Dossier réalisé par Laure Bruyas

Ils sont nés séropositifs. Au début des années 80. Génération sida. On ne leur donnait que quelques mois à vivre… Aujourd’hui ils ont 20 ans. Grâce aux médecins, grâce à eux, ces enfants que l’on croyait condamnés, ont grandi. Tantôt à l’école, tantôt à l’hôpital. Ils ont grandi. Sans bruit. Doucement. Douloureusement parfois, souvent en se cachant d’une société qui n’était pas prête à les accepter. Ils ont grandi avec une immense envie de vivre. « Ces enfants sont des miraculés, explique le docteur Fabrice Monpoux, pédiatre au service d’hématologie-oncologie du CHU de Nice. Depuis le début de l’épidémie, j’ai suivi 70 enfants contaminés par le VIH, 40 sont en vie aujourd’hui ». En quelques années, la médecine a accompli de gigantesques progrès, avec notamment l’arrivée des trithérapies, en 1996, un tournant essentiel dans la lutte contre le sida. « Dans mon service, j’ai commencé les trithérapies en octobre 96. a l’époque, je suivais 30 enfants contaminés. Pour une dizaine d’entre eux, je pensais qu’ils ne passeraient pas Noël. Ça a été spectaculaire : ils ont tous survécu et sont maintenant majeurs », raconte le Dr Monpoux.

Tout n’est pas rose pour autant : les traitements sont lourds et les antirétroviraux ont des effets secondaires importants. « Beaucoup de patients présentent des lipodystrophies, c’est-à-dire des accumulations anormales de graisse qui déforment le corps, souvent au niveau du ventre et des seins. Il y a également un risque cardiaque important », tempère le pédiatre. « Pour autant, sans minimiser la gravité du VIH, je crois qu’on peut être optimiste. Il y a 10 ans, un grand spécialiste affirmait que le sida allait devenir une maladie chronique avec une espérance de vie normale. Aujourd’hui, j’ai tendance à le croire », affirme le Dr Monpoux qui ajoute : « Ces jeunes vivent aujourd’hui une vie normale ». Une vie normale. Ils ont 20 ans, un métier, des études, des histoires d’amour et pour certains d’entre eux des enfants. « Grâce aux médicaments pris pendant la grossesse, les cas de transmission du virus de la mère à son enfant sont désormais inférieurs à 2 % alors qu’il y a 15 ans, les taux de contamination s’élevaient à 20 %. C’est merveilleux. Pour la première fois à Nice, un bébé est né d’une mère et d’une grand-mère séropositives ».

A quelques jours de la journée mondiale du sida, le 1er décembre, l’un de ces enfants du sida a accepté de témoigner. Cri d’alarme Inquiétant : selon un rapport de l’Institut de veille sanitaire, au cours de l’année 2003 et du premier semestre 2004, 107 adolescents, âgés de 15 à 19 ans, ont été contaminés par le VIH à la suite de rapports sexuels non protégés. Un relâchement de la prévention difficile à contrôler qui préoccupe médecins et associations.

Sarah [1], 20 ans, née séropositive

« Ma mère est morte du sida quand j’avais 7 ans A l’époque, je n’ai rien compris, sauf que ma mère n’était plus là et que je devais aller vivre dans une famille d’accueil. Ce n’est qu’à 12 ans que j’ai découvert que j’étais séropositive. Ça faisait déjà quelque temps que je me demandais pourquoi je devais prendre des médicaments tous les jours, pourquoi j’étais aussi souvent hospitalisée. Je me disais que c’était grave, mais je me rassurais en me disant : « C’est pas le cancer puisque je ne perds pas mes cheveux ». Mais, au fond de moi, je savais. Un soir, à table, j’ai regardé ma mère adoptive droit dans les yeux et je lui ai balancé : « J’ai le sida, c’est ça ? ». Elle n’a rien répondu, mais j’ai vu son sourire triste et j’ai compris.

J’ai pas pleuré. Le monde ne s’est pas écroulé. J’ai grandi avec ça, je n’avais pas le choix. J’ai fait des pneumonies à répétition et une mononucléose qui a failli mal tourner : on a dû m’enlever un poumon. A 15 ans, je pesais à peine 32 kilos, je n’étais pas belle à voir. Il y a eu des moments où je craquais complètement, où j’avais envie de tout foutre en l’air. Des moments où je jetais mes médocs dans le caniveau pour ne plus les prendre, pour ne plus voir toutes ces capsules vides au fond de la poubelle, pour oublier que j’étais coincée à la maison avec mes quinze pilules par jour alors que mes copains allaient en boîte.

Terrorisée à l’idée de me toucher

Je ne parle pas trop de ma maladie. Je sais que le sida fait peur aux gens. J’en ai déjà trop souffert. Je me souviens d’une fois où j’étais allée chez l’esthéticienne. Quelqu’un du quartier lui avait dit que j’étais séropositive. Elle a commencé l’épilation. Elle tremblait. Je voyais qu’elle était terrorisée à l’idée de me toucher. Elle tremblait tellement… C’était insupportable. Je ne sais pas combien de temps ça a duré. Longtemps. Trop. Au bout d’un moment je me suis levée et j’ai claqué la porte. Quelques jours plus tard, j’ai reçu une lettre à la maison : c’était l’institut de beauté qui me disait de ne plus revenir. Ce jour-là, j’ai pleuré. Sur moi. Sur tous ceux qui ne comprennent rien. Ce jour-là, j’ai pleuré pour la première et la dernière fois. Ce jour-là, je me suis juré de vivre vite, à fond, de profiter de chaque seconde, de tout vivre à cent mille pour cent. Parce que si tu penses tous les jours que t’as le sida, t’as plus qu’à prendre une corde…

"Pas de souci, je t’aime"

Quand j’ai rencontré Arthur*, il y a deux ans et demi, ça a été le coup de foudre. Le flash. J’étais vraiment love. Je ne voulais pas construire notre relation sur un mensonge, alors je lui ai tout dit au bout de deux jours. Il m’a regardé droit dans les yeux et il m’a répondu : « Il n’y a pas de souci, je t’aime, et pour toi je suis prêt à prendre le risque ». C’était ma plus belle déclaration d’amour. Nous nous protégeons chaque fois que nous faisons l’amour. Pour moi, le préservatif est une évidence, une obligation. Je refuse de jouer à pile ou face avec sa vie. Avec ma vie.

Un jour, on a eu un « accident de capote ». On a vraiment flippé. C’était l’horreur. On a couru faire un test de dépistage. J’étais mal, une boule au ventre. Quand on est arrivé aux urgences, les médecins nous ont tout de suite séparés. Chacun dans un box. La première chose que le médecin a dite à Arthur c’est : « Vous savez que vous pouvez porter plainte contre elle ? » Arthur a eu envie de le tuer. Je lui ai dit de laisser tomber, tout ça je m’en fous maintenant. Le plus important, c’est que le test était négatif. Aujourd’hui, j’ai 20 ans. J’ai un mec, un boulot, un appart’ et des envies de bébé. Comme tous les jeunes de mon âge. Pour quelqu’un dont les médecins disaient il y a 10 ans : “ On ne sait pas trop jusqu’où elle va aller †?, c’est plutôt une belle revanche, non ? ».