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Après 15 ans au micro pour Survivre au sida, « le Comité des familles, ça dépasse toutes mes espérances »

20 septembre 2010 (papamamanbebe.net)

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Sandra : On va parler maintenant du Comité des familles dont tu es le président. Donc tu disais à l’instant que tu avais cette volonté de faire rencontrer les gens, le Comité des familles c’est un peu ça ?

Reda : Oui ! C’est plus que ça ! Le Comité des familles, ça dépasse toutes mes espérances. Le Comité des familles ça nous dépasse tous. Parce que c’est collectif, parce que c’est aujourd’hui des centaines, voir des milliers de personnes qui suivent, qui écoutent, qui participent, d’une manière ou d’une autre. Donc le Comité des familles c’est énorme.

Sandra : Donc on va revenir au tout début du Comité des familles. Aujourd’hui c’est dans un local qui est plus ou moins grand, est-ce que tu peux revenir sur les débuts du Comité ? Comment c’était ? C’était difficile ou bien, tout de suite l’idée t’est venue et puis ça, c’est passé superbement bien ou est-ce que les débuts étaient difficiles ?

Reda : 2002, l’émission bat son plein. Il y a déjà une dynamique, j’ai rencontré des auditeurs, on s’aime bien en fait. Il y a pleins de gens que j’ai rencontrés, à qui je m’attache, c’est réciproque, on devient amis, on s’invite les uns les autres, et va naître cette idée d’un rassemblement, on se rend compte que la plupart des gens ne sont plus dans la honte et dans le silence, que la plupart des gens, grâce aux progrès de la médecine ont des enfants en bonne santé. Et donc, avant la création du Comité, il y a ces rassemblements des familles pour survivre au sida, place de la fontaine des innocents. C’était le 25 mai et le 22 juin 2002 et on va fabriquer une banderole artisanale, on va faire des pancartes… et moi je vais m’occuper de faire en sorte que cet événement-là, il marque les esprits. Donc contacter au niveau des médias, faire en sorte que ce soit diffusé sur le net, ce que je sais faire en fin de compte. Faire un jingle pour l’émission, qui va être diffusé par Fréquence Paris Plurielle, par la suite par Beur FM, Africa n° 1. Va naître un peu la méthode du travail du Comité, c’est-à-dire respect absolu de la confidentialité des personnes, des choix de chacun, tout en disant si en tant qu’association, on reste, en tant que mouvement au niveau collectif, on accepte de rester dans le silence, on finit par cautionner le système qu’on essaye de détruire, c’est-à-dire de détruire la chape de la stigmatisation, qui pèse sur les personnes atteintes et tous ceux qui les entourent. Donc dans la foulée de ces rassemblements, faut voir qu’on était je crois 5 dans les réunions pour les préparer ! Et rien à voir avec ce qu’on fait maintenant, quand on fait un méga couscous, il y a 70 personnes qui sont volontaires pour donner un coup de main. Mais c’est un tournant, c’est la première fois dans l’histoire de l’épidémie, en France ou ailleurs de ce que j’en sais, où il y a des familles touchées par le VIH, qui vont descendre dans la rue, sur la place publique et dire voilà, on est là, on est vivant, on réclame l’égalité des droits face à la maladie, et nos frères et nos sœurs malades dans les pays d’origine, on ne les laissera pas tomber. Et c’est dans la foulée de ça qu’on va se dire c’est bien beau de descendre dans la rue, mais maintenant faut arriver à se structurer, à s’organiser, à faire quelque chose de concret. L’émission de radio c’est bien, parler c’est bien, c’est important, mais on ne peut pas s’arrêter là. Et du coup dans la douleur, on va accoucher du Comité des familles le 14 juin 2003, la cité des 4 000 à la Courneuve, c’est l’association Africa qui va nous accueillir. Et ils vont nous accueillir parce qu’ils ont vécu cette épidémie. Ils ont vu cette génération sacrifiée, ils savent de quoi on parle, on n’a pas besoin de leur expliquer, alors qu’à l’époque déjà avec les associations classiques de la lutte contre le VIH, ils nous regardent comme si on était des extraterrestres. Ils ne comprennent pas absolument de quoi on parle. Les histoires de bébé, les histoires de sérodifférence, toutes ces questions qu’on va porter dans les années qui suivent, ça ne les intéresse pas et de toute façon, enfin c’est difficile de savoir dans quelle mesure ça ne les intéresse pas et dans quelles mesures ils n’y comprennent rien.

Sandra : Est-ce qu’au fur et à mesure des années, la population qui fréquente le Comité des familles a changé ?

Reda : Oui ! Au début, on parle des choses qu’on connaît, et j’ai toujours essayé d’être honnête par rapport à ça et de ne pas parler sur des trucs que je ne connais pas. Donc du coup au début c’était vraiment on peut dire très tourné vers les gens d’origine maghrébine et vers la banlieue et les cités. Petit à petit, quand on crée le Comité c’est déjà multicommunautaire. Il y a déjà eu ce cap, cette anecdote que j’ai raconté à maintes reprises, où quand on a commencé à parler de la procréation, de faire un bébé, tout ça, il y a ce message sur le répondeur de l’émission, un jeune homme qui n’arrête pas de s’excuser qui dit : « je suis désolé, je ne suis pas maghrébin, je ne suis pas africain, je m’excuse je ne suis pas séropositif, je ne vis même pas en banlieue, ma femme est séropositive, et on a des questions », comment faire un bébé, tout ça. Je les ai tout de suite rappelés, on a répondu à leurs questions avec le docteur Laurent Mandelbrot par la suite. Elle est tombée enceinte, ils ont eu leur bébé et ils nous ont invités chez eux dans le 15e arrondissement pour manger un gigot à l’occasion de la naissance de la petite. Et c’est là où je me suis rendu compte qu’à partir de notre petite expérience d’arabe, on avait créé un truc qui pouvait rendre service à tout le monde. Et pour moi, il n’y a rien de mieux que ça.

Sandra : Aujourd’hui au Comité des familles il y a beaucoup d’activités. Tout à l’heure tu parlais du Méga Couscous, est-ce que les activités ont toujours été les mêmes ou est-ce que ça a évolué ? Il y en a qui n’existe plus aujourd’hui ?

Reda : Non, on a tendance à s’accrocher une fois qu’on a créé quelque chose. Ce qui a tout changé c’est la Maison des familles. Quand on a réussi à arracher ce local à la ville de Paris, qui ne voulait rien nous donner, qui nous disait en gros vous n’êtes pas une association homosexuelle donc ne vous attendez pas à être soutenus ou aidés. Devant ça, on a relevé la tête, on a ouvert ce local et on a créé pleins d’activités, on a eu je crois près de 1 000 personnes qui viennent tous les trois mois, c’est un truc de fou. Mais il y a eu la construction de tout ça, c’était ce mélange entre le volet médical, des informations médicales fournies par les meilleurs experts disponibles et ça, c’est avec les rencontres des parents et futurs parents concernés par le VIH. Et ça, c’est le début de tout. Le VIH, c’est une question médicale. On peut parler des aspects sociaux tout ça mais c’est le progrès de la médecine qui peut résoudre un problème de cette ampleur-là, après ça a été le Méga Couscous des familles. Donc un grand moment de solidarité, un moment festif. Et troisième volet, c’est bien sûr la Saint Valentin séromantique. La Saint Valentin des séropositifs. Et c’est ces trois composantes en fait qu’on retrouve. L’aspect… l’amour tout simplement. La vie, la solidarité et la santé, le travail avec les médecins. Donc même si on a multiplié les activités, tout revient autour de ces trois axes-là. Avec le principe simple, c’est de dire si on attend que d’autres personnes le fasse, on risque d’attendre longtemps. Donc autant le faire, par nous-mêmes mais pour nous-mêmes tout en gardant la porte ouverte pour tous ceux et celles qui voudront nous rejoindre. Séropositifs ou pas, issus de l’immigration ou pas, quelle que soit l’origine, le parcours, les portes sont grandes ouvertes au Comité des familles.

Sandra : Et quelle est la place des enfants dans le Comité des familles ? Parce qu’aujourd’hui il y a pas mal d’activités pour les enfants. Les enfants ont une place très importante, notamment par exemple avec les cours de danse hip-hop d’Ousmane pour les enfants. Est-ce qu’avant, ça a toujours été comme ça ? Est-ce que les enfants venaient se rencontrer ensemble pour partager des moments ?

Reda : Le 14 juin 2003 quand on crée le Comité, il y a déjà pleins d’enfants et il y a d’ailleurs l’un d’entre eux, qui a 17 ans aujourd’hui, qui se réclame membre fondateur de l’association, et qui à l’époque avait 9 ans ou 10 ans. Donc oui, forcément ça a été très fort la présence, la participation des enfants. Même si le respect de la confidentialité oblige, il n’y a jamais eu paradoxalement, le projet Madeleine, les gens vont partir parler aux enfants des autres, de la vie avec le VIH. Mais nous en interne c’est extrêmement difficile à faire. Parce qu’il y a pleins d’enfants dans le Comité qui ne savent pas que leur parent, l’un ou les deux parents, est séropositif, et on tient à respecter ça de manière absolue. Donc ça place des contraintes sur ce qu’on peut faire. Donc du coup l’aspect ludique, c’est vraiment, on sait que ça peut aider, par exemple des parents qui veulent annoncer leur séropositivité, un enfant qui va… pour la plupart des cas, se sentir extrêmement seul où est-ce qu’il va connaître ou rencontrer d’autres enfants, qui ont un ou plusieurs parents séropositifs, sachant que tout le monde se cache. Et du coup, si jusqu’ici il a participé qu’à des activités ludiques, il a fait de l’art-thérapie, il a fait de la danse hip-hop, sans qu’on lui parle forcément de VIH, si lui il en parle, le jour où son père ou sa mère lui dit bah voilà, je suis séropositif, je suis séropositive, il va se rendre compte que ses petits copains ou copines sont dans la même situation que lui. Donc je crois que c’est énorme pour dédramatiser ce que représente l’annonce à un enfant. Et c’est là-dessus qu’on travaille au Comité des familles.

Sandra : Il y a aussi les correspondants du Comité des familles, alors est-ce que tu peux nous expliquer c’est quoi être correspondant du Comité ?

Reda : À l’origine en fait, depuis le début de l’émission, j’ai toujours eu beaucoup de contact grâce à internet avec des gens en province. Et j’étais toujours mal pour leur répondre parce que d’une part je ne connais rien de là où ils sont, s’ils sont à Auxerre ou Perpignan, je ne connais rien là-bas. Et c’est resté là-bas pendant des années et des années. Et c’est seulement à partir du moment où la Maison des familles était ouverte, que je me suis dit qu’il faudrait qu’on propose quelque chose aux gens qui veulent participer, je me suis dit en même temps par rapport à la situation des gens qui reste extrêmement précaire, il faut que ce soit simple, il faut que ce soit léger. Est arrivée une jeune maman qui était de passage à Paris, que j’ai rencontré et puis je lui ai dit pourquoi pas ne pas tenir une correspondance, c’était vraiment décrit comme ça. Elle est repartie à Pau et depuis, elle n’arrête pas. C’est-à-dire, qu’elle a dit : « oui c’est bien ce que vous faites à Paris mais pour moi, c’est à 900 km ». Et dans la foulée d’autres personnes ont manifesté la même volonté de faire des choses là où ils sont, et même si c’était sympa de venir à Paris, faire la fête avec nous. Donc les correspondants c’est une logique de construction à l’échelle nationale, mais dans la modestie de nos moyens, ce qui freine énormément le projet, c’est la précarité de chaque correspondant, et la précarité du Comité. Sachant que, le soutien des pouvoirs publics, est mitigé, ils ont tendance à voir le Comité, maintenant qu’on ne fait pas que de la revendication, qu’on fait du couscous, et des soirées séromantiques, ils disent oui c’est sympa, mais on but sur une espèce de plafond, faites vos petits trucs sympas et pendant ce temps-là, Aides, Sidaction, récoltent et gèrent un peu la manne quoi. Donc ça, c’est une situation qui n’est pas tenable, puisque ces associations-là, sont très éloignées du quotidien des séropositifs, tout parcours et toutes sexualités confondues.

Sandra : Est-ce qu’il pourrait avoir avec ce réseau de correspondant, des Comités de famille un peu partout en France ?

Reda : C’est l’objectif mais on ne peut pas aller plus vite que la musique. Moi j’ai testé un peu les limites du volontarisme au fil des ans. C’est-à-dire que pendant très longtemps j’ai poussé très fort pour créer, pour arriver à faire quelque chose qui tienne la route. Maintenant j’ai fini par accepter que ce soit, au niveau de l’émission ou du Comité, que ça prend du temps et qu’il n’y a pas de raccourcis. C’est-à-dire que pour quelqu’un qui oui certes a un virus dans le sang, mais n’a aucune expérience du militantisme associatif, n’a pas de compétence concrète pour organiser des activités, pour mettre en place des choses, pour apprendre à dialoguer avec les médecins, pour trouver des partenaires, tout ça. Il y a une formation, ça implique une formation et puis une démarche pédagogique très forte. Et un soutien ! Et du coup nous, on se bat pour survivre à Paris, comment on peut prétendre aider des gens en province ? Du coup ça met du temps.

Sandra : Aujourd’hui il y a combien de correspondant ? Est-ce que tu sais le chiffre exact ?

Reda : C’est une bonne question !

Sandra : Peut-être citer les villes, ça va te revenir (rires).

Reda : Il y a évidemment les trois correspondants les plus actifs et puis qui ont réussi un truc extraordinaire, c’est d’organiser des Saint Valentin séromantiques. Le 14 février 2010, enfin 13 et 14 février, avec le décalage horaire entre Paris et la province. Et à Valenciennes, Toulouse et Pau. Pour partir du nord au sud, Pau, Toulouse, Valenciennes avec bien sûr une fête à Paris ! La plus grande et la plus belle Ben. Et donc, ça, c’était remarquable et par ailleurs, il y a pleins d’autres correspondants éparpillés un peu partout en France, avec différents niveaux d’engagement, de volonté et de capacité à faire des choses. Donc l’idée c’est de rester simple. Quelqu’un qui écoute cette émission, qui ne serait-ce que donner des nouvelles régulièrement, ou raconter quelque chose qui lui est arrivé ou quelque chose qui est arrivé à quelqu’un qu’il connaît, par rapport à la maladie, qu’il n’hésite pas à prendre contact avec le Comité des familles, 01 40 40 90 25 ou sur le site papamamanbebe.net

Sandra : Et aujourd’hui qu’est-ce que tu souhaites pour l’avenir du Comité ?

Reda : Que des belles choses. Je crois que l’association est connue et reconnue. Elle ne fait pas plaisir à tout le monde puisqu’on ramène des sujets qui gênent. Que ce soit sur l’intérêt préventif du traitement où trois ans avant les autres, on avait commencé à en parler. Aujourd’hui ça a été validé par les nouvelles recommandations du rapport Yéni. Que ce soit sur les inégalités de pouvoir entre populations touchées par le VIH. Que ce soit sur… enfin de compte, la façon dont est systématiquement minorée la parole des séropositifs. C’est-à-dire que tout le monde, médecin, institution, tous sont d’accord, oui bien sûr les personnes atteintes doivent avoir une place. Mais cette place en fait ce n’est même pas un strapontin dans les faits. Donc du coup, la capacité des personnes concernées à se faire entendre, je trouve qu’on en est au balbutiement, c’est-à-dire il faudrait des moyens supplémentaires. Il faudrait pleins de choses pour que le Comité des familles puisse réellement se faire entendre. J’ai l’impression que pour l’instant, ce qu’on a fait, c’est énorme mais ça une espèce de valeur de symbole quoi, ça a le mérite d’exister et je me dis que sur les 5 ans qui viennent, moi je vois en tout cas avec les gens qui sont là, investis dans le Comité aujourd’hui, si chaque personne tient la route, il n’y a rien qui peut nous arrêter. Enfin il n’y a rien qui peut, c’est-à-dire ne pas seulement se contenter de faire des couscous, des fêtes et des pique-niques, mais d’arriver à peser pour changer la donne, dans le champ de la lutte contre le VIH. Dans le champ de tout ce à quoi le gouvernement demande, Sarkozy, les gouvernements, quelles que soient leurs couleurs politiques avant lui, se sont attaqués à savoir les droits des malades, à savoir la protection sociale, enfin sur toutes ces questions importantes. Mais comme personne choisit d’être séropositif. Séropositif, ça ne donne pas une conscience politique. Je crois que, un des grands chantiers du Comité des familles sur les 5 ans qui viennent, c’est aussi ça. C’est comment faire la personne qui reçoit l’annonce, qui est prostrée, effondrée, par le fait de savoir que maintenant elle a ce virus dans le sang, qui pense qu’elle va mourir, que sa vie est foutue, déjà lui dire que tout ça, que c’est faux, que sa vie n’est pas foutue, elle va pouvoir vivre, aimer, faire des enfants, vivre longtemps. Mais une fois que tu as compris ça, tu fais quoi ? C’est quoi la suite ? Et ce que je vois, ce qui est formidable, c’est les gens au sein du Comité, qui après avoir encaissé le choc de l’annonce, dise bah moi, j’ai envie de faire quelque chose, pour que l’histoire ne se répète pas. Et pour qu’on cesse de voir arriver des gens en chialant, en pensant que leur vie est foutue, en pensant que ça y est, ce virus c’est une mort subite, ça ne l’est pas à partir du moment où les moyens matériels et le progrès de la médecine, sont à disposition.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

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