Skip to main content.

Couples concernés par le VIH | Faire un bébé quand on est séropositif | Patrick Yéni | Reda Sadki

L’assistance médicale à la procréation naturelle (AMP-N) : Les experts français appliquent l’avis suisse au contexte de la procréation

20 septembre 2010 (papamamanbebe.net)

| Votez pour cet article

Sandra : Nous allons maintenant parler avec Reda du rapport Yéni. Le rapport Yéni c’est comme je disais tout à l’heure, c’est un rapport sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. C’est le professeur Patrick Yéni qui est responsable de ce rapport. Le rapport est découpé en plusieurs chapitres, comme par exemple le suivi de l’adulte infecté par le VIH, la prise en charge des enfants et adolescents infectés par le VIH ou encore la primo-infection par le VIH. Pour chaque chapitre, plusieurs personnes ont été désignées, choisies, pour travailler sur le chapitre concerné. Des experts et des représentants d’association de personnes infectées par le VIH ont élaboré ce rapport et toi Reda tu as participé à l’écriture du chapitre “infection par le VIH et procréation”. Donc on peut dire que ce rapport c’est l’ouvrage de référence pour les professionnels de santé et aussi pour les membres des associations de lutte contre le sida et de soutien aux personnes touchées par le VIH.

Reda : Voilà, un médecin qui ne connaît pas le VIH, il est censé pouvoir prendre le rapport Yéni, et trouver les indications, les recommandations, qui vont lui permettre de prendre en charge le suivi médical d’une personne séropositive. Alors c’est vraiment un ouvrage destiné et écrit par des experts, destiné aux experts, mais dans la pratique, puisque dans le VIH, il a toujours été dit que l’expertise, elle est collective, du coup ce rapport, à la fois des gens issus des associations concrètement, des non-médecins participent à l’élaboration et s’en servent par la suite. Je me souviendrai toujours où Ariane, à la troisième rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH, corrigeait le professeur Laurent Mandelbrot, en lui citant, je crois que c’était la page 47 du rapport Yéni de l’époque, où il s’était effectivement trompé sur l’utilisation d’un médicament et elle citait le paragraphe qui montrait qu’il s’était trompé. Donc c’est un outil de référence et le chapitre procréation est particulièrement important puisque c’est là où tout ce qui concerne faire un bébé est discuté. Et je n’ai pas participé en 2006, à la rédaction du chapitre, à l’époque c’était Aides et Act Up qui représentaient les familles vivant avec le VIH. Donc deux associations issues du mouvement homosexuel qui représentent les familles et les couples hétérosexuels. Pourquoi pas. Mais du coup, quand il s’agissait, de discuter de l’intérêt préventif du traitement et du fait que l’énorme majorité des couples font un bébé sans avoir recours à l’Assistance Médicale à la Procréation, l’ensemble des experts présents y compris ceux qui prétendaient parler au nom de ces couples, ont décidé de passer sous silence, c’est-à-dire d’expurger toutes références à l’intérêt préventif du traitement. Avec des explications et des justifications qui ne tenaient pas debout en fait. En tout cas pas à la lumière des besoins réels des couples qui veulent, qui ont besoin d’information, pour mesurer les risques, et pour décider comment ils veulent faire leur bébé. En 2008, j’ai participé mais c’était trop tôt. Du coup on a eu un truc un peu mi-figue mi-raisin où oui, dans certains cas des couples peuvent avoir recours à la procréation naturelle, c’est-à-dire faire leur bébé en se protégeant avec les médicaments mais c’était dit très pudiquement comme une espèce de dernier recours, vraiment si on ne peut pas faire autrement. Et là en 2010 on est passé à autre chose. On est passé au stade où il y a une reconnaissance que c’est un moyen légitime de faire son bébé. C’est d’avoir des rapports protégés par les médicaments même si le rapport n’utilise pas ces termes-là. Ça, je me suis battu pour que ce soit adopté et ça n’a pas été retenu. Mais, il ne s’agissait pas des rapports non-protégés puisqu’il y a quelque chose pour protéger. C’est juste qu’on ne fait pas de bébé avec le préservatif, mais ce sont les médicaments antirétroviraux, qui d’ailleurs, les statistiques qu’on a, nous laisse penser qu’enfin de compte, les antirétroviraux, quand ils sont bien pris, donc sans problème d’observance, sans autre infection sexuellement transmissible pendant plus de six mois, sont en fait plus efficaces pour protéger la personne qu’on aime du VIH que l’utilisation rigoureuse, systématique du préservatif, parce que les accidents du préservatif il y en a souvent et ainsi de suite. Donc la forme que ça prend, c’est des réunions, présidées par le professeur Laurent Mandelbrot pour le chapitre procréation. Chaque chapitre a son référent. Et ça discute, il y a des règles. Il y a une culture un peu qui est un peu la culture scientifique c’est-à-dire qu’il s’agit toujours de réfléchir par rapport au niveau de preuve, si tu dis un truc, il faut que tu aies des références scientifiques, que tu saches de quoi tu parles. Où si tu ne sais pas de quoi tu parles, que tu poses les questions pour arriver à le savoir. Donc ce sont des réunions assez concentrées où tu parles quand même avec des experts, au départ je me suis senti quand même bien démuni par rapport à ça, suivre des discussions hypers pointues, et en fin de compte, et en plus j’ai fait toujours un effort pour restituer le contenu de ces discussions, lors de l’assemblée des familles ou lors des soirées de discussions, pour que chacun puisse savoir que le processus est en cours, et que c’est l’occasion ou jamais de se faire entendre. Et concrètement, je pense que si ça avait été les mêmes associations, c’est-à-dire Aides et Act Up qui avaient représenté les couples sérodifférents et non pas le Comité des familles, on n’aurait pas eu les avancées qu’on a dans le rapport dans les recommandations de 2010. Donc sur les gens qui disent mais à quoi ça sert tout ça, concrètement ces recommandations ont un impact énorme sur, après le comportement des médecins, à l’égard des personnes qui viennent en consultation, pour parler de bébé, pour essayer de timidement de parler de leur vie de couple et ainsi de suite. Et ce n’est pas que ça va changer la vie, ce n’est pas le vaccin ou quoique ce soit mais c’est du concret par rapport au travail de fourmi qui est fait par moi-même mais aussi par de plus en plus de gens au sein du Comité des familles.

Sandra : Donc dans ce chapitre sont évoquées deux possibilités pour avoir un enfant quand on est séropositif. Il y a l’AMP, l’Assistance Médicale à la Procréation et l’autre c’est l’accompagnement à la procréation naturelle. Est-ce que tu peux expliquer à nos auditeurs ce qu’est l’AMP ?

Reda : Donc l’Assistance Médicale à la Procréation ce sont des techniques proposées pour les couples à la base infertile mais qui étaient interdites aux couples sérodifférents concernés par une infection virale. Le 11 mai 2001 a été signée une circulaire autorisant l’accès des couples concernés par une infection virale à ces consultations donc la possibilité pour des séropositifs de faire un bébé avec cette technique. On est presque 10 ans plus tard et aujourd’hui l’AMP permet à une soixantaine de couples sérodifférents d’avoir un bébé. C’est une soixantaine de couples, ce n’est pas rien pour les couples qui ont un problème de fertilité, concernés par le VIH, c’est la seule possibilité. Mais de l’autre côté, en parallèle de ça, il y a 1 500 femmes séropositives qui accouchent chaque année de bébés en bonne santé. Et il n’y a aucun chiffre, il n’y a aucune donnée là-dessus, on peut se dire au moins 1 500 hommes séropositifs, qui font des bébés. Et ça, c’est par la voie naturelle. Pendant longtemps c’est resté dans le flou, si c’était légitime ou pas et chaque médecin avait un petit peu son avis là-dessus. Il n’y avait pas de consensus. Et dans la consultation, dans l’intimité de la consultation, pas mal de médecins disaient oui effectivement, vous pouvez protéger votre partenaire si vous avez une charge virale indétectable, vous prenez bien vos traitements, ça fait une dizaine d’années qu’il y a pleins de médecins qui disent ça. Il y a eu d’ailleurs un baby-boom à la fin des années quatre-vingt-dix, une fois que les gens ont compris que les trithérapies marchaient vraiment. Donc il y a d’un côté l’Assistance Médicale à la Procréation Naturelle, donc moi j’appelle ça l’AMP-N, et l’Assistance Médicale à la Procréation vraiment médicalisée, faut aller se taper des consultations et tout ça, c’est peut-être inévitable pour certains couples mais ce n’est pas indispensable pour beaucoup d’entre eux. Les gens ont le choix de toute façon de s’adresser à une de ces consultations ou de faire ça à la maison. Donc la différence, c’est de multiplier les choix, ce n’est pas l’un ou l’autre, c’est que les couples soient informés des choix possibles et après ils prennent leur décision. Le couple qui flippe, qui dit oui charge virale indétectable même, comme on a toujours mis le préservatif, je ne veux pas faire autrement, peut s’adresser à une consultation d’AMP et avoir une prise en charge de qualité dans la plupart des cas. Donc c’est extrêmement important la plupart des séronégatifs ne savent pas que c’est possible pour un séropositif de faire un enfant séronégatif. Et même parmi les séropositifs, il reste beaucoup d’ignorance de ce fait-là.

Sandra : Est-ce qu’il n’y a pas une méthode plus sûre ? On dit que le risque 0 n’existe pas mais est-ce qu’il n’y a pas une méthode plus sûre pour éviter la contamination de son partenaire ou sa partenaire et du bébé. Est-ce qu’entre l’AMP et l’accompagnement à la procréation naturelle, est-ce qu’il n’y a pas une méthode on va dire à 99 %…

Reda : Bah la perception du risque, c’est vraiment, là on est dans la psychologie individuelle. Si tu regardes, l’AMP tout court, tel qu’il est pratiqué à Bichat, Cochin, et la Salpêtrière, il y a une prise en charge multidisciplinaire, lourde avec pleins d’examens, avec un suivi rapproché y compris au niveau psychologique, et il y a un niveau de preuve, il y a des études qui montrent que réellement, le risque résiduel, il est tellement petit, que ça ne vaut même pas la peine d’en parler quoi. On peut dire qu’il est résiduel, qu’il est quasiment nul. Il n’est pas nul, il n’y a pas de risque zéro comme on dit. Du côté de l’Assistance Médicale à la Procréation Naturelle, l’accompagnement à la procréation naturelle, là on a un cumul d’études, depuis qui disent toutes la même chose, charge virale indétectable, pas de transmission du virus, ou si peu, on parle d’un risque résiduel du même genre et en tout cas, cet enjeu de l’AMP est fondamental pour les couples et on a réussi à se faire entendre.

Sandra : Est-ce que dans ce rapport, pour ceux qu’ils veulent savoir ce que c’est vraiment ce que c’est l’AMP et l’autre méthode, la procréation naturelle, est-ce que dans ce rapport c’est détaillé un peu les étapes ?

Reda : C’est très technique. Mais il y a mieux que le rapport Yéni. C’est la brochure du Comité des familles, comment faire un bébé. Et d’ailleurs on travaille sur la réédition de cette brochure, on a imprimé des milliers d’exemplaires et ils sont partis comme des petits pains. Je me souviens de Nabila qui s’était rendue à l’hôpital Saint-Antoine pour déposer un paquet. Et dans la salle d’attente, il y a des gens qui sont venus vers elle pour lui réclamer des exemplaires de cette brochure. Parce que c’est tellement dans… au départ, beaucoup sur l’idée, ma vie est foutue, je ne pourrais jamais faire d’enfant sans les contaminer et donc avoir une brochure comme ça, avec des bébés dessus, comment faire un bébé, ça…

Sandra : Plutôt qu’un pavé du rapport Yéni, c’est ça ?

Reda : Après pour les gens qui veulent, l’idée c’est que la brochure serait accessible pour le plus grand nombre, bon il faut savoir lire et écrire, mais en tout cas savoir lire, et la brochure c’est aussi une porte d’entrée vers le Comité des familles, où là il y a des gens qui, parce qu’ils sont passés par là, sont en mesure d’apporter un soutien, de répondre aux questions, il y a aussi l’accès de réseau de médecins spécialistes, donc en s’adressant à une consultation, enfin tout séropositif a déjà un médecin attitré. Dans les faits on voit que c’est très utile d’avoir accès à des médecins en plus. Et ça permet d’ouvrir un dialogue qui n’existe pas sinon.

Transcription : Sandra Jean-Pierre