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Je suis séropositif... et ensuite ? (5) Peut-on ou doit-on changer de médecin, de gynécologue, etc. ? Comment ? Pourquoi ?

26 février 2010 (papamamanbebe.net)

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Reda : La question de la possibilité de changer de médecin, très important dans la vie, dans un parcours, voilà… Savoir qu’il y aura un suivi par des médecins à vie, savoir qu’on a la possibilité d’en changer, c’est déjà pas mal.

Ali : Et les modes de transmissions, contrairement à ce que même certaines personnes du Comité peuvent penser, ne sont pas les même que pour le VIH. Il y a des similitudes mais ce n’est pas…

Reda : Voilà, oui, on écoute donc sur cette question la possibilité de changer de médecin.

Début du son

Sandra : Si je suis séropositive, est-ce que je dois changer de médecin généraliste, s’il n’est pas spécialisé dans le domaine du VIH ?

Arnaud Fiogbé : Non, le médecin traitant n’est pas obligé d’être changé, mais il faudrait qu’il soit informé de l’infection VIH, et se faire suivre dans un hôpital, ici par exemple à l’hôpital de jour, un médecin spécialiste du VIH ou qui fait le suivi des personnes qui ont le VIH, alors à chaque fois le médecin qui suit pour l’infection au VIH, il fait souvent un courrier, ils ont l’habitude de faire un petit courrier au médecin traitant, pour dire à quelle étape on est, ou le suivi de ce patient sur le plan de l’infection au VIH, ou s’il y a un autre problème. Et de la même manière, le médecin traitant, s’il recevait le patient pour une autre infection, ou s’il a une inquiétude, il peut écrire au médecin qui s’occupe de l’infection au VIH, pour savoir. Donc on communique assez bien avec le médecin traitant et le médecin qui suit le patient pour l’infection au VIH.

Sandra : Et pour les femmes séropositives, est-ce qu’elles doivent consulter un gynécologue spécialisé dans le domaine du VIH ou pas ?

Arnaud Fiogbé : Alors dans le service de médecine interne, il y a l’hôpital de jour, nous avons un médecin qui s’occupe de ces femmes, enceintes, ou qui, enfin, les femmes enceintes qui sont séropositives. Et le plus souvent c’est le jeudi qu’ils les reçoivent, soit en consultation, ou ici. Néanmoins nous avons un travail également en collaboration avec quelques gynécologues dans l’hôpital, qui s’adresse aux femmes séropositives, qui ont peut-être un désir de grossesse, ou bien qui sont déjà enceintes, mais séropositives, pour d’autres bilans ou bien s’il faut les hospitaliser dans le service de gynécologie. Mais a priori, si la femme est séropositive et que bon, son médecin traitant ou sa gynécologue ou son gynécologue n’est pas trop imprégné de comment se fait la prise en charge, c’est toujours mieux de l’adresser à quelqu’un qui est spécialisé dans le suivi de cette femme séropositive.

Fin du son

Reda : Et d’autres questions là aussi, c’est, est-ce qu’il vaut mieux être suivi par un spécialiste ? Là, la réponse évidente c’est oui, même si le généraliste, vous l’avez évoqué, peut avoir son rôle à jouer, mais la question qui m’intéresse, c’est cette histoire de changer de médecin. Il y a une relation affective très forte avec, surtout le docteur qui a remis l’annonce. Forcément ça, on va dire ça crée des liens, ça crée un lien. Du coup nous, on a vu des gens avec des médecins qui faisaient n’importe quoi, mais qui restaient attachés, c’est leur médecin, et qui avaient du mal à en changer quoi. Donc première question pour vous trois, est-ce que vous avez, ça vous est déjà arrivé de changer de médecin ? Par choix, pas parce que vous avez déménagé ou…

Laura : Non, depuis que je suis arrivée en région parisienne, donc oui voilà, j’ai dû changer de médecin à cause d’un déménagement, mais autrement, depuis que je suis en région parisienne, j’ai toujours été avec le même médecin, et ça se passe plutôt bien. Donc…

Reda : Tant mieux. Et tu arrives à imaginer de garder le même médecin sur les dix, quinze, vingt ans qui viennent ?

Laura : Pourquoi pas, après… tout dépendra de la suite, mais bon à l’heure actuelle ça va, enfin il y a une bonne écoute aussi de sa part et je pense que c’est le plus important dans les relations médecin, patient.

Reda : OK. Sofi ?

Sophie : Moi c’est l’inverse, j’ai changé tous mes médecins (rires). Donc mon généraliste m’avait appris la nouvelle d’une manière assez… comme j’avais dit tout à l’heure, un peu catastrophique, et devant pleins de personnes qui étaient en train de consulter, et m’avait laissé un peu…, cinq minutes après m’avoir dit ça, m’avait laissé un peu dans mes interrogations, sans répondre vraiment à mes questions, donc déjà ça ne s’était pas vraiment très bien passé au départ, et puis ensuite il m’a aussi donné de fausses informations sur l’hépatite B à un moment où je pensais avoir un risque d’être contaminée par l’hépatite B aussi. Donc c’était un peu trop, et je me suis dit bon maintenant je vais quand même peut-être changer, et prendre un médecin spécialisé VIH. Donc, ce que j’ai fait et maintenant ça se passe très bien.

Reda : OK. Et Ali ? Tu as vu des médecins passer…

Ali : Ouais, voilà

Reda : Il y en a qui sont partis à la retraite…

Ali : Certainement mais en même temps ouais, comme depuis tout à l’heure je suis en train d’expliquer, je suis un chanceux, je suis, comme je me surnomme moi-même, je suis un peu un OGM, parce que, j’ai vu des médecins, au début des généralistes, comme il n’y avait pas de spécialistes…

Reda : Est-ce qu’il y a des médecins qui sont partis avant toi ?

Ali : Ouais, ouais, ouais…

Reda : Il doit y en avoir…

Ali : Non mais sérieux, j’en connais un qui est mort du cancer hélas, et… voilà. Et comme à l’époque il n’y avait pas de spécialistes, il fallait que tous, ils se forment, qu’ils aillent à des colloques à l’étranger, essentiellement dans les pays anglo-saxons, tout ça… et il se trouve qu’il y avait également des généralistes qui étaient aussi compétents donc que des spécialistes qui se formaient au fur et à mesure, enfin… de l’évolution, et donc… moi j’ai eu des médecins à l’hôpital, ensuite il y a eu de l’ambulatoire, comme j’expliquais tout à l’heure, et… et là carrément j’ai plus du tout de… comme le médecin qui me suivait jusqu’à présent à l’hôpital Tenon, parce que dans certains hôpitaux, il y a des vacataires qui viennent une fois par semaine, comme ça n’a pas été renouvelé, du coup j’ai plus de suivi depuis six, huit mois. Donc j’attends, je vais retourner, là où… à l’officiel… à l’heure actuelle, c’est-à-dire à l’Hôtel Dieu et je vais demander à la revoir et… à continuer à être suivi par elle, parce que je ne veux pas de nouveau redémarcher auprès d’un médecin que je ne connais pas.

Reda : Pour Sophie et Laura, je ne sais pas si c’est trop pour vous poser cette question, mais est-ce que vous avez déjà eu, enfin, il y a ce moment donc ou vous faites les bilans, à l’hôpital de jour, mais il y a le moment de remise des bilans. Où vous découvrez quels sont vos CD4, où vous en êtes au niveau de l’immunité, donc des défenses du corps contre les maladies et de la charge virale. Donc si les médicaments arrivent à vraiment réduire à néant, la présence du virus dans le sang. Bon ou mauvais bilan, toutes les deux ? Et qu’est ce que vous faites, est-ce que vous êtes prêtes à l’éventualité d’un mauvais bilan ? C’est-à-dire d’une chute de l’immunité, ou d’une charge virale qui n’est pas, qui n’est plus indétectable ? Comment est-ce que vous envisagez ce genre de scénario où ça tourne au vinaigre ?

Laura : Moi, heureusement, enfin, lors de mes premiers bilans, j’avais une charge virale tellement élevée et des CD4 tellement faibles, que ça ne pouvait pas être plus bas et donc ça a fait que…

Réda : T’as des chiffres à livrer ?

Laura : Je sais même plus, enfin voila, c’était vraiment…

Réda : Une catastrophe ?

Laura : C’était vraiment une catastrophe, et donc ça pouvait aller qu’en s’améliorant je pense, mais, et puis aujourd’hui tout est stabilisé, donc espérons que ça continu. Mais effectivement c’est toujours un moment de stress, avant la consultation, de savoir si le médecin ne va pas nous dire qu’on a une charge virale qui n’est plus indétectable, ou des CD4 qui sont faibles, et qu’on va être obligés de changer de traitement.

Réda : Et ton premier bilan indétectable, par contre à l’opposé, c’était quoi le sentiment ?

Laura : Un soulagement, un vrai, vrai soulagement, parce que ça a été très compliqué. Ouais.

Réda : Sophie, l’éventualité d’un mauvais bilan ça te fait quoi ?

Sophie : Moi j’ai jamais réfléchi à tout ça et j’ai jamais stressé avant mon bilan, parce que j’ai toujours été confiante dans le fait que ce serait positif, et ça l’a toujours été.

Réda : OK, bien ça, ça fait plaisir à entendre. Sandra après avoir écouté Laura, Sophie et Ali, par rapport à ce que t’ont raconté les médecins, à l’hôpital, est ce que tu vois des, voila des points, des manières différentes d’apprécier cette question du suivi hospitalier, des bilans qui sont faits ?

Sandra : Oui, bien, tout d’abord, par rapport à l’annonce, quand la découverte de la maladie, enfin, voila je trouve que c’est bien de la part des médecins de pas tout de suite annoncer les côtés négatifs de la maladie, enfin d’abord de rassurer, de prendre aussi le temps, enfin quand je parlais avec les médecins je voyais que, voila comme je ne connais pas grand-chose du VIH, je découvre aussi, et ils prennent vraiment le temps d’expliquer ce que c’est. Bon là on n’a pas écouté, sur la prise du traitement, mais voila, ils expliquent aussi comment prendre les traitements, et les effets indésirables tout ça.