cas, c’est d’abord aux parents qu’on informe que l’enfant est infecté par le virus. Donc la question de savoir quand et comment un enfant infecté va savoir sa maladie et pourquoi il est suivi et pourquoi il prend des traitements. C’est quelque chose qui va se faire dans la continuité de sa vie. Ce qu’il fait que pour certains enfants, ça peut être le médecin et l’équipe médicale qui explique la maladie, mais d’autres ça va pouvoir être pour des raisons variées, la famille qui va expliquer la maladie aux enfants. Ca varie beaucoup effectivement parce qu’un enfant ça à n’importe quel âge, de 0 à 18 ans et ce n’est pas du tout pareil de découvrir l’infection par le VIH d’un jeune qui a 15 ans ou d’un enfant qui a 8 ans ou d’un tout petit. Donc du coup, on est effectivement obligé de s’adapter. Alors, il y a un certain nombre de choses qui participent à la façon, en tout cas l’expérience qu’on en a, on sait qu’un enfant pour bien vivre avec une maladie telle qu’elle soit il vaut mieux qu’il connaisse la maladie dont il souffre parce qu’il est mieux armé, il est mieux adapté à se prendre en charge pour la composante qui est la sienne, quand il sait de quoi il s’agit. Mais bien entendu, on ne comprend pas la même chose de la maladie si on a 3 ans, 10 ans ou 15 ans. De toute façon, ça ne peut pas être la même chose à tous les âges. Alors, il y a un certain nombre de particularités qui vont avec la question du VIH et qui interfère avec cette question d’explication c’est d’abord que c’est une maladie qui reste une maladie extrêmement stigmatisée. Donc il n’y a pas que le fait que ce soit une maladie grave. Mais il y a le fait qu’il y a toute cette stigmatisation autour de la maladie qui fait qu’il y a beaucoup de honte et beaucoup de secrets et beaucoup de familles dans lesquels l’information ne circule pas. Donc, ça dépasse la question de ce qu’on va dire et quel mot on va employer avec l’enfant. Tout ça, ça a vraiment un impact très important. Beaucoup de familles qu’on suit, on se rend compte, on apprend que, il se peut que la mère soit séropositive et que son partenaire ne soit pas au courant. Que la mère et le père le savent, d’autres enfants de la famille ne le savent pas. Donc, il y a vraiment de grosses questions que ce soit sur la circulation de l’information parce qu’avant qu’on délivre une information à un enfant, il faut aussi savoir autour de lui aussi qu’est-ce qu’il pourra en dire et à qui il pourra en parler. Donc c’est compliqué. Après on sait que, un enfant ne capte pas la même chose en fonction de son âge. Il n’a pas les mêmes besoins quel que soit son âge. Donc ça, c’est un autre élément à prendre en compte. Et d’autre part, la loi de 2002 qui régit l’information donnée aux enfants sur son état de santé. Bien sûr que l’autorité parentale a quelque chose d’important, mais qu’on peut, dans l’intérêt de l’enfant lui expliquer sa maladie à n’importe quel âge, mais en s’adaptant à sa maturité. Donc c’est un processus dans lequel on doit être en alliance avec les parents par rapport à cette explication. Ce qu’il se trouve c’est qu’en fait, nous on sait et on voit que ça se passe d’autant mieux si l’enfant apprend les choses petit à petit au cours de sa vie. Et le plus important c’est surtout qu’on ne lui dise pas des mensonges. Ce n’est pas tellement ce qu’il sait, c’est surtout de ne pas vivre dans des mensonges organisés et après avec des mensonges qu’il va falloir débobiner. C’est ça qui est compliqué. Donc en fait, l’idéal quand ça se passe au mieux, c’est qu’on explique à l’enfant quand il est petit, c’est-à-dire l’âge de la maternelle qu’il prend des médicaments parce qu’il a dans son sang un microbe. Puis on commence à expliquer les microbes. Quand il est un petit plus grand à l’âge de l’école primaire, déjà expliquer un petit plus ce que c’est les défenses immunitaires en employant des images sur ce qu’il protège contre les maladies, et qu’il a un virus qui peut abîmer ou fatiguer ses défenses immunitaires donc il lui faut prendre un traitement pour maîtriser ce virus, etc. Donc on va graduellement, et généralement ce qu’on souhaite idéalement c’est d’arriver à nommer complètement le nom du virus VIH et c’est que le virus VIH c’est celui qui peut donner la maladie SIDA idéalement entre l’âge de 10 ans, 12 ans parce que le problème quand on attend plus tard, quand on attend que le jeune soit vraiment un adolescent de 15, 18 ans pour vraiment lui dire pour de bon sa maladie, là, c’est vraiment très dur pour lui. Il tombe de haut. Il découvre que les relations avec sa famille, avec tout le monde, étaient basées sur des mensonges parce qu’on ne lui disait pas ce qu’il avait, c’est très violent. Et les jeunes qui le savent très tard reprochent avant tout aux adultes qui l’entourent le manque de confiance qui leur auront témoigné en ne leur disant pas la maladie. Donc, il faut arriver à naviguer dans tout ça pour trouver les bons moments pour saisir les bonnes pistes, saisir les perches que les enfants tendent et la réalité des faits, c’est surtout ça. Les enfants, posent des questions à un certain moment et la question elle est, comment entendre les questions quand ils les posent, au lieu de remettre le chapeau dessus, en lui disant t’occupe, tu sauras ça quand tu seras grand, on verra ça plus tard ou faire celui qui n’a pas entendu.

Sandra : Vous parliez de honte dans la famille, l’information a du mal à circuler. Est-ce que cette honte vous la voyez dans tout type de famille ou est-ce que ça apparaît plus dans des familles issues de l’immigration par exemple ou c’est partout ?

Catherine Dollfus : Ah non je crois que c’est vraiment partout. Je crois que c’est toujours très difficile. On ne sort pas de l’image qui a été celle du sida, dès les premières années du sida, qu’on avait été en faute pour attraper une maladie pareille, qu’on avait fait forcément quelque chose de mal, couché avec la mauvaise personne ou une sexualité bizarre ou utiliser des drogues c’est quand même très fortement associé à un comportement anormal. Et quand même quelque soit la personne, elle souffre en parlant de cette maladie du fait que le regard de l’autre va être suspicieux, va se dire, ah bah non, même quelqu’un de blanc, bien intégré tout ça, c’est le regard qui va dire, ah elle, je n’aurai pas cru, qu’est-ce qu’elle a dû faire ? Je pense que ça, c’est parti, ce regard qui dit, il l’a attrapé comment quand même ? Je crois qu’il y a quand même, même si, éventuellement, la violence du rejet de la discrimination et tout ça peut dépendre dans certaines communautés, mais je crois que le regard est quand même toujours particulier. Et je crois alors en revanche qu’aussi il y a quelque chose qui a une très forte influence sur l’attitude des parents par rapport à accepter que l’enfant connaisse sa maladie de façon à chacun de ses parents a pu apprendre sa maladie. C’est-à-dire que, quand il l’a appris d’une certaine façon qui a été très violente pour lui, qu’il a eu du mal à accuser le coup, les mots qui ont été employés, les circonstances dans lequel le diagnostic s’est fait, c’est quelque chose qui est gravé pour toujours et ils pensent que ça va être pareil pour leur enfant. Même si ce n’est pas pareil, mais du coup ça peut être quelque chose qui freine, qui fait que du coup ils refusent que leur enfant soit informé de son diagnostic. Alors même que nous, on peut constater qu’il y a vraiment des catastrophes, que l’enfant est mal, qu’il commence à rater l’école, que les choses se dégradent pour lui et que vraiment il y aurait besoin que l’information circule.

Sandra : Vous en voyez encore beaucoup d’enfants infectés par le VIH ? Quelle est l’évolution ? Moins aujourd’hui qu’avant ou pas ?

Catherine Dollfus : Alors, oui il y a moins d’enfants quand on vit en France avec la réduction de la transmission de la mère à l’enfant. Il y a eu une transformation tout à fait radicale. Dans le début des années quatre-vingt-dix, c’était 1 sur 4 des enfants qui naissaient de mères séropositives qui étaient infectées et maintenant c’est moins de 1 sur 100. Donc ça fait une différence majeure. Mais on a encore régulièrement tous les ans des enfants ou des adolescents chez qui le diagnostic est posé qu’ils ne sont pas forcément toujours nés en France.

Sandra : Du coup, grâce aux progrès de la médecine, quand vous parlez du VIH à un enfant, votre discours a changé par rapport à avant ?

Catherine Dollfus : Oui alors c’est sûr. Là par exemple cette année au mois de mai, ce sera les 30 ans des premiers cas rapportés de sida, la première fois qu’on a décrit la maladie sans savoir encore que c’était le virus sida VIH, c’était en mai 1981. Le profil de maladie a changé. Quand on revoit ce que c’était, les malades du sida de 1981, les malades du sida aujourd’hui en France, ce n’est plus les mêmes, même si ça reste une maladie grave, à potentialité grave. Ce n’est quand même plus du tout, si vous revoyez des images d’archives d’avant 1990 les gens n’étaient vraiment pas dans l’état de santé d’aujourd’hui. Les jeunes qui sont nés avant que les trithérapies existent, tous ceux qui sont nés avant 1995, les adolescents d’aujourd’hui, eux, ils sont nés à un moment où ce qu’on voyait, c’était des gens qui pouvaient aller très mal, qui pouvaient aller dans un stade de sida qui pouvait être très dramatique. Et on ne savait pas, si ou quand on aurait un traitement qui changerait les choses. Donc, ces enfants-là qui sont nés dans ces années-là du sida, forcément, on n’avait pas l’espoir qu’on a pour eux aujourd’hui. Ils n’avaient pas la qualité de vie qu’ont ceux qui sont là aujourd’hui. C’est sûr qu’aujourd’hui le discours qu’on tient, n’est pas du tout le même puisqu’on voit que la réalité à laquelle on fait face n’est pas la même. On voit des enfants qui ne sont absolument pas visiblement malades. Personne ne peut en les regardant savoir qu’ils sont ou qu’ils ne sont pas séropositifs. Les enfants qui viennent à a consultation, personne ne peut savoir qu’ils ont un problème de santé. Les jeunes quand ils deviennent, on en avait déjà parlé un peu il y a quelques mois, quand ils arrivent à l’adolescence ou jeune adulte, ils commencent à avoir des enfants qui sont en bonne santé. Donc on est dans un autre parcours de vie. Donc nous, on voit des jeunes d’apparence extérieure normale avec des capacités scolaires normales dont on veut qu’ils fassent les études qu’ils doivent pouvoir faire pour avoir un métier qu’ils pensent pouvoir faire. Il y a bien sûr un traitement à prendre, il y a des contraintes dans la vie. Mais on est dans quelque chose où au quotidien, on est avec des jeunes dont on veut qui vivent la même vie autant que possible que les autres. A priori, c’est possible.

Sandra : Sadek, est-ce que tu as déjà une question pour Catherine Dollfus ?

Sadek : Je voulais savoir, quand un enfant est déclaré non séropositif à sa naissance, est-ce que c’est juste pour sa naissance ou quelques années plus tard, il peut se déclarer ? Il est peut-être caché, il peut se réveiller alors qu’on ne l’avait pas vu étant enfant ?

Catherine Dollfus : Alors ça quand même les outils de diagnostics sont quand même extrêmement performants. On répète les tests à plusieurs reprises à la fois pour vérifier que le virus n’était pas là et à la fois à la fin du suivi, à l’âge de 1 an, 1 an et demi on refait une sérologie pour vérifier qu’il est devenu négatif. Donc les enfants qui ne sont pas contaminés ne sont pas contaminés. Maintenant, il y a des histoires vraiment très très exceptionnelles d’enfants qui ont eu des premiers résultats négatifs qu’on a perdus de vue pendant un certain nombre d’années et puis qu’on a retrouvés quelques années plus tard séropositifs. Sur le suivi des jeunes en France depuis 1987 où il y a à peu près 16 000 enfants qui ont été suivis comme ça. Il y en a un peu plus de 600 qui ont été infectés. Tous les autres sont négatifs, ont été suivis. Et sur tout cet ensemble-là, il y a eu 5 cas retrouvés d’enfants qui en principe auraient dû être négatifs. Mais la plupart n’avaient pas complètement fait le suivi tel qu’il est demandé, c’est-à-dire de faire non seulement les recherches du virus au début, mais aussi de vérifier qu’ils sont bien séronégatifs à l’âge de 18 mois. Donc je pense que c’est très important d’aller jusqu’au bout de ce suivi-là et dans ce cas-là, il y a vraiment très peu de risque parce que, deux ou trois pour 20 000, ça ne fait vraiment pas beaucoup de choses. Ces enfants-là qui ont été positifs, on ne sait pas comment ils se sont contaminés, parce que ça arrive de temps en temps, on voit des parents qui viennent en disant ma petite s’est coupé avec mon rasoir ou des choses comme ça. Il y a quand même des précautions minimales dans la vie courante qui sont que par exemple un rasoir avec lequel une personne séropositive peut se couper, de toute façon, ce n’est pas bien que ce soit accessible à des enfants quoiqu’il arrive, mais on sait toujours que des accidents c’est jamais prévu ; et que par exemple ça, c’est quelque chose qui peut être dangereux.

Sadek : Vous tenez toujours le même discours par rapport aux enfants qui sont nés en couple séropositif et couple sérodifférents ?

Catherine Dollfus : Le virus ne peut passer que si la mère est séropositive. Le virus ne peut pas passer si le père est séropositif et que la mère est séronégative.

Sadek : Tant que la mère est séronégative, il n’y a aucun risque ?

Catherine Dollfus : Ah non. Ce n’est pas le spermatozoïde qui est porteur du virus. Ce qui constitue le bébé, le spermatozoïde et l’ovule eux, ils ne sont pas porteurs du virus. Donc après, il va se constituer un bébé et ce bébé, c’est parce qu’il va être dans un environnement dans lequel du virus peut être là qui risque de s’infecter. Mais ce n’est pas à la conception. Ce n’est ni le spermatozoïde, ni l’ovule qui est porteur du virus VIH. Quand on est dans un couple sérodifférent, le risque pour l’enfant n’existe que quand c’est la maman qui est séropositive.

Sandra : Zina, est-ce que tu as une question pour Catherine Dollfus avant qu’on fasse une pause musicale ?

Zina : Oui, c’est une question que j’ai déjà posée à une pédiatre, mais j’aime bien demander à plusieurs. C’est, est-ce que vous avez constaté des problèmes sur les enfants nés de mères séropositives et qui auraient pris le traitement et qui sont séronégatifs ? Est-ce que le fait, pour vous, le fait que nos enfants aient pris le traitement dans notre ventre après aussi, quelques semaines après l’accouchement, est-ce que pour vous, vous auriez constaté des séquelles liées à l’AZT ?

Catherine Dollfus : Actuellement, on ne peut pas vraiment dire. Il y a eu au total très très peu d’enfants qui ont eu des problèmes, et cela ils ont été rapportés justement dans le début des années 2000, et ça a été surtout pendant le moment où il y avait, on donnait AZT et 3-TC à la maman et au bébé. Et là, il y a eu quelques cas d’enfants qui ont eu des problèmes neurologiques, mais ils ont été très très peu nombreux, et après ça on a continué à suivre ça largement et puis finalement on n’a pas vu… alors qu’il y a eu un traitement qui s’est alourdi depuis avec beaucoup plus de, enfin, des mères qui ont, au lieu de prendre deux médicaments, ont pris généralement trois. Mais en revanche le bébé au lieu de prendre deux, a pris souvent un seul une fois qu’il était né. Et dans les années 2000, on a eu beaucoup moins de soucis de santé qu’on a eus dans les années quatre-vingt-dix au moment où ces problèmes-là ont été vus. Donc, l’évolution actuelle est plutôt extrêmement rassurante, parce que finalement le temps passe et on est maintenant, des premières préventions avec l’AZT, c’était 1994, donc on arrive maintenant à 17 ans, 16-17 ans, ce qui est du coup, tout à fait rassurant de penser que finalement il ne sort toujours rien d’inquiétant à 17 ans de suivis. Maintenant, il y a eu des expériences passées avec certains médicaments comme le distilbène qui a été un médicament que des femmes enceintes ont pris. Et puis il s’est trouvé que des filles, des mamans qui avaient pris le distilbène n’ont su qu’elles avaient un problème que quand elles ont voulu avoir un enfant et qu’elles ont eu des problèmes qu’on a trouvés, des problèmes de stérilité ou des choses comme ça. Donc il arrive quelques fois des problèmes comme ça qui ne sont pas prévus parce qu’on ne s’attend pas, on ne sait pas sur quelle cible ça peut frapper où on peut trouver des choses très tard. Donc ce n’est pas impossible dans l’idée, ce qu’on peut se dire, c’est que année après année, avec 17 ans de recul qu’on a maintenant, ça ne s’est pas du tout accumulé au fil du temps. Donc on a plutôt quelque chose de rassurant.

Zina : Et sinon les problèmes neurologiques, mais, de quel ordre ?

Catherine Dollfus : Alors les problèmes neurologiques qu’il y avait, qui avait été montré à ce moment-là c’était vraiment des enfants qui avaient un gros retard intellectuel et puis, ce n’est pas vraiment des paralysies, une atteinte neurologique de leur membre, de leur capacité à s’asseoir, de leur capacité à bouger, des choses comme ça, des choses graves.

Transcription : Sandra Jean-Pierre