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Femmes séropositives | Sexe et sexualité | Zina

Zina, 42, maman épanouie : « Le VIH ne m’a pas empêché de vivre »

20 février 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Vous venez d’apprendre votre séropositivité et peut-être que pleins de questions se bousculent dans votre tête : est-ce que je vais pouvoir avoir des enfants ? Est-ce que je vais vivre assez longtemps pour m’occuper d’un enfant ? Est-ce que je vais pouvoir continuer à faire l’amour ? Seuls ceux et celles qui sont déjà passés par là peuvent réellement répondre à la question. Zina, une maman de 42 ans, a souhaité partager avec vous quelques instants clés de sa vie, sur la chanson de « Glory box », du groupe Portishead. On écoute Zina.

Début du son.

Zina : Zina, j’ai 42 ans. Je suis maman de deux enfants et je suis séropositive depuis août 1991 et VHC depuis 1988, 1989, quelque chose comme ça.

Sandra : Actuellement, tu es en couple ou célibataire ?

Zina : Je ne sais pas (rires).

Sandra : Qu’est-ce que tu dirais à une femme de ton âge qui vient d’apprendre sa contamination ?

Zina : Je lui dirai que ce n’est quand même pas rien, mais que ce n’est pas si grave au jour d’aujourd’hui vu que, maintenant il y a quand même une bonne évolution au niveau des traitements. Ils sont moins lourds. Ceux qui ont pris des traitements bien avant, ceux qui sont séropositifs depuis longtemps en fait, ont plus ou moins servi de cobaye. Je lui dirai qu’au jour d’aujourd’hui ce n’est quand même pas si grave de vivre avec. Je ne dirais pas qu’elle a de la chance, mais qu’elle a quand même de bonnes chances d’avoir une vie à peu près normale. Moi c’était en 1991 donc ce n’était pas pareil. J’ai vu beaucoup de personnes mourir du sida. À l’époque, c’était, on apprenait qu’on était séropositif, ça y est, c’était la douche froide, on se croyait condamné assez rapidement en fait. Donc ce n’est pas du tout la même époque. Moi quand je l’ai appris, oui je me suis vue condamnée au départ. Bon par la suite on s’habitue. J’ai vu que je pouvais quand même vivre. J’ai eu la chance de ne pas être trop dérangée par rapport au virus pendant quelques années quand même. J’ai vécu relativement normalement. Ça ne m’a pas empêchée d’avoir une vie sexuelle. Ça ne m’a pas empêchée d’être maman. Ça ne m’a pas empêchée de travailler. Ça ne m’a pas empêchée de vivre. Forcément, il y a des… bah ce n’est pas rien quoi. On sait qu’on peut transmettre sexuellement notre virus. Maintenant, c’est vrai que dans l’ensemble, ça ne m’a pas trop dérangée. Je vais sembler égoïste. J’ai eu des partenaires séronégatifs et qui refusaient de mettre le préservatif. Donc c’est vrai que, à ce niveau-là j’ai eu une sexualité souvent dans l’ensemble assez normale. Il m’est arrivé d’avoir un partenaire séronégatif qui, ce que je comprends tout à fait et ce qui est normal mettait un préservatif, enfin qui voulait mettre un préservatif. Et là c’est vrai que, ça change un peu quand même, parce qu’il y a des… ça crée des petits blocages au niveau de la sexualité parce que, cette histoire de préservatif met des arrêts et puis ça interdit du coup certains jeux. Enfin, ça dépend des hommes. Il y a des hommes qui voudront zéro contact. Donc, là ça interdit toutes sortes de jeux. Les relations bucco… j’allais dire bucco orgasmique, mais non (rires). Bucco-génitale voilà. Le sexe de l’autre contre son sexe, dans les préliminaires et du coup, ça devient une sexualité assez classique. Je me disais que je les prévenais qu’ils étaient adultes et donc c’est vrai qu’après j’acceptais, je culpabilisais quand même. Donc j’insistais un petit peu, en faisant prendre conscience à la personne que voilà, tu sais ce que tu fais, t’as bien réfléchi, tu sais où tu peux aller quoi, ce que ça peut donner, enfin quels risques. Après avoir bien exposé tout ça, si la personne ne veut vraiment rien savoir qu’est-ce que moi je peux faire je veux dire. Aucun de mes partenaires n’a été contaminé en fait.

Il y a trois mois, donc ma charge virale était, ah je ne sais plus, je crois qu’elle était à 2000 et mes T4 étaient à 350. En fait, ce qu’il y a, c’est que j’avais arrêté ma trithérapie pendant un an et demi à peu près. Donc ma charge virale avait pas mal augmenté et mes T4 avaient pas mal baissé donc je suis en train de récupérer tout ça là. Là, ça fait depuis le mois d’octobre que je reprends un traitement. Il n’y a pas énormément d’effet secondaire si ce n’est parfois des pertes d’appétit, des nausées. Je crois que c’est surtout psychologique chez moi. J’ai du mal à accepter de devoir prendre un traitement. Je me suis dit peut-être que c’est parce que, quelque part je vis depuis presque le début où je suis séropositive, je vis un peu comme si j’étais normale entre guillemets. Comme si je n’avais rien. Peut-être que quelque part, ces médicaments me rappellent chaque jour que je suis malade. Et puis c’est vrai que je suis assez anti médicament aussi. Et c’est vrai quand j’étais petite, ma mère me faisait prendre à chaque fois pleins de médicaments pour un rien. Un petit rhume des médicaments, un petit je ne sais pas quoi, des médicaments. Et peut-être qu’elle m’a dégoûtée quelque part aussi. Il doit avoir une part des deux, je dirais. C’est juste quatre comprimés en une prise, donc en plus, c’est assez simple. Mais c’est vrai que j’ai quand même du mal à accepter.

Au début, je pensais que je n’aurais jamais d’enfants. Au tout début, je me suis dit, quand je l’ai appris, je me suis dit ça y est, toute ma vie est finie, plus rien, pas d’enfant. Plus de vie sexuelle donc plus de vie sentimentale. Plus d’affection et puis la mort bientôt. En fait à ce moment-là j’avais 22 ans quand j’ai eu le virus. J’étais toxicomane et donc c’est vrai que bon, après je suis plus ou moins retournée dans ma défonce. Puis après, j’ai rencontré celui qui est devenu le père de mon fils. Et je suis tombée amoureuse. Bon on s’est quand même un petit drogué ensemble. Ensuite, on a arrêté et je suis tombée enceinte de mon fils. Mais on parlait déjà depuis un moment, on parlait de faire un enfant. Au début, on s’était dit qu’on adopterait. Et puis, par la suite, il y a eu une avancée en fait. En 1994, j’ai rencontré le père de mon fils, c’était fin 1992. Et en début 1994, il y a eu une avancée au niveau de la transmission mère-enfant en fait. Le risque de 25, 30 % a été réduit à 8 %. On s’est dit bon, pourquoi pas. On a arrêté la drogue et je suis tombée enceinte juste après. On a eu notre fils et j’ai pris de l’AZT. Ce protocole disait que pour réduire le risque, il fallait prendre de l’AZT. C’était en 5 prises. J’étais enceinte de 5 mois et demi, 6 mois, quelque chose comme ça. Je ne sais plus, c’était il y a plus de 15 ans. Ensuite, il y a eu une perfusion d’AZT à l’accouchement. Mon fils en a pris, oh il en a pris juste deux semaines. Il devait en prendre, 6 semaines je crois, c’était à l’époque. Mais il était anémique à cause de l’AZT donc il a dû stopper. Et puis bon, de toute façon, il n’a rien eu. À 18 mois, on m’a dit qu’il n’avait rien. J’ai eu ma fille en 2000. Là, il y avait encore une autre avancée. C’est-à-dire que le risque a été réduit à quasiment 0 %. Là, c’était en prenant une trithérapie pendant la grossesse. Alors pareil en fin de grossesse j’ai pris une trithérapie vers 6 mois. Oh non, là c’était 5 mois. C’était prévu pour 6, 7 mois. Mais comme j’ai eu une grosse chute de T4 et une grosse montée de charge virale. Toutes femmes enceintes même si elle est séronégative a les anticorps qui diminuent pour ne pas rejeter le bébé qui est un corps étranger. Il a préféré me faire prendre, ah bah ! C’était le docteur Mandelbrot qui m’a suivie d’ailleurs pour les deux grossesses, il a préféré me faire prendre le traitement plus tôt. Tout s’est bien passé. Ma fille est née, alors pour mon fils c’était à l’époque en 1995, c’était en voie basse. Ils commençaient à se poser la question s’il fallait faire césarienne ou pas pour réduire le risque. Et puis en 2000 c’était césarienne, bah aujourd’hui apparemment ils sont revenus à la voie basse. Voilà et ma fille donc n’a rien non plus. Et elle, elle a pris l’AZT jusqu’à 6 semaines puisqu’elle l’a supporté et voilà. Ils ne sont pas du même papa. Le père de mon fils est décédé quand mon fils avait à peine deux ans. Lui, il est mort d’une crise cardiaque. Donc lui n’était pas séropositif. On est resté quand même deux ans ensemble. Il n’a jamais rien voulu savoir au niveau du préservatif. Il n’a jamais attrapé le virus. Ce qui ne veut pas dire que, peut-être que, deux mois de plus il l’aurait eu. Et le père de ma fille, lui était séropositif, et lui est décédé du sida en 2002 quand ma fille avait deux ans.

Moi dès le début je l’ai dit. Je ne l’ai pas caché. Ça ne me faisait pas peur. Je connaissais des gens qui l’avaient, je ne les ai jamais fuis, j’étais dans un milieu, dans le milieu de la drogue. Donc c’est vrai que, dans le milieu de l’héroïne, on est forcément amené à voir, à rencontrer des personnes atteintes du VIH. J’ai toujours su qu’on ne l’attrapait pas en touchant quelqu’un. Ce n’était pas une maladie qui me faisait peur. Enfin si, elle me faisait peur dans le sens où on en mourrait. Mais je n’avais pas peur de l’attraper, je pouvais manger derrière quelqu’un. Je pense que c’est plus facile d’accepter qu’on est séropositif, si avant quand on était séronégatif on acceptait déjà soi-même les séropositifs. Depuis que je suis maman, c’est un petit peu différent. C’est-à-dire que, à partir du moment que ça n’atteint pas mes enfants, je m’en fous, je le dis ouvertement. Maintenant, c’est sûr que devant l’école, si je vais parler avec des mamans, je ne vais pas dire, voilà je suis séropositive parce que je n’ai pas envie qu’eux subissent, eux ne sont pas encore capables, bien que si, ça y est. Ils commencent à être capables de gérer la chose parce qu’évidemment je les ai élevés aussi dans le non-jugement et dans se dire qu’il faut se foutre du jugement des autres.

Sandra : Tu as parlé de ta séropositivité à tes enfants ?

Zina : Oui oui j’en ai parlé. Alors pour mon fils, ça a été très simple. C’était très facile parce que mon ex-mari qui est quelque part comme le père de mon fils, mon ex-mari un jour m’a dit, un jour où il avait pris mon fils, enfin mon fils était allé chez lui pour les vacances. Il m’a dit, en le raccompagnant, il m’a dit voilà, je lui ai dit que j’étais séropositive. Je lui ai expliqué que j’avais le sida, parce que lui, il était sida déclaré. Et je lui ai expliqué ce que c’était et voilà. Il m’a dit qu’il l’avait bien pris. Et donc du coup, je me suis dit bon, parce que je me demandais aussi. Je suis pour dire la vérité aux enfants. Pas toute vérité, mais pour moi il est important que les enfants sachent quand les parents sont malades. Déjà pour les préparer parce que, on ne sait pas. C’est vrai que, là depuis récemment, on peut vivre assez longtemps. Mais avant quand même bon, on ne savait pas, on pouvait vivre longtemps, mais on pouvait ne pas vivre longtemps. Mon fils va avoir 16 ans là au mois de juin et ma fille, elle a 10 ans et demi. Elle a eu 10 ans en octobre.

Sandra : Si tu étais un mot, quel serait ce mot ?

Zina : Anti injustice. Je parle de l’injustice gratuite évidemment. C’est la chose que je réprouve le plus, qui me ronge le plus quand j’apprends des situations d’injustice totale délibérée. Ça me fait carrément une boule dans l’estomac. Ça me met dans une colère. J’aime les choses bucoliques par exemple. Je ne sais pas, me balader, j’adore aller ramasser des champignons, j’aime bien me balader dans la forêt, être en contact avec la nature, je trouve que ça fait vachement du bien. Mais j’aime aussi les trucs non bucoliques, dans le béton. J’aime la bonne bouffe, j’aime danser, la bonne musique. J’aime mes enfants, mais ça tombe sous le sens, c’est évident. J’aime faire l’amour, les films tout ça.

Fin du son.

Transcription : Sandra Jean-Pierre