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Benlama Bouchaïb | Nadia | Nadine | Réseau national des correspondants du Comité des familles

Nadia, Nadine et Ben : Entre galères et projets, les correspondants du Comité des familles racontent le combat de la vie avec le VIH

10 juin 2009 (papamamanbebe.net)

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Nadia, Nadine et Ben sont tous les trois correspondants pour le Comité des familles. Entre galère et projet, ils nous racontent leurs expériences.

Reda : Être correspondant c’est facile, être correspondant c’est difficile, il s’agit aussi de la santé au quotidien et je pense que les personnes qui ne sont pas dedans sans l’épidémie, dans le VIH, ne mesure absolument pas à quel point, cela peut être difficile de se lever tous les matins pour s’engager dans un projet associatif. C’est donc dans cette prochaine séquence qu’on aborde ce thème là.

Interview

Reda : Chacun en tant que correspondant se bat à la fois pour faire avancer les choses en rapport à son travail de correspondant, mais est aussi confronté à des difficultés personnelles que ce sois santé, enfin sur tous les plans. Qui veut commencer sur ce plan là, au palmarès des galères du correspondant ?

Nadine : Moi la galère là c’est que surtout que je suis en sur-endettement, et comme j’ai eu l’accord du sur-endettement, ils me proposaient de rembourser une somme qui me paraît trop élevée et donc on a demandé carrément l’annulation de la dette, voire une partie de la dette.

Et donc on a du passer devant un juge il n’y a pas longtemps, d’ailleurs au début elle a commencé à nous prendre de haut et donc au final on a pleuré moi et Pascal parce qu’on en pouvait plus parce que cela fait des mois qu’on galère, entre payer ceci, payer cela, le loyer qui n’est pas payé, enfin bon, des problèmes financiers à ne plus en pouvoir et donc on a craqué devant la juge et comme on avait une personne qui nous accompagnait, une personne du système social qui a expliqué la situation à la juge, et donc cela s’est fini un peu mieux à la fin, mais bon c’est difficile ces problèmes financiers.

Reda : Nadine, beaucoup de gens diraient : "écoute j’ai trop de problèmes là je ne peux pas être correspondant du Comité des familles tant que j’ai tout ces problèmes". Pourquoi continuer, pourquoi t’accrocher en tant que correspondante ?

Nadine : Ah non pour moi c’est très important, moi il faut que je continue mon projet, j’ai trop d’intérêt la dedans, ça m’apporte beaucoup, cela m’apporte une énergie, des amis, des connaissances... et oui cela m’apporte beaucoup de choses à la fois.

Reda : Et les gens qui sont loin de la maladie on aucune idée de ce que peut vivre un couple ancien dans l’infection, qu’est ce que tu peux nous dire sur le quotidien avec la maladie ?

Nadine : La maladie elle fait partie de notre quotidien parce que déjà il y a la mort et ce sentiment que du jour au lendemain on peut partir. Moi par exemple il y a un an j’ai fait un infarctus splénique, je suis passé par les soins intensifs. Pascal lui il a cette perfusion, ils lui disent que cela lui atteint les reins, que peut être un jour on ne pourra plus le soigner... Enfin bon c’est ce rapport avec la mort tous les jours qui est présente même si on est heureux de vivre on a toujours cette épée de Damoclès sur le dessus de notre tête. Et c’est cela qui est dur à vivre.

Reda : Nadia sur ces derniers mois, depuis la première rencontre du réseau, comment cela se passe au niveau santé vie de famille tout ça ?

Nadia : Au niveau de la santé, ca va beaucoup mieux, apres des années et des années de grosse galère. J’étais dans un sale état, et en fait je vis une renaissance, et je suis bien, je suis enfin heureuse.

Reda : Qu’est ce qui va mieux ?

Nadia : J’ai des résultats excellent, j’ai pu me débarasser de cette sonde gastrique qui me bloquait quand meme pas mal puisque j’etais alimenté la nuit et cétéra donc aujourd’hui je me nouri, je bois je ris et je fais l’amour, tout va bien.

Reda : Et toi Ben ? En six mois, t’as eu chaud au moins deux fois, tu as envie d’en parler ?

Ben : Oui j’ai eu chaud deux fois, mais c’est parce que je pousse le bouchon loin. J’ai des soucis mais je me les garde. Je suis observant, façon de parler avec mon traitement. Façon de parler parce que j’ai été le moins observant possible ces derniers temps mais pourtant j’ai des bons résultats.

C’est un truc que je ne comprends pas, je fonctionne à l’envers ! Sinon oui j’ai eu chaud par rapport à des infections pulmonaires, et là dernièrement j’ai eu un sale épisode par rapport à la température et des dérèglement biologique et surtout au niveau du foie, pancréas. Et ça je le savais. Mais bon comme j’ai toujours eu l’habitude de tirer le diable par la queue, il a fallu que je me brûle pour que je dise stop, j’arrête l’alcool. Sans ça moi je vis mais le truc c’est que moi je ne veux pas vivre caché, j’assume ma séropositivité et puis c’est tout ! Maintenant les gens, ils prennent ou ils prennent pas ! Moi c’est ma force de ne pas vivre caché. Là je viens d’apprendre que maintenant on va pouvoir faire l’amour sans préservatif, pour moi c’est un renouveau ! l’éternel jeunesse ! (cf : Avis Suisse).

Mais c’est vrai que les gens que j’accompagne, que j’aide, ils me donnent beaucoup. J’aime beaucoup l’entraide. Quand j’accompagne quelqu’un, en même temps je m’enrichis. Et ça les gens ne s’en rendent pas compte. Ils me disent « tu es toujours entrain d’aider les uns, les autres, mais est-ce que tu penses à toi ? » Effectivement je pense à moi. J’ai mes plages à moi, j’aime bien jardiner.

En ce moment je plante des tomates et des carottes, c’est mon délire. Mon potager c’est là où je me ressource. Mais sinon j’ai besoin de combat, j’ai besoin d’aider l’autre pour pouvoir avancer. Et le Comité des familles en est pour beaucoup parce que bon je suis un ancien militant d’une autre association, je suis parti faché avec cette communauté là. J’étais un peu électron libre, mais depuis que j’ai rencontré le Comité des familles je me suis un peu restructuré en me disant c’est une association, il y a des responsabilités, tu engages le nom de l’association donc faisons ça bien et proprement !

Reda : Quels sont les outils dont vous avez besoin, en terme matériel comme de soutien ?

Ben : Au niveau de la dernière rencontre qu’on a eu, on a eu l’attestation comme quoi on étaient bien correspondant des familles. Ca ça m’a permis d’avancer au niveau des partenaires. Pour les interviews, je me suis débrouillé pour trouver un téléphone portable qui fait dictaphone. Vos collègues d’à côté (ndlr : StreetReporters), ils m’ont montré comment filmer et ne pas bouger.

Mon prochain achat ça sera une caméra comme tu as pour pouvoir faire des courts reportages, pour pouvoir les envoyer sur le site. Pour moi le plus important maintenant c’est de faire une connexion entre le Comité de Paris et les gens qui soutiennent le Comité, et des gens qui oeuvrent dans la musique. En gros, ce que vous avez fait avec Kore, je voudrais le faire avec des personnes qui font du rap et les groupes du nord. Et ça ça va prendre du temps parce que je me rends compte que je suis quelqu’un de stressé mais ça va tout doucement. Une journée ça ne fait que 24h donc j’y vais tout doucement mais sinon c’est un de mes objectifs. Un de mes objectifs pour 2009 c’est le couscous de la solidarité pour les personnes concernées, et cette action culturelle. Juste ces deux là et ça ira pour l’année.

Reda : Nadia, Nadine et Ben sont des correspondants des familles pour Survivre au Sida. J’aimerai demander à Tina et à Ousmane de réagir à ce qu’on vient d’entendre sur la difficulté au quotidien, à la fois de se battre avec le VIH et de contribuer à un projet collectif pour monter des actions qui répondent aux besoins des familles touchés par le virus.

Ousmane : J’ai été content d’entendre ça et je sais que ce n’est pas du tout facile. Ce n’est pas évident déjà d’avoir la maladie et de vouloir se battre aussi pour les autres. Je leur rends hommage, et j’espère un jour moi aussi donner ma part de contribution pourquoi pas les épauler en faisant des concerts dans les villes.

Reda : A Valencienne, à Toulouse, à Pau une tournée Survivreausida.

Ousmane : Pourquoi pas, si ça peut aider je suis open avec l’appuie du comité de Paris !

Tina : Comme je l’avais déjà dis, je trouve que c’est difficile quand on est tout seul dans sa région comme disait Nadia c’est pas évident de trouver des gens qui veulent bien nous soutenir. Faire les choses seuls ça demande beaucoup de courage, et il faut vraiment que nous à Paris on soit toujours là pour épauler ces correspondants dans les moments difficiles.

Reda :Où que vous soyez, que vous soyez séropositif ou séronégatif si ce virus vous a touché à un moment ou à un autre de votre vie, vous pouvez apporter votre soutien à ces personnes qui sont sur le front : aux correspondants du Comité des familles, et aux familles vivant avec le VIH. Ce qui vous manque sur la 2e rencontre du réseau national du comité des familles ce sont les moyens pour contacter ces correspondants. Alors comment faire ?

Tout est sur le site Papamamanbebe.net. Vous pouvez aussi écrire à mon adresse, je m’engage à transmettre le message aux correspondants le plus proche de chez vous. Mon adresse c’est reda arobase papamamanbebe point net , vous pouvez aussi appeler Larissa au 01 40 40 90 25.

On va maintenant écouter la dernière séquence de ce reportage consacré aux besoins des correspondants. Si vous avez envie de les aider, de nous aider, de contribuer à ce combat collectif, comment faire : réponse en 4 minutes et 51 secondes.

Interview

Reda : Nadine, toi qu’elles sont tes besoins en terme de soutien pour avancer dans le travail de réseau à Toulouse, ou dans le Gers ?

Nadine :La première chose,je pense que c’est le permis qu’il me faudrait !Parce que j’ai une voiture mais j’ai pas le permis ! Pascal est fatigué il peut pas se déplacer, et je le comprend parce que son traitement est lourd.Mais maintenant j’ai fait connaissance avec Odile qui a une voiture et ça devrait s’arranger. Et le soutien de votre part je l’ai, par Internet ou par téléphone, on se contacte régulièrement, donc voilà. Ce qui serait bien ce serait qu’on ait de petites cartes vraiment officielles comme on avait dit, parce que moi quand j’ai présenté la charte on m’a dit que ce serait mieux d’avoir de petites cartes.

Reda : Nadia, toi en terme de soutien tu es un peu moins loin que les autres correspondantes, et en île de France, mais quand-même, de quoi as-tu besoin, toi, pour avancer dans ce travail ?

Nadia : Ecoutez, moi je pense à titre personnel que c’est effectivement les contacts qui comptent … je ne connais pas assez de personnes qui ont envie de s’engager concrètement et durablement dans ce projet. En ce qui concerne le Comité des familles à Paris, il y a Larissa qui est informée, qui nous appelle régulièrement, sinon je pense que je vais encore apporter cette information à l’hôpital d’Argenteuil, je sais qu’il y a beaucoup de gens qui sont concernés par le VIH, donc je vais continuer encore mes démarches, puis pour le reste je me débrouille…

Reda : Qu’est-ce que vous avez envie de dire pour Nicolas, Alexandra, Saïd, et les autres correspondants et futurs correspondants du Comité des familles ?

Nadia : Eh bien, écoutez les amis, c’est bien dommage que vous ne soyez pas là, parce que franchement c’est toujours très agréable de se rencontrer, en plus là on va bientôt passer à table et on sent une odeur excellente ! Et je pense que vous allez avoir le compte-rendu de tout ce qui a été fait ici ; en espérant que la prochaine fois vous serez parmi nous ! Voilà, on vous embrasse.

Nadine : Voilà je vous embrasse très fort, avec le regret que vous ne soyez pas là aujourd’hui, mais bon ça c’est chacun avec ses problèmes… j’espère que la prochaine fois on se verra parce que c’est bien agréable d’être ici présents tous ensemble.

Ben : Eh bien moi je vous dis bonjour avec toute ma solidarité, à vous, et puis c’est dommage que vous ne soyez pas là, mais pensez d’abord à vous avant tout, et je vous dis encore tout mon soutien, et à la revoyure !

Reda : Et vous, qu’est-ce que vous attendez de cette quatrième Rencontre, ça va se passer demain avec Bernard Hirschel, avec tous ces médecins qui vont venir et on espère que tous les gens qui se sont inscrits vont venir en vrai. Vous attendez quoi de demain ?

Ben : Alors moi ce que j’attends de demain c’est des réponses par rapport au vieillissement. C’est que je ressens moi sur le terrain à l’hôpital de Valenciennes, et je voudrais savoir si d’autres partagent le même sentiment, à cause des réductions budgétaires, est-ce qu’il n’y a pas des examens qu’on ne nous prescrirait pas de façon préventive ? Parce que si on pouvait nous les prescrire ça pourrait peut-être éviter certains dégâts … moi je voudrais prendre la température et échanger avec d’autres.

Nadia : Moi je voudrais parler à un médecin, poser une question. En ce moment comme je souffre d’un papillomavirus, on me propose de me retirer totalement l’utérus, et j’aimerais savoir s’il y a d’autres possibilités, et j’attends d’entendre ces docteurs dire haut et fort qu’avec une charge virale indétectable, dans de bonnes conditions, on peut faire l’amour et faire des bébés sans préservatif, c’est impeccable ça !

Nadine : Moi ce que j’attends de cette quatrième Rencontre, c’est d’avoir un maximum d’informations concernant les femmes, les hommes, la vie de couple, mais aussi sur l’enfance et l’adolescence. J’ai pas mal de questions à poser, ça tombe bien parce qu’il y a des ateliers, donc je suis ravie pour tout ça ! L’amour c’est bien … surtout quand on est amoureux ! C’est encore mieux !

Reda : Merci et bravo aux correspondants qui ont participés au reportage pour cette émission à cette deuxième Rencontre, et merci à ceux et celles qui étaient loin, qui n’ont pas pu venir … en particulier Alexandra qui vit des moments particulièrement difficiles, et pour tous et toutes, de la part de l’équipe radio ici.

2ème Rencontre du Réseau national des correspondants du Comité des familles

- La 2ème Rencontre du réseau des correspondants du Comité des familles a eu lieu. Portraits de Nadine, Nadia et Ben, trois piliers de ce réseau
- Et vous ? Pourquoi ne deviendriez-vous pas correspondant pour le Comité des familles ?
- Nadia, Nadine et Ben : Entre galères et projets, les correspondants du Comité des familles racontent le combat de la vie avec le VIH