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Vivre séropositives : Elles racontent leur quotidien avec le VIH

5 décembre 2005 (ELLE)

3 photos | 42 Messages de forum | | Votez pour cet article

Elles s’appellent Muriel, Marie, Flauberte ou Dalila et vivent depuis cinq ou quatorze ans avec le virus du sida. Les traitement, le regard des autres, les discriminations, les enfants, l’amour, la sexualité… Elles ont accepté de nous raconter leur vie, leur galère et leurs espoirs.

Lire notre point de vue : Vivre séropositives : deux femmes du Comité des familles s’expriment dans le magazine ELLE

ELLE 28 novembre 2005Le sida fut la « grande cause nationale » de l’année 2005. L’avez-vous su ? Peut-être pas. L’épidémie est passée dramatiquement inaperçue. Et pourtant, cette anné, 3 millions de personnes en sont mortes dans le monde.

En France, 100000 personnes survivent avec le virus, dont un tiers de femmes. Et le VIH ne frappe pas au hasard : les plus précaires sont les plus touchées. Deux femmes infectées sur trois sont ouvrières ou employées. Une sur trois est étrangère.

En 2003 encore, 6000 personnes ont appris leur séropositivité : la moitié de ces nouveaux patients sont des patients, souvent jeunes et originaires d’Afrique subsaharienne. Testées et soignées à temps, elles peuvent miser sur une espérance de vie d’environ vingt-cinq ans. « Les trithérapies antirétrovirales, disponibles en France depuis 1996, ont fait du sida une maladie chronique », notaient les experts fin 2004.

Désormais, les séropos peuvent conjuguer leur vie au futur : fonder une famille, (re)trouver l’amour, faire des projets. Facile ? Certainement pas. Quels que soient leur âge et leurs parcours, nombreuses sont les femmes infectées qui luttent, au quotidien, contre les maladies opportunistes. Pour la plupart d’entre elles, les traitements sont lourds, leurs effets secondaires, ravageurs. Plus de la moitié ont dû quitter leur job, 29% sont frappés d’invalidité. Et puis il y a le regard des autres : 28% d’entre elles se sont, un jour, senties discriminées par un collègue, 60% par un médecin, 31% par un partenaire sexuel selon l’enquête de Sida Info Service en 2005. Stigmatisation, précarité, solitude : tels sont encore les dégâts collatéraux du virus.

Comment cohabite-t-on avec le VIH aujourd’hui ? Quatre femmes se confient.

Marie, 32 ans : « Pour lutter contre le VIH, la haine n’est pas un bon moteur. »

Marie« Je suis séropositive depuis l’âge de 20 ans. Pour moi, il est important de témoigner, non seulement parce que l’image des femmes séropositives reste associée à la toxicomanie et à la prostitution, mais aussi pour mon fils, pour qu’il n’ait pas honte de sa séropositivité. J’ai été contaminée pendant ma grossesse par un conjoint qui était dans le déni total de sa maladie. Je ne lui en veux pas : je l’ai quitté, mais je garde le souvenir d’une histoire d’amour. Et puis il faut de l’énergie pour lutter contre le VIH, la haine n’est pas un bon moteur…

Mon fils Rémy est donc né infecté. Il a commencé le traitement avant même l’âge de 1 an. Et quel traitement ! Les médicaments pédiatriques sont extrêmement pénibles à prendre, peu pratiques, certains sirops sont amers, il faut parfois broyer les cacher pour arriver à une dose adaptée. Par moments, Rémy craquait. En 2003, son virus étant devenu résistant aux médicaments, mon fils allait de plus en plus mal. Il n’y a pas de mots pour décrire cette angoisse-là. Les médecins ont fini par trouver un traitement adapté. Aujourd’hui, il a 12 ans, il va bien, mais j’appréhende l’adolescence. Comment sa santé va-t-elle évoluer ? Va-t-il protéger ses partenaires quand il aura une vie sexuelle ? J’aurais besoin d’en parler avec d’autres parents, mais dans ma campagne les associations sont inexistantes ! Heureusement qu’il y a Internet…

Longtemps, je n’ai pas pu imaginer avoir un autre enfant. Impossible de dépasser cette perspective de la mort. Au bout de sept ans, ce désir-là est revenu. Les médecins me le déconseillaient plutôt. De plus, les centres d’aide à la procréation, ouverts aux séropositifs pour les aider à faire un bébé sans risques, sont rares, et les listes d’attentes longues. Mon ami, séronégatif, et moi avons donc conçu notre enfant normalement. Un coup de poker, un tabou, mais c’est comme ça. Le bébé n’a pas été infecté, et notre fille est née en bonne santé. La majorité des gens ne savent pas qu’une femme séropositive peut avoir des enfants séronégatifs. On nous prend encore pour des irresponsables, des égoïstes qui fabriquent de futurs orphelins…

Mais, en France, la prévention du virus de la mère à l’enfant est efficace. Si on est bien suivie et à temps, le risque de transmettre la maladie est d’environ 1%. Pour éviter d’être jugée, j’ai caché ma grossesse à tout le monde. J’ai accouché par césarienne, ma fille a pris de l’AZT au biberon, et je ne l’ai pas allaitée. Par la suite, j’ai repris un traitement qui m’a fait terriblement maigrir. À l’époque, les dosages étaient très mal adaptés aux femmes. J’étais si faible que je ne pouvais plus m’occuper de mes enfants. Alors, j’ai misé sur mes défenses immunitaires, et arrêté les médicaments, tout en conservant un suivi médical. Aujourd’hui, je suis d’accord pour reprendre le traitement si besoin. J’ai même commencé à travailler, pour la première fois de ma vie, à 32 ans ! Il est vrai qu’il y a douze ans, l’insertion profesionnelle des séropositifs n’était pas une priorité, puisque nous étions censés mourir dans les plus brefs délais. Je suis encore là, mon VIH aussi. Alors je profite du présent, en faisant attention à ma santé. Mes enfants ont besoin de moi. »

Dalila, 32 ans : « Sans les associations, je me serais suicidée. »

Dalila« Qui parle de VIH aux gosses des banlieues ? Quand on est au chômage, déscolarisé, pauvre, isolé géographiquement des associations et des hôpitaux, suivre correctement son traitement est une mission impossible. De plus, pour nombre de Maghrébines, le sida est encore une maladie honteuse. Certaines d’entre elles sont enfermées dans la culpabilité, mais aussi dans la religion, comme si le virus était le fruit du péché ! Dans ma cité, une ado s’est jetée par la fenêtre en apprenant sa contamination…

Moi, j’avais 18 ans quand je l’ai su. Beaucoup de gens m’ont fuie comme si j’avais la peste. Sans les associations, je me serais suicidée. C’est mon mari, polygame, qui m’a infectée ; aujourd’hui, je sui sen instance de divorce, mon époux à pris d’autres femmes, dont une jeune fille. Je l’ai prévenue de son état de santé, sera-t-il suffisant ? Comment peut-on imposer la capote à un homme quand on est une jeune immigrée mal informée ? Après quinze ans de séropositivité, mon espérance de vie n’est pas au beau fixe. Mais le temps qui me reste, je veux l’utiliser à bon escient, et créer, en banlieue, une maison ouverte aux Maghrébines séropositives et aux autres. »

Muriel, 45 ans : « J’ai positivé mon virus »

« J’ai découvert ma séropositivité par hasard, lors d’une biopsie. C’est mon ex qui m’a plombée. Après notre rupture, on s’était revus une fois. Entre-temps, il avait replongé dans la dope, sans me tenir au courant évidemment…

C’était en 2000. Depuis, j’ai apprivoisé mon virus. Mieux, je l’ai positivé. Ma vie n’a pas été rose : j’ai été une enfant placée, une femme battue, une mère célibataire au chômage avec cinq gosses ! Dans un sens, je suis sortie de cette spirale-là en chopant le virus. Je n’ai pas eu le choix : soit je m’écroulais, soit je le considérais comme une chance de m’en sortir. Je voulais reprendre mes études : le fait d’être reconnue « travailleuse handicapée » m’en a donné l’occasion. Aujourd’hui, je prends des cours pour devenir assistante sociale. En troisième année, le sida n’a toujours pas été abordé. Ce n’est pas étonnant que la stigmatisation des malades continue : l’information passe mal, les médias renvoient de nous une image de mourants squelettiques…

J’en ai plus qu’assez de ce discours misérabiliste ! Regardez-moi, je suis la preuve qu’on peut vivre correctement avec le virus, avoir un boulot, des amis, du plaisir, une vie quoi ! Les séropositifs, s’ils sont bien traités et à temps, ont une vingtaine d’années au moins devant eux avant que la maladie ne se déclare et tue. Certes, il y a la fatigue intense, les effets secondaires des médicaments…

J’ai une hépatite C, le VIH, mais à part ça je vais bien. Les médecins m’ont même proposé une pause thérapeutique. (Ndlr : dans certaines conditions très particulières, certains patients ayant un système immunitaire très satisfaisant peuvent, sous étroite surveillance, suspendre leur traitement pendant une courte période. Le but : « faire une pause » psychologique et diminuer les effets secondaires des trithérapies.) Le gros problème, c’est la vie sentimentale…

Pendant des années, je m e suis sentie dangereuse, coupable : je m’interdisais le bonheur, et donc les hommes. Et puis, avec l’aide d’une psy, ça s’est débloqué, et je me suis convertie à la religion des célibataires : Internet et ses sites de rencontres ! En taisant la séropositivité, pas de problèmes pour s’éclater, avec capote bien sûr. Mais, le plus souvent, j’avais à peine annoncé la couleur que les types se déconnectaient aussi sec. Ceux qui continuaient à chatter me sortaient des excuses bidon, du genre « j’ai des enfants, je ne veux pas qu’ils courent un risque si tu viens chez moi ». Il fallait tout réexpliquer, que le VIH ne s’attrape pas en touchant quelqu’un ni en buvant dans son verre…

On en est encore là en 2005 ! Certains acceptaient un rendez-vous, mais n’arrivaient pas à bander malgré leur désir pour moi. La féminité en prend un coup. Alors je me suis mise à fréquenter les sites dédiés aux malades : mais entre ceux qui cherchent une infirmière et ceux qui souffrent tellement de solitude qu’ils veulent t’épouser sur-le-champ, c’est une belle fenêtre sur la misère affective des séropos ! Donc, retour sur les sites standards, où j’ai rencontré Marc. Après le premier câlin, protégé, j’ai craché le morceau : « Je suis séropo. » Sa réponse ? « Moi aussi, ça tombe bien ! » Entre nous, c’est simple, on connaît la maladie et comment ça finira. Cette perspective peut ruiner un couple. Quand l’un va mal, il renvoie à l’autre l’image de sa propre fin. Mais, avant d’avoir un pied dans la tombe, il nous reste beaucoup de choses à faire : l’amour, des projets, et même un enfant, pourquoi pas ? »

Flauberte, 40 ans : « Je tiens le coup pour mes enfants »

« Au Cameroun, j’étais prof de sport. En 1998, je suis venue à Rouen pour un stage d’athlétisme : c’est alors que l’on diagnostiquée positive. Je n’y ai pas cru : Dieu ne pouvait pas me lâcher comme ça, il allait me guérir. J’ai mis du temps à accepter cet étranger qui squatte dans mon corps. Quand je lui ai annoncé ma séropositivité, l’ami qui m’hébergaie m’a virée. Je passais mes journées dans la rue, et mes nuits dans un centre pour SDF. C’est grâce à Médecins du Monde et à l’Aide médicale d’Etat [1] que j’ai pu être soignée. Aujourd’hui, j’ai un traitement correct, mais j’en ai payé le prix : j’ai perdu mon travail d’enseignante, une de mes meilleures amies m’a rejeté, moi et ma « saloperie de maladie » ; j’ai vu mes enfants deux fois en sept ans. Pour les faire venir en France, il fallait de l’argent : l’Etat me demandait d’avoir un F4 et 900 euros de revenus mensuels. Pendant des mois, je me suis donc levée à 4 heures du matin pour faire des ménages jusqu’à 18 heures. Je n’ai pas tenu le choc : dépression, épuisement…

et le virus en a profité pour proliférer. Mais aujourd’hui, grâce à mes économies, mes gosses vivent avec moi. Financièrement, c’est dur : je n’ai plus le téléphone, et on menace de me couper l’électricité. Mon corps est déformé par le sida, j’ai développé un cancer du col de l’utérus et perdu l’appétit, mais je tiens le coup pour mes enfants. Il me reste à leur annoncer ma maladie. C’est mon prochain défi. »

Propos recueillis par Sophie Henry

Marie et Dalila sont membres du Comité des familles pour survivre au sida tél. 0870 445 368. Émission de radio le mardi à 17h sur FPP 106.3 FM.

Notes

[1] Dispositif permettant aux sans-papiers de bénéficier de soins gratuits, dont l’accès a été, depuis, restreint.

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