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Les médias parlent des familles vivant avec le VIH | Les visages de l’épidémie du VIH/sida en France | Réseau national des correspondants du Comité des familles

Sida : séropositifs et malades témoignent

4 décembre 2009 (Mairie de Paris)

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Tous vivent avec le VIH : des personnes malades ou séropositives témoignent de leur vie quotidienne avec le virus. Cette prise de parole, à l’initiative du Comité des familles, association basée dans le 19e, était organisée quelques jours avant la journée mondiale contre le sida. Environ 7 000 personnes sont contaminées chaque année en France, et la prévention, notamment auprès des plus jeunes, est jugée insuffisante par l’association. Découvrez aussi le programme de la journée du 1er décembre.

Ils sortent de l’ombre. Plus d’une dizaine de personnes séropositives ou malades du sida témoignaient le 27 novembre dernier, à Paris, à l’initiative du Comité des familles, une association du 19e arrondissement, soutenue par la Ville de Paris. Toulouse, Nord, Strasbourg, région parisienne... Ces femmes et ces hommes sont venus de tout l’hexagone pour évoquer sans tabou leur maladie ou leur séropositivité, leurs amours, leur grossesse, le rejet par leur employeur ou leurs proches... Un témoignagne face à la presse à la Maison des familles (19e) à quelques jours du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida. Car "ce jour-là, ce sont les victimes de l’épidémie que l’on entend le moins, ", explique Reda Sadki, président du Comité des familles. L’association regroupe 300 familles qui vivent avec la maladie. "La dimension familiale est méconnue. La moitié des nouvelles personnes contaminées sont des hétérosexuels", précise Reda Sadki. La vie familiale existe avec le VIH. Grâce au progrès des tri-thérapies, "il est possible d’avoir un enfant non porteur du virus", rappelle-t-il, ce qu’ignorent encore de nombreux Français.

Le projet Madeleine : prévention dans les lycées

L’urgence reste la prévention, notamment chez les plus jeunes. C’est le but du projet Madeleine, du nom d’un mère atteinte du sida décédée en 2007, lancé par le Comité des familles. Inauguré avec un lycée de Bondy (Seine-Saint-Denis), cette initiative permet à des malades et séropositifs de témoigner directement auprès de lycéens. Le Comité espère pouvoir faire de même dans d’autres établissements scolaires.

Elles, ils... témoignent

"Banalisation de la maladie"

Onze ans que Joël vit avec le sida. Ce Parisien de 45 ans découvre sa séropositivité en 1992. "Les traitements prolongent la vie, mais dans des conditions difficiles, raconte-t-il. Quand on est touché par le VIH, c’est pour la vie". La maladie ? "Cela m’a détruit". Le sida s’est déclaré en 1998. Puis, il a connu la discrimination au travail. Après une longue hospitalisation, il se retrouve "de plus en en plus à l’écart" dans la banque où il travaille. Le conseiller commercial est orienté... vers un poste aux archives. Sans contact avec le public. Désormais, il souhaite alerter les jeunes, collégiens ou lycéens, car il constate une "banalisation de la maladie", et "un échec de la prévention".

"Aborder la maternité, le désir d’enfant"

Elle a parcouru 900 km pour venir témoigner. "Oui, les femmes enceintes séropositives cela existe", confie Sandra, le visage caché par un masque. Pour la jeune femme orginaire d’Aquitaine, "on doit aborder la maternité, le désir d’enfant" de celles qui ont contracté le VIH. Les progrès des tri-thérapies permettent à des femmes séropositives d’avoir un bébé qui sera séronégatif. "On peut vivre avec la maladie, même s’il faut mieux l’éviter", insiste-t-elle. Car "les femmes séropos se cachent", regrette Sandra, par peur "que les gens les jugent". Elle rêve maintenant d’une "grande tournée dans les lycées de France" pour rappeler aux ados l’importance du dépistage.

"J’aime la vie"

"Cela vous tient toute la vie cette m..." D’emblée, Yann rappelle avec des mots crus l’urgence de messages forts face au sida. "La prévention est trop académique", estime-t-il. Pour lui, il faut "bousculer les mentalités des administrations" et laisser les personnes contaminées témoigner plus facilement au sein des établissements scolaires. Yann est le père de "deux enfants non contaminés". "J’aime la vie, sourit-il. Il faut que le public ait un regard plus compréhensif sur les personnes atteintes".

"La discrimination même dans la mort"

Au micro, elle tremble. "C’est la première fois que je témoigne, explique Nadine, originaire de la région toulousaine. J’en avais marre de me cacher". Elle dénonce le manque de moyens pour les associations sur le terrain. " Des malades meurent encore dans leur chez-eux tout seuls", s’indigne-t-elle. Et la discrimination persiste même... jusqu’au tombeau. "Il y a de la discrimination même dans la mort, explique-t-elle. Les morts du sida n’ont pas le droit à une veillée funéraire".

"22 ans, séropositive depuis ma naissance"

Ses mèches blondes dépassent sous son masque blanc. "Le pire de la maladie est derrière nous, le meilleur devant nous", juge Fanny, "22 ans, séropositive depuis ma naissance". C’est le message d’espoir martelé par la jeune femme : "On se cache encore, mais on peut être très bien dans son corps malgré le virus". Mais sans angélisme sur les dangers encourus par les plus jeunes. "Le lycée, c’est trop tard pour faire de la prévention", estime-t-elle.

"L’Education nationale, un sanctuaire"

La sexualité a évolué, mais les institutions n’en tiennent pas compte. C’est le constat de Ben, 49 ans, originaire du Nord. "L’Education Nationale est un sanctuaire où il est dur de pénétrer", précise-t-il, regrettant la difficulté pour les malades à témoigner dans des collèges ou des lycées. Contaminé dans les années 80, il a souvent dû se taire auprès de ses proches. "Dans la communauté maghrébine, on n’en parlait pas". Mais peu importance l’indifférence ou la méfiance : "Peut-être que je finirai ma vie à 105 ans !"

Programme de la journée de lutte contre le sida

Un ruban rouge géant...

Un ruban, de 10m de haut, installé sur la façade de l’Hôtel de Ville, a été dévoilé par Bertrand Delanoë, le 1er décembre.

Paris lutte contre le sida en Afrique

La solidarité est au cœur de l’action internationale de la Ville de Paris. Soucieux de donner une traduction concrète aux valeurs des Parisiennes et des Parisiens, la Ville s’est résolument engagée dans la lutte contre le SIDA en Afrique. Aussi, lors de sa séance des 19 et 20 octobre, le Conseil de Paris a voté l’attribution de plusieurs subventions à des programmes de lutte contre le sida sur ce continent, pour un montant total de 1 156 380 €. [suite de l’article]

"Une fresque de 25 instants" avec AIDES

À l’occasion des 25 ans de l’association, sous une lumière éclatante et tendre, des personnalités de tous âges et tous horizons se rencontrent dans un énorme collage intergénérationnel, faisant la démonstration de la formidable diversité des bonnes volontés mobilisées pour une cause qui concerne tout un chacun, bien au-delà de tous les clivages sociaux, politiques ou culturels.

La fresque, de 40 mètres de long, conçue par l’artiste plasticien Vincent Malléa, sera installée sur le parvis de l’Hôtel de Ville, à partir du 18 décembre, pour célébrer les 25 années de lutte menées par l’association AIDES et ses bénévoles contre le sida.

En savoir plus : 25instants.aides.org/

Sida : la lutte continue dans le 3e

La Mairie du 3e s’associe aux événements parisiens organisés dans le cadre de la Semaine internationale de lutte contre le SIDA : elle propose des informations sur l’action des associations locales dédiées à la prévention et à l’accompagnement durant toute la journée du 5 décembre. Durant toute la semaine, la Mairie du 3e, associée à la Ville de Paris, à l’association AIDES et au Syndicat National des Entreprises Gaies, mettre des préservatifs et des « sous bocks » à la disposition des cafés et bars du 3e qui le souhaitent. [suite de l’article]

Prévention du Sida - Dépistage "hors les murs " au pôle santé Goutte d’Or

Pôle Santé Goutte d’Or - 16-18 rue Cavé - Paris 18e - M° Barbès

3 décembre 2009, de 14h à 19h, la mairie du 18e arrondissement et le Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit de Belleville organise un dépistage VIH, Hépatites B et C et Syphilis au Pôle Santé Goutte d’Or. [suite de l’article]

Pour en savoir plus

- Site web du Comité des familles Enfants, familles, célibataires...Activités, horaires de la Maison des familles
- Prévention : les centres de dépistage anonymes et gratuits à Paris