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Enfants concernés par le VIH | Les médias parlent des familles vivant avec le VIH

Avoir 18 ans avec le VIH

19 juin 2008 (France Culture)

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Un documentaire de Julie Navarre et Jean-Philippe Navarre - Rediffusion de l’émission « Sur les docks » du 28 novembre 2007

Ce documentaire vient de se voir décerner la médaille d’or du New York Festivals, dans la catégorie "Social Issues/Current Events"

Selon Catherine Dollfus, pédiatre au service d’immunologie de l’hôpital Trousseau à Paris : « Depuis 1986 sur 10 à 12 000 femmes séropositives on dénombre environ 500 enfants nés infectés et plus de 350 ont aujourd’hui 13 ans et plus. On possède, après vingt ans de suivi sur ces enfants, des éléments objectifs multiples sur leur état de santé ; elle est globalement bonne, ils grandissent bien en taille et en poids et sont non différenciables des autres enfants de leur âge. 93% sont dans une situation immunitaire satisfaisante, malgré les aléas et les difficultés pour prendre un traitement régulier à l’adolescence. »

Ce bilan physique et médical n’avait pas été anticipé et s’avère beaucoup plus favorable que ce que l’on a pu dire aux parents de ces jeunes à la fin des années 80 ; pourtant ce constat ne semble en rien alléger la double question identitaire qui se pose à ces jeunes patients, avec une grande acuité, à l’adolescence.

« Je suis séropositif » : cette prise de conscience soudaine et douloureuse se fait au cours de ce passage de l’enfance à la vie d’adulte, avec un terrible sentiment de solitude et d’injustice. Jusque là très encadrés d’un point de vue parental et médical, ils doivent affronter seuls, la prise en charge du traitement, le rendez-vous chez le médecin, les interrogations qui surviennent avec l’entrée dans la sexualité, gérer une relation amoureuse avec cette maladie, en parler ou non, avec qui, pourquoi ? Questions récurrentes qu’ils doivent affronter et qu’ils se poseront tout au long de leur vie. Victimes des idées reçues, des fantasmes véhiculés sur cette maladie encore mal connue, mal expliquée malgré 25 ans de recul, ils sont quotidiennement confrontés à l’impossibilité d’en parler librement autour d’eux.

Anne Laure 19 ans, Alexandre 18 ans, Florine 17 ans et ces voix qui n’ont pas souhaité publiquement se nommer, ont accepté de témoigner de leur parcours et de leur vécu. Tous sont séropositifs au VIH, pour le plus grand nombre depuis la naissance. Ils racontent leur prise de conscience soudaine ou progressive de leur diagnostic, le rapport à la vie, au traitement, aux autres, à leur proches, parents, amis, à l’autre, le partenaire, les obstacles qu’ils affrontent, ceux qu’ils ne peuvent encore assumer, les difficultés de dire, de parler de ce que, pudiquement, ils appellent leur « secret ».

Producteur coordonnateur : Alexandre Héraud Productrice déléguée : Julie Navarre Réalisation : Jean-Philippe Navarre

19 juin 2008