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Claude Evin | Couples concernés par le VIH | Grossesse et VIH | Politiques de santé

Entretien avec Claude Evin (5/8) : Quelle action pour les femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse ?

3 mai 2010 (papamamanbebe.net)

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Reda : Pour le dernier volet de l’entretien, j’aimerais qu’on parle de cette dimension familiale de l’épidémie, c’est-à-dire on a aujourd’hui une épidémie où la majorité des personnes touchées sont hétérosexuelles. Des hétérosexuelles ça fait des couples et ça fait des bébés. Pourtant ces questions liées à la procréation, liées à la vie de couple, à la vie amoureuse et sexuelle des couples, à la prévention des couples sérodifférents ça fait que très peu de temps que les interlocuteurs, comme le Groupement Régional de Santé Publique ou l’Institut National pour la Prévention et l’Education à la Santé soutiennent des projets qui s’adressent, qui répondent et qui tentent avec des pouvoirs dérisoires de répondre à ces besoins. On parle beaucoup de l’élargissement du dépistage, un petit peu de nouveau en suivant le modèle américain où certains aux Etats-Unis, au CDC, ils veulent faire du dépistage comme on dépiste le cholestérol. En France il y a un débat, il y a une réflexion notamment avec la Haute Autorité de Santé, avec le Conseil National du Sida sur ces questions. Il y a une réalité en ce qui concerne le suivi de la grossesse où il y a une proposition systématique du dépistage fait au premier trimestre de la grossesse. Ce dépistage-là ça existe depuis très longtemps. C’est plutôt bien rodé par les accoucheurs qui ont soutenu, qui ont refusé le dépistage obligatoire, qui ont soutenu cette démarche et en Ile-de-France, ça c’est l’enquête périnatale qui nous l’apprend, il y a environ 750 femmes séropositives qui accouchent chaque année. La plupart, 2/3 d’entre elles savent qu’elles sont séropositives, savent que le traitement va permettre d’empêcher la transmission du virus au bébé et prennent les décisions en connaissance de cause. Mais reste une ombre au tableau c’est le tiers des femmes, environ 150 en Ile-de-France qui ne connaissent pas leur statut sérologique avant la grossesse. Là c’est le ciel qui leur tombe sur la tête, c’est une catastrophe dans ce qui devrait être un moment de bonheur et d’épanouissement. Il s’agit d’un faible nombre de personnes en terme de santé publique. 150 personnes, ça ne justifie pas une action de grande envergure. Est-ce que pour autant il faut laisser de côté les besoins de ces femmes-là ? Est-ce que l’Agence Régionale de Santé, une structure de taille assez importante, aura la sensibilité, l’écoute, les moyens de soutenir des actions qui s’adressent à des petits nombres de personnes mais dont l’extrême urgence de la situation devrait justifier pleinement une action de soutien, d’accompagnement en plus de ce qui est fait par les médecins ?

Claude Evin : Oui et en vous disant oui, j’ai tout à fait conscience que naturellement ces personnes elles sont très éclatées. Je veux dire, il n’est pas simple de les toucher directement. Si ça avait été simple de les toucher directement, ça ferait longtemps qu’on aurait trouvé des solutions et ce travail en effet il est important parce qu’il n’y a pas de petits et gros problèmes de prévention. On sait très bien que, d’abord c’est un drame, vous l’évoquez et enfin toutes situations humaines même pour une seule personne est toujours un drame dans ce genre de situation. Et donc elle doit nécessiter notre attention. Alors après comment toucher ces personnes ? Vous évoquez la transmission de la mère à l’enfant et donc la connaissance de la contamination au moment de la grossesse, ceci étant il y a encore beaucoup de personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité et de ce point de vue en effet dans votre question vous ayez faite une allusion. Il faut que l’on reste dans une démarche de proposition de dépistage. Il faut bien que l’on reste dans une démarche de prévention. Il faut bien que l’on reste dans une démarche où on doit faire de la pédagogie, de l’éducation et il est hors de question naturellement d’aller, même si aujourd’hui le débat je pense a quand même été clarifié et on n’entend plus beaucoup de revendication d’un dépistage systématique. En revanche que ce soit systématiquement proposé dans un certain nombre de situation moi je suis tout à fait d’accord. Ce qui d’ailleurs nécessite plutôt une sensibilisation aussi des professionnels de santé. Mais pour qu’il y ait une sensibilisation des professionnels de santé encore faut-il par exemple qu’il y ait des professionnels de santé qui soient je dirais de manière permanente, à la disposition de la population. D’où le problème que j’ai évoqué de la difficulté d’avoir des médecins par exemple en ville de certains quartier de Seine-Saint-Denis. Donc moi je suis tout à fait désireux de traiter cette question. Là aussi en lien avec les associations, la difficulté donc, j’évoquais en début de ma réponse, était le fait que là ce soit des populations plus diffuses qui sont beaucoup plus difficile à atteindre. Mais d’une manière générale, les actions de préventions doivent parfois cibler des populations précises, quand il y a des messages particulier à passer. Mais elles doivent aussi, ces actions de prévention parfois traiter l’ensemble des sujets et alerter. Par ailleurs nous avons la responsabilité de mettre une offre de soin qui soit réellement efficace.

Reda : Est-ce que en tant que directeur régional de la santé vous avez déjà ou est-ce vous allez tenter d’obtenir, de développer des éléments pour comprendre, pour les 3000 ou 3500 personnes qui vont apprendre leur séropositivité en 2010, en Ile-de-France, dont ces 150 femmes en cours de grossesse. A quoi ressemble l’offre en terme de soutien d’accompagnement qui devrait permettre à ces personnes de s’engager dans une démarche de soin, de ne pas devenir ce que les médecins appellent « les perdues de vue », de disparaître dans la nature, de se sentir soutenues et reconnues dans sa dignité de personne séropositive pour accepter sa maladie. Vous avez parler de prévention mais quand la prévention échoue et une personne est contaminée, est-ce que s’intéresser au devenir de cette personne, à la qualité de sa vie, de sa prise en charge, est-ce que ça, c’est une priorité pour l’Agence Régionale de Santé ?

Claude Evin : Oui parce que c’est une priorité générale de l’Agence de mieux organiser la prise en charge, de mieux faire connaître, vous l’évoquez, notamment à propos des personnes qui auront besoin une fois leur séropositivité révélée, qui auront besoin effectivement d’une prise en charge. Ça, ça va être une des préoccupations de l’Agence. Pour les prises en charge du sida mais pas uniquement concernant la prise en charge du sida, de mieux informer les patients de l’organisation d’offre, de ce qui existe, de la manière dont ça marche parce que où est-ce qu’il faut s’adresser ? Parce que ça c’est une des première inégalités de santé. Ne pas savoir comment aborder le système, ne pas savoir comment et où trouver ce dont on a besoin. Et on sait très bien que quand on est dans un réseau professionnel, un réseau social on en parle, parfois avec difficulté effectivement quand c’est telle ou telle pathologie. Mais en tous les cas on a plus de chance de pouvoir effectivement savoir à qui s’adresser que quand on est étranger, ne parlant pas donc bien la langue, ne connaissant pas les institutions, ne connaissant pas les structures ayant une certaine appréhension à aborder les...même aller à l’hôpital parfois. Oui mais le problème des droits c’est que ce n’est pas uniquement et je suis encore, si je puis dire relativement pertinent en disant, puisque j’ai été législateur. Donc j’ai fait la loi. Mais je suis très conscient, et c’est d’ailleurs une des motivations qui m’a fait accepter d’érigé cette Agence, c’est que je suis très conscient qu’il ne suffit pas de faire des lois, il ne suffit pas de brandir les droits des malades pour qu’ils deviennent effectifs. Et que moi, ma préoccupation, mon soucis c’est que les droits soient effectivement à la disposition des personnes, que les personnes puissent effectivement vraiment faire valoir leur droit concrètement. Mais pour cela, ça nécessite, c’est la question que vous posez, ça nécessite que l’on simplifie les informations, qu’on les diffuse, qu’on organise mieux les choses aussi, qu’on organise mieux la prise en charge.

Transcription : Sandra Jean-Pierre

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