Aline a reçu les informations concernant le décès d’un bébé prématuré à Lyon.

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Elle a fait parvenir sa réaction à l’émission :

J’ai été choquée par l’annonce de ce décès parce que, dans mon esprit, je veux croire que plus aucun enfant ne décède du sida en France. C’est plus révoltant encore si c’est à cause d’un excipient du médicament Kaletra [1] !

Ce décès m’a fait ressurgir beaucoup d’angoisses sur les effets secondaires des traitements pour les enfants. En tant que maman, je déplore le peu d’informations médicales que l’on peut avoir à ce sujet. Ains, nous sommes obligées de faire une totale confiance aux pédiatres et, dans le cas présent, les conséquences sont désastreuses.

J’imagine que la situation de ce prématuré était critique, pour devoir lui administrer cette molécule.

Ceci m’a fait vivement regretter ma dernière intervention sur la radio Afrique n°1, où j’ai pu dire qu’on pouvait avoir confiance en la médecine, qu’on pouvait garder espoir [2]. Et là, mes illusions ont été mises à mal.

Je sais d’après les ONG que seuls 2% des enfants nés avec le virus atteignent l’âge de 11 ans. À mes yeux, je crois qu’ont doit rester mobilisés, coûte que coûte, pour toutes ces victimes de la pandémie.

Aline intervient par téléphone pour discuter de ce que signifie ce décès pour les parents et les enfants concernés par le VIH.

Bonjour, je suis Aline, j’ai 34 ans, je suis infectée par le virus depuis 14 ans et je connais le comité depuis maintenant environ 3 ans… J’ai écouté attentivement l’émission de l’association où il était question du bébé prématuré qui était décédé suite à une surdose de Kaletra à Lyon. Je réagis vivement à cette information car j’ai été vraiment choquée. Dans mon esprit, je ne pensais pas qu’il pouvait y avoir des enfants qui décèdent à cause d’un effet secondaire de l’excipient d’un médicament. Ca m’a vraiment émue et révoltée. Donc, si on résume la situation, c’est un petit bébé prématuré qui était atteint par le virus du VIH et qui est décédé à Lyon à l’âge de 44 jours, et 10 jours après avoir reçu un dose de Kaletra trop importante : ce petit prématuré avait reçu 10 fois la dose de sirop habituelle. Il s’agit donc d’une faute, d’une erreur de prescription du médecin. Cet événement a fait resurgir en moi beaucoup d’angoisse que j’ai par rapport aux médicaments destinés aux enfants, puisque je suis une maman concernée par la maladie de mon enfant. Et je déplore vraiment le manque d’information médicale que l’on peut avoir, et de ce fait nous sommes dans l’obligation de faire une totale confiance envers les pédiatres qui suivent nos enfants ; et dans le cas présent, les conséquences en sont vraiment dramatiques. Moi même, pour avoir dû administrer ce type de médicament sous forme pédiatrique à mon fils, c’est vraiment très pénible par le mauvais goût, par le fait que ça soit deux fois par jour. C’est vraiment un combat de tous les jours qu’on doit effectuer.

Bonjour, moi c’est Madeleine, et bien je viens de découvrir cette histoire, et c’est vraiment terrifiant, je me demande comment on va faire maintenant pour soutenir les mamans qui sont séropositives et qui sont enceintes ; je me demande comment on va leur expliquer comment on va s’occuper de leur bébé et qu’il va bien aller puisqu’on est sûr de rien encore. On n’est jamais sûr de rien avec ces effets secondaires maintenant… Maintenant c’est vrai que ce bébé il n’a vraiment pas eu de chance ; après c’est vrai qu’on est obligé de faire confiance, on n’a pas le choix ; on est obligé de prendre les médicaments parce que sinon et bien on meurt aussi !

Réda : Et pourtant, la plupart des pédiatres qui travaillent avec les mamans séropos sont là depuis des années, ils sont très investis dans leur travail, ils font du mieux qu’ils peuvent… On a des médecins compétents en France quand même !

Aline : Oui c’est vrai, mais il faut avoir une relation sur le temps afin qu’on connaisse bien le pédiatre et que le pédiatre nous connaisse pour ensuite avoir une relation de confiance. Là, après sur la situation de ce bébé et bien je pense que la situation devait être vraiment très critique pour avoir le Kaletra.

Réda : Alors nous au comité des familles on passe le message super positif que c’est possible aujourd’hui pour des parents séropositifs d’avoir un bébé séronégatif et que tout aille bien… Mais comment concilier à ça le fait qu’il reste une part d’inconnu que même les médecins manifestement ne maîtrisent pas ?

Aline : Oui, malheureusement il reste des exceptions, il reste des enfants qui seront contaminés. Et j’en parlais récemment avec le pédiatre qui nous suit et il me disait qu’aujourd’hui encore très peu de pédiatres étaient formés pour cette pathologie et à son suivi médical parce que le nombre d’enfants malades en France n’était pas assez important par rapport aux pays d’Afrique par exemple. En fait cette erreur peut provenir du système qui fait qu’il y a un manque d’information des médecins. Ce petit nombre d’enfants n’est pas pris en compte… Pour un couple séropositif qui souhaite avoir un enfant avec toute sa bonne conscience, je pense que quand même, quand il y a un suivi médical durant la grossesse, il n’y a quasiment plus de transmission de la mère à l’enfant, mais il semblerait que dans le cas présent ça n’a pas été le cas non plus pour ce bébé. Alors oui, c’est important d’avoir une bonne prise en charge médicale et d’être suivi dans un bon service, avec des personnes qui ont de l’expérience et des compétences.

Ahcène : Quand même nous ce qu’on voit au comité c’est qu’il y a beaucoup d’enfants qui vont bien ; alors oui c’est triste pour ce petit bout qui est décédé et qui n’a pas eu la chance de s’en remettre. Mais il ne faut pas que ça décourage car c’est tellement merveilleux d’être parents, de devenir maman, papa, d’avoir un môme… Alors il faut faire confiance… Moi j’ai vu des tout petits bébés prendre leur traitement, prendre une trithérapie et c’est vrai que c’est impressionnant !!!

Aline : Pour cette maman qui vient de perdre son bébé, c’est vraiment très triste, je ne sait pas trop ce qu’on pourrait faire… Je pense que rien ne pourra lui rapporter son bébé, même si elle porte plainte, car on sait que ce sont des voies de recours qui existent aussi… Après est-ce qu’on peut demander aux laboratoires d’inscrire les dosages plus précisément sur les flacons des sirops de Kaletra, comme le disait notre pédiatre Ghislaine Firtion ? Il faudrait aussi que les médecins aient un maximum d’informations pour que lorsqu’ils se trouvent face à un cas exceptionnel, ils ne soient pas pris au dépourvu…

Moi je me demande pourquoi on utilise des médicaments de nouvelles génération comme le Kaletra qui est très récent, alors qu’on ne connaît pas tous les effets indésirables, surtout chez les enfants et les prématurés, alors qu’on connaît d’anciennes molécules qui ont fait leur preuve et qui n’ont pas ces effets secondaires… Il faudra poser cette question à Stéphane Blanche qui sera notre invité prochainement à l’émission.

Madeleine, maman vivant avec le VIH depuis 19 ans, réagit alors qu’elle vient, elle aussi, d’apprendre le décès de ce bébé suite à une surdose du médicament Kaletra®.

Vidéo : Dialogue entre Aline et Madeleine, deux mamans qui refusent de vivre cachées