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Modes de transmission du VIH et discriminations : le Comité des familles, Ikambere, et Afrique Avenir à la radio Afrique n°1 pour en parler

14 mai 2009 (Africa N° 1)

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Ce mercredi 29 avril, Reda Sadki président du Comité des familles pour survivre au sida était convié à participer à l’émission Africa n°1 animée par Eugénie Diecke, et au côté d’Aminata Simon, anthropologue à l’association Ikambere ainsi que de Romain Mbiribindi, président d’Afrique Avenir. Les thèmes abordés au cours de l’émission étaient comment vivre avec le VIH et les discriminations dont sont victimes les personnes vivant avec ce virus. L’émission a bénéficié de plusieurs interventions d’auditeurs qui souhaitaient intervenir sur ces thèmes qui les préoccupent.

Pourquoi les campagnes de lutte VIH/sida mettent, depuis 2002, en avant les Africains noirs ? Cette première question a le mérite d’être claire. Elle découle d’une plainte faite par un auditeur la veille qui cherchait à comprendre pourquoi les communautés africaines sont-elles plus ciblées que d’autres.

Le problème de stigmatisation se pose notamment quand une femme d’origine africaine arrive à l’hôpital et qu’elle est automatiquement dépistée, alors que la peronne de type européen ne l’est pas. Comment expliquer cet état de fait ? Romain Mbridindi rappelle qu’il faut le consentement de la personne pour effectuer un dépistage du sida. Ce genre de geste est trop répandu malgré le fait qu’il soit contraire à la loi.

L’amalgame entre sida et immigration

Reda Sadki est revenu sur l’amalgame qui a été fait entre l’épidémie du Sida et l’immigration. Il parle même d’un phénomène de retour du balancier : les immigrés ont payé un lourd tribu à cette maladie et sont toujours sur le front. Pour une visibilité dans les médias, dans les campagnes de l’INPES (Institut Nationale de la Prévention et l’Education à la Santé), les personnes n’y ayant pas participé se retrouvent avec des affiches ne montrant que les populations Noires et Arabes. Selon certaines personnes, c’est même la première fois que l’on a vu des peronnes issues de l’immigration sur des affiches ! Ce sont des affiches évoquant le Sida, rappelons-le. Pour le Comité des familles, cette situation est une preuve supplémentaire de la nécessité de refuser le cloisonnement « ethnique » et de mener un combat multi-communautaire, sans oublier personne. Ce qui est fédérateur, ce n’est pas l’origine mais la dimension familiale : une personne séropositive vivant entourée de personnes comme les autres est la meilleure façon de montrer une famille vivant avec le VIH.

Dépistage à l’insu et santé des migrants qui vivent en foyer

Aminata Simon a souhaité évoquer la prévention qui avait lieu au sein des foyers de travailleurs migrants qui, selon elle, a eu beaucoup d’effets sur ces personnes se sentant "plus visées". Problème : le depistage « automatique » (c’est-à-dire à l’insu) des personnes parce qu’elles sont africaines, qui découvrent qu’un dépistage a été réalisé sur l’ordonnance et sur les résultats de la prise de sang, sans avoir reçu la moindre d’explication de la part de leur médecin. Ensuite, le problème des affiches ciblée serait que "les autres personnes se sentaient à l’abri". Doit-on s’inquiéter d’un relâchement des personnes se croyant non concernées, puisque non assimilées aux communautés africaines ou maghrébines.

D’où la remarque d’Eugénie Diecke sur l’aspect "pervers" de cette prévention ciblée...

Modes de transmission : ce qu’on sait, ce qu’on ne sait pas

Romain Mbiribindi a ensuite rappelé comment se transmet le VIH : pendant un rapport sexuel non protégé, de la mère à l’enfant, lors d’une transfusion de sang, ou encore lors de l’usage d’aiguilles infectées au cours d’une injection. Le coeur du problème de la discrimination est, selon lui, une répercussion qui découle de l’ignorance du mode de transmission du virus (d’après une enquête effectuée par l’INPES sur les connaissances, attitudes et comportements des communautés africaines de France). L’ignorance a conduit à la peur : si je mange à côté de quelqu’un séropositif, est-ce que je risque d’être contaminé ? Et si j’utilise les toilettes juste après elle ? De nombreuses questions restent en suspens à cause du manque de communication sur le sujet, toujours cloitré par un certain tabou. Les informations demeurent incomplètes, ou du moins à complèter.

Les partisans de la théorie du complot face aux séropositifs

L’intervention d’un auditeur relance le débat sur le "complot" dont serait victime la population africaine. Aminata Simon répond à Marcus (l’auditeur), insiste sur le fait que le VIH concerne tout le monde et touche tout type de population. Reda Sadki replace les choses dans leur contexte : les personnes apprenant qu’elles sont séropositives ne penchent pas pour la théorie du complot (qui n’est pas démontrée), car l’essentiel est de comprendre comment va se dérouler la suite, pour vivre avec le VIH : quels médicaments prendre, comment reconstruire sa vie, avoir des enfants également. Toutes ces interrogations se placent sur le plan personnel, et individuel. Les personnes qui s’intéressent et alimentent les théroies du complot se n’attardent guère sur les personnes atteintes par le virus...

L’intervention d’un deuxième auditeur, Clément, va relancer le débat sur la menace qui pèse sur les pays d’Afrique et leur risque de disparaitre. Clément nous rappele que l’évangéliste B. Graham (USA) aurait annoncé en 1987 que d’ici les 5 années certains pays africains (dont le Congo ou le Cameroun) seraient rayés de la carte à cause de la propagation du VIH. Ainsi, toujours selon ces dires, l’action préventive du port du préservatif n’aurait-elle pas atteint ces limites vu que le VIH est toujours là, bien présent ?

Accès aux médicaments et aux préservatifs

Pour Aminata Simon, le poids du préservaitf joue beaucoup dans la prévention en Afrique, mais le coeur du problème est d’y avoir accès. La pauvreté est un frein à l’utilisation du préservatif. Les gouvernements dans les pays d’Afrique qui se sont réveillés et ont injecté de l’argent dans la prévention sont des pays stables (cf. Ouganda).

Romain Mbiribindi : Le préservatif permet de stabiliser la propagation du virus. Quand on parle d’abstinence ou/et de fidélité comme moyens efficaces de prévention, l’extension du viraus reprend de plus belle. Le mesage a préconiser est que le seul moyen de se protéger est le port du préservatif. Le gros problème réside dans le déni que l’on a attribué au ravage causé par ce virus. Ce déni n’est pas spécifiquement africain. Le VIH a connu mauvaise presse dès le début en le catalogant dans les maladies réversées aux personnes dites "dépravées".

Eugénie Diecke insiste sur le fait que dès qu’une personne dit "untel a les 4 lettres" (comprendre le SIDA), ceci induit un changement de comportement à son égard. Comment condamner la stigmatisation dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH ?

La prévention est-elle stigmatisante pour les séropositifs ?

Reda Sadki : C’est la prévention qui, tout en insistant à juste titre sur l’utilisation et l’utilité du préservatif, a utilisé la peur avec ses "4 lettres". Cette peur de la maladie est difficile à distinguer de la peur des séropositifs. D’où la stigmatisation ! Les campagnes de prévention parlent de l’infection comme une mort subite, mais ce n’est plus le cas à partir du moment où on met l’accent sur les traitements. Comme le précisera la conférence du Conseil national du sida le 30 avril (demain !), le risque de transmission diminue avec le traitement. On s’est battu pour le traitement ! On apprend que les médicaments antirétroviraux pourraient non seulement avoir un intérêt pour la personne elle-même mais aussi un intérêt pour la prévention. C’est un vaste débat évidemment.

Aminata Simon : En Afrique, on dénombre 22 millions de personnes séropositives, et il y a qui ont accès aux médicaments, se battent et surtout ont des enfants. Un des points les plus importants est de faire l’effort de ne pas être contaminé.

Une auditrice qui a bien suivi l’émission nous résume la prévention : d’après Mamie "pour pas prendre le Sida, il faut prendre le préservatif". Mais le souci : l’accès au préservaitf, son coût, et son altérité.

Romain Mbiribindi : Le préservatif est le seul moyen de lutter contre le Sida. Quand aux femmes mariées qui n’ont pas accès au préservatif et qui doutent de la fidélité de leur mari, convaincre son mari de l’utiliser est illusoire, et repose le problème de dialogue au sein des couples. Comment parvenir à aborder le thème du sida ?

Eugénie Diecke clarifie la situation : Face au danger, faut-il fermer les yeux ou utiliser ce petit bout de caoutchouc pour sauver ma vie ?

Aminata Simon répond à Mamie : Si vous êtes en couple, et que vous avez peur que votre mari aille voir ailleurs, n’oublie pas que, certes, il peut ramener le VIH dans le couple, mais également d’autres MST ! L’important est de préserver le couple et les enfants. Et l’infidélité ne va pas nécesairement de pair avec l’homme, la femme aussi qui va à droite et à gauche, ça existe. Le seul moyen d’éviter d’en arriver là est l’utilisation du préservatif. Utiliser le préservatif. La limite du préservatif est qu’il peut se craquer, il faut en prendre soin et ne pas le laisser n’importe où, comme au soleil, par exemple.

Le préservatif doit aussi être une question de priorité : comme le rappelle Eugénie Diecke, entre acheter la plus belle robe, ou le plus beau costume, la plus belle télévision, la bière, etc. Il vaut mieux adopter un discours responsable ; les parents ont la responsabilité de l’expliquer à leur progéniture. Nous, les médias, nous avons la responsablitié de vous dire « faites attention ». C’est à vous que le choix appartient : entre être contaminé au hasard d’une rencontre, ou être protégé grâce au préservatif. C’est votre choix !

Reda Sadki dénonce le « scandale » sur le prix des préservatifs et les marges de bénéfices des fabricants. Il cite Hervé Antoine, le fabricant du préservatif à 20 centimes, qui arrive à se faire des marges correctes. Les fabricants se « font beaucoup beaucoup d’argent ». Là, on parle de la France (cf. en 1994, le ministre de la santé parlait de préservatif à 1 Franc). Où est-il ? On le cherche encore. Ce scandale est à dénoncer. Les couples vivant avec le VIH font cela, ils vivent avec le préservatif. Fidèles au préservatif depuis 15 ans, voire 20 ans ; toujours dans l’optique de préserver le partenaire. Il faut rechercher activement d’autres moyens, d’autres alternatives pour ne pas laisser les couples dans l’impasse. Une autre question se pose : pour un couple sérodifférent qui veut faire un bébé, on ne fait pas un bébé avec le préservatif ! Et pour la première fois le Conseil national du sida va prendre position demain matin sur cette question, et sur les limites du préservatifs.

Eugénie Diecke évoque la situation d’une personne qui vient d’apprendre qu’elle est séropositive. Le monde s’effondre autour d’elle. Femme, mari, collègue, et plus généralement la société se liguent contre elle. Cela s’est vu en Afrique : les conséquences sont désastreuses. La personne devient aigre et décide de contaminer d’autres individus. Comment doit-on réagir quand, dans notre famille, au travail, dans la vie de tous les jours, on apprend qu’une personne est contaminée ?

Aminata Simon : Cela fait 11 ans que je travaille avec des personnes contaminées. Toutes les personnes qui fréquentent l’association sont contaminées par le VIH. La première personne à qui j’en ai parlé m’a dit "tu n’as pas peur ?". Il ne faut pas avoir peur des personnes contaminées, c’est la peur qui fait que la contamination continue. Ces personnes voient le monde s’écrouler autour d’elles, elles ont besoin d’aide. Mais tous les jours nous avons des exemples de discrimination plus ou moins visibles ou sournoises. Il faut le dire de suite aux médecins pour éviter des intéractions médicamenteuses, mais ces derniers comme les dentistes ne souhaitent pas soigner des séropositifs, des généralistes également. La phrase type étant "je ne m’occupe pas des gens qui ont des pathologies comme la votre". Ensuite les séropositfs se retrouvent confinés dans des hôpitaux, seuls dans le couloir pour, par exemple, une opération à 11h, mais qui n’a lieu qu’à 13h. On constate le même procédé à la préfecture, avec la demande de carte de séjour : impossibilité de délivrer la carte de séjour de 10 ans aux personnes atteintes par le VIH. Pourquoi ? Parce qu’elles sont différentes ?

Laurent, auditeur intervenant au cours de l’émission s’offusque à l’encontre d’un propos d’Aminata Simon concernant son association. Pour lui, les personnes fréquentant Ikambere ne sont pas toutes séropositives. Il souhaite également revenir sur le drame de la discrimination et la responsabilisation des personnes séropositives face à la contamination. Des acts de suicides ont lieu à cause du rejet engendré par les autres personnes. Les antirétroviraux sont là pour régir la vie. Le poids de la responsabilisation dans les relations est très pesant. Ce qui est préférable et qui est mis en avant, c’est le dialogue, et de faire des tests régulièrement, surtout pour éviter si un jour on est infecté, de se retrouver ré-infecté par la suite, ce qui est le plus difficile à vivre, d’après Laurent. Il ne faut pas quitter l’idée de protéger son partenaire. Il faut de l’information pour éviter la « diversité du VIH » et d’être déjà au courant de ce qui va se passer par la suite. En ce qui concerne la discrimination, il n’y a rien de pire. Le séropositf est une personne comme les autres, il a besoin d’attention, d’assistance, de présence. L’assister dans sa fragilité.

Aminata Simon souhaite éclaircir un point concernant son association : Ikambere est une association qui prend en charge les femmes séropositives. Laurent lui indique qu’il assiste aux réunions, et que selon lui il y a un problème au coeur même des associations quand il est témoin de discrimination. Aminata Simon s’en défend et rappelle que toutes femmes de toutes origines confondues sont les bienvenues à Ikambere, bien que 95% des femmes de l’association sont noires.

Discrimination et isolement des personnes séropositives

Reda Sadki reprend le fil du débat lancé sur les discriminations en ajoutant dans la liste de ces dernières l’isolement du fait du secret (à tort ou à raison), de la clandestinité également. On les vit tous de manière individuelle et personnelle. La première mission des associations est de rompre l’isolement. On sait que 95% des personnes séropositives ne viennent pas dans les associations. Cela devrait nous interroger ! Pourtant les associations ne sont pas dénuées de moyen. On constate aussi la peur de la contagion alors que le VIH n’est pas contagieux. Si on se place à l’échelle mondiale pour la lutte contre la discrimination, on peut citer la déclaration de Denver en 1983 des personnes vivant avec le sida : "Nous ne sommes pas morts, nous sommes vivants !" Pourtant 27 ans après, rien n’a changé : toujours du rejet, de la stigmatisation. On n’en vient pas à bout au bout d’un quart de siècle de la peur de la contagion. Même Françoise Barré-Sinoussi de l’Institut Pasteur ne voit pas de vaccin à l’horizon. Aujourd’hui on a les antirétroviraux. L’intérêt préventif de ces médicaments pourrait changer l’épidémie demain. 

Déni, rejet et silence : Cessons de stigmatiser les familles touchées par le VIH

Afin de conclure l’émission, Romain Mbiribindi a souhaité revenir sur la discrimination, et sur le manque de communication sur le sujet. Il faut lutter contre toutes formes de discrimination dont les gens porteurs du VIH sont victimes, y compris l’homophobie, surtout en Afrique. Par exemple, dès que des médicaments sont placés dans le réfrigérateur et que l’on sait que se sont des médicaments contre le sida, on prend ses distances avec la personne qui les consomment. La personne se cache, ne prend pas ou plus son traintement à cause du mauvais regard qu’on pose sur elle.

Néanmoins, comme le rappelle Reda Sadki, c’est à travers la famille qu’une démarche de solidarité peut être amorcée. Il faut arrêter de stigmatiser les familles et de porter des jugements hâtifs qui stigmatisent les proches.

Résumé par Marjorie Bidault