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Le combat du Comité des familles contre les idées reçues

3 décembre 2006 (Panorama du Médecin)

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Fréquence 106.3 : la parole aux familles. Chaque mardi à 17 heures, l’équipe du Comité offre aux personnes séropositives et à leurs proches un espace de témoignage.

L’antenne dans 15 minutes. Reda Sadki, l’animateur, prévient ses invités. « Attention, il ne faut pas que ça parte dans tous les sens ! Et n’oubliez pas qu’on est tenu par le temps. Le plus important, c’est de diffuser le courrier de la semaine. » Car la raison d’être de l’émission Survivre au sida [1], ce sont les témoignages. Depuis 1995, les bénévoles de l’association Comité des familles donnent la parole aux personnes séropositives et à leurs proches. Ce jour-là, ils célèbrent leur 300ème émission.

Avoir un enfant

Parmi les invités, deux mamans. Dalila a quatre petits enfants. Madeleine un garçon de vingt ans. Ils se portent bien. Un pédiatre est également questionné sur la prise en charge du nouveau-né. Un thème incontournable pour le Comitee, qui défend l’idée qu’« il est possible de faire un bébé quand on est séropositif ». D’ailleurs, « 1500 femmes séropositives accouchent chaque année, estime Ghislaine Firtion, le docteur interviewé, et vingt ou trente enfants seulement sont contaminés ».

Suivent quelques conseils aux parents, qui se plaignent, notamment, du « mauvais goût du sirop Retrovir® » et des grimaces qu’il provoque chez leur bambin. Mais ce traitement préventif dans la transmission du virus de la mère à l’enfant ne doit pas être interrompu, insiste le pédiatre, qui propose de mélanger la solution au lait.

Vient ensuite le témoignage de Madeleine. Il y a 17 ans, elle apprenait sa séropositivité. Aujourd’hui, elle vit en Haute Savoie, et depuis sept ans, raconte son histoire dans les collèges et lycées. « Mais côté suisse. Car là-bas, il y a la possibilité de faire des choses avec les écoles, alors qu’en France, on fait rarement appel à des malades pour témoigner. » Évidemment, reconnait-elle, la prévention effectuée par des professionnels est indispensable, mais pourquoi ne pas travailler ensemble ? Nous sommes quand même les mieux placés pour savoir ce qu’on vit au quotidien : la prise de médicaments, la solitude... »

Le Comité des familles la soutient. Ce mois-ci, il a fait parvenir au ministre de la Santé une « lettre ouverte des parents concernés par le VIH ». « Notre fierté, explique Reda Sadki, c’est d’avoir créé une émission qui permette à des séropositifs anonymes, de tous parcours, de prendre la parole. Car bine qu’il y ait 150 000 séropositifs en France, dans certaines associations, ce sont toujours les mêmes qui s’expriment. » C’est vrai, au départ parmi les personnes qui se sont investies au sein du comité, « il y en avait une majorité issue de l’immigration et des banlieues, mais il y a aussi des Gaulois », plaisante l’animateur. « La vérité, c’est que ce virus a une tête chercheuse pour le bas de l’échelle sociale. »

Secret médical rompu

Impossible de connaître le nombre d’auditeurs de l’émission. « Mais on reçoit des courriers, ça prouve qu’il y a du monde », explique Reda Sadki. L’une de ces lettres sera lue à l’antenne. Celle d’une jeune femme, séropositive. Elle qui craignait d’être quittée, s’est vu demandée en mariage par son compagnon le jour où elle lui avoua sa maladie. Parmi les préparatifs du jour J, l’obtention du certificat prénuptial est un passage obligé. La jeune femme consulte le généraliste de sa belle-famille. « En toute confiance, sachant qu’elle était médecin et tenue par le secret professionnel, nous lui avons révélé mon état. Malheureusement, à peine avons-nous tourné le dos, elle a téléphoné à la mère de mon mari en lui disant de faire interdire le mariage car celui-ci n’avait aucun avenir, que nous ne pourrons pas avoir d’enfants, que tôt ou tard je vais mourir. »

L’histoire finit bien : le couple s’est marié. Mais l’équipe est consternéee. Ahcène Chémali, le deuxième animateur, ne digère pas l’information. « Il y a des règles à respecter ! Ils ont prêté serment tout de même ! » Tout cela renforce ce qu’il pensait déjà : « Dans les grandes villes, il y a des toubibs qui connaissent la maladie, mais en province, il y en a encore beaucoup qui n’y connaissent rien ». Et même à Paris, « les services sont blindés ». Les consultations sont courtes, et certains médecins préfèrent parfois communiquer par e-mail alors que le patient préfèrerait un face-à-face en cabinet. Reda Sadki confirme. « De manière générale, le corps médical est mal informé. On compte 7000 séropositifs de plus chaque anné, et pourtant, dans les consultations des grands hôpitaux, on travaille encore à la chaîne ».

Pamela Messi

Paru dans l’hebdomadaire Panorama du Médecin, le 27 novembre 2006 (n° 5038)

Notes

[1] Chaque mardi à 17 heures sur Fréquence Paris Plurielle, 106.3. Renseignements sur papamamanbebe.net et survivreausida.net.