Nous sommes à moins d’un mois de la 4ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH, un événement « super important » pour les personnes concernées, ceux qui vivent en couples sérodifférent ou séroconcordant, enfin pour tout ceux qui veulent en savoir plus sur le VIH et la vie de couple, la sexualité, la procréation.

Le 23 mai à l’hôtel de Ville de Paris, de 9h à 19h, des soignants et des médecins spécialistes convergeront de toute la France (et même de Suisse). C’est bien sûr, comme l’appelle Tina, « notre cher Bernard Hirschel » [1] qui vient « exprès pour nous » à Paris, pour répondre à vos questions. Ne ratez pas cet événement ! Par contre, c’est très important, il faut s’inscrire.

Pour vous inscrire, vous pouvez appeler au 01 40 40 90 25 et demander Hadja ou vous pouvez directement aller sur le site www.papamamanbebe.net

On en profite pour lancer un appel à témoin, pour que le 23 mai, ce ne soit pas que des membres du Comité ou des médecins qui prennent la parole, mais on vous invite à venir vous manifester, si vous avez envie de prendre la parole sur un sujet précis (les défis de la prévention quand on vit dans un couple sérodifférent, les parcours d’assistance médicale à la procréation, la vie sexuelle, la vie de couple, l’annonce de la séropositivité…)

Pour exemple, ce témoignage d’une papa de 47 ans, qui explique comment il a entendu parler de l’« avis suiss » et ce que cet avis pourrait changer pour les séropositifs :

« Je suis d’origine italienne. Je connais ma séropositivité depuis 1990. J’ai 47 ans, je suis célibataire et j’ai un enfant et une petite fille. Je suis ancien toxicomane, j’ai les deux pathologies, le VHC et le VIH. J’ai plus de 20 ans de toxicomanie derrière moi. La première fois que j’ai entendu parler de l’avis Suisse c’était au Comité des familles. Pourtant je fréquentais d’autres associations qui regroupent aussi le monde du Sida, où il devrait y avoir des hétéros, des homos, des bis, bref, toutes les classifications sexuelles qu’il peut y avoir, mais il n’y a qu’au Comité que j’en ai entendu parler. Pourtant j’ai pas mal papillonné entre les associations – je ne vais pas les citer pour ne pas les casser mais elles se reconnaîtront de toute façon-. J’espère que c’est vrai parce que ça va ouvrir la porte à plein de rêves, enfin des rêves de réalité, de pouvoir se projeter, des choses que plein de gens n’ont jamais pu faire. Se projeter dans le futur, c’était difficile pour quelqu’un qui avait le sida.

— En quoi cette nouvelle peux changer le regard des autres ?

Ça peut ramener quand même beaucoup d’humanité. Parce que l’autre est malade, c’est la mort quand même qu’il y a au bout, mais ils vont partager ça ensemble, même si il y en a un qui est malade et qu’à tout moment, il peux se passer quoique ce soit. Il n’y a rien qui éradique cette putain de maladie, donc je place beaucoup d’espérance là dedans.

— Cela fait près de 10 ans que les médecins ont cette information. D’après toi, pourquoi sont-ils si réticents à en parler, à rendre publique ces informations ?

Ils sont molassons à tous les niveaux les français. C’est malheureux à dire, mais moi j’ai vécu l’époque de la toxicomanie, et surtout pour nous, s’était l’échange des seringues. La France était déjà en retard là-dessus et ça a couté des morts, des contaminations supplémentaires, et je tire mon chapeau justement aux toxicos qui ont pensé à galérer dans les pharmacies à attendre. Ca aurait du être mieux organisé. Au niveau santé publique il y a eu une grosse erreur de faite. Il n’y a pas eu ce qu’il fallait, quand il fallait.

— Et là, si on étouffe cette nouvelle information, sur l’intérêt préventif du traitement, est-ce que c’est potentiellement une nouvelle erreur ?

De toute façon oui, puisque d’une manière ou d’une autre, il y a des gens qui vont pouvoir se frotter au problème directement, alors que sur le plan de la toxicomanie, nous on a pas eu le choix. Il n’y en avait pas, donc il fallait qu’on se démerde. Et c’est ce qui se passera encore. Parce qu’à chaque fois c’est ça de toute façon. Si on ne nous donne pas l’opportunité de faire quelque chose, avec plus de salubrité et de confiance aussi, tout le monde va s’enfoncer dans son coin pour essayer de résoudre son problème et va essayer de tirer la couverture à lui pour se sauver ».

Même question pour l’équipe radio : Qu’est ce que l’avis suisse va changer pour vous ?

Nabila : Ca va changer la vie, tout simplement ! Longtemps la personne séropositive a été considérée comme une bombe ambulante, potentiellement contaminante, avec charge virale indétectable ou pas. Aujourd’hui, il y a des médecins qui viennent soutenir une thèse quand même importante, qui va certainement être suivie par d’autres médecins, et qui dis que quand on est protégé par un traitement, on peux sereinement vivre avec une personne séronégative, et ne pas être coupable de quoique ce soit parce que les taux de contaminations sont quasi nul. On va redoubler de vigilance et être très observant. Ca ne nous désengage en rien, mais ça nous facilite la vie.

Tina : « Cet avis Suisse enlève bien sûr une énorme peur, parce que quand on est dans un couple sérodifférent, on a bien sur cette peur de contaminer l’autre. Sachant qu’il y a beaucoup moins de risque, la peur est beaucoup diminuée. C’est pas comme si il n’y avait pas de virus du tout, mais ça ouvre des perspectives pour vivre une vie de couple à peu près normal ce qui, pour beaucoup de personnes séropositives, n’a pas été possible jusque là. Ca change vraiment la donne, et ça permet aux séropositifs d’envisager une vie de couple, de fonder une famille, alors qu’ils n’arrivaient peut-être pas à y croire avant.

Larissa : « Pour moi c’est juste une libération. Je crois que les personnes séropositives se sentent quand même libérée du poids du préservatif, même si ça semble léger. Mais la question pour moi est : est-ce qu’on va pouvoir se passer du préservatif ? Parce qu’avec tout ce temps, on s’est habitué. Est-ce qu’on aura toujours cette peur ?"

Reda : « Savoir que de sa bonne prise de médicaments va dépendre la séronégativité de la personne qu’on aime, c’est quand même un poids terrible ! »

Larissa : « Il n’y a pas de risque zéro, même avec le préservatif. Il y a toujours un petit doute. »

Nabila : « Peut-être qu’on ne mesure pas la responsabilité de ce qu’on est entrain de dire. Mais moi, en tant que personne séropositive qui prend ses traitements, je peux dire que c’est un espoir. Nos traitements, ont les prend de toute façon et ça, c’est un moteur ».

Tina « Ca poussera les couples à la discussion, à établir de la confiance entre eux ».