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Les visages de l’épidémie du VIH/sida en France | Projet Madeleine Amarouche

Projet Madeleine : Betty, Ingrid et Malika, trois jeunes filles du lycée Jean Renoir à Bondy, nous expliquent ce qu’elles ont appris sur la vie avec le VIH

28 janvier 2010 (papamamanbebe.net)

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— Le raï non je suis plutôt... funk, genre Barry White, ce style là quoi, des musiques assez romantiques ou dansantes quoi, voilà. Ou du disco. J’aime bien le raï aussi mais bon, j’en écoute moins.

— Je m’appelle Soumia, je suis très contente d’être là, participer avec tout le monde, à la Courneuve. Il y a un couscous pour tous. Oui j’ai fini, j’ai bien mangé, ça va. Une seule assiette ça ira, ça cale bien le couscous. Très bon, comme celui de la maison (rires)

— Qu’est-ce que je vais leur dire...de tenir le coup, on s’adapte à tout malheureusement et qu’il faut faire avec et je crois qu’on a de la chance d’être ici, d’être bien suivi et qu’il faut tenir prise, se battre, pour tous de toute façon.

Reda : Une jeune femme qui aujourd’hui est à l’hôpital et il y a le docteur qui lui dit madame, vous êtes séropositive, qu’est-ce que tu as envie de lui dire ?

— J’ai envie de lui dire qu’il ne faut pas craquer, que ce n’est pas la fin. Au contraire, c’est un début. C’est une nouvelle vie. Faut prendre avec. Après, chacun son histoire, chacun son parcours. Mais je crois qu’il faut se battre, c’est comme tout. Il y a plein de maladies et je crois que celle là comme une autre. Faut dire non et se battre tous les jours tout simplement, voilà.

Reda : Algérienne, marocaine ou tunisienne ?

— Algérienne et fière de l’être ! (rires)

Reda : Avec ou sans harissa le couscous ?

— Avec harissa.

Reda : Beaucoup ? Un petit peu ?

— Moyen. Pas trop quand même. Faut faire attention à l’alimentation, c’est très important.

Reda : Ton plat préféré ?

— Le couscous ! (rires)

Fin du son.

Reda : Alors après la révision en début d’émission, on va refaire. Le méga couscous c’est quand ?

Betty, Ingrid et Malika : le 20 mars.

Reda : Votre plat préféré c’est ?

Betty, Ingrid et Malika : Le couscous (rires).

Reda : Vous n’êtes pas obligées de dire le couscous, Betty ton plat préféré ?

Betty : Plat traditionnel congolais.

Reda : Congolais, d’accord.

Betty : saka saka, riz et gigot d’agneau.

Reda : Ah ouais c’est bon ça (rires). Ingrid ?

Ingrid : Moi le couscous de mon père après... steak frites (rires).

Reda : C’est bon le steak frites, Malika ?

Malika : Moi couscous tunisien (rires).

Reda : Avec le poulpe ?

Malika : Ouais il y a ça aussi. Non mais moi ce n’est pas trop avec ça, mais avec du poulet (rires).

Reda : Et Sofi ton plat préféré ?

Sofi : Couscous aussi.

Reda : Ça tombe bien (rires). Alors parlons maintenant des choses très sérieuses. Malika, Ingrid et Betty ne sont pas venues pour parler de couscous mais parce que ce sont trois lycéennes du lycée Jean Renoir à Bondy, qui se sont intéressées aux vies et aux besoins des personnes séropositives. Deux d’entre vous étaient venues à la conférence de presse organisée ici-même au Comité des Familles. C’était Betty et Ingrid qui étaient là. Malika tu n’y étais pas. Qu’est-ce qu’elles t’ont racontées ?

Malika : En fait on en a pas trop parlé. Je n’en ai pas trop parlé avec elles, comment ça s’est passé ici.

Reda : D’accord. Mais le 1er décembre tu étais dans la salle ?

Malika : Oui oui, j’étais dans la salle.

Reda : Et qu’est-ce que tu as retenu ?

Malika : Ca nous a appris des choses et puis c’était bien en fait de parler à des gens séropositifs quoi, de rencontrer des gens.

Reda : Est-ce que vous trois, vous aviez déjà rencontré des personnes qui vivent avec le VIH, à votre connaissance ?

Betty, Ingrid et Malika : Non.

Reda : Jamais ?

Reda : Non, ok. Donc il y a Mathilde avec nous.

Mathilde : Bonjour.

Reda : Bonjour Mathilde, qui a surmonté son stress, face au micro et qui a préparé des questions pour vous. Donc je vais lui passer la parole.

Mathilde : Reda a déjà posé deux questions que j’avais préparé. Donc vous étiez là, à la conférence et aussi le 1er décembre, je voudrais savoir, quand on est au lycée, à priori je pense qu’on commence à avoir un peu des informations sur le sida, le VIH, à l’infirmerie scolaire, on a des affiches, des profs aussi en biologie, des cours. Qu’est-ce que vous avez appris vraiment de plus ? Qu’est-ce que les témoignages ont vraiment apporté par rapport aux sources d’information habituelles dans les lycées ?

Betty : Moi, pour ma part, au lycée, ils nous ont rien dit du tout. Il y a juste des brochures, des affiches. Ils ne disent rien du tout.

Mathilde : C’était à votre disposition ? L’infirmière vous les donnait ?

Betty : Ouais il y a une journée où il y a eu des préservatifs.

Ingrid : Bah en fait c’était à la journée du sida.

Betty : L’année dernière aussi on en a eu.

Ingrid et Malika : On était pas là.

Mathilde : D’accord. Donc la conférence ça été pour vous la découverte de la vie avec le VIH ?

Betty, Ingrid et Malika : Oui.

Mathilde : Qu’est-ce qui vous a marqué le plus ?

Betty, Ingrid et Malika : Les histoires.

Mathilde : Est-ce qu’il y en une en particulière ou chaque histoire...

Betty, Ingrid et Malika : Non, chaque histoire.

Malika : Et parler aux gens aussi.

Mathilde : Peut-être que l’une d’entre vous peut nous rappeler une des histoires ?

Ingrid : Une maman qui avait accouché à l’hôpital. C’est ce qui m’a le plus marqué quand l’infirmière...elle avait accouché d’une césarienne et l’infirmière lui a dit, même en ayant des gants, elle n’a pas voulu l’a désinfecter, sa plaie et je trouve ça....sachant que nous, on est dans une filière où on veut devenir infirmière, je trouve ça...

Betty : Aberrant.

Ingrid : Ouais voilà, ce n’est pas logique quoi. Si elle a fait des études d’infirmières, normalement elle sait comment le sida ça s’attrape, que c’est par voie sanguine ou par rapport sexuel, mais je veux dire faut qu’elle ait une plaie ou quoi que ce soit même en ayant des gants... je veux dire c’est son métier un petit peu donc elle ne peut pas refuser. C’est comme si une personne allait mourir, elle lui dit non, je ne peux pas te sauver.

Mathilde : Surtout que le personnel médical est censé être le plus neutre possible et c’est censé être le cadre le plus rassurant.

Reda : Alors pour comprendre ça, d’abord comprendre que le VIH ne se transmet pas en touchant une maman qui vient d’accoucher, quand bien même séropositive et puis l’autre truc, est-ce que vous saviez, que cette maman qui a pris la parole, Ariane, qui n’avait aucune chance ou une chance à peu près du même ordre que celui d’un avion tombe du ciel, que son bébé soit séropositif étant donné qu’elle était sous traitement, prise en charge dans de bonnes conditions ?

Betty, Ingrid et Malika : Oui.

Ingrid : Nous on l’a su parce qu’elle nous l’a dit, mais après je ne savais pas qu’il y avait des traitements pour que les enfants ne l’aient pas.

Reda : Malika et Betty pareil ?

Malika : Moi je ne savais pas.

Betty : Je savais parce qu’ils nous avaient mis un film à l’école avec madame espagnol.

Mathilde : Qu’est-ce que c’était comme film ?

Betty : Todos sobre mi madre.

Mathilde : Ok.

Betty : Un très bon film.

Reda : Todos....

Sofi : Tout sur ma mère.

Mathilde : Ah oui d’accord (rires).

Reda : Ok. Je vous propose d’écouter une intervention lors de cette conférence de presse, c’était Agathe.

Début du son.

Agathe : Moi j’ai la chance d’avoir encore ma mère qui est en bonne santé en ayant le VIH. J’ai une relation vraiment très fusionnelle vraiment avec ma mère et je pense que, je suis même sûre que c’est grâce à cette maladie qui nous unies. Ça fait notre force à toutes les deux, c’est ce qui nous rapproche toutes les deux et au moins, voilà, quand l’une ne va pas, l’autre est là pour la soutenir et je sais très bien que sans la maladie cette relation ne serait pas du tout pareille. C’est quelque chose qui nous rapproche énormément parce que c’est un sujet dont on parle tous les jours. Et au moins voilà, quand c’est le matin, est-ce que tu as bien pris tes médicaments maman ? Est-ce que tu as regardé s’il fallait aller à la pharmacie pour prendre des médicaments ? On va chez le docteur ensemble, on va faire nos prises de sang ensemble. Voilà, on n’est pas braquée non plus là-dessus à faire tout ça ensemble mais voilà au moins c’est quelque chose qu’on partage que toutes les deux, que l’entourage ne partage pas avec nous et moi au contraire je trouve ça génial. Et je n’en veux pas du tout à ma mère et bien au contraire parce que je ne dirais pas que je suis fière d’avoir cette maladie mais au moins je l’ai pour de bonnes raisons et c’est pour ca justement que j’essaye de faire mon possible pour faire de la prévention parce que je me dis que si je suis tombée, si le virus est venu en moi c’est que peut-être il a su que j’avais la force de faire quelque chose par rapport à ça, voilà.

Fin du son.

Reda : Est-ce que toutes les trois vous vous souvenez d’Agathe ?

Betty, Ingrid et Malika : Oui

Reda : Là elle éclate à peu près tous les clichés qui existent sachant que quand même, elle rappelle aussi quelque chose par rapport à l’histoire de cette maladie, même si aujourd’hui nous, au Comité des Familles on peut avoir un message super positif. Limite dire, faites des bébés quoi, pour les personnes séropositives et ceux qui partagent leur vie. Ca n’a pas toujours été comme ça. Effectivement avant 94, une femme séropositive qui accouchait, il y avait à peu près 1 chance sur 3, ce n’est quand même pas rien, que son enfant soit touché par le VIH, ce qui est le cas d’Agathe pour autant, ayant grandit, elle est bonne santé. Ce n’est pas tous les enfants qui sont arrivés jusqu’à l’âge de 22 ans. Aujourd’hui elle est là et porte ce message. Comment est-ce que vous réagissez par rapport à ce qu’elle dit sur le lien qu’elle a, avec sa maman ? Ça, ça m’intéresse.

Ingrid : Je trouve qu’elle est forte. Elle est très forte parce que je pense que même quand on est petit, on lui avait parlé, quelqu’un lui avait posé une question...

Reda : La question était un peu maladroite mais...

Ingrid : Non sur...je veux dire, ces choses-là on ne peut pas les dire parce que même la maîtresse pouvait rejeter l’enfant quoi. Mais s’il arrive une blessure ou quoi que ce soit...puis même, comme elle disait, elle ne pouvait pas le dire à tout le monde, donc elle a quand même été forte parce qu’elle a quand même été solitaire. Elle gardait son secret toute seule, elle a grandit avec, elle l’aura toujours. Mais je veux dire, elle est quand même forte de pouvoir faire ça, d’avoir surmonté quand même le regard des autres après s’il y en a qui l’ont su à l’école parce que je pense que si une personne le sait, après ça part un peu sur des gamineries. Je pense qu’il faut vraiment avoir un fort caractère quoi.

Reda : Mais dans le cas d’Agathe il n’y a rien qui l’a distingue d’une autre jeune femme. Si demain, une parmi vous, une de vos copines, vient vous dire, en fait je sais que tu as fait ce travail, j’ai décidé de te parler, j’ai le VIH. Qu’est-ce que vous lui dites, qu’est-ce que vous feriez si ça devient publique et il y a des gens qui disent, faut pas la toucher, faut la mettre à l’écart, il faut la rejeter ?

Ingrid : Moi ça m’énerverait.

Betty : Moi aussi. Je la soutiens à 100%, c’est mon amie.

Ingrid : La porte elle restera toujours ouverte.

Reda : Et Sofi en entendant ça, comment tu réagis ? Est-ce que tu y crois ?

Sofi : Je trouve que c’est super positif et moi aussi, j’ai eu l’occasion d’en parler à quelques amies et c’est vrai que le soutien qui nous apportent c’est quelque chose d’important quoi.

Reda : Mais est-ce qu’elles sont l’exception qui confirme la règle, c’est-à-dire que la règle étant que les gens malgré toutes les explications du monde, quelqu’un de séropositif, ça reste un pestiféré.

Sofi : A la base, on m’avait dit, ne dit rien sur le sida, ne dit rien, ne dit pas que tu as le VIH. Au final je me rends compte que plus j’en parle et les gens, ils n’ont pas non plus les idées préconçues qu’on a non plus. Après ça dépend de certaines personnes. Il ne faut pas le dire à tout le monde mais si c’est vraiment des amis proches, qui tiennent à vous, il y a aucune raison pour qu’ils s’en aillent.

Ingrid : C’est là où on voit les vrais amis. Celui qui va partir, qui va dire non je ne te parle pas, c’est qu’en fait, il était là soit pour ses intérêts ou pour quelque chose quoi. La vraie personne qu’on sait qu’on pourra toujours compter sur elle, elle tient vraiment à nous.

Reda : Mathilde ?

Mathilde : Ouais je trouve ça chouette à votre âge ce que vous dites.

Reda : On reprend avec tes questions.

Mathilde : Une question qui m’intéresse, quand vous êtes parties le soir, quand vous êtes rentrées de la conférence, quand vous avez assistez le 1er décembre aux témoignages. Est-ce vous en avez parlé à votre famille, à table ? Voilà, vous êtes rentrées, vous avez fait vos devoirs ou je ne sais pas vous êtes allées sur facebook...

Ingrid : A table, c’est un peu trop dur, ça reste assez tabou, c’est un sujet...on ne va pas se voiler la face quoi...

Mathilde : Ou pas à table, est-ce qu’à votre famille vous avez voulu en parler ?

Ingrid : Moi ma mère oui, d’arrêter les clichés dont on parle comme on l’a dit, les camés, les prostitués, faut arrêter de dire ça parce que ça peut arriver à tout le monde.

Mathilde : Et tu lui as appris des choses à ta mère ?

Ingrid : Oui sur des choses qu’elle ne savait pas comme les enfants. Avant ça, elle ne le savait pas. Après je l’ai plutôt impressionnée par rapport à ce que je savais et qu’elle ne savait pas. Que nous maintenant elle trouvait ça bien qu’on soit informé parce qu’eux dans leur temps, ce n’était pas comme ça.

Reda : Juste une question, ta maman elle a quel âge ? Si ce n’est pas indiscret (rires)

Ingrid : Ma mère elle a...je ne sais même pas, je sais sa date de naissance, en 62.

Reda : D’accord

Ali : 48 ans.

Reda : Ouais.

Mathilde : Et vous les filles ?

Betty : Moi j’en ai parlé à mon père et à ma mère, à mes frères. Ma mère n’était pas trop étonnée parce que ma mère est infirmière, elle connait un peu. Et mon père ouais il était étonné quand même.

Mathilde : Elle a trouvé ça bien ta mère ?

Betty : Ouais ma mère franchement...

Mathilde : Et même que ce soit par des témoignages, que ce soit des personnes qui racontent leur vécu ?

Betty : Oui. Franchement l’infirmière scolaire elle raconte mais elle n’est pas trop crédible quoi (rires). Alors que là...

Ingrid : Là on a la vérité.

Betty : ...des personnes qui ont la maladie et franchement...

Reda : Alors justement les infirmières scolaires de leur côté elle nous disent, les lycéennes en particulier, oui on a tout compris madame, ne vous inquiétez pas, on a tout compris sur la prévention. Après reviennent une semaine plus tard pour demander la pilule du lendemain. Ce qui veut dire rapports non-protégés, ce qui veut dire prise de risque par rapport au VIH, ce qui veut dire qu’il y a quelque chose qui n’est pas passé au niveau des messages. Qu’est-ce que vous répondez à ça ? Qu’est-ce qui pose problème ? C’est bien beau d’avoir tout compris en tant que fille, encore faut-il convaincre le garçon. C’est ça ?

Ingrid : Convaincre le garçon parce que aussi nous on a vu, on sait ce que les gens nous on dit par rapport au sida. Peut-être qu’elles, elles n’ont pas d’idée derrière la tête que...

Betty : Juste attention, sida, voilà quoi.

Ingrid : Peut-être, pour eux, nous maintenant on sait qu’une personne atteinte du sida, ce n’est pas écrit sur sa tête. Ca peut être une personne carrément normale, comme on disait amaigrissement tout ça, que ce n’est plus vrai maintenant.

Betty : Ce sont des gens comme nous.

Ingrid : Donc, elles ne font pas attention peut-être.

Transcription : Sandra Jean-Pierre