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AIDS 2010 : Fanny, 22 ans, née avec le virus du sida, veut qu’on s’intéresse à la vie des séropositifs

23 juillet 2010 (papamamanbebe.net)

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Du 18 au 23 juillet 2010, le 18e Congrès mondial du sida réunit près de 25 000 personnes, surtout des médecins, à Vienne. C’est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point, une fois tous les deux ans, sur l’ensemble de la recherche et sur tous les aspects de la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés, non pas seulement pour raconter ce qui leur est arrivé, mais également pour dire ce qu’ils en pensent.

Fanny a 22 ans et vit à Nantes. Comme toutes les filles de son âge, elle aime sortir avec ses amis, aller en boite de nuit pour danser, bref, une fille comme les autres. Enfin pas tout à fait. Depuis sa naissance, Fanny vit avec le VIH : « ça m’empêche de vivre ma jeunesse, je sens que je suis en train de complètement me louper, je sais que c’est à cause du VIH ».

Alors, à la question, est-ce que tu aurais aimé participer à la Conférence internationale du sida à Vienne, Fanny répond un grand oui ! Pourquoi ? Pour dire elle-même la vérité sur ce qu’est la vie au quotidien avec le VIH/sida. Elle en a marre que ce soient les autres qui parlent pour elle. Même les médias mentent selon elle : « les journalistes, ils ne sont même pas informés, ils mettent à leur sauce les articles [...] ce qu’ils cherchent c’est le malheur des gens séropositifs ». Elle ne dit pas que vivre avec le sida, c’est tous les jours une partie de plaisir : « ce n’est pas du tout facile de vivre avec le VIH ». Tous les jours elle doit prendre 6 médicaments. 6 comprimés, qu’elle avale et qui provoquent des effets secondaires : « j’ai du cholestérol, j’ai des diarrhées assez souvent, j’ai des maux de tête, j’ai des vertiges, je commence à prendre du poids ». Mais Fanny n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort : « Je ne vais pas diaboliser la maladie, dire que du mal de ça, dire que du négatif, non ! ».

Elle reconnaît que grâce aux progrès de la médecine, « qu’on peut bien vivre avec le VIH ». Elle est donc pour que la recherche avance car elle voit « l’évolution au niveau des traitements ». Elle se pose même la question si ce n’est pas à cause du gaspillage ou du manque d’argent qu’il n’y a pas de vaccin contre le sida aujourd’hui.

Bien vivre avec le VIH signifie pour cette jeune nantaise qu’une personne séropositive peut être comme tout le monde, avoir des amis, avoir un travail, ou encore avoir une vie sexuelle : « on peut coucher avec une personne qui est séropositive en se protégeant ». Et elle pourrait mieux vivre, si elle ne se sentait pas rejetée : « c’est encore plus dur quand le regard des autres est noir ». Fanny remarque que quand elle fait de la prévention dans sa ville à Nantes, encore trop de gens voient les séropositifs comme des « pestiférés ». Souvent elle est confrontée à des réflexions du type : « les séropos c’est bon, on s’en fout ! Oh, le sida, je ne l’attrape pas, oui, bah eux, ils ont qu’à crever ». Du coup, elle évite de dire à certaines personnes qu’elle est contaminée par le VIH, de peur qu’ils partent en courant : « pour moi dans la maladie, c’est ça qui est le plus difficile, c’est de me cacher et de pouvoir le dire à personne ».

Ce qu’elle voudrait, c’est que les personnes qui ne se sentent pas concernées par le VIH, s’intéressent davantage à cette maladie car elle peut toucher n’importe qui. Mais elle constate que « quand on est séropositif, faut aller chercher l’information. L’information elle ne vient pas à nous. Alors quand on est séronégatif, alors là, l’information, on n’en entend pas du tout parler »

Donc, si elle avait pu avoir la parole lors de cette Conférence internationale du sida, elle aurait dit qu’il ne faut pas penser aux séropositifs seulement une ou deux fois par an car, « quand on a le virus du sida, c’est 24 heures sur 24 ». Et aussi que les chercheurs, les médecins, médias et autres s’intéressent réellement à la vie des séropositifs et aux besoins réels des malades.

Texte, interview et montage : Sandra Jean-Pierre