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À propos du Comité des familles pour survivre au sida (2003–2013) | La Fête des familles vivant avec le VIH

Forces, faiblesses et difficultés : 2006, un tournant pour les familles vivant avec le VIH

22 août 2007 (papamamanbebe.net)

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Après l’année 2005, dans laquelle plusieurs initiatives réussies du Comité des familles avaient vu le jour spontanément, l’enjeu en 2006 a été de pérenniser et de structurer ces initiatives pour poursuivre et amplifier la mobilisation tout en posant les bases structurelles d’un programme de santé publique, fondée sur l’auto-organisation et la participation, capable de répondre aux besoins des familles concernées.

Une nouvelle initiative, la Fête des amoureux, s’est organisée le 14 février, jour de la Saint Valentin, avec ferveur en début d’année pour démontrer que l’amour est plus fort que le VIH, qu’on peut aimer et être aimé malgré le virus. Elle a donné lieu à une soirée inoubliable aussi bien pour les participants que pour toutes les personnes qui l’ont suivi sur le net ou à travers les relais médias du Comité des familles.

Suite à l’effervescence de la Fête et après l’élection d’un nouveau Conseil [1], le Conseil des familles décidera de se concentrer sur la structuration de son action jusqu’à la rentrée. Le dernier trimestre de l’année a donc été un concentré d’actions et d’événements sur plusieurs terrains.

C’est donc à l’automne 2006 que le Projet Chorba, qui avait été mené à titre expérimental en 2003 — juste après la création du Comité — sera mis en place et mené par une petite équipe de bénévoles mobilisant non seulement des personnes séropositives mais aussi des solidaires (Médecins d’Afrique, Association Ziara, Chorba pour tous, etc.), pour partager la fameuse soupe algérienne avec des personnes hospitalisées à l’hôpital du Kremlin Bicêtre dans le Val-de-Marne.

À peine un mois plus tard, la 2ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH [2] recentrait les préoccupations parentales et médicales des familles. À l’occasion d’une mobilisation sans précédent, cette réunion rassemblera un très large public de couples concernés avec les principaux spécialistes français de l’assistance médicale à la procréation, du suivi de la grossesse chez la femme séropositive et de la prise en charge pédiatrique des enfants nés de parents séropositifs. Deux semaines après, l’intérêt suscité dans les médias pour la dimension familiale de l’épidémie débouchera sur la diffusion de reportages dans les trois principaux journaux télévisés [3] donnant la parole — pour la première fois dans l’histoire de l’épidémie — à des familles touchées par le VIH.

Ensuite, le 2ème Méga Couscous — version « Maximum Harissa » — couronnera cette série de réussites pour l’équipe du Comité. Autour de ce grand moment de solidarité se retrouveront près de 120 personnes, dont une trentaine d’enfants, majoritairement des séropositifs issus de l’immigration et de la banlieue, à La Courneuve. La « fête des familles vivant avec le sida », comme l’a surnommée le Parisien, a été l’occasion de célébrer nos cultures de résistance face à l’injustice de la maladie. Dix ans plus tôt, alors que le virus faisait encore des ravages en banlieue, une telle fête était inimaginable.

Autour de chacun de ses événements s’est forgée l’unité et l’expérience de notre petite équipe du Conseil des familles, 9 personnes élues par l’Assemblée générale le 25 mars 2006 [4]. À la fin de l’année 2006, 4 personnes restaient actives au sein du Conseil, témoins de l’épuisement d’une partie de l’équipe du fait des difficultés du travail associatif et, surtout, de la vie quotidienne avec le VIH. Si nous avons réussi à surmonter cet épuisement, c’est du fait de l’arrivée de nouveaux venus au Comité, notamment de jeunes hommes et femmes récemment contaminés par le virus, dont l’enthousiasme a non seulement agrandi mais ressoudé l’équipe et nourri sa détermination.

Néanmoins, malgré ces difficultés et malgré le manque de moyens, les activités menées par les familles du Comité démontrent qu’il est possible pour nous, familles vivant avec le VIH, de s’organiser autour de nos préoccupations communes pour sortir de la complainte et de la résignation et reprendre les rênes de notre destin.

Une activité permanente autour de l’entraide et la solidarité des familles vivant avec le VIH

L’activité du Comité des familles est permanente : le réseau d’information (sites, émission de radio, réseau de connaissances) fait remonter les préoccupations, les problèmes et les situations d’urgence des familles vivant avec le VIH qui sont traitées par l’équipe du Conseil des familles, en relais avec un vaste réseau qui réunit des médecins spécialistes (infectiologues, gynécologues-obstétriciens, pédiatres, etc.), des associations (spécialisée VIH (CRIPS), de solidarité (Chorba pour tous), de banlieue (AFRICA), de l’immigration (GISTI), familiale (UNAF), etc.), des juristes (ceux du GISTI), des journalistes et d’autres acteurs qui interviennent dans la vie des familles concernées.

Si le Comité s’appuie sur ce réseau de solidarité pour trouver des solutions aux problèmes individuels des familles, le travail d’entraide reste fondé sur le principe de l’auto-organisation, c’est-à-dire que ce sont les familles elles-mêmes qui se prennent en charge et qui prennent l’ensemble des décisions qui les concernent. Les démarches de soutien dépendent par conséquent de la volonté des intéressés à s’inscrire dans une démarche de mobilisation collective.

C’est cette activité intense et complexe avec un modèle participatif qui fonde la légitimité du Comité des familles devant les familles vivant avec le VIH, qui débouche sur la mobilisation et qui rend possible l’organisation et le succès des événements décrits dans ce rapport d’activité.

Notes

[1] Lire Famille et VIH en 2006 : présentation du nouveau Conseil des familles.

[2] Lire Programme de la 2ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH et le dossier sur les 5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH.

[3] Lire TF1, France 2 et France 3 : Les familles vivant avec le VIH s’affichent aux trois principaux journaux télévisés du 1er décembre 2006.

[4] Lire Famille et VIH en 2006 : présentation du nouveau Conseil des familles.