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Maison des familles (2008–2013) | États-Généraux du VIH en Ile-de-France | Claude Evin | Femmes séropositives | Sophie d’Argenteuil

Tonnerre au Conseil régional Ile-de-France : la colère d’une mère qui se bat face au VIH

7 novembre 2010 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Lundi, colloque des familles vivant avec le VIH. Le but de ce colloque c’était de faire entendre les besoins des familles vivant avec le VIH. C’est le Comité des familles qui a organisé cet événement et Reda comme tu es là je vais en profiter pour te poser une question. Maintenant que ce colloque a eu lieu, qu’est-ce que tu as retenu de cet après-midi passé avec les élus et notamment la présence de Claude Evin, qui a pu entendre les besoins des familles.

Reda : Moi j’ai retenu qu’on a répondu hier à la question : Sommes-nous capables ? Parce que franchement, en deux semaines il y a eu 50 personnes qui se sont portées volontaires pour venir dans un colloque. Alors on est toujours là en train de décrier le fait que quand il s’agit de venir manger un couscous ou faire une soirée séromantique, là on est sûr d’avoir du monde. Mais c’est la première fois de ma vie que je vois, les familles vivant avec le VIH se déplacer pour venir dans un colloque qui les concerne. Mais un colloque ça veut dire tenir tête et se faire entendre face à des médecins, face à des experts de toutes sortes, face à des Agences Régionales de Santé. Donc franchement j’étais sur le cul lundi à l’occasion de ce truc qu’on a fait au Conseil Régional. Ca permet de voir le chemin parcouru. Moi je rappelle toujours que le Comité des familles, on a commencé, on a créé l’association dans une cave à la cité des 4 000 à la Courneuve avec nos amis de l’association Africa et aujourd’hui on est reçu, connu et reconnu même si on reste considéré comme étant infréquentable parce qu’on porte des questions qui gênent, la question des cités, la question des inégalités entre hétérosexuel et homosexuel dans la lutte contre le VIH. La question des races, des Arabes et des noirs à l’intérieur de la lutte contre le sida. Les séropositifs qui font l’amour et qui font des enfants, parce qu’on porte toutes ces questions qui gênent, on est j’espère aujourd’hui un petit peu en toute modestie incontournable. Mais on reste considéré par beaucoup infréquentable. Je dis tant mieux, par rapport à la pestilence qui règne un peu dans la lutte contre le VIH du fait du cumul des reniements, des renoncements, des trahisons, des responsables associatifs, du milieu associatif qui s’est construit pendant les années quatre-vingt.

Ben : Alors je voudrais répondre à Reda. Restons le poil à gratter du système. C’est ce qui nous fait vivre.

Sandra : Et juste pour rappel Reda, ton rôle dans l’association c’est quoi ?

Reda : Moi je suis, depuis la création de l’association en 2003, le président du Comité des familles. J’ai fait parti des gens qui ont organisé les rassemblements des familles un an avant. C’était la première fois dans l’histoire de l’épidémie qu’il y avait des familles dont la mienne, qui sortaient de l’ombre pour se poser sur la place publique et dénoncer l’injustice face au sida.

Sandra : Sophie était là à ce colloque. Elle a voulu exprimer ses besoins. On l’écoute.

Début du son

Sophie : Bonjour à tous, je suis séropositive depuis mars 1989. Et j’ai 4 jeunes filles à l’heure d’aujourd’hui. Tout ce que je peux vous dire c’est qu’à l’heure d’aujourd’hui, même 22 ans après, je suis encore très en colère de la société parce que je trouve qu’à l’heure d’aujourd’hui on ne nous apporte pas beaucoup parce que c’est… oui on parle de recherche etc. mais bon je veux dire par là, on n’est pas assez à l’écoute dans plusieurs domaines. Dans le domaine de la santé entre autre puisque, même en vivant avec l’AAH comme revenu, c’est-à-dire l’allocation adulte handicapée. À l’heure d’aujourd’hui on n’a toujours pas le droit à la CMU. On a un 100 % oui mais on est tout le temps obligé dans les endroits médicaux de se justifier, le pourquoi du comment on est à 100 %. Donc ce n’est pas toujours évident. Et puis quand on ne veut pas le dire, c’est limite si on ne nous regarde pas de travers entre guillemet. Donc moi c’est quelque chose, je serai toujours en colère par rapport à ça, parce que je trouve qu’on n’est vraiment pas assez à l’écoute. J’ai une trithérapie depuis 1992. Des médicaments très lourds puisque quand j’ai commencé ma trithérapie, j’avais 13 comprimés par jour. Donc à savoir qu’il fallait vivre avec, j’avais deux enfants déjà à l’époque. C’est très difficile jusqu’à l’heure d’aujourd’hui. Moi je vous dis, à l’heure d’aujourd’hui j’ai toujours une trithérapie, j’ai changé plusieurs fois de traitement avec énormément d’inconvénients médicaux, si on peut appeler ça comme ça. J’ai eu beaucoup de réactions aux médicaments. On n’a jamais su me donner quoi exactement donc c’est très facile de dire oui on va vous donner la trithérapie. Mais moi à l’heure d’aujourd’hui j’ai une trithérapie avec 4 comprimés par jour. On a fait du progrès. Mais à l’heure d’aujourd’hui je n’ai pas du tout une hygiène de vie, ne serait-ce que, pour manger. Parce que je ne mange pas normalement. Je n’ai pas d’odorat. Il y a énormément de choses que j’ai perdues, que ce soit pour la nourriture, pour la santé, pour la sexualité. Je n’ai plus non plus une sexualité comme tout le monde parce que je pense que, même avec une trithérapie, sa libido en prend un coup aussi. Mais à l’heure d’aujourd’hui je suis quand même satisfaite parce que j’ai quand même eu 4 filles. À la première je n’étais pas encore contaminée, parce qu’elle est née en 1987 et j’étais contaminée en mars 1989. J’ai eu trois autres filles qui sont séronégatives aujourd’hui et qui sont en train de grandir puisque la dernière a 4 ans mais jusqu’à il y a 4 ans, l’information ne passait toujours pas. Quand j’ai accouché de ma fille à l’hôpital de Pontoise, on rentrait dans ma chambre et devant tout le monde on disait oui c’est l’heure du traitement pour la petite. Donc moi des trucs comme ça. Je trouve ça aberrant quand même. Dans les années 2000, on n’a pas besoin de nous montrer du doigt comme ça. Je pense qu’on est assez montré du doigt, on ne pense pas assez à nous, on n’a pas demandé à être malade. On est malade point, comme tous ceux qui sont malades. L’information n’est toujours pas présente en 2010 et il faudrait que ça change. À travers nos témoignages, j’espère qu’un jour ça changera, mais en ce qui concerne la santé, c’est ma plus grande priorité, c’est qu’on ne puisse pas se soigner à notre guise aujourd’hui. Par exemple je dois refaire mes dents, alors à chaque fois, à chaque visite, quand je vais au cabinet médical, on me dit oui mais bon, ça ne fait pas parti du 100 %. J’avais une très bonne dentition avant de tomber malade et je pense qu’avec la trithérapie et tous les changements de médicaments que j’ai pu avoir, bah ma dentition en a pris un coup, et aujourd’hui je suis obligée de me battre. Je suis obligée de courir, je suis obligée de taper aux portes pour qu’on puisse m’aider à retrouver le sourire ! Et je trouve ça un peu, excuse-moi du terme, un peu dégueulasse quoi, qu’à l’heure d’aujourd’hui, on ne puisse pas avoir accès aux soins à 100 %, on est à 100 % oui, mais à 100 % sur quoi, sur nos prises de sang trimestrielles, sur les médicaments, sur la trithérapie mais tout le reste ? Tout le reste ? Il y a énormément de choses qu’on attrape. Moi on vient de m’apprendre que je fais de l’arthrose parce que bah pourquoi vous faites de l’arthrose ? Eh bah c’est la trithérapie, c’est comme ça, ce n’est pas autrement. Mais ce sont des nouvelles maladies qui nous arrivent mais ça ne veut pas dire qu’on va être pris à 100 %. Moi je me lève le matin, ça fait 22 ans que je vis avec ça, je me lève le matin, j’ai dû mal à me lever. Bien souvent c’est une de mes filles qui vient me lever parce que je suis bloquée jusque dans la nuque, je n’arrive pas à me lever et voilà, la trithérapie il ne faut pas croire, on a la chance d’être soigné parce qu’on est en France, la chance par rapport à certains pays d’avoir des soins gratuits entre guillemet, on n’a pas tous les soins. On se voit, on se dégrade, jour en jour, parce que moi je vois comment j’étais il y a 25 ans, c’est clair que je prends de l’âge. Il y a énormément de choses que je perds à cause de la trithérapie. Je suis fâchée moi avec la trithérapie. Franchement je suis hyper fâchée avec cette trithérapie. Parce qu’entre guillemet, je suis désolée, si je vais être assez sèche, c’est une maladie de merde. Il n’y a pas d’autres mots, c’est une maladie de merde. Et c’est une vie de merde qu’on trimballe derrière et dans la vie, on devient un boulet. Moi je n’étais pas un boulet, j’avais un boulot comme un autre, j’étais une maman comme toutes les mamans d’aujourd’hui, avec la grâce de Dieu j’ai pu avoir des enfants. Je me suis battue parce que je voulais aller au-delà de cette maladie. Montrer à ce virus qu’on était capable d’avancer et non de rester derrière. Tout ce que je peux dire aux gens séropositifs aujourd’hui, qui sont dans l’espoir d’avoir un enfant un jour, bah foncer c’est tout. Tout ce que j’ai à dire foncer. Bien entendu il faut des moyens pour la prévention, pour les soins. Mais on n’en a pas assez, c’est une maladie qui nous détruit de jour en jour. Alors aussi bien physiquement, que moralement, que socialement, parce que moi ça fait 6 ans que je ne travaille plus. 6 ans que j’essaye de trouver du travail et qu’on nous dit, la COTOREP nous dit faites le reclassement professionnel alors on fait le reclassement professionnel. On nous promet qu’on peut travailler 4 heures par jour. Mais après non, parce qu’après on a un statut social et familial qui fait qu’on ne peut pas être disponible chez tous les patrons parce que moi je vois qu’on nous dit qu’on peut travailler 4 heures par jour, ce n’est pas vrai. Moi je suis à la maison, je suis mère de famille, j’ai 4 enfants à charge, bon la grande elle vit toute seule mais j’en ai trois autres réellement à charge et je peux vous jurer, que quand on a fait le ménage, quand on s’est occupé des gamins, et de la paperasse à côté, et de faire le repas, ah bah je vous promets, qu’après ça y est on est HS, on ne peut plus rien faire. Donc moi ils font rigoler quand ils nous donnent 800 euros histoire de nous calmer, de nous mettre de côté, 800 euros, vous pourrez vivre avec 800 euros. Eh bah non ! Moi j’ai un loyer de 800 et quelques euros, et bon bien sûr, on a les APL, on a tout le tralala heureusement, ils sont quand même sympas le gouvernement, c’est qu’ils font quand même des efforts. Pas des gros mais ce qu’ils peuvent. On va dire ça comme ça. Mais moi je vois qu’à l’heure d’aujourd’hui, Dieu merci, j’ai connu le Comité des familles dans un moment de désarroi, dans des moments où j’étais seule chez moi. J’attendais que mes enfants rentre de l’école et puis j’essayais de trouver quelqu’un qui puisse m’écouter et heureusement que j’ai trouvé l’association. Quelle sacrée équipe parce que c’est quand même des gens qui m’ont redonné le goût à la vie. Malgré que je l’avais déjà à travers mes enfants. Mais bon la maladie est toujours là, il ne faut pas rêver, même quand on va se coucher on y pense. Donc on fait des prières et tout mais le lendemain on se réveille c’est toujours là. Donc on refait des prières mais le lendemain c’est toujours là. Ca nous suit, c’est un boulet. C’est un boulet cette maladie. Ce n’est pas autre chose, pour moi c’est un boulet et puis encore une fois Dieu merci il y a les trithérapies. C’est clair, mais il n’y a pas que ça. Il faut voir les inconvénients de la trithérapie. Tous les dégâts que ça peut causer dans une vie de famille. Il y en a d’autres qui sont plus malades que nous, il y en a qui sont malades du cancer, et qui partent en un laps de temps minime, moi je trouve qu’on n’est pas assez à l’écoute, et puis on ne nous aide pas assez alors c’est bien beau de faire des colis de Noël, des primes de Noël, etc. Moi ce n’est pas la prime de Noël que je veux moi. Moi je veux qu’on m’aide à avancer dans la vie avec mes enfants, que si j’ai besoin de lunettes, qu’on m’aide à avoir des lunettes parce que ce n’est pas ma faute si je ne vois plus très clair. Ce n’est pas de ma faute si mes dents tombent et que j’ai besoin de dents. Ce n’est pas ma faute si je fais de l’arthrose. C’est la vie, c’est comme ça. Donc il faut vivre avec, il faut avancer avec, il faut qu’on nous donne les moyens d’avancer et comme vous l’avez dit tout à l’heure c’est vrai, le gouvernement ne donne pas tous les moyens. Faut faire en sorte qu’on nous les donne, il faut se faire entendre tant qu’on nous aura pas écouté. Chaque personne a son cas, chaque personne a son histoire, et toutes les histoires ne se ressemblent pas, en tant que personne atteinte du VIH, on n’a pas tous le même style de vie, mais n’empêche qu’on se comprend tous entre nous. Parce qu’on arrive à communiquer, quand moi je dis à une de mes amies de l’association, tu sais je me lève le matin, je suis bloquée le matin. Elle me dit oui oui je connais, mais bon quand on dit ça au médecin, il ne connaît pas le médecin, oui c’est de l’arthrose, oui de l’arthrose, oui mais je vais faire comment pour me soigner de l’arthrose puisqu’à chaque fois que je vais au cabinet médical oui mais le 100 % vous êtes sûre que c’est pour ça. Moi la dernière fois je me suis fait remballer d’un cabinet de radiologie. Je m’excuse si je vous parais sèche mais c’est ma colère vis-à-vis de la maladie qui est comme ça et je n’ai pas voulu dire pourquoi je venais faire mon échographie. Et en fait j’avais des kystes, je ne sais pas d’où il sortait encore, alors encore une autre grosse connerie qui sort, on ne sait pas d’où elle vient, mais bon elle est là, il faut l’accepter. Donc j’avais besoin de faire une échographie. Une échographie qui coûte 72 euros. Moi je n’ai pas les moyens de payer 72 euros. Alors on vous affiche comme ça dans la salle d’attente, oui mais bon, ça ne fait pas partie du 100 %. Non mais vous ne voulez pas que je vous étale ma vie non plus ? Je ne suis pas obligée moi, alors j’ai carrément répondu, appeler mon médecin traitant il vous en dira plus. Parce que je n’ai pas comme ça, à m’afficher dans un cabinet médical. On est déjà assez montré du doigt, on est déjà dans l’isolement. Il faut qu’on trouve des associations comme le Comité des familles pour nous sortir de notre isolement parce qu’une fois qu’on a fermé la porte de chez nous, eh bah personne cherche après nous, personne. Et le jour où on mourra, on mourra seul chez soi et on ne nous aura pas assez écoutés et moi franchement je trouve ça dégueulasse. Moi honnêtement, je peux le dire à Reda, à l’heure d’aujourd’hui, je ne lui ai pas dit avant, la femme du président de la république est investie en tant que marraine pour le sida. Moi je dis qu’il n’y a pas. On n’est pas dame de France si on ne peut rien faire pour les malades du sida, je suis désolée. Sinon on ne s’investit pas.

Fin du son

Sandra : Une prise de parole quasi spontanée de Sophie à ce colloque. Alors elle a abordé beaucoup de sujet en très peu de temps. Il y a eu le fait d’être pris en charge par la sécurité sociale à 100 %, elle dit que ce n’est pas totalement 100 %. Le fait d’être une maman séropositive, comment le vivre avec ses enfants. Aussi la fatigue tout simplement, quand on est infecté par le VIH, comment on le vit au quotidien. Alors je vais vous demander est-ce que, dans ce témoignage, est-ce que certains d’entre vous se sont reconnus, partagent cette même colère. Nadine je vois que ça t’a touché.

Nadine : Moi beaucoup oui. Parce qu’elle dit exactement ce que l’on vit au quotidien. C’est vrai que quand elle dit qu’on a la même espérance de vie, bon OK, bon voilà, mais après faut voir tous les à côtés quoi. Toutes les souffrances qu’on a au jour le jour, comme elle dit des souffrances morales, le physique, social, qui sont lourdes au quotidien. C’est vrai qu’on est là, personne ne pense à nous et voilà, on est obligé de se rassembler entre nous, on est obligé de se mobiliser nous-même pour faire entendre les choses, pas qu’on crève dans notre coin. Parce qu’on en a vu des gens crever comme ça, et on en voit encore des gens qui sont seuls chez eux, avec leur maladie et qui s’entendent dire quand ils vont dans des services médicaux ou sociaux des choses comme ça, voilà, c’est ça le quotidien d’une personne séropositive, c’est ça, c’est très dur à vivre, ce n’est pas évident et malgré tout on se bat et on est là et voilà. Ca faisait longtemps que j’attendais qu’on se mobilise tous et c’est vrai qu’à travers le Comité j’ai retrouvé ce que je voulais faire, ce dont j’avais besoin, et il faut continuer la lutte et moi j’invite toutes les personnes concernées par le VIH, à venir, à se mobiliser parce qu’il y a que nous qui pouvons faire changer les choses. Et c’est en nous entendant, c’est en nous voyant que la société peut-être changera un jour. Parce qu’on a besoin de parler, on a besoin d’être vu, on est des personnes comme les autres, parmi nous il y a des gens qui travaillent, il y a des gens qui ne travaillent pas, il y a des gens qui sont plus malades que d’autres, il y a des gens de toutes conditions et sociales. Et je vous invite tous à venir vous mobiliser c’est vachement important parce qu’il ne faut plus qu’on crève tout seul dans notre coin.

Sandra : Ali toi quand tu as entendu ce témoignage, comment tu l’as ressenti ?

Ali : D’une part j’étais touché mais je ne suis pas légitime pour parler des traitements. Mais au travers ce qu’à dit sur la prise de traitement l’accumulation des molécules, les conséquences que ça peut avoir…

Ben : Sur le long terme.

Ali : Oui voilà, et donc en l’occurrence, lipodystrophie, différentes pathologies qui font que, au quotidien tu es mal foutu, moi j’ai pu le constater en 27 ans de co-infection mais en ne prenant pas les traitements, mais les gens que je voyais autour de moi, je voyais bien au fil des mois, au fil des années, les problèmes auxquels ils étaient confrontés. Également pour la prise en charge médicale, bon nombre de choses ne sont pas prises justement à 100 %, alors il y a des mutuelles, mais en général on a des mutuelles très faibles et il faut avancer l’argent, que ce soit pour les dents ou autre chose. Et pareil, les revenus ils sont minimes faut pouvoir vivre, voilà tout ça, c’est des difficultés qui s’accumulent les unes les autres, et voilà, quelque soit, même si les personnes elles sont toutes différentes, les problématiques qu’elles rencontrent, elles sont identiques pour la plupart.

Sandra : Ben, tu as envie de dire quelque chose ?

Ben : Moi ce que j’endure à travers la douleur, qui a été exprimée par cette dame dans ce témoignage, de voir ma collègue Nadine de Toulouse, qui essaye de porter le Comité des familles là-bas. J’espère qu’il y a beaucoup de séropositif là-bas qui vont venir la soutenir à Toulouse. Toulouse, Toulouse, ce n’était pas un groupe Toulouse ? Toulouse c’était Nougaro et puis un autre… J’aimerais quand même pour terminer oui effectivement. Là il y a complètement une remise en question de l’ALD, est-ce que la prise en charge psycho sociale est prise en charge ou pas ? Est-ce que, je vais chez le médecin pour mes séances de Newfill c’est dans l’ALD, est-ce que si je vais chez le dentiste, et que je suis à 100 %, je dois montrer et faire preuve de mon handicap ? C’est quoi cette société qui demande à prouver le handicap qu’on vit tous les jours ? Voilà, moi je pose la question comme ça. Est-ce qu’on est dans une bonne société ? Ou dans je-ne-sais-quoi. Et en revanche il y a une chose que j’aimerai quand même dire, Carla, parce qu’elle vous a envoyé un message je crois, la personne qui a témoigné a envoyé un message à Carla et à Nicolas. Donner moi 10 % de votre salaire, ça me suffira pour couler mes vieux jours.

Sandra : Reda, tu voulais ajouter quelque chose ?

Reda : Moi j’ai entendu plus la colère que la souffrance. Ce que j’ai entendu c’est cette colère et puis surtout il faut bien resituer cette prise de parole dans son contexte. À savoir c’était la première fois de sa vie que Sophie parlait publiquement par rapport à ce qu’elle vit. Qu’elle s’exprime avec une lucidité. Il y a des gens qui sont des professionnels de la parole et qui n’arrivent pas à parler aussi bien que ça. Et puis qu’elle ne le fait pas dans le vide, pas simplement pour se lamenter avec d’autres personnes concernées, mais devant, au Conseil Régional d’Ile-de-France, devant le directeur de la plus puissante agence chargée de la santé publique maintenant pour toute l’Ile-de-France. Devant des élus, même si les élus n’étaient pas là en grand nombre, ils étaient là quand même. Et du coup, pour répondre à la question, à quoi ça sert ? Je pense que là, on est sorti de la complainte. Et c’est vrai qu’à l’origine on avait demandé à Sophie uniquement de parler de son expérience d’être maman. D’avoir été maman, qu’est-ce que ça voulait dire, comment ça s’était passé, ses grossesses, ses craintes par rapport à une éventuelle contamination tout ça. Elle a complètement éclaté le cadre qu’on lui avait imposé et c’est tant mieux. Parce qu’en fin de compte, en santé publique c’est quoi, c’est compter les morts, les vivants, les malades, c’est une comptabilité à la base. Ensuite c’est saucissonner les gens, entre les modes de contamination, et tout ça. Mais ça, ça n’a rien à voir avec la vie des gens. Et c’est ce qu’on a entendu et c’est la force de ce qu’elle a dit lundi soir, c’est le fait d’être sorti de la complainte, le fait d’avoir osé, d’avoir trouvé le courage pour le faire, sans même que la question à visage découvert, sans aucune de ces angoisses-là. Parce qu’elle devait le faire. Ce que j’ai senti c’est, elle sentait cette résistance, ce sens de responsabilité, si moi je ne le fais pas, je ne peux pas attendre que d’autres le fassent à ma place ou si moi je ne le fais pas, je ne peux pas me plaindre après qu’il n’y a rien qui change. Il y a personne qui peut faire à la place des autres, ça n’existe pas ça. Qu’on ait besoin des gens solidaires, des médecins, des professionnels, qu’il s’agisse d’une question de santé certes. Mais rien ne changera tant qu’il n’y a pas non pas une Sophie, une Nadine à Toulouse, un Ben à Valenciennes, mais 100 ou 1 000 et après les gens dans la balance, les gens qui écoutent, parmi les personnes séropositives oui d’accord mais après je vais perdre mon boulot, après il va y avoir des conséquences dans ma vie, après il faut savoir faire des choix. Juste avant les États Généraux j’ai reçu le courrier d’un homme qui vit en couple avec une femme qui elle, est séropositive, elle est de nationalité étrangère, et il disait j’espère que vous allez parler de l’amendement Mariani, parce que c’est un truc horrible ça, c’est revenir sur tous les acquis du début des années quatre-vingt-dix pour protéger les personnes gravement malades des expulsions. Moi je lui ai répondu bien sûr on va en parler. Mais tant que ta conjointe, la femme que tu aimes, elle aura trop peur pour sortir de l’ombre et elle venir en parler, et elle parler de ses conséquences dans sa vie, au point où elle a dit je suppose, à son conjoint, je ne veux même pas que toi tu y ailles à ma place. Attendez, qu’est-ce que tu veux qu’on fasse dans ce cadre-là ? Bien sûr nous, on peut en parler. Mais on va tourner en rond, tant qu’il n’y aura pas des gens qui trouveront le courage, et qui prendront les risques qui vont avec, maintenant ce n’est pas pour pousser qui que ce soit à faire des choses sur lesquels ils ne sont pas prêts, mais il y a quand même une réalité, les choses ne bougent pas sans les premiers concernés point barre.

Ben : Je suis d’accord avec ce que tu dis Reda, ça me réveille mais mes premières années de militantisme et je crois en cette fibre, mais justement ce sont les premiers concernés qui peuvent prendre la parole et n’oublions pas que si nous on maîtrise la nouvelle technologie, laissons la place aux premiers concernés, et à travers cette émission de radio, c’est les personnes concernées quelque soit la couleur, quelque soit la culture.

Transcription : Sandra Jean-Pierre