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Couples concernés par le VIH | Julie (Shaolin) et Romain | Les médias parlent des familles vivant avec le VIH

Julie et Romain : « Notre rencontre a été un coup de foudre »

22 août 2007 (Le Journal du sida)

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Le Journal du sida donne la parole à des couples hétérosexuels concernés par le VIH

R. Notre rencontre a été un coup de foudre. Je lui en ai parlé au moment où on a conclu. J’avais 18 ans et Julie 23. J’y ai vu un détail pratique : il faudrait mettre un préservatif. Comme on vivait un coup de foudre, c’est passé au deuxième plan.

O. C’était peut-être dû à ton âge, tu étais très jeune.

R. Pour moi, c’était un fait. Il y a eu deux phases dans notre vie de couple : avant et après les médicaments. Julie est restée très longtemps sans trithérapie.

O. J’ai été contaminée très jeune et je peux dire que je suis restée 17 ans dans le déni. J’avais une visite tous les six mois. Quand j’ai commencé à être malade, j’ai inventé tout et n’importe quoi pour ne pas m’en rendre compte. J’étais dans le déni. Ensuite, il y a eu la prise de traitement et ça a tout changé.

R. La maladie était maintenant incluse dans le couple. Avant, c’était un détail.

O. J’ai été contaminée à ma première relation. J’avais peur que ça soit un problème pour Romain, la nécessité du préservatif.

R. Moi, j’avais peur que ce soit plus un problème pour elle, parce qu’elle avait peur que je me lasse d’une relation avec préservatif.

O. On apprend à faire avec, à jouer avec.

J’ai pris des trithérapies en octobre 2004. Je ne me rendais pas compte avant que j’étais très traumatisée par ma première relation. Avec les médicaments, ça a été une prise de conscience énorme, j’ai dû affronter ces problèmes, apprendre à faire confiance à l’autre. Ça a déterré tout ça. J’ai commencé une psychothérapie et une analyse avant les traitements, quand j’ai commencé à réaliser que je n’étais pas tranquille ; j’avais d’énormes crises de violence envers moi-même, qui se rejaillissaient sur Romain.

R. Quand elle a pris son traitement, ça a changé, car enfin elle me faisait confiance. Ça a été une période difficile car peu de gens nous rendaient visite – la famille a réagi comme ça. On a donc été assez seul. Mais d’un autre côté, je me sentais protecteur, et je me sentais bien dans mon rôle. C’était la première fois qu’elle me laissait faire.

O. Avant, je voulais tout maîtriser.

R. Avant, je ne venais pas aux visites médicales, mais depuis, je suis toujours venu. C’est sans doute parce qu’il y a une petite menace.

O. Avant, tu m’accompagnais, mais pas jusque dans le bureau du médecin.

R. Aujourd’hui, je veux savoir ce qui se passe.

Avec E. (leur bébé de trois mois), il a fallu beaucoup s’informer, surtout au début, parce qu’il prenait de l’AZT.

Le VIH prend plus de place aujourd’hui car Julie est plus fatiguée. Il faut davantage aménager la vie, les voyages. Il y a des contraintes.

O. C’est le paradoxe des trithérapies. Ça soigne, mais on va moins bien, il y a les effets secondaires.

Aujourd’hui, il faut toujours tenir compte du VIH. Mais ce n’est pas un mal.

R. J’ai parfois ressenti la peur de la contamination, mais je n’y pense pas trop. Je fais régulièrement un test, comme ça, pour voir si tout va bien.

O. Moi, je fais hyper attention. Ça dépend de nos pratiques. Même quand il y a eu un risque minime, j’y pense.

R. Avant que Julie ne soit enceinte, j’avais peur qu’elle soit malade et que je n’arrive pas à assurer seul pour elle et le petit.

O. Il y a toujours cette épée de Damoclès sur la tête.

R. Il y a les effets secondaires qui le rappellent.

Ma mère est au courant de la séropositivité d’Julie. Elle l’a découverte par accident.

O. De mon côté, la famille proche est au courant. Ça n’influe plus maintenant sur le regard que mes proches ont sur notre couple. La prise des médicaments, une fois de plus, a été dure mais elle a entraîné plein de choses positives : il n’a plus été question de déni, de sous-entendus dans la famille. Du coup, ça se passe beaucoup mieux. Quand j’ai été contaminée, toute ma famille s’est sentie très responsable – j’étais si jeune. Personne n’en parlait et la trithérapie a libéré la parole.

J’ai débuté ma psychothérapie à cause de notre relation de couple. Dans ce cadre, j’ai vu apparaître la thématique du VIH, de la contamination. J’ai commencé cette démarche avant de tomber malade, heureusement, ou plutôt, juste quand j’ai commencé à aller moins bien.

R. Il y a plein de couples qui ont d’autres problèmes.

O. Mais j’aimerais bien que ça disparaisse quand même.

R. Du fait du VIH, il y a quelque chose qui renforce le couple. On relativise, on va droit à l’essentiel quand on a conscience de la maladie et de la mort au quotidien. On a appris à aller vers l’essentiel.

O. Quand on a décidé de faire un enfant, on a mis deux ans avant de passer à l’acte. On recevait des réponses très contradictoires à nos questions.

R. Beaucoup de médecins utilisaient des ellipses, difficiles à comprendre.

O. Mais c’était aussi lié à nous : une fois qu’on a vraiment été prêts dans nos têtes, ils ont été plus clairs.

R. Ils ne nous poussaient pas à avoir un enfant. J’aurais aimé qu’ils nous encouragent plus.

O. Je n’ai pas ressenti ça. Mais je n’osais pas y croire.

R. Mon plus grand doute ne concernait pas E., son risque de contamination, mais Julie : j’avais peur de la façon dont elle vivrait le changement de traitement, le changement de son corps pendant la grossesse.

O. Ma gynécologue t’a rassuré. Elle nous a répondu clairement, le médecin traitant aussi. J’avais très peur par rapport aux effets secondaires sur les enfants. J’ai eu du mal à trouver des réponses. Le comité des familles m’a bien répondu. Les rencontres avec les médecins et les gens concernés m’ont plu, ça m’a beaucoup rassurée.

R. C’est très bien de rencontrer des médecins en dehors du cadre médical.

O. Voir d’autres couples et leurs enfants était très rassurant. Ghislaine Firtion, pédiatre, était très rassurante aussi. Avant, j’allais beaucoup sur les forums, j’écoutais leur émission radio. Mais il y a de tout sur le net. Donc, j’ai fait confiance à mon médecin

R. J’ai eu du mal à aller à la réunion du Comité des familles, la première fois. J’avais peur que ça ne réponde pas à mes attentes en tant que séronégatif. En fait, j’ai trouvé plein de gens dans mon cas. Ce que j’en attendais ?... J’avais moins envie d’échanger que de voir d’autres personnes dans mon cas et des enfants qui étaient né. C’était rassurant.

O. J’ai envie de dire qu’il ne faut pas avoir peur d’aimer après une contamination. C’est possible, mais ça dépend aussi de nous, séropositifs : on se laisse aimer ou pas.

R. Moi, je veux dire qu’il ne faut pas rester isolé : même si chaque histoire est différente, on a plein de choses en commun, entre couples sérodifférents. En allant au comité des familles, j’avais aussi très peur d’être confronté à la maladie. Mais il y a de tout, et on trouve une grande joie de vivre dans cette association.

O. Face à cette maladie, on peut aussi trouver une grande joie de vivre.

Aujourd’hui, il me reste des doutes par rapport à ce qu’on nous dit sur la contamination : est-ce que les médecins n’amplifient pas le discours sur le risque de la contamination, pour que les gens prennent moins de risque. Je pense aussi qu’on ne sait pas tout par rapport aux médicaments.

La protection, nous, on ne l’a jamais relâchée. On a trop la trouille. Je le vivrais trop mal si Romain devait être contaminé.

On a mis du temps pour avoir un enfant. On l’a finalement fait par auto-insémination. Il y a des couples qui font l’amour sans protection pour avoir l’enfant et qui prennent ensuite un traitement post-exposition.

R. Nous, on n’est pas dans le scénario de certains couples où l’un veut devenir séropositif pour vivre dans les mêmes conditions que son conjoint.

O. On a appris à la vivre bien, cette sexualité. Le préservatif en fait maintenant partie, c’est un jeu. De toute façon, on n’a pas le choix. Il m’est arrivé de le ressentir comme une contrainte – parce que ça oblige à penser à autre chose pendant l’acte, mais c’est comme ça.

Le suivi de grossesse aussi est très spécifique : on a LA sage-femme et l’obstétricien spécialistes. J’ai eu des complications

Propos recueillis par Laetitia Darmon

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