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Ariane | Couples concernés par le VIH | Kaletra

Une mère séropositive inquiète : son enfant de 2 ans et demi ne parle pas correctement. Est-ce normal ou est-ce dû à son traitement pris pendant la grossesse ?

7 juillet 2010 (papamamanbebe.net)

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Reda : On va entendre une maman nous parler d’un sujet très important à savoir la toxicité des médicaments antirétroviraux pris pendant la grossesse par les femmes séropositives. Donc ces médicaments permettent déjà l’essentiel. C’est empêcher, bloquer, avec une efficacité redoutable la transmission du virus de la mère à l’enfant. Mais ce sont des médicaments lourds. Ce sont des bombes atomiques. Je n’ai pas besoin d’expliquer ça aux auditeurs ou aux personnes autour de la table. Et du coup la question que se pose depuis le début surtout les pédiatres, c’est quelles sont les conséquences de ces médicaments pour les bébés. Ariane est une maman qui va se présenter et vous expliquer comment elle a réussit à avoir la réponse à une de ses questions. Elle va vous parler de toxicité mitochondriale et puis on verra autour de table qui sait ce que c’est. On écoute.

Début du son

Ariane : Je m’appelle Ariane, j’ai deux enfants. Une fille de 4 ans et un garçon de 2 ans et demi. Je vis avec mon conjoint qui est séronégatif et on est en couple depuis 10 ans. J’ai pris un traitement pendant la grossesse, c’est le kivexa et le kaletra. J’ai eu quelques inquiétudes par rapport à mon fils. Il rencontre quelques difficultés du trouble du langage. C’est-à-dire qu’aujourd’hui il a 2 ans et demi mais il a vraiment du mal à parler, à prononcer certains sons, certains mots et à faire des phrases correctes. On a essayé de savoir si les médicaments que j’ai pris pendant la grossesse serait la cause à cet effet. J’avais déjà entendu parler des risques que les médicaments pouvaient poser lors de la grossesse. C’est quelque chose que je savais. Pour moi c’était important de prendre contact avec les médecins qui s’occupent de l’enquête périnatale française, pour savoir si les prises de médicament que j’ai eu pendant la grossesse peuvent avoir un lien avec ces troubles du langage. J’ai rencontré ce médecin la semaine dernière et ce médecin-là n’était pas du tout au courant des risques qui peuvent être liés aux médicaments chez les enfants nés de mamans séropositives. Donc je lui ai expliqué mes craintes et il n’était pas au courant de ce qui pouvait vraiment arriver. Bon elle n’était pas vraiment spécialiste dans le suivi des personnes séropositives, d’enfants nés de mamans séropositives. Je lui ai parlé d’un rapport qui concerne le rapport du docteur Stéphane Blanche qui a mis en avant ces troubles-là qui seraient liés à la prise des médicaments. Ça représente très peu de personnes, très peu d’enfants, mais ça existe. Elle a fait ses recherches sur l’ordinateur devant moi pour voir un petit peu ce que ce rapport disait. Et effectivement elle a vu que certains enfants pouvaient être concernés par ces troubles-là. Donc elle a fait une prise de sang. Elle a noté ce qui devait être vérifié lors de cette prise de sang pour voir s’il n’y a pas une modification mitochondriale. Donc la mitochondrie permet, je crois qu’il y a une sorte de noyau qui se trouve dans les cellules et qui permet vraiment que ça fonctionne correctement. Les médicaments qu’on prend pendant la grossesse peuvent modifier l’ADN mitochondriale. Donc ça la modifie, il peut avoir des conséquences par rapport à ça. J’étais très inquiète de savoir si ces troubles-là étaient liés à ces troubles mitochondriales.

Ousmane : Tu as deux enfants. Un garçon et une fille. Est-ce que la fille a eu les mêmes problèmes ?

Ariane : Non pas du tout justement. C’est vrai que ma fille n’a pas eu de problème du tout. Elle a parlé à 1 an et demi, elle disait les mots correctement et elle faisait des phrases correctes. C’est vrai qu’on dit souvent qu’il ne faut pas comparer, chaque enfant évolue à sa manière, est différent. Je suis un petit inquiète par rapport à ces troubles que mon fils rencontre actuellement. Et puis je vois que pour lui c’est difficile parce qu’il n’arrive pas à se faire comprendre et je voulais savoir s’il n’y avait pas un lien par rapport à ces traitements. Les traitements que j’ai pris pendant la grossesse.

Ousmane : Et ce sont les mêmes traitements que tu as pris, quand tu étais enceinte de ton fils, est-ce que ce sont les mêmes traitements que quand tu étais enceinte de ta fille ?

Ariane : Non pas du tout justement. Pour ma fille j’ai pris du kaletra et du aviral. Donc ce sont deux molécules qui font partie de la même famille que les antiprotéases, qui sont vraiment différents au niveau des toxicités. Il n’y a pas de troubles mitochondriales déjà, ça c’est déjà un premier point. Et en revanche pour mon fils j’ai pris du kivexa et du kaletra. Et le kivexa... peut engendrer des toxicités mitochondriales. Donc de ce fait, je me suis inquiétée par rapport au fait que j’ai pris ce traitement-là et qui aurait pu donner une toxicité pour mon enfant.

Ousmane : Et aujourd’hui tu es rassurée. Qu’est-ce que tu dirais pour rassurer les autres mamans en cas de souci, en cas de constat ?

Ariane : Si une maman rencontre justement des troubles du comportement, qu’elle est inquiète par rapport à l’évolution de son enfant, en général c’est quand même mieux d’en parler avec un pédiatre qui suit des enfants nés de mamans séropositives, ça c’est vraiment le mieux quoi. Sinon prendre rendez-vous de nouveau avec les personnes qui s’occupent de l’enquête périnatale française pour justement qu’ils puissent faire le nécessaire si des troubles persistent et qu’on veut vraiment se rassurer quoi sur toutes ces questions, sur toutes ces interrogations, sur les... que l’enfant peut avoir comme les troubles du comportement, l’hyperactivité, les troubles du langage, le développement de l’enfant quoi. Les résultats que j’ai eu pour mon fils ont été négatif. Les taux de... qui mesurent justement s’il y a une toxicité sont normaux. Pour moi on va dire c’est déjà un soulagement mais bon maintenant il reste à savoir pourquoi mon enfant ne parle encore très bien aujourd’hui. Donc j’ai rendez-vous prochainement chez l’orthophoniste pour faire un bilan pour voir si c’est normal pour un enfant de 2 ans et demi de ne pas forcément parler tout de suite bien ou est-ce qu’il faut faire des séances par la suite.

Fin du son

Reda : Donc le récit d’Ariane, comment elle a réussit à obtenir la réponse à une question qu’elle se posait, donc elle constate un retard de langage chez son fils. Et elle a pu établir grâce à ce test fait, parce qu’elle a réussit à convaincre son médecin de s’intéresser à tout ça. Son médecin ne savait pas du tout ce que c’était cette toxicité mitochondriale. Le test a été fait et ce n’est pas ça. Donc s’il a vraiment un retard de langage, ce n’est pas à cause de la toxicité mitochondriale. Ça ne répond pas à sa question, parce que ce qu’elle veut savoir, c’est comment régler le problème par rapport à son fils qu’il puisse apprendre à parler et ne pas avoir des problèmes par rapport à ça plus tard. Mais en préambule, Tina c’est quoi la toxicité mitochondriale.

Tina : C’est un peu un piège, j’aurai pu me préparer mieux à ça parce que je savais que la question pouvait tomber. Les traitements pris pendant la grossesse peuvent provoquer sur l’enfant, parce qu’il y a certain traitement qui passe le placenta, des troubles neurologiques, c’est bien ça ?

Reda : Ça c’est la conséquence. Mais en fait c’est que d’abord les traitements peuvent endommager une partie de la cellule qui s’appelle la mitochondrie. C’est un peu l’usine à énergie à l’intérieur de chaque cellule. Et si cette mitochondrie est endommagée, après ça a plein de répercutions dont éventuellement d’après ce que les médecins ou les parents en voient, ce sont des troubles neurologiques. Je réponds à ma propre question (rires).

Tina : Merci.

Reda : Et ça fait depuis des années qu’on en parle à l’émission, qu’il y a des mamans qui très ponctuellement, parce que c’est un très faible nombre d’enfants. Etre sûr, avoir la certitude que son enfant ne sera pas contaminé, il est quand même important, par rapport au tout petit risque qu’un enfant ait des troubles à cause des médicaments. Donc faut d’abord replacer les choses à leur juste place. Mais cela dit ça fait depuis des années qu’on accumule des témoignages, ils sont rares mais ils existent et c’est la première fois qu’on a une maman qui a pris les devant et fait quelque chose de concret pour obtenir une réponse à la question, à savoir est-ce que mon enfant a été atteint dans ses mitochondrie ou pas ?

Tina : Moi je ne savais même pas qu’on pouvait par une prise de sang, savoir...

Reda : Moi non plus.

Tina : Et on entend toujours oui mais on ne peut pas savoir, si c’est dû au traitement ou non. Parce que souvent aussi, si des enfants ont des troubles du langage, c’est parce qu’ils viennent de certains milieux défavorables, des parents instables,... si par une simple prise de sang on peut savoir si c’est dû au traitement ou non, je ne comprends pas qu’on en soit là aujourd’hui.

Reda : Oui, que ça ne soit pas fait systématiquement. Nadia et Zina vous êtes toutes les deux mamans. La toxicité mitochondriale ça vous parle ?

Nadia : La toxicité si, quand j’ai eu ma fille, je me suis posée beaucoup de questions, mais je suis comme Tina, je ne connais pas du tout cette pathologie-là.

Reda : Et Zina ?

Zina : J’en avais entendu parler pas dans ces termes-là. J’avais juste entendu dire qu’il pouvait avoir des problèmes d’hyperactivité chez certains enfants dus justement au traitement qu’on a pris pendant la grossesse. Et je viens d’apprendre qu’effectivement on peut le savoir avec juste une prise de sang. Mais sinon je voudrais juste rajouter un truc. Pour moi, ça ne m’inquiéterait pas trop, à 2 ans et demi, je ne sais pas trop si on peut parler de retard de langage, si on ne parle pas. Et en même temps je comprends ses craintes parce que c’est vrai que moi-même je suis maman, j’ai pris une trithérapie pour mes 2 grossesses et c’est vrai que de temps en temps, je me pose la question, est-ce qu’il ne va pas avoir des conséquences par rapport à ça. Si ce n’est pas maintenant, est-ce que ça ne sera pas plus tard. Donc je comprends en même temps ses inquiétudes. Mais pour moi à 2 ans et demi, ne pas bien parler, pour moi ce n’est pas un retard de langage.

Reda : Tu vois c’est marrant, parce que, Ariane nous a dit aussi que, elle-même petite, ça je ne sais pas si elle va apprécier le fait que je le dise à l’émission, à 2 ans et demi elle ne parlait non plus.

Zina : Oui, c’est jusqu’à 5 ans, ça peut être héréditaire...

Reda : Mais c’est vrai que dès lors qu’il y a une histoire de VIH et de traitement, tu vas tout de suite te poser la question. Est-ce que ça ne serait pas à cause de ça.

Tina : Mais aussi, que ce soit VIH ou non, c’est toujours ce genre de chose qu’il faut prendre très tôt...

Reda : Quoiqu’il en soit, c’est une bonne chose.

Tina : Des séances d’orthophonistes, ça ne fait pas de mal. Et plus qu’on prend tôt, plus qu’on peut aider l’enfant. Et même si c’est juste... les enfants ils aiment aller voir l’orthophoniste, parce que c’est un peu ludique. Ça ne fait pas de mal de si prendre tôt que trop tard.

Nadia : Ariane elle a eu le bon réflexe...

Tina : Je pense oui.

Nadia : D’appeler le médecin...

Reda : Alors beaucoup de mamans ne vont pas oser poser la question...

Ali : C’était son second enfant ?

Reda : Oui.

Ali : Donc elle a pu faire...

Reda : Il y avait aussi une base de comparaison.

Ali : Je pense que ça, ça lui a donné un petit peu l’alerte.

Nadia : C’est bien d’en parler pour les futures mamans.

Ali : Donc s’il y a d’autres mamans qui ont ses préoccupations-là. On sait que ces troubles sont assez rare. Ce ne sont pas des milliers de mamans qui vont voir ça chez leurs enfants, mais n’empêche, vous pouvez réagir sur le site papamamanbebe.net. C’est le site des familles vivant avec le VIH ou envoyer un mail à Ariane donc c’est ariane@papamamanbebe.net

Transcription : Sandra Jean-Pierre