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AIDS 2010 : Nadine, séropositive depuis 24 ans, veut qu’on écoute les malades avec le virus du sida

22 juillet 2010 (papamamanbebe.net)

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Du 18 au 23 juillet 2010, le 18e Congrès mondial du sida réunit près de 25 000 personnes, surtout des médecins, à Vienne. C’est le plus grand rendez-vous qui permet de faire le point, une fois tous les deux ans, sur l’ensemble de la recherche et sur tous les aspects de la lutte contre la pandémie. Survivreausida.net donne, comme toujours, la parole aux premiers concernés, non pas seulement pour raconter ce qui leur est arrivé, mais également pour dire ce qu’ils en pensent.

Nadine vit en couple avec Pascal. Tous les deux vivent avec le virus du sida depuis les années quatre-vingt. Pour se renseigner sur la Conférence internationale du sida à Vienne, elle a fouillé sur internet. Elle aussi aurait aimé y être invitée pour dire que ceux qui vivent avec le VIH/Sida au quotidien ne sont pas assez entendus. « Je pense que c’est nous les malades qui savons mieux ce que nous vivons ». Elle ne sous-estime pas les diplômes des médecins mais insiste sur une chose : les médecins ont des diplômes, mais pas le sida.

Outre le fait que les séropositifs ne soient pas écoutés, elle soulève un autre problème majeur selon elle : la discrimination. Nadine en parle en connaissance de cause, car elle constate qu’à Toulouse la discrimination touche tous les domaines : « Je vois bien quand j’en parle autour de moi. Il y a des gens, ça les intéresse quand même. Parce qu’ils sont concernés de près ou de loin et ils en ont marre de vivre dans cette discrimination totale. C’est à tous les niveaux. C’est dans le système médical, c’est dans le système social, c’est dans les administrations, c’est dans la société ». Pour elle, l’absence de discrimination rendrait la vie des séropositifs beaucoup simple : « Si on n’était moins discriminé, les gens auraient beaucoup moins de mal, par exemple, à dire à une personne : ‘Je suis séropositive, il vaut mieux qu’on mette le préservatif’. De toute façon, le préservatif, il faut le mettre dans toutes les circonstances, puisqu’on ne sait jamais sur qui on tombe »...

Cette toulousaine attend beaucoup de cette conférence : « j’espère que ça va apporter des choses ». Surtout qu’elle s’inquiète sur la politique de financement de lutte contre le sida : « On a vu qu’ils avaient réduit un peu partout dans le monde les budgets pour la recherche et pour les associations » Et quand elle parle de la recherche sur le vaccin, c’est avec un mélange de déception et de colère : « Je ne sais pas s’il faut continuer à chercher un vaccin. Je suis OK avec Luc Montagnier quand il dit qu’il faut chercher d’autres pistes » Luc Montagnier est un des virologues qui a découvert en 1983 le virus responsable du sida. Nadine explique pourquoi elle partage l’avis de ce professeur : « il dit qu’il y a des personnes, il appelle ça des badges. C’est-à-dire qu’ils bloquent le virus […] et sur ces gens-là, on n’a pas trop fait de recherches alors que moi je pense qu’on aurait dû plus tabler sur ça que sur le vaccin. Parce que sur le vaccin, j’ai l’impression qu’on nage un peu et qu’on donne de l’argent à tout va, et ça ne sert pas à grand-chose en fait ».

Pourtant Nadine, ne pense pas qu’elle pourra un jour guérir du sida : « C’est trop tard pour moi ! », s’exclame-t-elle. Non pas qu’elle soit pessimiste. C’est une femme qui a la joie de vivre. Elle pense juste être réaliste : « Nous qui sommes déjà bien touchés, qui avons déjà d’autres pathologies associées, peut-être que le virus on arrivera à l’éradiquer, mais on n’éradiquera pas les maladies qu’on a greffées par-dessus ».

Donc elle ne rejette pas complètement l’idée qu’un jour, le virus du sida sera vaincu, seulement elle souhaite que l’argent serve à d’autres choses : « Ça fait des années qu’on dit qu’on va avoir un vaccin, on met un paquet d’argent là-dedans alors qu’on pouvait très bien le mettre justement dans la prévention. On se rend bien compte qu’il n’y a plus du tout de prévention dans les écoles ». Ce dont elle a peur, c’est que le grand public pense que le combat contre le sida, c’est de l’histoire ancienne : « les gens ils pensent qu’avec les trithérapies, ça y est c’est fini, c’est bon, c’est gagné ». Alors que c’est tout le contraire pour cette femme d’action : « il y a quand même des urgences » comme par exemple l’accès aux soins ; « on se rend bien compte qu’il y a des personnes qui sont exclues des soins ».

Correspondante du Comité des familles depuis bientôt deux ans, Nadine continuera de se battre pour les droits des séropositifs car « on est tous des êtres humains, on a tous le droit dans cette lutte, à être soigné de la même façon ».

Texte, interview et montage : Sandra Jean-Pierre

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