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À propos du Comité des familles pour survivre au sida (2003–2013) | Les médias parlent des familles vivant avec le VIH

Vivre avec le sida en banlieue : Colors Magazine donne la parole au Comité des familles pour survivre au sida

24 avril 2006 (Colors Magazine)

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Les gens qui viennent à l’association sont confrontés à des problèmes essentiels…

En tant qu’immigrés ou enfants d’immigrés, on est confrontés aux mêmes problèmes que le reste des gens pauvres de la banlieue. La différence, c’est quand t’es malade, ces problèmes-là deviennent vite une question de vie ou de mort. L’inégalité face à la maladie, ça passe ou ça casse. Tout le monde attend des heures aux urgences, tout le monde se fait jeter des HLM, subit les discriminations au niveau du logement, du boulot… Mais quand t’as une maladie grave, ces trucs-là, ça peut être la voie express pour le cimetière.

L’accès aux soins c’est complexe ?

A l’hopital Avicenne, j’ai pu discuter avec Michèle Bentata, la cheffe du service sida, elle a vraiment vécue la période la plus dure, la vague de la mort du début des années 90. A l’époque, quand les médecins voyaient un jeune rebeu avec le profil du lascar, du voyou de cité, il y a eu des refus de soins, autour du problème de la toxicomanie etc… A Avicenne, la plupart des soignants ont répondu présent, et la cheffe de service dit que sans les familles, elle ne s’en seraient pas sortie. Le truc c’est qu’il n’y en a pas beaucoup des médecins comme ça…

Tu dis aussi : « le séropositif que nous connaissons, c’est une femme, française ou immigrée, qui a moins de 480 euros par mois pour vivre, elle et ses enfants »… C’est « le » profil courant ?

Les gens qu’on voit dans les hopitaux ne correspondent pas du tout à l’image publique de la maladie. Ou plutôt l’inverse. L’image publique de la maladie, c’est un homme blanc, avec le visage émacié, qui explique qu’il est homosexuel, et qu’il a été contaminé. Nous quand on fait le méga-couscous, des réunion d’information pour les familles, ou la fête des amoureux, chaque fois que je regarde les photos, c’est Benetton.

Parallèlement à ça, tu sais qu’il n’y a pas eu de témoignage à visage découvert avant 89, même pour les catégories les plus privilégiées socialement. Alors si les gens qui avaient les moyens ont mis huit ans avant d’arriver à parler à visage découvert, c’est pas étonnant que nous, on rame pour sortir de la honte et du silence.

Et la réalité dans les hopitaux, par rapport à cette image publique du séropositif ?...

Il suffit de regarder les gens dans la salle d’attente, ça n’a pas de valeur scientifique, mais ça donne tout de suite une idée. Il y a beaucoup d’arabes, beaucoup de noirs, et puis beaucoup d’homos. Et pas mal de femmes. Il y a toujours eu plus de femmes. Aujourd’hui il y a une prise de conscience de la santé publique, mais j’ai plein de copines qui sont malades depuis dix huit, vingt ans… Et puis plein de mamans qui ont leurs enfants à l’âge de l’adolescence. Ca fait deux trois ans que dans les messages officiels on parle des femmes hétéros comme étant particulièrement à risques et super représentées dans l’épidémie, mais c’est surtout que pendant les vingt premières années, on a fait comme si ces femmes n’existaint pas. L’urgence était ailleurs. L’ordre social a été respecté dans le traitement de l’épidémie : ceux qui avaient le plus de pouvoir socialement sont passés en premier, les gens qui en avaient le moins sont restés en bas de l’échelle. Comme tout dans la société française.

Depuis le début de l’épidémie, 15 000 des 35 000 personnes décédées du sida en France étaient des immigrés ou des enfants d’immigrés.

Quand tu dis que depuis le début, près de la moitié des morts du sida en France sont des immigrés ou des enfants d’immigrés, tu crois que c’est parce que ce sont les plus faibles socialement ?

Oui c’est ça. Nos familles ont été abandonnés. Les pouvoirs publics ont laissé faire l’épidémie.

Tu veux dire qu’ils n’ont pas développé de message adapté à ces populations ?

Oui, ils ont laissé faire. Ils avaient les chiffres, ils savaient ce qui se passaient.

Un exemple objectif, c’est celui de seringues. En 84 Léon Schwarzenberg ministre de la santé dit « il faut mettre les seringues en vente libre ». Tout le monde lui dit « t’es fou, on peut pas faire ça ». Entre 84 et 88, quand Michèle Barzac autorise la mise en vente libre des seringues, combien d’hommes et de femmes se sont contaminés en partageant des seringues sur cette période de quatre ans ?... Combien de morts auraient pu être évitées… Plusieurs milliers de personnes. En tout cas autant, sinon plus, que dans l’affaire du sang contaminé.

Tu dis aussi qu’en France, on fait comme si les arabes malades du sida, ça n’existait pas ?

La France est le seul pays au monde où il y a une minorité arabe qui en a bavé avec le sida. Officiellement, dans les chiffres officiels, les gens qui sont de nationalité maghrébine sont deux fois plus touchés que les français par le sida. Et c’est forcément une sous-estimation parce que ça n prend pas en compte tous les gens qui ont la nationalité française. Et on ne peut pas dire qu’on a ramené ça du Maghreb, là ce serait plutôt le contraire. Si tu vas dans une conférence internationale en recherche clinique, il y a des médecins qui s’intéressent maintenant à ce qui se passe côté africain dans l’immigration, mais avec les noirs. Si t’essaies dans une conférence internationale de présenter un truc sur les arabes en France, ça n’intéresse personne. Parce que c’est une situation qui renvoie à l’histoire coloniale, et à la mauvaise conscience des pouvoirs publics qui ont laissé contaminer des milliers de personnes, alors que leur contamination était facilement évitable. Par l’information, l’accès aux moyens de protection, et le fait de donner aux gens dans la galère les moyens de s’en sortir.

Tu parles aussi d’une deuxième épidémie du sida parmi les maghrébins de France ?

La première épidémie était la contamination par le partage des seringues. Maintenant on voit des gens dont la contamination renvoie à des choses très compliquées, et qui pose des problèmes particuliers en termes de prévention. Depuis des années des copines du comité vont chaque 1er décembre à la cité des Quatre Mille à la rencontre des femmes de la cité qui parlent de leur vie quotidienne. La première fois qu’elles y sont allées, les femmes leur ont dit « on a compris ce que c’était que cette maladie, nous on est des femmes mariées donc on n’est pas concernées ». L’année suivante, elles sont revenues en disant « nous on est fidèles, on reste à la maison, mais nos maris ils vont voir ailleurs, alors comment on fait pour qu’ils nous ramènent pas cette saloperie chez nous ? ».

Comment une femme mariée peut dire à son mari : « mets un préservatif, parce que je sais que tu n’es pas fidèle » ? Donc les messages de prévention qui consistent à dire aux femmes « protégez-vous », ça veut rien dire si rien n’est fait pour leur donner le pouvoir social et économique pour qu’elles puissent dire à leur mec : « tu fais des conneries, tu te protèges, et tu me protèges aussi ». On est à des années lumières de ça…

Concrètement tu veux dire qu’il faudrait qu’elles aient leur fric à elles pour pouvoir dire c’est ça ou je me barre … ?

Oui, qu’elles puissent faire leur propre choix, décider pour elles-mêmes, de se protéger, ou de voir quels risques elles sont prêtes à prendre, en connaissance de cause.

C’est complexe… Presque sans issue, des cas comme ça… ?

Par exemple, les copines du Comité vont organiser une sortie pour aller dans un centre de dépistage, où les femmes vont ensemble en même temps. La sortie est légitime parce que c’est entre femmes et c’est comme si elles allaient au marché, les maris ne sont pas forcément au courant de tous les détails. Mais même là c’est du boulot, pour expliquer ce que c’est que le dépistage, que c’est anonyme, que c’est gratuit…

Ca va pas résoudre le problème de dire à leurs maris de mettre des préservatifs… ?

Il y a aussi un travail à faire du côté des mecs. C’est l’expérience qu’on a avec les couples séro-différents, qui arrivent à organiser leur vie sexuelle : s’il y a rupture de préservatif, ça va être traitement d’urgence pendant un mois, minimum, voire une séropositivité. Moi je suis convaincu que c’est par l’expérience des couples séro-différents qu’on peut trouver une issue. En pratique, on a réussi, nous l’association, à faire bouger les choses, que ce soit avec les femmes des Quatre Mille ou dans les collèges… La question c’est : quels moyens ? Et puis surtout quand on va à l’INPES et qu’on leur demande « qu’est-ce que vous avez à nous donner pour nous aider concrètement dans ce travail », ils nous montrent des brochures en quadri, des cassettes vidéo, etc… Pour l’instant, il n’y a pratiquement rien dont on puisse vraiment se servir pour avancer dans ce travail, sauf les moyens que nous avons développés nous-mêmes, sans l’aide de personne.

Pour résumer, on pourrait dire qu’on meurt encore du sida chez les immigrés, plus qu’ailleurs ?

Des gens qui meurent encore du sida en France il y en a, et l’immense majorité, je pense 80% d’entre eux, ce sont des immigrés ou des enfants d’immigrés.

Là aussi tu peux rentrer dans le détail : côté maghrébins, les mecs et les nanas qui ont été contaminés par la seringue sont pour la plupart co-infectés : ils ont le VIH et l’hépatite C, et quand il y a les deux virus, chacun des deux devient encore plus virulent. A partir du milieu des années 90, les gens qui avaient survécu pendant les derniers dix, quinze ans ont eu accès à la trithérapie, mais on en a vu beaucoup partir à cause de l’hépatite, mourir de cirrhose ou mourir de cancer du foie etc.. Et ces décès-là n’ont pas été recensés comme décès sida.

En consultation il y a des gens de toutes origines, mais dans les lits d’hôpitaux, c’est majoritairement des noirs et des arabes. Il faut dire aussi qu’il y a une partie d’homos blancs malades traités depuis très longtemps, et qui arrivent à l’épuisement, avec la trithérapie.

Tu veux dire qu’il y a une inégalité dans l’accès aux soins ?

Même avant d’arriver aux soins, c’est l’inégalité sociale : inégalité devant l’accès à l’information, inégalité dans le statut social… c’est tout ça qui se conjugue. Mais je refuse de pointer du doigt. Jean-Luc Roméro par exemple, c’est le premier élu qui a révélé publiquement son homosexualité et sa séropositivité. Quelque part il est la caricature de l’homosexuel blanc : privilégié socialement, qui a tout ce qu’il faut etc… J’ai lu son bouquin qui m’a plus énervé qu’autre chose parce qu’il raconte sa relation avec son chat, enfin des futilités… Mais il y a des passages quand même qui m’ont fait réfléchir : il raconte quand il a appris qu’il avait le sida, en 85 donc il n’y avait pas encore de traitements ni rien, il avait des vomissements et des diarrhées, des souffrances atroces, il se cachait dans son bureau de jeune assistant parlementaire pour nettoyer son pantalon et attendre la prochaine fois que ça va couler. C’est là où je me dis que quelque soit le statut social, le virus met n’importe qui par terre. J’imagine bien que la chute, quand tu es cadre supérieur et que tu te retrouves à la rue parce que t’as perdu ton boulot parce que t’as le sida, survivre à ça, ça mérite plus que du respect.

Donc il y a un paradoxe : tu dis qu’il y a un sida du riche et un sida du pauvre, mais en même temps, tout le monde se retrouve par terre dans la maladie ?

Oui, il y a une vraie dialectique autour de ça. Le mec friqué qui avait le sida en 85, il pouvait partir aux Etats-Unis faire des traitements expérimentaux, être soigné par Willy Rozenbaum, par des grands médecins… Le résultat des courses, c’est de vraies inégalités : si t’es pauvre, tu vis moins longtemps et moins bien avec le sida. Ca ce sont des faits. Mais ça ne veut pas dire pour autant que le sida c’est facile ou agréable quand t’es riche.

Tu dis qu’en France, le gouvernement s’acharne sur les séropositifs les plus pauvres, en refusant les droits de séjour, en réduisant la protection sociale…

Oui. Les préfectures ne respectent pas la loi, n’appliquent pas le droit. Ou ils délivrent des autorisations provisoires de séjour, qui sont un véritable torchon parce qu’elles n’ouvrent pas les droits sociaux, elles ne permettent pas de travailler, et ça c’est le quotidien des gens qui n’ont pas encore de vrais papiers. En 98 il y a eu environ 2 700 personnes qui ont eu la carte d’un an, renouvelée depuis, et qui maintenant ont la carte des dix ans. Mais depuis, ils ont resserré les vis, il y a des quotas, quand les préfectures et le ministère de l’intérieur trouvent que trop de gens demandent des régularisations pour maladie. Ils accusent les médecins et les malades d’être des fraudeurs, et d’essayer de tenter le coup avec une maladie en dernier recours, après avoir épuisé les autres moyens de régularisation. Ca évidemment ça ne correspond pas à la réalité, et ça provoque des catastrophes dans la vie des gens : quand un titre de séjour n’est pas renouvelé, est-ce que la personne a encore envie de se soigner, de prendre son traitement, d’aller voir le médecin… ? Moi j’ai vu la différence, entre le moment où quelqu’un est en galère, n’a pas ses papiers, n’a droit à rien, et le jour où il obtient ses droits, où il touche sa première allocation aux adultes handicapés, où il décroche un appartement… : c’est le jour et la nuit.

Ce qui est regrettable, c’est qu’il n’y a pas tant de personnes que ça dans ce cas… Régulariser 2 700 personnes ça n’a pas mis à mal les finances de l’état français. Le fait qu’ils ne le fassent pas, qu’ils fassent tous ces blocages, qu’ils laissent les gens malades crever sans droits, c’est plus que de la méchanceté, c’est plus que simplement criminel, je ne sais pas quel mot utiliser pour qualifier ça…

Qu’est-ce qu’il faudrait faire, en priorité, vis-à-vis des gens que vous voyez au Comité ?

En 2005 il y a eu la mascarade « sida, grande cause 2005 », présidée par Jean Luc Roméro. Concrètement il n’y a eu aucune mesure prise pour répondre aux besoins des séropositifs. Je ne me fais pas d’illusion sur la volonté politique. Je sais que par rapport au Comité, la clé de tout c’est la mobilisation. Je pourrais faire la liste des revendications : le logement, par exemple, je pense que ce serait assez simple en région parisienne de recenser les cas de séropositifs qui sont mal logés, et de trouver une solution. Franchement, en termes de nombre de personnes, de solutions qui existent, je pense que ce serait possible de monter une initiative, et on va essayer de le faire en 2006, pour poser le problème sur la place publique, et montrer que ce n’est pas si compliqué de faire en sorte que les gens arrêtent de pourrir dans la rue ou dans les hôtels. Le logement c’est une des clés. Pour le reste, aujourd’hui il y a un milieu associatif VIH qui est renfermé sur lui-même, qui est coupé des séropositifs, même si ça peut sembler un véritable paradoxe. Ce sont des associations qui ont été créées par des homosexuels blancs, et qui aujourd’hui ne connaissent plus grand-chose au quotidien des séropositifs. Il ne suffit pas d’énumérer des revendications, de passer à la télé deux trois fois, ou de faire des « zaps » à cinq ou six personnes avec des t-shirts noirs au triangle rose. Tant qu’on n’aura pas fait le travail pour proposer du concret aux personnes concernées, et aux familles touchées, on ne pourra pas avancer. Au contraire, on assistera au recul : 2005, l’année du sida « grande cause nationale », on a tout fait pour supprimer le droit au séjour et le droit aux soins des séropositifs, on a enfermé en prison pour la première fois un séropositif du fait de son statut sérologique… Ca ça ne pourra que empirer, sauf si les gens qui sont touchés se bougent. Et le travail du Comité c’est ça. Moi quand on m’a parlé de faire une fête pour la Saint Valentin, au début j’ai ricané : quelqu’un qui est malade, en train de crever dans la rue, tu vas lui dire « viens on fait une fête tu vas peut être trouver quelqu’un pour tirer un coup »… . Et puis quand j’ai vu l’enthousiasme que ça suscitait chez les uns et les autres, et je me suis rendu compte que l’envie de ne pas être tout seul, d’aimer quelqu’un et tout ça, ou l’estime de soi - qu’est-ce que tu vois quand tu te regardes dans le miroir -, tout ça est lié. Je suis convaincu que si on propose des choses qui répondent réellement aux besoins des gens, ils sont prêts à bouger pour leurs droits et leur dignité. Mais il faut commencer par là. Et puis après le reste, les revendications, moi j’ai jamais été assez prétentieux pour les définir tout seul. C’est seulement quand on aura réussi à rassembler, à faire des états généraux des malades et des familles, qu’on pourra définir ce qu’on veut, et comment faire pour l’obtenir. En attendant, chacun peut avoir son avis…

Pour l’instant le Comité fédère autour de 200 familles sur toute la région parisienne. On dit qu’il y a 150 000 séropositifs en France, dont la moitié qui vit en région parisienne, ce qui fait 75 000. Là dedans il y en a environ 60% qui sont de la banlieue, donc ça fait aux alentours de 30 000 familles en région parisienne. Là-dessus nous on en connaît 200. Après dix ans de travail. Ca peut sembler dérisoire, ça montre le travail qui reste à faire, mais je peux te dire que quand on fait le rassemblement des familles, on réussit à toucher, et à mobiliser des gens qui n’étaient jamais allés dans une association. Ou alors s’ils ont allés dans une association comme Aids ou Act Up, ils sont repartis aussi vite qu’ils étaient venus. Parce qu’ils n’y ont pas trouvé de réponse à leurs besoins. Nous pour l’instant, malgré les clivages, c’est fragile, mais ça tient.

Pourquoi vous avez mis dix ans à toucher 200 familles, pourquoi c’est si lent ?

Notre travail d’organisation est extrêmement difficile. La solution classique pour monter une association, c’est trouver des parrains ou passer par le PS qui te monte un pseudo-mouvement en 6 mois, comme SOS Racisme ou Ni Putes ni Soumises. Nous on a toujours refusé ça, on n’a pas pris de raccourci, et on en a bavé. Moi je me suis retrouvé deux fois devant les juges pour avoir défendu des gens malades face aux humanitaires et aux médecins, j’ai gagné les deux procès contre toute attente, grace à la mobilisation et la solidarité autour de la cause que je défend.. On ne mesure pas l’impact, le niveau de violence qui existe par rapport à cette maladie. On ne s’improvise pas chroniqueur de l’épidémie : on en bave.

Ce qui manque maintenant, c’est vraiment les moyens matériels pour mettre en praitque tout ce qu’on a appris. On a le savoir-faire, les gens sont là, les familles arrivent à se mobiliser, et ainsi de suite. A l’INPES, ils ont 1 million 200 000 euros à distribuer aux associations. Nous on a fait le compte : pour monter trois projets du Comité, un pour aider les gens à prendre leur traitement, un pour épauler les jeunes qui viennent de recevoir leur diagnostic, et pour ouvrir un petit bar associatif pour permettre aux gens de se retrouver… Quand j’ai fait le compte du minimum pour monter ces trois projets, j’arrive à 582 000 euros, soit près de la moitié du budget total pour les associations de lutte contre le sida. Les moyens réels que j’estime pour vraiment faire reculer l’épidémie, ils n’existent pas. Ce qu’ils nous proposent c’est des miettes. Peut être qu’en 2006 on va finir par occuper l’INPES, ça dépendra de ce que veulent les familles, mais c’est vrai qu’il arrive un moment où ils n’entendent pas si on demande gentillement.Il faudra bien se donner les moyens pour obtenir ce dont nous avons besoin pour survivre au sida.

Propos recueillis par Julie Bourgois

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Couverture du n° 67 de la revue COLORS

Couverture du n° 67 de la revue COLORS

Le Comité des familles pour survivre au sida dans la revue COLORS

Le Comité des familles pour survivre au sida dans la revue COLORS

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