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Effets indésirables | Lipodystrophies

Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)

2 avril 2003 (survivreausida.net)

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Courrier des auditeurs sur les lipodystrophies

Samia : Quand on est immigré ou enfant d’immigrés, le faciès compte pour beaucoup dans la société française. Certains médicaments creusent le visage, fondent les fesses, et amaigrissent les jambes. Il s’agit des lipodystrophies, un mot qui désigne des troubles de la graisse chez les séropositifs sous traitement. Y a-t-il des médicaments, pires que d’autres, qu’il faut éviter de prendre ? Peut-on récupérer la graisse perdue, ou perdre l’embonpoint accumulé au ventre ou, pour les femmes, la poitrine ? Les médecins proposent certaines techniques pour combler un visage creusé par les médicaments, mais sont-elles réservées aux séropositifs qui ont du fric ?

Reda : Nous préparons une série de sujets sur les solutions qui existent pour réparer ou minimiser les dégâts sur le corps, avec le point de vue des spécialistes mais aussi celui des séropos qui sont déjà passés par là. Parce que de nombreux auditeurs nous parlent de ce problème, nous avons décidé de présenter quelques courriers aujourd’hui.

Samia : Si vous aussi, vous voyez votre corps changer au fil des mois avec le traitement, si grossir du ventre, maigrir des jambes et prendre de la poitrine vous gênent, si votre médecin ne vous répond pas lorsque vous lui faite part de ces effets indésirables, contactez l’émission pour poser vos questions et expliquer vous-même les difficultés que vous rencontrez.

Reda : Sonia nous écrit depuis le département de la Seine St-Denis :

Cela fait 8 mois que je suis sans traitement. Mon probléme, c’est lipodystrophie. Cela comporte trop de graisse sur le ventre et mes jambes sont maigres. J’aimerai savoir si je peux récuperer mes formes et me débarasser des graisses ? Que dois-je faire ? Je suis trop angoissée. Merci de votre réponse. Sonia

(Reda) Réponse de Kemel, un auditeur qui a pris connaissance du message de Sonia sur notre site Internet, survivreausida.net :

Salut Sonia, je m’appelle Kamel, séropositif et sous traitement mais en excellente forme. Je voulais savoir si tu prenais du Zerit quand tu prenais ton traitement. Car moi j’avais un problème de lipodystrophie. Mon médecin m’a changé de traitement. Je ne prend plus de Zerit et maintenant ça va beaucoup mieux.|

Samia : Effectivement, Sonia a pris du Zérit mais en ce moment elle est en vacances thérapeutiques. Son problème, c’est de se débarrasser des graisses et récupérer ses formes.

Reda : Enfin, dernier message reçu d’un auditeur d’origine maghrébine :

Moi aussi, je voudrais savoir : que dois-je faire pour la ceinture de graisse que j’ai ? Je mange très maigre, je cours un peu et je vais à la salle de gym. Pourriez-vous me donner des conseils. Merci d’avance.

Reda : Dans notre émission consacrée aux lipodystrophies en 2002, Martin Caron de l’INSERM et le docteur Laurent Roudière confirment que certains médicaments sont beaucoup plus toxiques pour les cellules graisseuses. Zerit, Videx et Crixivan sont aux premiers ranges des médicaments mis en cause. Mais attention car de nombreux médecins, proches des laboratoires, ou même les associations de "patients" (financés majoritairement par les labos) hésitent pour dénoncer clairement les médicaments les plus déstructeurs. Il est vrai aussi que parfois le choix du médicament est limité (problème d’échec thérapeutique) et que dans certains cas les modifications des graisses (lipo- ou hyper-atrophies) sont dues non seulement aux médicaments mais aussi à d’autres facteurs (modes de vie, comportements, autres médicaments, VIH, etc.)

Samia : Si tout cela n’est pas clair, n’hésitez pas à poser d’autres questions. L’émission fera bientôt le point sur la chirurgie réparatrice et les autres solutions possibles pour ce problème.

Reda : Dans notre discussion sur l’observance des femmes séropos, le Dr Pierre de Truchis nous a dit que pour les moitié des femmes intérogées par l’étude IPPOTHES, les lipodystrophies posent un vrai problème.

Reda : Les conséquences des lipodystrophies peuvent être graves. Il ne s’agit pas seulement d’une considération esthétique. Elles sont aussi bien physiques que psychiques. En témoigne ce courrier, reçu la semaine dernière d’une auditrice :

Bonjour, Je suis vraiment très contente de recevoir votre message concernant la lipodystrophie. Mon plus grand souci en ce moment c’est comment faire pour retrouver ma belle silhouette d’avant. Je pense que j’ai une hyper lipodystrophie généralisée que personne d’autre n’a. J’ai des grosses joues, un double menton très énorme, un cou aussi énorme que ma tête, une bosse de bison trois fois plus grosse que celle des autres, des épaules énormes et les bras normaux, un gros ventre comme celui d’une femme enceinte de six mois. En revanche, j’ai les fesses très plates et creuses à tel point que m’assoir sur une chaise devient une corvée et mon coccyx me fait mal quand je m’asseoir longtemps, mes cuisses et mes jambes ont fondu en muscles et en graisse à tel point que tous mes nerfs sont sorties de mes cuisses à mes chevilles. Mon médecin à plusieurs fois changé mon traitement et l’a même interrompu pendant un certain temps mais cela n’a donné aucun résultat, j’ai également subi une liposuction au niveau de ma bosse de bison mais en vain. Actuellement j’ai toutes les difficultés de me trouver un petit ami à cause de mon physique et aussi pour m’habiller. Si j’étale toute ma vie aujoud’hui c’est l’espoir de trouver des solutions, des réponses et du réconfort auprès des médecins, d’autres séropo,... Je souffre actrocement de cette situation et il m’arrive de penser au suicide pour en finir avec cette affreuse maladie et ses effets secondaires. Je suis une femme africaine de 33 ans. J’exerce une activité professionnelle. Merci d’avance pour ce que vous feriez pour moi et à bientôt.|

Reda : J’ai parlé avec cette auditrice ce matin. Elle attendait avec impatience qu’on lui réponde. C’est pourquoi je tenais à présenter ces courriers aujourd’hui, en attendant d’avoir préparé une nouvelle émission pour en parler. Ce n’est d’ailleurs pas la seule auditrice qui demande davantage de témoignages et de prise de parole par des gens concernés.

Samia : L’émission est ouverte aux personnes concernées et aux proches qui souhaitent prendre la parole sur n’importe quel sujet qui intéresse les séropositifs. Déposez votre message sur le répondeur de l’émission : 08 70 25 12 50.

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