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Tania, maman séropositive : « Mon virus, c’est mon filtre à con ! »

23 novembre 2009 (papamamanbebe.net)

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Reda : Où est-ce que tu as trouvé la force de te relever ? Tu disais : OK, je suis malade, mais debout ! Où est-ce que tu trouves la force ?

Tania : En me regardant dans le miroir (rires) ! Je suis fière de moi, d’avoir quarante ans, de reconstruire ma vie et de monter ma boîte il y a seulement trois ans. J’y crois, je crois à la vie, la vie est belle. Tout le monde devrait être debout, quoi ! Non pas seulement pour les gens séropos, mais tout le monde devrait être debout et fier de soi ! Merci Bouddha ! (rires)

Reda : Tania, avec qui on a fait connaissance samedi à la rencontre pour le projet Madeleine. Le projet Madeleine, c’est des personnes séropositives qui ont décidé d’aller dans les écoles pour faire de la prévention. Non pas en faisant la morale ou en donnant des leçons aux jeunes, mais en partageant tout simplement leur propre vécu de la maladie et le parcours de l’infection au VIH. On va écouter dans cette deuxième partie Tania, qui explique pourquoi et comment elle est venue au projet Madeleine.

Tania : J’ai quarante ans, je vis en couple, mon compagnon est séronégatif, moi je suis séropositive et j’ai un enfant d’un précédant compagnon, qui a 19 ans maintenant et qui est séropositif.

Reda : Qu’est-ce que tu es venu faire au Comité des Familles ?

Tania : Alors j’étais venue assister à la réunion pour le projet Madeleine, la prévention dans les écoles, chose que je trouve très importante pour ouvrir les esprits, ouvrir les cœurs et se protéger au maximum.

Reda : Il y a un petit accent ? C’est un accent du sud ?

Tania : Je viens de la Drôme (rires) ! Mais j’étais parisienne à la base !

Reda : Et comment tu trouves l’ambiance au Comité des Familles, alors ?

Tania  : Je viendrais pour les fêtes ! Ça l’air vachement sympa… Non mais sérieux, c’est les "tripes" qui parlent, c’est les cœurs qui parlent puis c’est la vie aussi !

Reda : Tania, tu fais quoi dans la vie ?

Tania : Moi je suis artisan dans la Drôme, je travaille le cuir à mon compte.

Reda : Et tu peux décrire tes créations ? là, tu portes quoi ?

Tania : Vas-y, décris-les toi ! On va dire que je suis une bêcheuse !

Reda : Là, tu portes une rose ? C’est une rose ou une autre fleur ?

Tania : C’est une rose, c’est une rose en cuir que j’ai faîte moi-même !

Reda : Et une sur ton doigt. C’est une alliance ?

Tania : aller… Oui, c’est mon alliance.

Reda : Et autour du cou ?

Reda : Dans ta vie de tout les jours, tu caches le fait que tu vis depuis longtemps avec le VIH !

Tania : Je l’ai longtemps caché, surtout quand j’arrivais dans un village ou quoi que ce soit. Les pharmacies, déjà j’en repérais en allant acheter au préalable des dolipranes, pour voir comment étaient les pharmaciens. Savoir s’ils étaient plus ou moins sympas, s’ils posaient des questions… Et puis maintenant c’est de but en blanc parce que maintenant mon virus, c’est mon "filtre à con" ! Voilà ! Ceux qui ne passent au travers, ils ne valent pas la peine. j’ai eu longtemps honte, mais maintenant je marche tête haute. Je n’ai plus honte de ma maladie !

Reda : Est-ce que tu peux décrire pour les gens qui n’y étaient pas ! Qui est-ce qu’il y avait autour de la table ?

Tania : Les personnes autour de la table, que ce soit les profs qui s’investissent… J’espère qu’ils sont de plus en plus nombreux comme eux ! Ils sont sympas, l’esprit jeune et puis motivés pour ouvrir les oreilles des élèves. Les personnes concernées autour de la table, je ne sais plus mais je crois que cela faisait un esprit de famille. Ici, j’ai trouvé ce que je cherchais, c’est-à-dire militer dans les écoles afin de toucher les adolescents. C’est le début de la sexualité, c’est là que c’est important. C’est là qu’on prend les bonnes habitudes, qu’on n’a pas peur de mettre la capote… C’est vraiment important car c’est un âge charnier. On apprend beaucoup de choses et en particulier pour la sexualité et tout ce qui va autour…

Reda : Le docteur Didier Ménard est avec nous. Bonjour docteur et bienvenue à l’émission !

Didier Ménard : Bonjour !

Reda : J’aimerais évidemment vous demander de réagir au témoignage qu’on vient d’écouter, au récit, et puis à cette force exprimée par Tania, une maman qui vit avec le VIH depuis 20 ans.

Didier Ménard : Le premier renseignement qui me touche beaucoup, c’est de comprendre et de rentrer dans sa tête qu’on peut vivre avec le VIH, de manière tout à fait normale, avoir des projets… Aimer, c’est quelque chose de fondamental, c’est peut-être le meilleur traitement qu’on puisse aujourd’hui prescrire. Et puis avoir cette soif de la vie et partager avec les autres, ne pas rester dans son coin. Venir partager et militer pour expliquer à tous ces jeunes qu’il y a la possibilité aujourd’hui de vivre une sexualité qui s’épanouit tout en faisant attention. C’est un message qui n’est jamais fini, et qu’il faut répéter et lorsqu’on peut porter des personnes qui le connaissent. Pour vivre cette maladie, je pense que cela est beaucoup plus efficace que le message du médecin.

Reda : Est-ce pour vous, il y a aujourd’hui par rapport à la jeunesse, les moins de 20 ans, les moins de 25 ans, peut-être un échec de la prévention en ce qui concerne le VIH ? Est-ce qu’on a perdu quelque chose, peut-être des acquis des années quatre-vingt et 90 qui se sont comme ça effilochés au fil du temps ?

Didier Ménard : Je pense qu’il y a des savoirs, parce qu’on ne peut pas dire qu’il n’y a plus de savoirs. Mais il y a un épuisement de la perception du message. Il faut repenser régulièrement les manières de diffuser le message, la répétition toujours identique épuise l’importance et le contenu du message. Et moi, je vois où je travaille. Ce message que je répète, que je répète, c’est vrai qu’il prend une autre dimension lorsqu’un événement autour de la maladie apparaît dans la cité, et là tout ce qui a été dit revient. Les questionnements se reposent, que soit au collège ou au lycée. C’est parce qu’un événement, une émotion est apparue autour de la question. Donc ça nous fait repenser en permanence, comment enrichir notre message pour pas qu’il se banalise. Et là je pense que les médecins ont vite fait le tour de la question, et on a du mal à inventer. Donc c’est pour ça que c’est avec les patients, les personnes malades et leur entourage qu’on est capable de construire, à mon avis, l’originalité du discours qui est plus efficace que le discours strictement médical.

Reda : Tina, tu as écouté le récit de Tania et tu as fait connaissance avec elle samedi lors de la réunion du projet Madeleine. Qu’est-ce que toi tu entends dans ces propos et dans ce qu’elle raconte ?

Tina : Je crois que pour elle, cette possibilité de témoigner lui donne vraiment la force, l’envie de se battre pour éviter des contaminations parmi les jeunes. C’est vraiment quelque chose qui la motive et lui donne envie de continuer tous les jours.

Reda : Ali, bonjour… Toi, tu l’as aussi aperçu samedi pendant la réunion du projet Madeleine, qu’est-ce tu souhaites rajouter lorsque tu l’entends parler ?

Ali : Au-delà du fait que c’est une personne extrêmement courageuse, au-delà du témoignage qu’elle a fait au micro, j’ai eu l’occasion d’en parler avec elle. Et le fait de ne pas baisser les bras, sachant que les personnes séropositives rencontrent de problèmes pour trouver du boulot et autres… Le courage de monter sa boîte et d’être également une mère comme une autre, essayer de faire le maximum pour élever son fils du mieux possible… Ce sont des choses qui me touchent de près et à la limite, j’aimerais pouvoir faire la moitié des choses qu’elle fait. Donc respect, quoi !

Reda : C’est vrai, l’enjeu autour de ce projet Madeleine, c’est de sortir de la complainte à dire : Oui, la prévention ne marche pas, les jeunes ne savent pas grand-chose sur le VIH… et puis de se poser la question : Qu’est-ce qu’on peut faire ? Comment on peut contribuer pour éviter que l’histoire se répète ?