Pourquoi si peu de séropositifs dans les associations qui prétendent lutter ou parler en leur nom (avec France Lert) ?

Reda : Deuxième question, parce que c’est une question sur laquelle on discute beaucoup au Comité en fait et que moi je cite souvent l’enquête VESPA, en disant qu’elle a révélé quand même quelque chose qui nous met à mal, mais à vous d’expliquer, d’affiner, qui serait que, parmi les personnes que vous avez interrogées pour cette étude, en fin de compte, très peu, une toute petite proportion, s’adresse aux associations ou connaissent les associations de lutte contre le VIH, alors même que le milieu associatif VIH, c’est vrai qu’on est très fort pour prétendre représenter ou parler, quand bien même on emploie toute sorte de qualificatif, mais si, en fin de compte, moins de 10% des séropositifs connaissent les associations, s’adressent à elles et considèrent pertinente ou utile dans leur vie. Est-ce que ce n’est pas un constat accablant pour ce milieu associatif, est-ce que ça s’explique par le manque de moyens ? Est-ce que vous pouvez déjà expliquer un peu quel est le constat par rapport au rapport des séropositifs et avec les associations ? Et puis ensuite comment vous l’analysez ce...

France Lert : Effectivement, à un moment donné on pose la question, est-ce que dans les douze derniers mois vous avez fréquenté une association et on se retrouve avec ce chiffre de 5%.

Reda : 5% ?! Oui...

France Lert : Je pense que le besoin de participer à une association n’est pas le même dans toutes les périodes de la maladie. Il y a des périodes de la vie avec la maladie dans lesquelles les gens ne vont pas avoir besoin des associations. Ils ont trouvé un copain, une copine, ils sont bien installés dans la vie, ils ont fait un projet d’enfant, ils sont en train de s’installer, ils reprennent un boulot. L’association qui les a peut-être aidé justement, a retrouvé cette voie finalement d’une vie satisfaisante, bah il ne la fréquente plus pendant une période de temps. Donc de toute façon, je pense que les gens ne vont pas fréquentés les associations d’une façon générale. Et d’autre part je pense que le rôle des associations, la participation direct et c’est ça qu’on mesure. Mais il y a ce qu’on est en train de faire là, les émissions de radio, il y a les médias et notamment internet. Il y a les revues associatives qui sont très lues et très très connues. Et dans des travaux qu’on avait fait il y a très longtemps maintenant avec une collègue au Crisp. On avait constaté que les personnes vivant avec le VIH utilisaient énormément tous les supports associatif pour comprendre la maladie. Je sais qu’il y a parfois des tensions entre le Comité des Familles et Act-Up par exemple. Act-Up dit information égal pouvoir. Je pense quand même que les personnes qui vivent avec le VIH bénéficient d’une palette associative extrêmement vaste qui leur permet beaucoup plus que d’autres patients de s’approprier l’information sur leur maladie et quand on interroge les gens même s’il y a encore des inégalités sur leur connaissance et leur information sur la maladie, on s’aperçoit que dans le domaine du VIH on a quand même un malade informé et un malade qui va pouvoir aussi défendre ses droits. Même si on est loin de ce qu’on pourrait encore espérer. Il y a encore des progrès à faire. Je crois qu’il ne faut pas se focaliser sur ce chiffre, il peut paraître relativement faible parce qu’il y a beaucoup d’autres façons dont les associations atteignent les personnes qui vivent avec le VIH. Les permanences hospitalières, etc. Il y a énormément de choses et notamment en Ile-de-France. Je pense qu’en Ile-de-France on est quand même privilégié de ce point de vue, par la masse associative qui existe. Et donc, je crois que les associations, il ne faut pas trop le faire le procès de la représentativité, c’est le procès qu’on fait aux syndicats...

Reda : Pour inventer des Méga Couscous ou des soirées séromantiques, c’était justement à partir de ce constat-là. Si peu de gens considèrent les associations peu utiles c’est peut-être, parce que à nous d’inventer des trucs, qui correspondent aux besoins. Et on a vu quand même alors que d’autres associations se plaignaient de démobilisations, de désaffections, de désertion de leur associations et nous on voyait les gens arriver, on ne savait plus quoi en faire. Il y a quand même aussi, cette dimension-là, mais ça fera peut-être l’objet d’un autre débat. Je veux surtout que Zina puisse poser une dernière question, puisqu’il nous reste moins de 5 min.

Zina : Donc comment les résultats de l’enquête sont-ils utilisés et quel est l’impact de l’étude pour les personnes séropositives ? Vie médicale, vie quotidienne, etc.

France Lert : Alors les informations. D’abord on a diffusé les résultats quand ils sont sortis pour la première fois en 2004, on les a diffusés dans tous les services hospitaliers. On a travaillé avec les journaux associatifs, on les a présenté dans des réunions, aussi bien dans des services hospitaliers que dans des associations. Je pense que, on pourra le faire probablement dans les COREVIH qui sont ces organismes qui rassemblent l’ensemble des acteurs. Je pense que les COREVIH pourront s’en saisir. On a contribué à faire une place à la démarche sociale au sein des recommandations. Donc, et je pense, même la Cour des Comptes a cité les résultats de l’enquête VESPA. C’est dire si ça pénètre dans des lieux assez inaccessible. Donc pour nous c’est insisté sur la nécessité d’accompagner la prise en charge médicale par une prise en charge sociale. Donc tout notre travail c’est aussi auprès du ministère de la Santé pour mettre en place des dispositifs qui soient adaptés aux besoins des personnes séropositifs telle qu’elles sont aujourd’hui c’est-à-dire des personnes qui pour l’essentiel sont des personnes en bonne santé et qui doivent le rester. Donc les résultats ils reviennent sous cette forme et bien sûr, on sera disponible pour les présenter etc. Je crois que l’essentiel c’est que, aussi de donner des arguments, vous me dites, comment ça revient vers les personnes séropositives, pour des personnes individuellement, c’est vrai que c’est difficile à utiliser. En revanche pour les associations dans l’argumentation stratégique des demandes de financement pour tel ou tel projet, ça peut être quelque chose d’utile.

Transcription : Sandra Jean-Pierre