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Enfants concernés par le VIH | Observance thérapeutique

Prise en charge des adolescents séropositifs : la tentation de l’arrêt du traitement

25 octobre 2005 (Quotidien du Médecin)

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Environ 1 000 jeunes de moins de 20 ans vivent aujourd’hui avec le VIH/sida, dont plus du tiers a plus de 12 ans. L’arrivée des trithérapies a modifié le pronostic et le profil de la maladie, mais le passage à l’âge adulte est souvent une étape difficile pour des jeunes dont beaucoup sont nés avec le VIH. Les spécificités de leur prise en charge ont été abordés lors du 6e Congrès de la Société française de lutte contre le sida (Sfls), qui s’est tenu à Saint-Malo.

« ON ÉVOQUE souvent le côté stigmatisant de la maladie dans les pays en développement, mais quels parents, en France, peuvent sans crainte du rejet et du jugement, annoncer la séropositivité de leur enfant lors de son inscription à l’école ? »

L’arrivée des multithérapies a profondément modifié le profil de l’épidémie de VIH/sida. « Le désespoir, la souffrance, la mort ont fait place à l’espérance. » Mais des difficultés demeurent, comme la réintégration dans l’environnement professionnel, familial ou social des personnes infectées.

C’est d’autant plus vrai pour les moins de 20 ans, qui représentent, selon les dernières données de l’Institut de veille sanitaire, environ 3 % des nouveaux diagnostics en France, soit 129 jeunes, dont 107 ont entre 15 et 19 ans. La principale cause de l’infection reste, jusqu’à l’âge de 10-14 ans, la transmission materno-fœtale, mode de transmission qui devient minoritaire chez les 15-19 ans, pour lesquelles est plus souvent retrouvée une transmission hétérosexuelle (80 % des filles et 49 % des garçons) ou homosexuelles (30 % des garçons).

Le chiffre n’est pas connu avec certitude, mais on estime qu’environ un millier d’enfants, dont 701 sont suivis dans un des dix centres pédiatriques nationaux, vivent aujourd’hui avec le VIH/sida. La spécificité de leur prise en charge est un des thèmes abordés lors de la sixième édition du congrès annuel de la Société française de lutte contre le sida (Sfls) : « Père, mère, enfant et VIH, éthique et sida ».

Annonce de la séropositivité

« La plupart des adolescents que je vois sont pris en charge depuis qu’ils sont tout petits », indique Nadine Trocmé, psychologue dans le service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique à l’hôpital Trousseau (Paris). Depuis huit ans, elle y assure une prise en charge psychologique des jeunes patients infectés. « Nous avons appris avec eux. Parce que nous partions de rien. La toute première relation que j’ai avec l’enfant, c’est souvent une relation maman/bébé avec des femmes qui viennent en ambulance de la maternité pour le premier prélèvement - l’enfant a 3-4 jours - et qui sont encore assommées par l’annonce de leur séropositivité », explique-t-elle.

D’emblée, le suivi de l’enfant est intégré dans le cadre familial. Les moments clefs sont toujours liés à la prise en charge médicale. Les problèmes de refus de traitement ou de gestion du secret se posent dès le plus jeune âge : « Un enfant qui ne prend pas ses médicaments est un enfant en mal-être. » Selon Nadine Trocmé, certains signes doivent alerter : l’enfant n’est pas bien, il est un peu déprimé ou agité, il pleure, ne prend pas ses médicaments ou vomit quand il les prend. Les premières questions sur le diagnostic arrivent souvent à ce moment-là : « Pourquoi est-ce que je prends des médicaments, je ne suis pas malade ? »

Les parents, souvent désemparés, s’enlisent dans le mensonge, parce qu’ils se sentent culpabilisés. « Le diagnostic est d’abord un acte médical », explique la psychologue. « Moi, je reprends les choses dans un second temps. Nous travaillons sur l’élaboration fantasmatique et imaginaire de l’enfant : tout ce qui lui fait peur, ses angoisses, ses représentations du virus. Nous essayons de lui parler vrai, dans la limite de ce qu’il est capable d’entendre, de comprendre et qu’il peut psychiquement accepter. » Il est indispensable d’associer les parents, « sinon l’enfant pourrait s’enfermer dans le silence. La loi donne cette possibilité de dire les choses à l’enfant seul. Mais nous nous sommes très vite rendu compte que, dans les faits, cela n’est pas possible. L’enfant, croyant que ses parents ne savent pas qu’il sait, cherche à les protéger. » Pour les parents, le moment est difficile, lorsque l’enfant demande par exemple : « Ma maman aussi, elle a le virus ? » Cela les renvoie à leur propre secret sur l’origine de la contamination. Là s’arrête le rôle de la psychologue : « C’est un secret de l’intime. La mère parlera ou non de son propre virus. »

On a honte de dire le mot sida

Secret du diagnostic et refus de traitement resurgiront avec plus d’acuité au moment de l’adolescence : « Le virus dont vous me parlez depuis tant d’années, comment il s’appelle ? » Toute la difficulté est alors de nommer l’infection. « Le sida, vingt ans après, est encore stigmatisant dans notre société. On a encore honte de dire le mot sida et on a encore honte de le porter et quel que soit le mode de contamination. Notre société est encore totalement intolérante vis-à-vis du virus. Et, encore aujourd’hui, les enfants se cachent à l’école, se cachent dans les colos, se cachent des copains », assure Nadine Trocmé.

Les conduites à risque qui caractérisent l’adolescence prennent chez les enfants séropositifs un aspect particulier. « L’arrêt du traitement en est le premier passage à l’acte. Il signe presque l’adolescence. Geste de défi vis-à-vis de l’adulte, vis-à-vis du monde médical. Jeu "à la vie et à la mort" comme le font tous les adolescents, pour voir si, comme on le lui a répété durant des années, ne pas prendre ses médicaments, c’est tomber malade. »

Dans une étude réalisée par Catherine Dollfus, Nadine Trocmé et col. entre novembre 2000 et février 2001, 79 % (23/29) des adolescents avouent ne pas avoir pris ou avoir oublié au moins une fois leur traitement, dont 15 volontairement. Parmi les autres raisons qui expliquent leurs difficultés : le « ras-le-bol » d’avoir à prendre un traitement contraignant, « l’envie d’être comme les autres, comme les copains sans avoir à se cacher », le sentiment d’être toujours renvoyé au même groupe d’appartenance, celui des séropositifs.

L’éveil à la sexualité est pour eux problématique. Chez les garçons, les relations sexuelles précoces non protégées ne sont pas rares. Ils rejettent le préservatif sur lequel se focalise l’adulte et qui risque de faire deviner leur séropositivité. Cette prise de risque peut cacher de l’agressivité, voire de la violence, jusque-là réprimées : « Je peux bien le refiler puisque mon père l’a refilé à ma mère », a expliqué un adolescent. Chez les filles, au contraire, le pouvoir de contaminer l’autre conduit au refus de la sexualité. Dans le même temps, le risque de grossesse demeure important : « La première relation, même tardive, est fréquemment suivie d’une grossesse », note Nadine Trocmé.

Lorsqu’on lui demande ce qui a changé pour ces adolescents depuis dix ans, la psychologue affirme : « Ils vont mieux physiquement que psychiquement. Ils ont du mal à se construire en dehors de la maladie. » Les rapports avec les parents sont ambivalents : hyperprotecteurs, ils refusent la séropositivité, surtout si eux-mêmes sont touchés. Des cas de violence ne sont pas rares. Dans le service, les adolescents bénéficient d’un lieu d’écoute privilégié, même en dehors des rendez-vous. « Et quand ils ne viennent pas, on les appelle, on s’inquiète pour eux. Il savent qu’ils existent quelque part. »

Lydia ARCHIMEDE

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