Ariane | Femmes séropositives | Grossesse et VIH

Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »

20 novembre 2006 (papamamanbebe.net)

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Réponse de Laurent Mandelbrot à Ariane, jeune maman séropositive qui a refusé de prendre l’AZT pendant sa grossesse
Réponse de Ghislaine Firtion à Ariane, jeune maman séropositive qui a refusé de prendre l’AZT pendant sa grossesse
Ariane, séropositive depuis ses 20 ans, devenue maman avec précautions
Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy

Je suis une jeune femme de moins de trente ans, j’ai appris ma séropositivité voilà 6 ans.

Je commençais à peine une relation avec celui qui allait devenir le père de mon enfant.

Cet homme est séronégatif, nous sommes donc ce que l’on appelle un couple sérodifférent.

Je préfère garder l’anonymat car les gens ne sont pas encore prêts à accepter les personnes atteintes par ce mal, on communique sur la prévention (heureusement), mais que faire des gens touchés ??? Il n’y a jamais aucun message d’espoir à notre égard, un sentiment de « trop tard » se fait sentir… Là n’est pas le sujet de cette lettre ouverte.

Aujourd’hui je souhaiterai témoigner sur le déroulement de ma grossesse.

Quand j’ai appris la bonne nouvelle, ce fut un moment merveilleux, j’ai été prise en charge tout de suite par mon médecin qui m’expliqua qu’un traitement comprenant de l’« AZT » serait mis en place dès le troisième trimestre de grossesse afin d’éviter une contamination au bébé.

De mon côté, je décidai de faire des recherches sur Internet et là je découvris que la molécule AZT pouvait produire une toxicité mitochondriale : plusieurs études montrent que l’AZT traverse le placenta, le fœtus absorbe par conséquent ses molécules, ce qui induit un risque prouvé et non négligeable d’atteinte au niveau de l’ARN Mitochondrial (60% des enfants nés de mère sous traitement avec AZT présentent des atteintes à ce niveau) avec des conséquences plus ou moins graves : hyperactivité de l’enfant, troubles neurologiques [1].

De plus, il s’avère que l’AZT fait parti des molécules les plus toxiques (famille des inhibiteurs nucléotidiques), ce traitement est composé de petites molécules qui traversent la barrière placentaire contrairement à d’autres traitements (par exemple les antiprothéases qui la traversent plus Difficilement selon une étude réalisée sur des animaux).

Depuis la découverte des propriétés de l’AZT contre le virus, j’ai l’impression que le corps médicale se repose sur ses vertus, sans annoncer, sans dénoncer les effets secondaires qui ne sont pas négligeables notamment dans le cas d’une grossesse

N’y a-t-il aucune alternative ?

En France, on prescrit l’AZT systématiquement alors que des traitements moins toxiques existent (les antiprothéases citées précédemment).

Lorsque j’ai moi-même demandé à suivre un traitement sans AZT, le corps médical a insisté sur le fait que les études montrent que le traitement avec de l’AZT est efficace – les médecins ne proposent aucune alternative de façon spontanée.

Heureusement, des traitements sans AZT sont testés avec succès dans plusieurs pays, notamment le Canada avec de réels succès, pourquoi un tel silence en France ? Je me pose la question : doit-on se complaire avec une solution approximative, les parents séronégatifs n’ont-ils pas le droit d’avoir des enfants en bonne santé ?

Mon compagnon et moi avons vu dans ce traitement alternatif une possibilité d’éviter de vrais risques neurologiques à notre enfant, nous avons donc opté pour cette solution.

Le médecin qui me suit et à qui j’en ai parlé paraissait sceptique mais a fini par être d’accord suite à nos discussions – ce qui était l’essentiel.

Mon traitement a été une bithérapie « Kaletra invirase ».

Aujourd’hui notre enfant a quelques mois, pas de traces de virus décelées dans son sang et il se porte à merveille.

Sous un soi-disant principe de précaution, arguant qu’il n’y a pas assez de recul, l’ordre médical applique un protocole figé, sans même offrir la possibilité d’essayer d’autres traitements qui ont prouvé leur efficacité dans d’autres pays. A croire que le désir de grossesse des personnes porteuses du sida n’entre pas dans la liste des priorités pour lesquelles une meilleure solution doit être trouvée.

Je prends donc l’opportunité qui m’est offerte pour faire passer ce message : si vous êtes séropositive/tif vous pouvez avoir des enfants qui seront en bonne santé, puisse cette possibilité devenir un droit inaliénable.

Bon courage à ceux qui se reconnaissent dans ce combat et merci à ceux qui m’ont écoutée, entendue et qui me soutienne !!!

Ariane

Notes

[1] Lire et écouter Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy, Trithérapie pendant la grossesse : quels risques, quelles conséquences pour nos enfants ? et Mamans séropositives : que vont devenir nos enfants ?.

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N° 20262 Message posté par Féline le 21 février 2007 à 18:08
Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
Au moins ce témoignage me réconforte , je ne prendrai jamais la parole du médecin pour acquis , car je sais que si on cheche bien , il y à toujours de meilleurs solution et je vais me battre pour de faire de même , mon combat à moi c’est celui là , prendre des médicaments oui si je n’ai pas le choix , mais avec beaucoup de réfléexion et de recherche avant .

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- N° 20268 Message posté par Anonyme le 21 février 2007 à 19:39
  Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
  pour moi c plutot flippant ce temoignage
  
  en fait les medecins ne savent rien sur les tt
  
  c grave
  
  et nos enfants ???
  
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  - N° 20269 Message posté par Féline le 21 février 2007 à 21:59
    Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
    C’est pas que les médecins ne savent rien , mais beaucoup d’entre eux ne vulent pas évouluer et rste sur d’anciens traitements et quand on voit comment on est traité la plus part du temps , cela ne métonne en rien , donc à nous de nous battre et de faire avancer les choses .
    
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  - N° 20270 Message posté par Féline le 21 février 2007 à 22:00
    Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
    C’est pas que les médecins ne savent rien , mais beaucoup d’entre eux ne veulent pas évouluer et reste sur d’anciens traitements et quand on voit comment on est traité la plus part du temps , cela ne métonne en rien , donc à nous de nous battre et de faire avancer les choses .
    
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    - N° 21809 Message posté par olivia le 20 août 2007 à 17:32
      Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
      je sais ma seropositivitè depuis janvier 2003 et je suis enceinte de 6 semaines.je dois aller voir un medecin pour ma suivie et quand je lie votre temoignage,sa me rassure car je saurai quoi demander pour mon enfant.j’ai auusi peur car je suis pauvre et à l’etranger.je suis au maroc.merci de ta reponse ariane.
      
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      - N° 22173 Message posté par aisha le 27 septembre 2007 à 22:58
        Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
        sa olivia, je suis mariee depuis janvier 2007 et ya kelke mois ke j’ai decouvert ke je portais le virus du vih, mon mari lui est seronegative mais nous voulons avoir un bebe peut tu me dire comment est ce ke tu a fais pour tomber enseinte stp aide moi je veux sauver mon foyer...(aichafortes@yahoo.fr)
        
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N° 20654 Message posté par bery le 30 mars 2007 à 11:40
Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
bonjour,

je suis a la fin de ma grossesse et je n’ai pas pris azt pdt ma grossesse vue que je suis sous triterapie depuis 8 ans par contre pendant l’accouchement je vais etre perfusé et mon bb devra en prendre pendant 6 semaines (ça me fait peur ) vraiment pour les effets secondaire je voudrai que quelq’un me dise si sont bébé a mal vecu ou bien l’azt pendnat cette période et si il y a des effets ou non. une future maman inquiete

merci de vos réponses

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- N° 20662 Message posté par ariane le 31 mars 2007 à 18:27
  Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
  bonjour bery Comme tu as peu lire dans mon témoignage je n’ai pas eu d’AZT pendant ma grossesse sauf à l’accouchement, car l’azt permet d’éliminer "toutes" les dernières trace de virus. J’ai préféré accoucher par césarienne pour raccourcir le temps de la perfusion, car la césarienne se fait en une demi heure et un accouchement par voies basses peut mettre bien plus longtemps. Mon médecin a prescrit pour ma fille 3 semaines de traitement au lieu de 6 semaines, car lors de mon accouchement ma charge virale était indétectable. Pour les effets secondaires je n’ai rien remarqué d’inquiétant, par contre il était pour moi difficile de devoir donner ce traitement (cela se présente sous la forme d’un sirop), je ressentais une certaine culpabilité, mais je n’oubliais pas que c’était pour son bien. J’espère que ce bref témoignage saura te rassurer. Notre fille se porte aujourd’hui à merveille !!
  
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  - N° 20669 Message posté par bery le 1er avril 2007 à 16:07
    Témoignage d’Ariane : « Pourquoi j’ai refusé de prendre l’AZT pendant ma grossesse »
    merci ariane tu as repondu a mes questions pour l’instant ma charge est indetectable (depuis des année) et j’espère que 3 semaine suiffirons aussi a ma fille j’accouche aussi par choix par cesarienne pour les mêmes raison je pense que tout ira bien je te donnerai de mes nouvelles quand ma fille sera naît merci encore .
    
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