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Madeleine Amarouche : « Oui, il faut soutenir les mamans qui apprennent qu’elles sont séropositives en cours de grossesse »

16 septembre 2007 (papamamanbebe.net)

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Quand Madeleine apprend sa séropositivité, son bébé avait déjà 18 mois. C’était il y a 20 ans, à une époque où les médecins ne savaient pas comment prévenir la transmission du virus de la mère à l’enfant, et où il n’existait aucun médicament efficace pour vivre avec le virus du sida.

Comment soutenir une maman qui vient d’apprendre, en cours de grossesse, qu’elle est séropositive ?

Comment lui expliquer qu’aujourd’hui, grâce aux médicaments, son bébé sera épargné par le virus et qu’elle pourra vivre longtemps et pleinement ?

Comment la convaincre qu’il ne faut pas s’arrêter de vivre ou d’aimer à cause du virus ?

Des parents concernés par le VIH animent le site pamamanbebe.net. Sur ce site est diffusé un message super-positif : c’est possible aujourd’hui de faire un bébé quand on est séropositif, sans contaminer ni le bébé ni son/sa partenaire. Mais, sur les 1500 femmes séropositives qui accouchent de bébés séronégatifs chaque année en France, environ le tiers ne connaissaient pas leur statut sérologique avant la grossesse.

Madeleine est l’invitée du Comité des familles pour en parler, à l’occasion de la Soirée de discussion du 13 septembre 2007.

Soirée de discussion du 13 septembre 2007 : invitation aux mamans, futures mamans, et ceux qui les aiment

- Bonjour à tous, et bien moi ça va faire 19 ans que je suis contaminée par le virus du sida. Depuis 10 ans je fais beaucoup de campagnes de prévention dans les écoles et auprès de jeunes de 15 à 18 ans, mais malheureusement seulement chez moi en Suisse… Mais j’aimerais créer cela du côté français ! J’étais partie pour faire une petite association, pour essayer de la créer, mais malheureusement je suis tombée gravement malade en début d’année. J’ai eu un cancer et on a dû m’enlever les 3/4 de l’estomac et là je viens juste de commencer à m’en remettre. Et c’est pour ça que je suis particulièrement heureuse d’être ici aujourd’hui, d’avoir pu venir. L’année 2007 était donc pour moi une année pleine de galères… je me suis fait de belles frayeurs et franchement je ne pensais pas que j’allais m’en sortir. Je voudrais remercier tous les membres du comité pour leur soutien pendant ces moments durs, et aussi tous les messages d’espoir qu’on m’a envoyé par le site internet.

Réda : Voici ce pour quoi nous sommes réunis ici, ce qui nous préoccupe, l’objet de notre réunion ce soir : à l’émission et sur le site internet papamamanbebe.net, c’est le site des familles vivant avec le VIH, on diffuse ce message super positif : aujourd’hui c’est possible, quand on est séropositif de faire un bébé dans de bonnes conditions, sans contaminer ni le partenaire, ni le bébé… Et c’est plutôt une bonne nouvelle ça ! Bien sûr il reste la toxicité des médicaments… mais il reste une autre réalité ; c’est que sur les 1500 femmes séropositives qui accouchent en France chaque année, un peu plus du tiers d’entre elles ne connaissaient pas leur statut sérologique avant d’être enceintes. Donc c’est forcément le jour et la nuit entre la situation où un couple concerné par le VIH décide de faire un bébé malgré le virus car maintenant sous traitement ou grâce à l’aide médicale à la procréation, c’est possible, on sait que personne ne sera contaminé, on sait qu’on peut vivre très longtemps… aussi longtemps que des séronégatifs puisqu’il y a les traitements. Donc ça c’est le jour.

La nuit, la face obscure, c’est la maman qui apprend en catastrophe qu’elle est gravement malade, qu’elle est enceinte, que ça va être de l’urgence pour essayer de sauver le bébé du virus et aussi de s’occuper de la santé de la future maman.

Madeleine, sur ces deux réalités là qui restent la règle en 2007, qu’as-tu envie de dire ?

Alors déjà je peux dire que ce n’est pas évident, car bien sûr le risque zéro n’existe pas, même pour ceux qui sont en bonne santé. Il faudrait vraiment qu’il y ait un soutien psychologique et puis qu’il y ait des gens qui puissent aider ces personnes là. Bon, j’ai essayé de m’imaginer, car moi quand j’ai appris que j’étais séropositive mon fils avait dix-huit mois, et déjà ça a été l’horreur, alors que je n’avais pas encore conscience de la réalité du sida, de la gravité de la maladie. Mais tout de suite la première chose qui m’est venue en tête c’était de faire des analyses de sang pour mon fils, Thomas. Ma hantise c’est qu’il ait été contaminé…Donc heureusement mon fils n’a pas été contaminé mais j’essaye d’imaginer les mamans qui ont leur enfant contaminé comme ça doit être difficile. Et là il faudrait à mon avis beaucoup de soutien ; donc ça pourrait être intéressant de trouver des gens qui accompagnent ces mamans pour les soutenir.

Réda : mais il y a 19 ans, au moment où le médecin débarque avec sa feuille de résultats pour t’annoncer ça, est-ce que tu peux nous rappeler un peu ce moment là ; et imaginons qu’à côté du médecin il y aurait eu une maman déjà touchée qui pouvait parler de sa vie et à qui tu aurais pu te confier… Est-ce que tu l’aurais acceptée ? Est-ce que ça aurait pu faire une différence ?

Et bien maintenant avec le recul, oui ! Ca aurait pu faire une énorme différence, et par exemple je ne serais pas restée toutes ces années toute seule, perdue dans mon coin à attendre que je meure, parce qu’à l’époque évidemment on n’avait aucune espérance de vie comme maintenant grâce aux traitements (c’était en 1986). C’est vrai que j’aurais bien aimé avoir quelqu’un qui me soutienne, ça c’est sûr.

Réda : Une des préoccupations que nous avons au Comité des familles, c’est que justement au moment où il y a l’annonce, c’est tellement le flip, c’est tellement catastrophique qu’une personne ancienne déjà concernée vienne pour aider ; est-ce que tu penses que ça va marcher, est-ce que toi tu aurais été réceptive à ça à l’époque ?

Je pense, oui. Oui, même je suis sûre ! Oui… Même si je n’avais pas encore la notion de cette gravité et du danger de cette maladie ; ça m’aurait fait du bien, oui.

Réda : Après, l’autre question est : parmi les mamans déjà concernées qui auraient envie de soutenir des petites sœurs dans leur infection, dans ces mamans, combien en auraient les moyens, quand il faut gérer la vie familiale, la vie quotidienne, s’occuper de sa vie de couple, des enfants, et tout ça… Où est-ce que les mamans pourraient trouver le temps et les moyens pour apporter un soutien ? Qu’est ce que tu en penses ?

Ben là évidemment tout dépend de son emploi du temps. Si la maman travaille, si elle ne travaille pas. Et puis si elle est en forme aussi, parce qu’on est pas en forme tous les jours. Je vois moi j’ai envie de soutenir plein de choses, mais voilà, la maladie m’a un peu rattrapée. Donc tout dépend des capacités physique et de l’emploi du temps. Mais y’a toujours des possibilités, comme par exemple si il y a des gosses, quand ils sont à l’école et bien elle peut toujours trouver une heure ou deux pour soutenir. Mais on peut toujours s’arranger, ça c’est sûr.

Réda : Alors toi, si justement tu as en face de toi cette jeune femme qui vient d’avoir son diagnostic, qu’est ce que tu lui dis ? Qu’est ce que tu peux partager avec elle que le médecin ne peut pas faire ? Que personne ne peut faire sauf quelqu’un qui est déjà passé par là ?

Ben déjà c’est le fait qu’on peut s’en sortir. Ca c’est clair au moins on a cette chance en France d’avoir les moyens et la chance de pouvoir être traité et de pouvoir s’en sortir. Et je l’inviterais à aller dans des associations, et pourquoi pas le comité des familles ! Et en tout cas, une chose : c’est de ne pas rester seule.

Réda : Mais Madeleine, le problème c’est qu’une association c’est déjà un cadre collectif, et la maladie c’est une nouvelle tellement intime, tellement personnelle… L’idée de se pointer dans un endroit où il y a plein de gens, même si ils sont pareils, ça peut foutre la trouille !

Ben en tout cas moi je lui dirais que c’est pas une maladie honteuse et qu’il faut pas qu’elle se cache, voilà ! Et qu’elle se soigne, qu’elle se prenne en charge, et qu’elle se préoccupe de l’arrivée de son bébé. Et puis nous on est là, on peut l’aider ! Elle peut avoir du soutien de ce côté là.

Réda : Une maman qui apprend cette nouvelle là, le plus souvent elle ne sait rien sur la maladie, sur le fait qu’il existe des médicaments et que son bébé, sauf dans des situations vraiment d’urgence, ne sera pas séropositif, ne sera pas malade, il sera un bébé comme les autres. Quels sont les trucs entre mamans, les confidences que vous pouvez vous faire pour apporter un réel soutien ?

Déjà il faudrait l’informer sur la réalité de la maladie, c’est à dire ce qu’elle risque et ce qu’elle ne risque pas. C’est vrai que ce n’est vraiment pas évident quand on est enceinte de se dire, j’attends un bébé et je suis séropositive. J’ai un peu de mal à percevoir comment ces mamans pourraient réagir.

Réda : Donc à cette soirée du 13 septembre, il y a une trentaine de personnes… Beaucoup de mamans mais aussi leur compagnon, leur mari, leur amoureux, leur amant… Tout le monde est le bienvenu, ce n’est pas du tout une soirée réservée aux femmes. Qu’est ce que toi tu as envie de partager avec les autres mamans qui sont là ?

Et bien notre parcours de vie peut être… Enfin moi je me rappelle quand Thomas était bébé : les galères que ça a pu être ! Et puis les joies surtout ! La galère c’est quand tu es malade, et que tu es obligée de te lever, et d’assumer ton bébé, parce que là t’as pas le choix, et même si tu as 40°C de fièvre et tout tu es obligée de te sortir du lit. T’as personne pour s’occuper de toi mais toi il faut que tu t’occupes de ton petit. Bon, ça c’est l’instinct, tu le fais de toute façon ; ça c’est clair. Ca c’est comme toutes les mamans, même quand il faut sortir faire les courses alors qu’on n’en a pas du tout envie, qu’il fait froid dehors… enfin voilà ! Et puis le bonheur c’est quand tu vois ton môme qui se marre et puis qui te fait des gros câlins, qui te dit maman je t’aime : là ça efface tout !

Réda : Et une question que les mamans posent souvent : à quel moment parler à leur enfant de leur séropositivité ?

Et bien pour mon cas, je peux expliquer comment j’ai fait : dès que Thomas était en âge de comprendre, et bien je lui en ai parlé, sans tabou, mais sans non plus que ce soit choquant pour ne pas le perturber en lui disant de but en blanc : j’ai le sida. Je lui ai dis que j’étais séropositive, que j’avais une maladie qui me fatiguait beaucoup. J’y suis allée vraiment par étapes, petit à petit. Ca a mis un moment avant que je lui dise que j’étais infectée par le virus du sida. Mais je pense qu’il ne faut vraiment pas le cacher… Moi je connais des gens qui se retrouvent avec des ados de 15 ans, 16 ans, et ces jeunes ils ne savent même pas que leur parent est séropositif. Je sais que c’est difficile ; mais il ne faut pas leur cacher. Il faut en parler vraiment ouvertement, et je vois moi maintenant avec thomas on en parle, je ne lui cache rien ; et il va très bien, il fait sa petite vie tranquille. J’avais un peu peur qu’il soit traumatisé, mais alors pas du tout : il va très bien !

Réda : Prenons l’avis d’un papa maintenant… Car quand il y a une femme qui apprend sa séropositivité pendant sa grossesse, il y a bien un papa quelque part quand même ! Tiens, toi qui est papa de deux petites filles de 3 et 5 ans, mets toi à la place d’un futur papa qui apprend que sa femme enceinte est séropositive, tu réagirais comment ?

Alors déjà pour moi c’est une maladie comme une autre. Donc déjà je vais soutenir la personne avec qui je suis, il faut l’aider, essayer d’être avec elle dans sa souffrance pour essayer de l’atténuer. Car aujourd’hui on parle du sida comme si c’était la peste ou je ne sais pas quoi… Mais c’est tout simplement une maladie du 21ème siècle. Il y a assez de chercheurs, de médecins qui sont en train de faire des recherches, et un jour ou l’autre, et c’est une certitude, on aura les moyens de la vaincre. Et ça j’en suis persuadé, je pense à Pasteur, ou bien Marie Curie qui ont fait des découvertes formidables qui ont changé la vie des hommes…

Donc tout simplement, il faut être fort face à la maladie, et il faut soutenir la personne qu’on aime.

Vidéo : Dialogue entre Aline et Madeleine, deux mamans qui refusent de vivre cachées

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