Apprendre sa séropositivité : voici comment un infectiologue annonce à un patient qu’il va devoir vivre avec le VIH

Reda : Sandra a rencontré également un médecin parce qu’évidemment les gens continuent à penser que leur vie est foutue et tout ça et on va entendre comment un médecin explique ça et ce que je vais demander à Sophie et à Ali après c’est de nous dire si pour vous cette explication vous semble crédible, c’est-à-dire ce que le médecin peut bien raconter lorsqu’il annonce une séropositivité.

Début du son

Jérôme Pacanowski : Alors ensuite, c’est vrai que, d’être séropositif, pour l’instant, en l’état actuel des connaissances médicales, c’est une infection que vous garderez à vie. On n’a pas encore les moyens en 2010 d’éradiquer définitivement le virus. Et ça, pour les patients c’est ce qui est le plus difficile à entendre et pour les patients c’est compliqué parce que ça veut dire notamment dans la vie sentimentale et sexuelle, « Qu’est-ce que qui va se passer quand je vais rencontrer quelqu’un qui me plait, et qu’on commence à accrocher sentimentalement, comment ça va se passer quand je vais devoir lâcher le morceau et entre guillemet avouer ma séropositivité comme si c’était une faute, comme si c’était quelque chose de mal ». Souvent les patients ont peur de se faire rejeter par la personne qui vont rencontrer et de ce fait, s’isolent, se replient et n’osent plus aller vers l’autre et faire des rencontres. Donc nous, ce qu’on a envie de dire aux gens, c’est vivez ! Vivez votre vie, vivez là au jour le jour, n’ayez pas peur de vous projeter dans l’avenir, de faire des projets d’avenir, de faire des projets de couples, de faire des projets professionnels. Si vous ne faites pas l’autruche, si vous vous faites dépister et si vous vous faites prendre en charge médicalement vous n’aurez pas de soucis de santé médical donc faites des rencontres, mettez vous en couple si ça vous plait, faites des projets professionnels, la maladie ne doit plus être une entrave en 2010. Alors c’est vrai qu’il va rester des contraintes. Actuellement, en l’état des connaissances, toute votre vie vous allez devoir continuer à échéance régulière à être suivi par un médecin aussi bien en ville, qu’à l’hôpital. La fréquence des consultations à l’hôpital va probablement s’espacer de plus en plus, parce que les gens vont aller de mieux en mieux et continuer à faire des projets. Ce n’est pas une bonne nouvelle, on comprend que ce soit difficile d’accepter à un moment où on annonce la maladie. On peut vous aider en vous expliquant tout ce que je viens de vous dire. On peut vous aider, on a une offre de soins avec des psychologues dans le service qui peuvent vous aider à passer ce cap difficile, à trouver les ressources en vous. On peut vous faire rencontrer d’autres patients via des associations mais surtout soyez optimistes parce qu’on a les moyens de vous aider.

Fin du son

Reda : Ça c’est l’optimisme des médecins c’est-à-dire comment un médecin explique à une personne séropositive, bah voilà finalement oui c’est grave, mais c’est possible de vivre avec. Sofi, quand tu écoutes ça, est-ce que pour toi c’est crédible, est-ce que ça tient la route ?

Sofi : Déjà il faut dire que c’est un infectiologue qui est du Kremlin-Bicêtre donc forcément...

Sandra : De Saint-Antoine.

Sofi : Ah de Saint-Antoine donc il est dans le service des maladies infectieuses, il sait ce que c’est. Mais la plupart des gens qui sont séropositifs l’apprennent de leur médecin généraliste qui lui prend beaucoup moins de temps pour expliquer vraiment ce qu’il va se passer pour la personne et...enfin moi ça été vite bâclé, c’était en 5 min, je lui ai demandé 10 fois, « ça veut dire que je vais mourir ? » Il m’a dit : « Non non, t’inquiète pas, tu vas aller bien, tu vas aller voir le service, ils vont te faire le bilan et ça va aller, tu vas être suivie ». Et c’est tout ce que j’ai eu comme réponse et je suis partie, il a fallu attendre 4 jours avant d’aller à l’hôpital pour vraiment qu’on m’explique ce que j’avais et le suivi qui allait avec quoi.

Reda : Donc à la limite ces explications semblent plutôt...tout ce qu’il dit, il dit rien de faux ?

Sofi : Non tout à fait. Mais c’est l’information qu’on devrait donner aux personnes dès le départ, dès qu’on annonce la séropositivité, on devrait avoir toutes les informations d’un coup plutôt que de nous dire, de rester vague et la personne s’attend à tout, à mourir d’abord et ensuite...le fait de ne pas savoir c’est vraiment pire quoi donc...

Reda : Et Ali ?

Ali : Alors encore une fois je suis à contre courant, c’est que, je ne le fais pas exprès, c’est que...

Reda : Tu jouais le violon pendant...(rires)

Ali : Oui oui, disons que c’est bien gentil de dire, pensez à l’avenir, ceci, cela et tout mais quand vous prenez ça en pleine poire et que vous savez que vous avez 1, 2 voir 3 killers dans le sang, donc vous n’imaginez pas que vous allez vivre très longtemps, d’autant que j’ai fait des overdoses auparavant et tout ça et tout j’avais un comportement nihilisme mais le problème n’est pas là, simplement le médecin qui me l’a dit, il me l’a dit assez franco et quand sont arrivées les premières trithérapies j’ai vu beaucoup de gens autour de moi les prendre. Mon médecin qui est un généraliste, qui a été formé par la suite, spécialiste du VIH et donc il m’a dit, attend un petit peu, attend un petit peu, ce qui fait que j’ai attendu, j’ai vu que les premiers traitements apportaient à mes yeux beaucoup plus de complications...

Reda : On parle de l’AZT, avant la trithérapie.

Ali : Voilà, l’AZT, l’interféron et tout. Et j’ai vu une hécatombe autour de moi. Donc j’ai fait du sport, j’ai essayé d’avoir une hygiène de vie très correcte. J’ai arrêté les produits et donc jusqu’à présent je ne prends toujours pas de traitement donc...

Reda : Françoise Barré-Sinoussi qui nous avait dit que tu fais peut-être partie des 0,6% qui ont le virus, mais qui ne sont pas malades.

Ali : Et qu’on appelle les contrôleurs du VIH, contrôleurs de rien du tout, on essaye de me faire croire que je suis un martien, que j’ai des anticorps que les autres ne fabriquent pas, ça me paraît un petit peu loufoque mais voilà, le fait est que, les premières personnes qui sont décédées et qui ont pris ces trucs, je tiens à leur rendre hommage comme on l’a fait...

Reda : Ça fera parti de ce qu’on fera au méga couscous.

Ali : Parce que si les médicaments actuels sont efficaces, bien qu’il y ait des effets secondaires, les premiers traitements pour moi étaient...les premières personnes qui les ont pris ont servis de cobaye et sont morts peut-être plus vite que s’ils n’y avaient pas pris de traitement.

Reda : C’est vrai que je n’ai pas entendu le médecin expliquer qu’il y a vraiment des effets, peut-être il l’a dit, je n’ai pas fait attention, mais qu’il y a les médicaments, il y a des effets indésirables...

Sofi : Mais c’est vrai que, les personnes qui viennent juste d’apprendre qu’elles sont contaminées veulent un discours positif, donc peut-être qu’il n’insiste pas sur le côté négatif des choses tout de suite.

Gertrude : Excusez-moi si je peux me permettre, je trouve qu’il est trop optimiste. Toi tu dis que c’est mieux que le généraliste. Mais le discours de ce professeur moi je le trouve catastrophique. Il est peut-être très bien lorsqu’il dit à une personne concernée, ne t’inquiète pas, tu vas y arriver, ça peut m’arriver de dire ça à quelques personnes mais quand même du coup, plus de prévention, plus rien, c’est quand même un peu...

Sofi : Mais le moral est tellement bas quand tu...

Reda : On ne peut pas être trop positif à ce moment-là

Sofi : C’est juste histoire de remonter...

Gertrude : Mais, est-ce que toi honnêtement tu estimes que ta vie elle est comme avant, comme il le dit, que tu peux te projeter, que les soins ne sont pas lourd, parce que c’est ça qu’on entend.

Sofi : Non mais sur le coup on a juste besoin d’être rassuré.

Gertrude : Oui je sais.

Sofi : Quand on sait qu’on va mourir, on a juste envie qu’on nous dise que ça va aller.

Ali : Si je peux rajouter quelque chose concernant les traitements, n’en prenant pas moi, mais ayant perdu ma dernière compagne par rapport à ça, sur les premiers traitements, interféron et tout, il y avait 4 lignes concernant les effets secondaires. Dans les traitements actuels, il y a une page et demi sur les effets secondaires, ce qui veut dire que, voilà, les choses ne coulent pas de sources, tout n’est pas rose.

Reda : Donc on reparlera de tout ça puisque c’est le premier volet d’une série, où on va essayer de donner, d’informer, d’expliquer des choses, pour les personnes qui viennent d’avoir un diagnostic VIH et qui se posent toutes les questions voir si peut-être, à travers l’émission, à travers les personnes qui prennent la parole, on peut apporter des choses en complément des messages qui sont donnés par les médecins.

Transcription : Sandra Jean-Pierre