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Maison des familles (2008–2013) | Alexandra et Nicolas | Arlette Communier | Essais cliniques et recherche fondamentale | Réseau national des correspondants du Comité des familles

En participant à l’étude d’Arlette Communier, Nabila, maman séropositive, a découvert qu’elle avait des besoins et « pas mal de questions » en suspens

19 octobre 2009 (papamamanbebe.net)

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Reda : Alors, avec nous il y a Arlette Communier, qui préfère qu’on l’appelle Arly. Donc on va essayer d’honorer ses souhaits, comme elle a honoré les nôtres et ceux qui ont participé à la recherche qu’elle a menée, avec et au sein du Comité des familles. Nabila a participé à cette recherche et donc je vais lui demander de raconter qu’est-ce qui s’est passé exactement ? Qu’est-ce que Arly lui a demandé ? Comment ça s’est passé pour elle ?

Nabila : C’est beaucoup plus simple pour moi parce que moi il s’agissait d’un questionnaire. En tant que personne concernée bien sûr je puisais dans ma réalité pour y répondre. Je ne dis pas que c’était simple pour y répondre mais bon les réponses étaient là, présentes donc ça ne posait pas de problème. Je pense que c’est plus dur pour elle de faire un travail de recherche que pour moi. Par contre, je trouve que l’étude est super-intéressante. Surtout qu’elle concerne le suivi à long terme des personnes vivant avec le VIH.

Reda : Mais c’est quoi cette histoire de suivi à long terme ? Ça veut dire quoi pour toi ? Comment est-ce que ça t’a interpellé ? C’est ça qui est intéressant.

Nabila : C’est aussi simple que ça. C’est un certain nombre de questions pour évaluer les besoins aujourd’hui des personnes vivant avec le VIH.

Reda : Est-ce que tu savais que tu avais des besoins ?

Nabila : J’ai découvert que j’avais des besoins parce que depuis une vingtaine d’années je pensais avoir acquis certaines choses. Je me suis rendu compte à long terme et avec ce travail fait avec Arlette justement, que rien n’est acquis, que reste pas mal de questions en suspend. On vient de le voir, à juste titre. Cette question que nous pose Dominique de Genève où le droit aux soins et l’accès aux traitements dans un pays européen est devenu inaccessible. Est-ce que ce ne serait pas une question qui se posera un jour en France par exemple ?

Reda : Arly, quelles étaient tes questions pour Nabila et les autres personnes du Comité des familles que tu as rencontrées ? Qu’est-ce que tu cherchais ? Est-ce que tu l’as trouvé ?

Arly : Alors, d’abord merci Nabila pour ta réponse. Pour moi, quelques temps après ce travail de recherche c’est particulièrement intéressant de t’entendre dire que ça t’a permis d’identifier des besoins dont tu n’avais pas forcément conscience. Et ça, ce n’est pas forcément tellement un objectif que j’avais au départ. L’objectif que j’avais au départ c’était vraiment de donner la parole à un groupe de personnes vivant avec le VIH depuis plusieurs années pour pouvoir essayer d’exprimer ce qu’ils voulaient, ce dont ils avaient besoin, avec une question de départ qui n’était pas ciblée sur le besoin mais : qu’est-ce qui est le plus important pour vous dans votre vie aujourd’hui avec le VIH ? Donc pour répondre à ta question Reda, l’objectif c’était vraiment d’essayer de préciser les besoins ressentis par les personnes vivant avec le VIH depuis plusieurs années, dans un objectif de contribuer à une réflexion sur des activités nécessaires ; soit à mettre en place, soit à améliorer par tous les acteurs impliqués dans la prise en charge. Qu’il soit soignant, associatif, famille etc.

Reda : Alors, tu as rencontré une dizaine de personnes, est-ce que l’idée c’était d’avoir un mix de gens, on ne va pas faire l’inventaire, mais c’est juste pour avoir une idée sur la diversité des personnes rencontrées.

Arly : Alors, les personnes rencontrées effectivement avaient des profils assez différents et ce qui validait mon hypothèse de pouvoir faire l’étude au sein du Comité des familles. En fait, j’avais choisi de le faire là aussi ou on s’était choisi plus exactement pour une des raisons qui étaient la diversité des personnes qui…

Reda : D’origine, de parcours…

Arly : Exactement. Donc concrètement il y avait effectivement 10 personnes avec un ratio homme/femme de 66 % donc les deux sexes étaient bien représentés.

Reda : Si on commence à donner des chiffres sur une étude qualitative je ne pense pas que ce soit l’objet, l’essentiel…

Arly : Ah si. Mais pour répondre à ta question effectivement il y avait des gens de toute origine c’est-à-dire statut professionnel, statut marital, parentalité et histoire de la maladie différents.

Reda : Alors, qu’est-ce que cette recherche nous apprend ? Quels sont les besoins que tu as identifiés ? Est-ce que tu peux nous donner des exemples ? Là aussi on ne va pas faire l’inventaire à la radio.

Arly : Alors, rapidement les résultats donnent 5 grandes thématiques de besoins ressentis par les personnes interrogées qui sont : la relation avec le soignant, la qualité de la relation avec le soignant qui a été évoqué par 90 % des gens interrogés, ce qui est énorme. En terme d’écoute, de prise en considération de leur vécu, mais aussi de possibilité d’aborder d’autres préoccupations que des préoccupations médicales. Donc ça, c’était le premier groupe de besoin. Le deuxième groupe de besoin était en lien avec la vie, la maladie et les traitements. Le besoin étant de pouvoir vivre de façon autonome c’est-à-dire avec les limites de contraintes de la maladie. Un besoin très précis qui est d’avoir des réponses à leur souffrance perçue notamment par rapport aux effets secondaires et plus spécifiquement par rapport aux lipodystrophies. Avec l’impression de ne pas être entendu, de ne pas être reconnu et de ne pas avoir de réponse efficace. Et également, une demande de gestion de leur peur. Ressentie par rapport à leur vieillissement. Un vieillissement accéléré qui se manifeste au quotidien ou qu’ils lisent. Et par rapport à l’apparition de comorbidité. Les trois autres points concernent la vie affective, les besoins de pouvoir rencontrer un compagnon, de pouvoir faire une annonce sans que la personne parte en courant, de pouvoir réaliser un projet d’enfant, de procréation. Mais aussi de gérer les enfants dans une famille vivant avec le VIH. Ca c’était assez intéressant. Sur le thème de vie sociale on retrouve ce qu’on a déjà vu un petit partout, c’est-à-dire avoir les mêmes droits tout le monde en terme de non-discrimination. Mais aussi des choses très spécifiques, notamment en terme de droit post-mortem avec une demande très claire de l’abolition de la loi 86 qui interdit toujours d’avoir des soins post-mortem chez les personnes décédant du VIH. Et puis chez les personnes d’origine étrangères, des besoins d’assurer de pouvoir rester en France et de ne pas être envoyés pour des raisons de santé et bien évidemment chez tout le monde éviter la précarité. Et enfin un dernier besoin qui est probablement très spécifique au type de population qui a été interrogé puisque tous sont membres de l’association. C’est le besoin de s’investir pour les autres, de se sentir utile, de ne pas être seule et de pouvoir accompagner.

Reda : Alors, Arly pourquoi ne pas avoir choisi de cibler la population homosexuelle ? Plein de chercheurs font ce choix-là, pourquoi ne l’as-tu pas fait ?

Arly : Pour les raisons qui ont été évoquées tout à l’heure. Si on regarde le profil épidémiologique aujourd’hui en France des personnes vivant avec le VIH, c’est toute la population. D’où mon choix du Comité des familles aussi qui me permettait de m’adresser à une population représentante je dirais de toute la population séropositive. Avec en plus dans le Comité des familles un intérêt pour l’approche famille et donc aussi s’intéresser aux besoins des séronégatifs vivant dans une famille séropositive.

Reda : Alors, cette question de la recherche, au Comité on voit régulièrement des gens débarquer. La plupart du temps réclamant l’accès à des personnes séropositives pour recueillir leurs témoignages. Ils repartent aussi vite qu’ils sont arrivés et ils existent une méfiance légitime parmi les personnes concernées à l’égard de tous ces chercheurs en quête de témoignage. J’aimerais donc demander à celle et ceux qu’on n’a pas encore entendus : Joël, Hadja et Tina. Poser la question suivante : est-ce que ça sert à quelque chose de témoigner dans des recherches, pour des études de chercheurs comme Arly ou d’autres qui sont beaucoup moins convaincante par rapport à l’objet de leur recherche ? Qu’en pensez-vous de ce débat-là ? Est-ce qu’on répond ? Est-ce qu’il faut répondre ? Joël ?

Joël : Oui, donc je voulais juste féliciter Arly pour le travail parce que c’est quelque chose qui est fantastique. Pour répondre à ta question, pour les auditeurs qui nous écoutent, moi j’ai participé à plusieurs enquêtes dans différentes thématiques et je pense qu’à un moment donné, ça fait partie de ce besoin de s’investir aussi, de transmettre un peu ce qu’on a vécu auparavant et ce que l’on vit au quotidien par rapport au VIH. Moi je sais que le travail que l’on peut faire avec des chercheurs peut être très intéressant.

Reda : En quoi ? Qu’est-ce que ça peut apporter concrètement ?

Joël : Déjà pour nous, à titre personnel, des portes de sorties parce qu’on se pose beaucoup de questions et en même temps cela apporte une réponse je dirais d’ensemble de ces questions qui vont toucher la procréation, l’envie d’un enfant ou même juste tout simplement nos droits quoi.

Reda : Hadja est-ce que ces chercheurs servent à quelque chose ? Est-ce que ce qu’ils trouvent te sert à toi dans ta vie de personnes concernée ?

Hadja : Bon pas tous les jours parce qu’on voit des chercheurs qui débarquent et qui ne se sont jamais investis dans le domaine du VIH. Je ne sais pas parce qu’ils ont besoin de résultat ou bien de voir comment sont les personnes vivant avec le VIH. Donc moi je dirais, quelqu’un qui vient vers moi je demande d’abord qu’est-ce que ça peut m’apporter et qu’est-ce que ça peut apporter au Comité ? Donc voilà on ne répond pas à toutes les recherches, on voit si c’est sérieux ou pas et puis on fait avec.

Reda : Qu’est-ce qui fait une recherche sérieuse par rapport à une recherche rigolote ?

Hadja : Bon je dirais par exemple, quelqu’un qui vient pour… Je prends Arly, je sais qu’elle est investie dans la chose depuis belle lurette. Elle sait beaucoup de choses donc pour elle on n’a rien du tout au contraire. Il y a d’autres après quand ils s’en vont c’est fini, qu’est-ce que le Comité a, qu’est-ce que moi j’ai pu…

Arly : D’ailleurs Arly sera avec nous ce soir à l’Assemblée des familles au Comité des familles pour justement échanger avec les personnes qui ont participé et les autres, à cette recherche. Tina toi qu’est-ce que tu en penses ?

Tina : Je rejoins pas mal l’avis de Hadja. Juste rajouter qu’une personne séropositive bien sûr doit se protéger à ce niveau-là. C’est quelque chose d’intime, de personnel, donc il faut bien savoir à qui on livre toutes ces informations. La personne en face, si elle n’est pas sensible à recevoir l’information, ça peut aussi être blessant de voir que la personne ne comprend pas, que ce soit un chercheur, un journaliste, donc de le faire même dans un cadre associatif, c’est peut-être plus prudent et puis vraiment y réfléchir. Est-ce que ce chercheur ou journaliste est sérieux et digne de confiance.

Reda : Cette dimension collective me semble importante. Il y a des réactions sur le live, Sandra ?

Sandra : Alors, oui un commentaire de la part d’Alexandra qui dit : que « ce questionnaire devrait être accessible au centre des unités infectieuses tout en restant anonyme ». Une question de Ben : « Arly tu ne penses pas que les séro ont intériorisé le stigmate ou le regard de l’autre ? »

Arly : Alors, pour répondre à la première remarque d’Alexandra, merci pour la question. En fait je n’ai pas fait de questionnaire, c’est-à-dire que j’ai fait un questionnement, un entretien semi-directif avec uniquement 4 questions pour orienter l’entretien. Donc je n’ai pas souhaité le faire sous forme de questionnaire ou question fermées pour justement pouvoir préciser le besoin et un peu comme l’exprimait Nabila tout à l’heure. Pouvoir à exprimer des choses pour lesquelles on n’aurait sans doute pas pensé au départ. Donc je ne suis pas très en faveur du questionnaire fermé ou alors avec d’autres objectifs de recherche pour pouvoir préciser un type de besoin identifier. Je ne sais pas si je réponds à sa question.

Reda : La question de Ben, sur le stigmate, l’intériorisation du stigmate et du regard de l’autre et j’imagine aussi du regard du chercheur.

Arly : Alors, c’est quelque chose qui est assez… d’une personne à l’autre, le ressentit n’est pas le même. Je pense qu’il y a des personnes effectivement ont intériorisé ou se sont protégées en intériorisant ce stigmate pour simplement bien vivre tous les jours. Par contre, de l’intérioriser la question c’est à poser c’est qu’est-ce que cela a comme conséquence, sur mon état psychologique, sur mon état de santé, etc. ? Toutes les études qui ont été faites sur le sujet montrent que ce sont des facteurs qui ont une influence sur la qualité physique et psychologique.

Reda : En ligne en principe avec nous on a Nadine ? Bonjour et bienvenue.

Alexandra : Eh bien loupé Reda ce n’est pas Nadine.

Reda : Ah bon ? (rires) Alors c’est un invité surprise, qui ressemble fort à correspondante number one.

Alexandra : Oui bonjour à tous. C’est Alexandra à l’appareil.

Reda : OK alors Alexandra n’a pas pu résister de décrocher le téléphone pour appeler l’émission, ça fait plaisir. Vas-y je sais que tu as plein de bonnes nouvelles, plein de bonnes choses à nous annoncer.

Alexandra : Voilà, je vous salue tous.

Reda : D’abord, peut-être ta réaction au sujet du débat à savoir, faut-il répondre aux demandes de tous ces chercheurs, qui veulent des témoignages de personnes séropositives.

Alexandra : En fait j’ai plusieurs avis là-dessus. Autant c’est assez particulier comme démarche, parce qu’il y a des questions relativement intimes et tout ça. Mais nous à l’inverse, on travaille sur un questionnaire. Ce questionnaire va pouvoir travailler sur les besoins, les difficultés des personnes, aussi sur les institutions surtout qu’il y aura les sous ; parce qu’on a entendu dire dans le 64 qu’il n’y a pas de famille séropositive. Donc avec ces recherches, avec ces études, on pourra leur dire bah oui, on a fait des questionnaires, on a travaillé avec des personnes qui ont répondu à ces questionnaires. Il y a tant de pourcentage de personnes, enfin je n’aime pas parler de pourcentage mais bon c’est comme ça, il y a tant de pourcentage de personnes, des familles séropositives avec des enfants en Aquitaine. Donc moi je suis désolée, il y a des choses à faire, faut ouvrir le porte-monnaie quoi.

Reda : Alors, Arly est-ce que tu serais prête à partir à Pau pour chercher, en quête de ces familles vivant avec le VIH dont le groupe régional de santé publique aquitaine, n’est pas certain de pouvoir connaître l’existence ?

Arly : Difficile comme question (rires). D’aller à Pau pour aider Alexandra oui (rires) Si la question c’est celle-là oui. Je ne sais pas si c’est partir en quête des familles séropositives, mais en tout cas ouvrir la possibilité aux personnes qui le souhaitent, de pouvoir avoir un espace, à travers un questionnaire, un lieu d’enquête, bien évidemment ouais.

Reda : Et là ça soulève cette autre question qui nous taraude. Est-ce que ces recherches, cette volonté de chercher, de trouver, est-ce qu’elle est compatible avec la volonté des séropositifs de se cacher ou en tout cas une bonne partie d’entre eux ? Alexandra d’abord.

Alexandra : Bah déjà je pars de ce principe que si les médecins, les infectiologues, les infirmières, ne travaillent pas en collaboration avec nous, c’est-à-dire sans citer de noms. Si certains directeurs d’hôpitaux avaient accepté que le fameux questionnaire soit diffusé au sein de l’unité d’infectiologie de l’hôpital de Pau, je suis sûre qu’on aurait eu des retours puisque l’hôpital de Bayonne a accepté de diffuser ce questionnaire et on a eu des retours très positifs. Donc déjà, les médecins, s’ils jouaient le jeu, ça ne va pas tuer leur temps quoi.

Reda : Alors Tina avec un commentaire.

Tina : Déjà je voudrais dire pour le questionnaire d’Alexandra, c’est déjà une maman du Comité qui lance un questionnaire pour trouver des personnes, pour l’aider…

Reda : Pour recenser les difficultés rencontrées…

Tina : Oui, là on voit très bien c’est vraiment… l’intérêt c’est pour les familles aussi donc c’est, la réponse est-ce que ce genre de questionnaire peut servir ? Elle est évidente, c’est oui quoi. C’est dans l’intérêt de ceux qui veulent sortir de l’isolement, qui sont dans l’isolement et qui ont envie de rencontrer d’autres personnes. C’est ça le but même du questionnaire. Après sur la question de la confidentialité de toute façon un chercheur à la base, la confidentialité des personnes qui témoignent ça doit être vraiment une évidence quoi. Sauf pour ceux qui veulent diffuser leurs noms, en général c’est le souhait des personnes qui témoignent. Alors, ça doit être une évidence.

Reda : Question pour Arly, pour toi quelle est la différence entre le travail de recherche que tu as fait dans ta faculté et la recherche qu’essaye de mener Alexandra avec le questionnaire qu’elle diffuse quand même depuis plus d’un an ? C’est quoi la différence ?

Arly : Alors, d’abord ce n’est pas une recherche dans ma faculté mais au Comité des familles (rires). Juste pour préciser…

Reda : Je voulais simplement dire que tu as un statut de chercheuse dans un cadre scientifique et universitaire.

Arly : La différence c’est qu’elles sont complémentaires. Moi j’ai fait une étude qualitative représentative du Comité que j’ai pu comparer aux différentes études qui ont été faites en France sur l’identification des besoins il y a en plusieurs, notamment l’enquête ANRS Vespa qui met en évidence beaucoup de choses. Donc ce que fait Alexandra vient en complément pour préciser certains besoins qui ont été identifiés dans ce travail. Donc tout ce qu’elle fait ne pourra qu’enrichir et comme elle le disait tout à l’heure donner des éléments pour pouvoir faire bouger les pouvoirs publics.

Reda : Mais ça c’est bien gentil mais qu’est-ce que tu réponds face à la différence de statut et de crédibilité donnée d’une part à ce que va produire une chercheuse, qui, en fin de compte, va passer quelques jours ou quelques semaines, avec un investissement, que je ne veux pas minimiser. Alors qu’Alexandra elle, étudie, enquête sur des choses qu’elle vit tous les jours. Pourtant, on aura tendance à privilégier ce qui vient d’une chercheuse universitaire plutôt que d’une chercheuse maman concernée.

Arly : Je vais te faire une réponse de bretonne mais d’où l’intérêt de travailler ensemble (rires)

Alexandra : La porte t’es ouverte Arly.

Arly : Quand tu veux Alexandra, je ne suis pas loin de toi en plus.

Reda : OK. Belle perspective de collaboration à venir. Alexandra…

Arly : Juste si tu permets je pense qu’il n’y a pas un travail qui est mieux fait à un endroit, un travail qui est mal fait à l’autre. Être intelligent c’est pouvoir travailler ensemble et de voir comment en complémentarité comment ces travaux permettent de démontrer un réel besoin et ne pas s’arrêter là, aller plus loin sur en terme d’activité, qu’est-ce que ça veut dire ? Justifier uniquement avec des chiffres, avec des résultats, ce n’est pas suffisant. Il faut aller plus loin. D’où l’intérêt qu’on travaille avec Alexandra et éventuellement de voir sur la région Aquitaine, puisqu’on prend cet exemple. S’il n’y a pas eu d’autres travaux qui ont été faits. En l’occurrence il y en a eu notamment par le réseau Gironde 33.

Transcription : Sandra Jean-Pierre