Skip to main content.

Benlama Bouchaïb | Hommes séropositifs | Projet Madeleine Amarouche | Réseau national des correspondants du Comité des familles

Un grand-père séropositif, co-infecté par le virus de l’hépatite C, parle à des jeunes et futurs soignants

18 mai 2010 (papamamanbebe.net)

1 Message | | Votez pour cet article

Reda : L’émission « survivre au sida » donne la parole aux correspondants du Comité des Familles. Ils sont répartis à travers toute la France et rendent compte régulièrement d’abord de leur vie avec le VIH et ensuite de la mobilisation des personnes séropositives, des familles touchées par le VIH. Ben de Valenciennes est un correspondant de la première heure, très interpellé par le projet Madeleine porté par le Comité des Familles. Le projet Madeleine ce sont des personnes séropositives qui témoignent de leur vie auprès des jeunes. Ben est allé lui aussi à la rencontre de jeunes d’un établissement d’une école du Nord on va dire. Il a accepté de répondre aux questions que se posaient ces jeunes sur la vie avec le VIH. Donc on va écouter un tout premier extrait dans lequel Ben se présente, parle de l’infection des traitements, de la chance d’être en vie mais aussi des effets secondaires, de la fatigue, du vieillissement et enfin des auxiliaires de vie. C’est une première tranche de vie qu’on écoute avec Ben de Valenciennes.

Début du son

Ben : Alors moi je m’appelle Ben et je milite à l’association le Comité des Familles et je suis concerné par le VIH et le VHC depuis… le VIH on va dire 25 ans et le VHC depuis les années 92 voilà, donc je suis co-infecté. Je prends une trithérapie VIH et pour l’instant par rapport aux VHC ça me cause problème parce que je suis en échec thérapeutique. J’attends l’arrivée de nouveaux traitements pour pouvoir être soigné. Le traitement bon… pour moi j’ai eu la chance de connaître l’arrivée des trithérapies donc ça m’a donné la chance d’être encore en ici. Parce qu’à l’époque où il n’y avait pas les traitements, beaucoup de personnes mourraient. Mais à long terme, les traitements ont un effet sur le corps. Il y a aussi la lourdeur, la fatigue. La fatigue, elle est énorme, ça, c’est dur à supporter. Il y a aussi le vieillissement. Il y a encore une étude que j’ai vue il n’y a pas très longtemps : une personne sous traitement vivant avec le VIH vieillie beaucoup plus vite. Aujourd’hui on dit qu’on ne meurt plus du VIH parce qu’il y a les trithérapies. Moi j’ai envie de dire, c’est un peu vrai mais c’est un peu faux aussi. Faut prendre le VIH dans sa globalité, c’est-à-dire aussi tous les effets secondaires que ça apporte au niveau de la santé. Les maladies cardio-vasculaires, les problèmes de cholestérol et pour ma part être co-infecté, ça a aussi une incidence. C’est très lourd. Et c’est vrai qu’on va de plus en plus vers des traitements beaucoup plus légers mais les molécules sont toujours là et c’est très lourd à gérer. Je suis allé chez mon médecin justement ce matin. Par rapport au VIH il y a toutes les pathologies associées au VIH. Tu comptes, tu vois la liste des médicaments que ça me fait au total…

— 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7…

Ben : J’en ai 9 à prendre au matin et 9 à prendre au soir. Alors je dis, il y a des conséquences aussi au niveau à l’intérieur, dans l’estomac, au niveau intestinal. Il y a des gênes énormes. Et maintenant c’est vrai qu’une bonne hygiène de vie, c’est important de l’avoir.

— La fatigue que vous ressentez, vous la ressentez en régulier ou de temps en temps ?

Ben : Moi c’est tous les matins. C’est très dur à me mettre en route.

— Quand vous vous levez ?

Ben : Oui quand je me lève. Aujourd’hui je ne suis plus capable de monter trois étages ou même parfois deux étages, ça dépend des jours, sans être fatigué ou m’arrêter. Et donc c’est une fatigue au quotidien qu’il faut… faut faire avec. On a un dispositif d’une auxiliaire de vie et heureusement qu’on l’a parce qu’elle n’est pas uniquement juste là pour faire du ménage. Elle est là pour nous booster, elle est là pour nous accompagner à faire des courses. Elle est là pour nous motiver. Et heureusement qu’il y a cette présence parce que sans ça, ce serait l’isolement, la fatigue, la déprime.

Fin du son

Reda : Alors certains reprochent aux militants du Comité des Familles, donc association créée et gérée par les familles vivant avec le VIH, donc Ben fait partie, il est adhérant et militant du Comité. Certains reprochent que les personnes du Comité tiendraient un discours trop positif, peindraient la vie avec le VIH en rose. Quand on écoute Ben parler de cette fatigue, des lourdeurs des traitements, de toutes les pathologies associées ce n’est pas tout à fait le tableau qui est brossé. Qu’est-ce que vous en pensez Ali, Tina et Zina ?

Ali : Disons que je suis à peu près dans le même cas de figure que lui à savoir, que je suis co-infecté VIH/VHC depuis 27 ans. La seule différence c’est que, je ne prends pas de traitement pour le VIH parce que j’ai la chance de faire partie de ceux qui ne sont pas descendus en dessous de 200 CD4 et non pas parce que je suis un irréductible qui se dit, joue à pile ou face et je ne veux pas prendre de traitement. Par ailleurs j’ai pris deux traitements VHC et il n’y a pas eu rémission. Pour ce qui est des effets secondaires des traitements je sais de quoi il parle, aussi bien pour avoir eu les deux traitements contre le VHC qui ont échoué et pour avoir côtoyé les gens qui prenaient les traitements depuis un certain nombre d’années ou plus récemment ou pas du tout.

Tina : Justement là-dessus, je tiens à féliciter Ben parce que je trouve que c’est une super-initiative et que c’est super-important ce dialogue qu’on n’a pas assez l’occasion et voilà, lui, il y va spontanément et c’est en tout cas super. Après sur… c’est-à-dire moi je dirais qu’il faut différencier les personnes qui sont séropositives depuis de longue date. C’est vrai qu’ils n’ont pas eu la chance d’avoir des traitements quand ils en avaient besoin. Il y a des séquelles et peut-être qu’ils sont quand même plus fatigués et ont des conséquences. Alors que les personnes plus récemment concernées, c’est vrai que physiquement pour beaucoup ça va nettement mieux, ce n’est pas comparable. Pour moi par exemple, c’est aussi une chance que je n’ai jamais prise de traitement et je n’ai pas l’impression que le VIH fait quoique ce soit sur… j’ai aucune conséquence physique due au virus d’après moi.

Reda : Eh oui il y a d’un côté les vieux séropositifs et d’autres…

Tina : Les nouveaux oui…

Reda : Les nouveaux entre guillemets parce que combien d’années d’infection en ce qui te concerne ?

Tina : Pour ma part, je le sais depuis 7 ans mais j’ai été contaminée il y a 10 ans. Je veux quand même insister que ce n’est pas parce que physiquement on a aucune séquelle, aucun symptôme qu’on n’en souffre pas en tout cas, psychologiquement et puis la vie, les relations sexuelles, les projets sont nettement plus compliqués. C’est lourd à porter.

Zina : Chacun est différent mais souvent on dit effectivement qu’on va bien, tout ça. Mais c’est aussi la réalité je veux dire. Il y a pas mal de gens au Comité qui vont bien. Mais comme dit Tina c’est sûr que ce n’est pas non plus la vie toute rose. Il y a des… on ne vit pas comme quelqu’un de complètement normal, que ce soit dans le relationnel, quand on veut faire des enfants, il y a des différences mais c’est vrai que maintenant on vit quand même nettement mieux mais ça ne veut pas dire que souvent quand on dit ça, on parle en notre nom à nous mais on ne parle pas au nom de tout le monde. Je veux dire, on ne fait pas abstraction des gens qui eux ont des lourdes conséquences et voilà.

Reda : Alors deuxième volet de ce dialogue entre Ben et des jeunes. Il y a d’abord sa propre santé puis ensuite il y a le regard des autres. Donc c’est de cela dont il s’agit dans ce deuxième volet.

Début du son

— Est-ce que vous voyez des gens qui se moquent de vous ?

Ben : Là je m’y suis habitué. Il n’y a pas très longtemps on a organisé une soirée séromantique avec le Comité des Familles et il y a eu un article dans le journal. Il y avait ma photo. Pas mal de gens m’ont dit : « il fallait oser, tu as bien fait Ben de mettre ça en place » et en plus on avait choisi le 13 février, la veille de la Saint Valentin. Comme j’ai eu aussi des personnes dans le bus qui ont crié, mais sans se montrer : « Ouais, Sidaman » ou des trucs comme ça quoi. Maintenant je m’y suis habitué, je laisse tomber. Mais je sais que c’est une maladie qui fait vachement peur et ça, c’est un peu galère. Je n’ai plus peur ni de la maladie, ni du regard des gens. Mais en revanche plus on avance dans le temps, plus j’ai une relation avec la mort où je me pose des questions. Comment ça va être en fin de vie, qu’est-ce qu’il faut que je prépare. J’ai encore perdu un ami il n’y a pas très longtemps. Bon, il n’est pas décédé du VIH mais il a eu un arrêt cardiaque. J’ai un autre il y a un an de ça, lui, il a fait un AVC et lorsqu’on regarde les études avec les traitements pris à long terme, il y a eu une incidence. Au début de l’épidémie certains de mes frères et sœurs avaient peur. Ils ne connaissaient pas le virus. Mais les choses ont évolué maintenant, quand je les appelle, heureusement qu’ils sont là. Moi je l’ai crié sur la place publique. Sur scène ou à travers le journal, moi ça m’a permis d’accepter la maladie et d’accepter le regard des autres. Mais je connais beaucoup de gens qui préfèrent se cacher, ne pas le dire parce que… je ne sais pas, quand tu habites un petit village comme je vais dire Quievrechain ou Le Quesnoy, tu n’as pas trop envie que ça se sache parce qu’ils ont encore des mentalités parfois… ici dans les grandes villes comme Paris, Lille, c’est plus facile de passer dans l’anonymat. Ce que j’espère c’est, vous qui êtes en formation pour devenir professionnel de la santé ou du social, c’est important que je communique avec vous, parce qu’un jour ou l’autre, vous serez confrontés à cette pathologie-là ou à la co-infection.

Fin du son

Reda : Ben s’adresse à des jeunes qui vont devenir eux-mêmes soignants pour parler de cette charte de plomb de la stigmatisation des discriminations. Ça, on en parle beaucoup au sein du Comité des Familles et à l’émission de radio « survivre au sida ». Ben rajoute que pour lui il semble évident que c’est plus difficile d’être dans une petite ville, dans un petit village où tout le monde connaît tout le monde et s’afficher avec le VIH. Alors il reste très pudique sur les conséquences pour lui d’avoir été crié sur les toits « oui je suis séropositif, oui j’ai fait parti de cette génération sacrifiée ». Quel est votre regard les uns et les autres ?

Ali : Mon entourage est au courant depuis le début et je n’ai pas de problème de ce côté-là, en ce qui concerne ma famille, tout ça. Le regard des autres j’en ai fait… franchement, ce n’est pas ce qui m’a le plus perturbé dans le courant de ma vie. Mon fils sait pertinemment que… il sait au moins que j’ai le VIH voir le VHC mais on en a très peu parlé et voilà quoi. Je n’ai pas de problème de ce côté-là, avec la société et les gens en général.

Reda : Tina est observatrice, au Comité des Familles, un peu des conséquences des différents choix que font les uns et les autres, se cacher, ne pas se cacher, se cacher auprès de qui ? Dans quels moments et dans quelles circonstances annoncer ? Quel est ton regard aujourd’hui ? Comment est-ce que tu fais la synthèse de tout ça ?

Tina : En tout cas ce qui semble plus dans la démarche de se cacher à tout prix même au sein de la famille et ainsi de suite je pense…

Reda : Même vis-à-vis de leur femme, de leur mari ou de leur partenaire.

Tina : Parfois même à ce niveau-là, je pense qu’ils en souffrent beaucoup. Parce que c’est à tout moment dans ce qu’on fait qu’il faut y penser, qu’on a ce truc-là en soit et qu’on ne peut partager avec personne. On peut en fait avoir un dialogue dans ces cas-là, un vrai dialogue avec personne. En revanche ceux qui ont été trop vite dire, après les bruits courent et puis, un tel a dit que, ça devient un truc ingérable, là aussi c’est très difficile à vivre et il y en a qui ont même peut-être regretté de l’avoir dit. Le mieux c’est de bien réfléchir, bien faire un choix et surtout je pense que toutes les personnes qui reçoivent une telle annonce, qu’ils soient vraiment respectueux vis-à-vis de leur proche, à ne pas le dire, même à une seule personne parce que c’est quelque chose qu’on confie et ce n’est pas… même si on dit je vais juste le dire à mon petit copain ou ma petite copine, parce qu’on partage tout dans notre couple, bah non c’est un manque de respect vis-à-vis de la personne qui a confié ce secret donc ça aussi pour… je trouve que c’est important.

Zina : Je trouve ça très bien ce qu’à fait Ben et c’est très courageux parce que c’est vrai que dans une petite ville ce n’est vraiment pas évident. J’ai eu cette expérience de vivre pendant trois et demi dans une toute petite ville du centre de la France et franchement malheureusement il y avait quelqu’un que je connaissais depuis petite et qui était au courant de mon VIH. Et c’est vrai que, mon fils m’en a parlé il n’y a pas longtemps, il l’avait gardé pour lui mais il a subi des discriminations à l’école primaire.

Reda : Concrètement ça veut dire ? D’autres gamins s’en sont pris à lui ?

Zina : Oui, on lui disait « Toi, ta mère elle a le sida ». En gros on me faisait passer pour une pestiférée. C’est marrant parce que c’était il y a… c’était en 2005 qu’on est revenu et il m’en a parlé il y a… vraiment tout récemment.

Reda : Donc on parle des années 2000.

Zina : Donc quand je voulais témoigner à visage découvert il m’a dit « non, non, je ne veux pas » J’ai trop souffert à Saint-Amant mais bon c’est vrai que lui, il garde les choses beaucoup pour lui. Et donc je trouve que c’est très courageux de la part de Ben et je trouve ça très bien et je pense que justement, c’est comme ça qu’on arrivera aussi à faire avancer les choses c’est que s’il y a de plus en plus de gens qui le disent sans honte, je pense que c’est comme ça qu’on fera plus avancer les choses au niveau de l’acceptation de personnes atteintes du VIH. Moi je suis pour le fait de sortir de l’ombre quand on peut, bon il se trouve que Ben n’a pas d’enfant, il n’y a pas de…

Reda : Il est grand-père attention.

Zina : Ah il a des…

Reda : Il y a eu des conséquences à ce niveau-là pour lui aussi.

Zina : Ah oui ? ! Ah d’accord, ça je ne savais pas que… bon c’est vrai que dans ces cas-là il faut réfléchir, oui faut bien réfléchir parce que nous en tant qu’adulte on est capable d’assumer les conséquences, les discriminations tout ça. Maintenant pour les enfants c’est un petit peu plus dur, c’est quand même plus compliqué à gérer. Mais en tout cas bravo Ben.

Reda : Troisième volet de cette rencontre où Ben a accepté de répondre aux questions de jeunes étudiants, futurs soignants autour de sa vie avec le VIH.

Début du son

Ben : Aujourd’hui avec l’arrivée des traitements, surtout des trithérapies, un couple qui est sérodiscordant c’est-à-dire un couple où la femme n’est pas concernée par le VIH et l’homme est concerné, il y a une étude suisse qui dit que sous trithérapie ayant une charge virale indétectable, si on est encadré par l’hôpital on peut faire des enfants. Avant il y avait 25 % des bébés qui naissaient séropositifs. Mais avec l’arrivée des traitements, aujourd’hui c’est moins d’1 % donc il y a eu énormément de progrès là-dessus.

Fin du son

Reda : Alors le progrès sur la procréation, sur la possibilité de faire un enfant, en l’absence de traitement, en l’absence de suivi, le taux de transmission c’est entre 20 et 30 %. En tout cas c’était le cas en France jusqu’à l’arrivée de… jusqu’à 94. Où là les mamans vont commencer à prendre d’abord de l’AZT et ensuite des trithérapies pour bloquer complètement la transmission de la mère à l’enfant. Ça, c’est effectivement une bonne nouvelle. Cela dit, juste une précision, l’avis suisse auquel se réfère Ben n’est plus suisse il est pour tout le monde et il ne concerne pas que la procréation puisque maintenant le Conseil National du Sida, le ministère de la Santé ont tous dit publiquement qu’effectivement le traitement non seulement sauve des vies, la trithérapie sauve des vies mais en plus permet de se protéger, de protéger la personne qu’on aime grâce à l’efficacité de ces médicaments pour bloquer toutes possibilités de transmission. Et là on a des élèves soignants, des futurs soignants, qui semblent découvrir tout ça. Et systématiquement, on a eu ce témoignage d’une infirmière scolaire qui nous a raconté que le professeur de biologie ne savait pas que c’était possible pour des séropositifs de faire des enfants sans les contaminer et quand bien même, même avant 1994, c’était la majorité des enfants qui naissaient de mamans séropositives, étaient séronégatifs. C’est les 2/3. Alors évidemment c’est terrible et de toute façon on en n’est plus là. Donc quel est votre regard là-dessus ? Je vois Tina qui a des choses à dire sur le sujet.

Tina : Oui, juste une précision déjà que le virus ne se transmet pas du père à l’enfant. Parce qu’il peut être né d’un papa séropositif, de toute façon dans ces cas-là, il y a eu aucun cas de contamination, le seul risque serait que le père contamine la mère qui après, sans l’absence de traitement pourrait risquer de contaminer l’enfant. Et l’avancée, la grande découverte des, à la base des médecins suisses, mais maintenant c’est accepté en France c’est qu’en fait le papa s’il est séropositif, qu’il prend un traitement efficace, donc avec la charge virale indétectable peut concevoir son enfant ou avoir des rapports sexuels sans préservatifs avec un risque très minime de contaminer sa partenaire.

Reda : Oui, et ça, ce ne sont pas des rapports non-protégés puisqu’il y a une protection grâce à des médicaments. On est resté figé sur l’idée qu’il y a que les préservatifs comme moyen de protection. Ce n’est plus le cas. Les choses sont plus complexes et puis en même temps, ça ouvre des portes puisqu’on ne fait pas de bébés avec un préservatif de toute façon.

Tina : Donc en gros deux nouvelles dans tout ça pour le grand public. D’une part le risque de contaminer l’enfant quand la mère est séropositive il est largement en dessous de 1 % puisqu’il est à 0,05 %.

Reda : Après parler en terme de pourcentage, je ne sais si c’est… selon les personnes on voit que c’est vraiment… c’est très individuel. Il y a quelqu’un qui va entendre 0,03 %, il va se dire ah quand même donc il y a un risque, mais dans le concret les couples qui décident de faire un bébé ont l’assurance qu’à partir du moment où la grossesse est bien pris en charge, l’accouchement se déroule bien, que leur enfant sera séronégatif. Moi je dirais ça comme ça. Après évidemment il n’y a jamais de risque zéro mais tout ça ce sont des discours qui visent d’abord à protéger les médecins d’une éventuelle responsabilité plutôt qu’à rassurer les couples alors que nous, on prendrait le pendant inverse. Ali et Zina sont tous les deux parents. Un petit garçon de 18… (rires)

Zina : Petit… (rires)

Reda : Et Zina on a vu au Comité des Familles, un petit garçon aussi pousser qui fait maintenant 1 mètre... (rires).

Zina : ...91 (rires).

Reda : Voilà, sérieux 1m91 ?

Zina : 91 oui.

Reda : Wow ! Puis une petite fille.

Zina : Elle va avoir 15 ans bientôt.

Reda : Trois enfants aucun d’entre eux n’est touché et quand bien même le pire arriverait, un enfant serait contaminé, il y a aussi des jeunes adultes dans le Comité qui sont nés avec le VIH, qui vont bien, qui pètent la forme, qui sont là pour dire que c’est possible de vivre même quand on est né avec.

Zina : Pour mon fils je voudrais préciser que là, c’était en 1994, donc ils venaient juste de sortir le protocole où le risque était réduit, enfin il y avait quand même plus de risques qu’aujourd’hui à l’époque. C’était 8 %.

Reda : C’était avec l’AZT seul.

Zina : C’était qu’avec l’AZT voilà.

Reda : On a Ben qui répond aux questions mais on n’a pas les réactions des jeunes.

Début du son

Ben : Beaucoup de gens que je connais qui sont concernés par le VIH ont un suivi avec un psychothérapeute pour les aider à vivre mieux.

— Vous, au niveau des structures, vous êtes suivi par le centre hospitalier de Valenciennes donc au niveau du service dermatologie c’est ça ? Et eux, ils vous aident en quoi dans votre vie quotidienne ?

Ben : Alors oui je suis suivi à l’hôpital de Valenciennes depuis le début. On me fait mes examens, on me donne mon traitement, je bénéficie d’une psychothérapie mais bon moi j’ai plus l’impression qu’aujourd’hui les médecins se sont réappropriés le VIH et si on ne va pas à l’information, je n’ai pas l’impression qu’on nous la donne. Donc faut aller chercher l’information, bousculer un peu les médecins pour pouvoir avoir l’information sur la situation au niveau du VIH.

— On vous remercie beaucoup de nous avoir acceptés dans notre entretien. Rien ne vaut le vécu d’une personne atteinte par le sida. On voit que la prévention elle a un rôle majeur au niveau du VIH et qu’il faut jamais avoir un regard négatif sur les personnes qui sont atteintes du sida. Il ne faut pas exclure les personnes qui sont atteintes du sida ou autre. Il faut les aider.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

Forum de discussion: 1 Message