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• N° 22735 Message posté par lola bordo le 21 novembre 2007 à 11:08
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Femme - 43 ans - Bordeaux - séropositive depuis Août 2007

  Je ne suis pas étonnée que seulement 10% des séropositifs s’adressent aux associations. C’est déjà tellement difficile d’accepter de vivre avec le HIV que faire partie d’une "association" donne l’impression d’être encore plus "différents". Par contre, les Associations ont un rôle important dans l’information auprès des séronégatifs afin qu’ils acceptent des séropositifs et qu’ils cessent d’en avoir peur. Encore aujourd’hui, certaines personnes pensent qu’on peut attraper le sida en buvant dans le verre ou en utilisant les wc d’un séropositif !!!

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  • N° 23001 Message posté par nico le 5 décembre 2007 à 05:18
    Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
    

    Je ne me sens pas proche de ces associations pour être franc je n’ai pas l’impression d’être représenté , de plus autant mon virus justifie leur existence ( VIH= dramatisation) autant je n’en bénéficie pas : la seule fois ou je suis allé vers eux alors que j’étais dans une situation difficile : obtenir une aide financière aupres d’une association qui proposait ce type d’aide , je me suis fait jeté car j’étais pas migrant, passe encore .. mais ce que je ne supporte pas c’est qu’il parlent de la maladie d’hier . pas de celle d’aujourd’hui : je vis avec VIHounet depuis 1982 , donc croyez moi les strates de la maladie , mon évolution durant toutes ces années j’en ai quand même fait l’expérience. J’ai l’impression qu’on est la caution d’un marketing d’un discours mais au final en quoi en bénéficions nous ? Je fuis les revues associatives , je m’informe sur des sites spécialisés coté recherche et médicaments , souvent anglophones et sans idéologie apparentes.

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• N° 22871 Message posté par mafoudi le 25 novembre 2007 à 15:44
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Bonjour je me présente : femme d’origine tunisienne, séropositive depuis 1994 contamination sexuelle conjoint décédé du sida en 1997, sans traitement, maman d’une grande fille de 22 ans séronégative inch’allah... Vaste programme que celui de trouver une réponse juste à une question qui touche l’utilité et la légitimité des associations dans le domaine de la lutte contre le sida, autant sur la forme (technocrates du sida) que sur le fond (subventions)…Ma première réaction serait celle d’évoquer la notion de solidarité sociale et d’accès aux droits fondamentaux ;la santé le logement le travail , enfin je crois... Cependant des malades désertent de plus en plus les associations ou les fréquentent juste pour un dépannage ponctuel concernant les préservatifs, kits snif et kit seringues quand ils ne les trouvent pas en pharmacie et éventuellement un repas mensuel si le nombre de participants est suffisant... Je remarque un certain confort pour les salariés du secteur associatif avec des (ré)actions comme le Clientèlisme, certains auront des aides d’autres pas. Au nom d’une Veille sanitaire,qui n’est en réalité qu’un espionnage des séropositifs, certaines associations dans le secteur migrants et la réduction des risques communiquent avec les services de police et la préfecture (repérage de clandestins ou en devenir, enquête sur les fournisseurs de drogue pour les usagers toxicomanes,). Elles participent activement aux donnés épidémiologiques en direction des différentes instances départementales et nationales...forcément liées à des critères politiques...donc chiffres tronqués.... Autres reproches liés à l’accueil des usagers :
   relations formatées non naturelles avec mensonges au nom de l’empathie, les volontaires de aides se disent séropositifs pour mieux approcher et recueillir les confidences des malades...détournement de subventions pour la recherche, pour l’Afrique et des campagnes de publicité onéreuses et parfois stigmatisantes etc..)
   fermetures d’antennes régionales car fréquentation insuffisante donc pas assez rentables...exemple aides a supprimé l’antenne de Valence dans la Drôme !
   échec politique par exemple la loi sur les franchises médicales, l’accès aux soins pour tous, un logement décent...
   sur le plan médical, beaucoup trop de médicaments circulent avec des effets secondaires atroces, augmentation des co infections vhc vih tuberculose etc
   financements par les laboratoires de ces associations qui ne sont plus indépendantes et tiennent un double langage et des finances opaques... A quoi servent les associations??? je reprends la phrase clé de notre amie citée plus bas : "Par contre, les Associations ont un rôle important dans l’information auprès des séronégatifs afin qu’ils acceptent des séropositifs et qu’ils cessent d’en avoir peur. Encore aujourd’hui, certaines personnes pensent qu’on peut attraper le sida en buvant dans le verre ou en utilisant les wc d’un séropositif !!!"

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  • N° 22894 Message posté par Anonyme le 28 novembre 2007 à 12:32
    Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
    

    réponse à Sayda,

    Le témoignage que tu livres présente ta personnalité comme étant "à fleur de peau". On le serait à moins après les épreuves que tu as endurées et le combat que tu as dû mener pour les surmonter et survivre. Une pathologie survenue en 1994... Ce qui signifie, comme pour moi, que tu as vécu cette féquentation difficile avec la perspective angoissante et quotdienne de la mort prochaine qui nous a tant habités qu’elle était devenue omniprésente cérabralement et qu’elle interdisait tout projet, offrant simplement à nos jours la mémoire des amis que nous avions vus mourir dans des conditions assez abjectes, dans un isolement assez redoutable (je me souviens d’un copain que j’avais visité à Claude Bernard en 88 alors que je n’étais pas encore atteint). Et ton conjoint mort en 1997, sans traitement... Ce qui, bien sûr, appuie lourdement sur ce que je viens d’évoquer.

    Il faut donc, dans de tels cas, toujours se méfier que l’épreuve du ressentiment ne nous empêche de renouer avec l’espoir, et que cette épreuve ne vienne encore, par ses retentissements, se venger de l’incompréhension dans laquelle nos concitoyens, nos compagnons de maladie et nos représentants de lutte, peuvent nous tenir.

    Que ce ressentiment ne se traduise pas en agressivité stérile mais qu’il se mue en combativité utile à tout un chacun d’entre nous ! Voilà, à mon avis, le but à atteindre.

    Il apparaît très nettement que tu enchaînes très vite sur sur les questions qui touchent à l’utilité et la légitimité des associations. C’est normal, car c’est d’elles que nous attendons qu’elles jouent le rôle important "d’informateurs auprès des séronégatifs afin qu’ils acceptent des séropositifs et qu’ils cessent d’avoir peur". Seuls, nous n’avons aucune chance d’y parvenir. Collectivement, nous en avons quelques-unes. A signaler que nous avons été tellement échaudés qu’il nous faut aussi, de notre côté, réapprendre à accepter ceux qui sont séronégatifs.

    Entre les deux, il y a ce que tu interprètes de ton parcours au sein des associations dont le domaine est celui de la lutte contre le sida. Une observation assez froide sur la forme (les techniciens du sida) et sur le fond (subventions) !

    Solidarité sociale, accès aux droits fondamentaux, ne semblent pas des missions accomplies par les associations qui en ont pourtant vocation. J’ai été sensible à toutes les remarques relatives au rôle effectivement joué par les groupes représentatifs. Les critiques adressées à leur égard ne sont certainement pas toutes infondées. Ne les ayant guère fréquentées, il m’est impossible de confirmer ou d’infirmer ce que tu avances à ce sujet. Les dénonciations à la police et à la préfecture ne me paraissent pas impensables dans le contexte de la politique sociale telle qu’elle a été définie depuis une quinzaine d’années par les gouvernements successifs auxquels nous avons eu à faire.

    Personnellement, j’ai adhéré à Act-Up et ai cotisé de 2000 à 2004. Je ne leur ai jamais rien demandé pour mon compte personnel. Mais j’ai pensé que c’était bien de soutenir (et de sentir défendu collectivement) par ce groupe dont le mode d’action et les prises de position ne laissaient pas dans l’ombre les "contaminés" et les personnes particulièrement vulnérables sur le plan de l’accès à leur droit. Mais je me suis aperçu progressivement que les démonstrations militantes cachaient en fait l’absence de réelle efficacité auprès des personnes concernées elles-mêmes. Un dialogue presque inesxistant !

    En revanche, le "comité des familles" a, quant à lui, même avec ses défauts (il y en a toujours) le mérite de permettre de véritables échanges entre les malades et, du coup, d’être un lieu où la chaleur humaine se transmet entre les uns et les autres. C’est un travail qui apparaît très clairement avec les réponses qui sont données librement sur le site aux questions posées aux séropositfs. Je ne vois pas d’autres associations dans le même sillage, ayant été capable d’ouvrir un tel espace. Les témoignages abondent et sont d’une authenticité qui permet à chacun d’entre nous de mieux comprendre où nous en sommes, avec cette maladie.

    Amicalement.

    Jean-Pierre

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    • N° 22903 Message posté par mafoudi le 28 novembre 2007 à 21:20
      Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
      

      je te remercie Jean Pierre pour la pertinence de ton analyse. Ce n’est pas évident d’incriminer des groupes d’individus de pensée de pouvoirs sans apporter la preuve de ses propos, à moins d’être poursuivi en pénal pour diffamation ! Dire ou taire, Dénoncer ou s’effacer....Ou sont passés nos héros d’antan Balavoine Coluche Gainsbourg l’homme à la tête de chou, respect mes frères ! Je rencontre Line Renaud et sidaction vendredi 30 nov je vous tiens au courant. Je t’embrasse bien fort JP sayda

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• N° 22859 Message posté par Elsa le 24 novembre 2007 à 18:05
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Je pense qu’il y a eu 3 phases,pour les assos : Jusqu’à l’arrivé des trithérapies, où on ne savait pas grand-chose, on a donc commencé par apprendre, se renseigner, jusqu’à former une "famille", dans certains cas, pour faire avancer le schmilblik, surtout ne pas attendre la mort en silence, au milieu de cette hécatombe. Parler, crier, agir, savoir. Et puis, bang ! 1996, on nous dit que l’on ne va pas mourir tout de suite, qu’il faut repenser notre façon de voir l’avenir, a moyen ou long terme ! Personnellement, aprés la joie du début, je l’ai vécu très mal, et je n’étais pas la seule ! A Act-up Paris, nous avons pris une telle claque que pour une fois, nous avons dû nous pencher sur nous-même, avant d’être à nouveau capable de gérer la "nouvelle donne", et celà ne fut pas facile. Et puis, il y a les assos maintenant, souvent beaucoup de jeunes, séronegs, les "anciens" sont morts ou partis se reposer et penser à eux-mêmes. Mais l’utilité des assos reste toujours légitime quand il s’agit de prévention, d’aide pour les droits des malades, de pression sur les labos, ... Reste à faire le tri .

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• N° 22801 Message posté par mistralgagnant le 22 novembre 2007 à 19:15
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  lorsque la nouvelle est tombée j ai appelé ce numéro que l on m avait glissé dans les mains......et j ai eu la sensation d etre sondée....Département âge ont été les premieres questions...j ai raccroché..... Non je ne me sens pas représentée par les associations télévisuelles ......Et je ne comprends pas ou va l argent ....qu en est il de la recherche????du développement des traitements en Afrique ????

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• N° 22768 Message posté par QUIVIGER le 21 novembre 2007 à 20:03
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Age : 53 ans

  sexe : masculin

  profession : enseignant

  séropositif depuis 1992, sous trithérapie depuis 1998.

  Ville : Ile de France

  Je ne pense pas qu’il soit vraiment utile de travailler, sur ce terrain, en créant des divisions, assez illusoires, en fait.

  Il y a des séropositifs et il y a des séronégatifs, homos ou hétéros.

  Bien sûr, il était assez normal, dans les années 80 que les homosexuels se constituent en mouvements puisqu’ils étaient les plus directement visés par la discrimination liée à la présence de ce virus dans la société.

  Bien sûr aussi, il n’est plus tout à fait normal qu’aujourd’hui, ce soient encore les mouvements homosexuels qui prétendent seuls, parler au nom de tous les séropositifs. Cela dit, si moins de 10% des séropositfs s’adressent aux associations constituées par les mouvements homosexuels, ce n’est pas seulement parce que beaucoup des séropositifs(ves) ne sont pas homosexuels, c’est aussi parce que ces associations en question manquent totalement de moyens solidaires, pour répondre aux demandes d’aide. Pourquoi ? Sans doute, parce qu’elles ont justement trop opéré d’une manière qui n’a pas entraîné un mouvement solidaire efficace d’adhésion.

  Les seules associations qui disposent de moyens sont celles qui sont liées aux campagnes de lutte contre le sida (pas forcément destinées à aider les séropositifs eux-mêmes!).

  Il est sûrement juste de dire que les associations liées à ces mouvements des années 80, ne recouvrent plus la réalité de la séropositivité et qu’il est donc nécessaire que les "concernés" -dans un ensemble plus vaste que celui de l’homosexualité- s’organisent de telle façon que leur mobilisation soit représentative de l’ensemble et non de quelques-uns seulement. C’est ce qui, je pense, donne au "comité des familles pour survivre au sida" tout son sens. Et ce purquoi j’y adhère.

  Mais loin de moi deux illusions :

  1) les associations ne peuvent aider que si les moyens solidaires existent.Et les malades sont souvent en difficulté sociale... Les subventions étatiques, surtout dans le contexte politique que nos connaissons, sont à prendre en compte avec les réserves nécessaires. Or, sans moyens, ceux qui viennent chercher de l’aide se trouvent vite déçus quand ils n’en trouvent pas.

  2)Les homosexuels ne doivent pas se trouver "exclus" par un discours qui ne les prendraient en compte qu’au nom de leur séropositivité. D’un travers, nous pourrions vite passer à son opposé, lequel ne serait pas plus équitable que le précédent, ni pour les uns ni pour les autres.

  Jean-Pierre Quiviger

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• N° 22767 Message posté par Valerie H le 21 novembre 2007 à 19:58
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Les Associations remplissent de nombreux rôles ! Elles se battent pour que soient délivrés des traitements qui n’ont pas encore leur AMM, elles nous aident dans les méandres de l’administration, elles nous soutiennent en milieu hospitalier. Elles offrent également des espaces de parole, des activités.... Bref, si les associations n’étaient pas là, nous serions seuls, tout seuls avec notre virus et une société qui ne lui offre aucune place !

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• N° 22744 Message posté par Anonyme le 21 novembre 2007 à 11:53
  Question n° 4 : À quoi servent les associations de lutte contre le sida ?
  

  Bien que je ne fasse partie d’aucune association, ni ne les fréqentes, je ne peux que les louer pour leur travail. Il est évident que sans leur combat, nous aurions été abandonnés à notre sort, la société nous priant de crever EN SILENCE ! Je ne peux que signifier ma gratitude.

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