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5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH

Émission du 21-22-23 juin 2005 (n° 238)

21 juin 2005 (papamamanbebe.net)

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À lire, à écouter cette semaine

Les articles de cette émission seront disponibles prochainement.

La rencontre des familles a fait salle comble, avec trois fois plus de participants que prévus !

Plus de 60 familles ont répondu à l’appel du Comité des familles pour débattre avec des médecins spécialistes des difficultés rencontrées pour faire et élever nos enfants quand on est séropositif.

Des couples ont dénoncé les conditions d’accueil, les délais d’attente et les critères d’exclusion de l’assistance médicale à la procréation (AMP), qui est censée prendre en charge, depuis un décret de mai 2001, les couples concernés par une infection virale.

Des mères séropositives ont interrogé les pédiatres présents sur les troubles neurologiques ou de comportement, qui pourraient être liés à la toxicité des trithérapies prises pendant la grossesse, dont souffrent certains enfants séronégatifs.

Enfin, des parents et des médecins venus d’Algérie et du Mali ont témoigné des difficultés des familles dans les pays d’origine des immigrés.

Des parents concernés par le VIH prennent la parole publiquement, certains pour la première fois

Environ un tiers des participants ont déjà un enfant.

Samia [1], secrétaire-générale du Comité, elle-même mère d’un garçon de douze ans et enceinte de six mois, a ouvert la rencontre.

Christine [2], maman de trois enfants, a pris la parole, en dialogue avec la pédiatre Ghislaine Firtion, pour évoquer les troubles dont souffrent certains enfants séronégatifs nés de mères séropositives ayant pris un traitement pendant la grossesse [3].

Hakima [4], très émue parce qu’elle n’avait jamais pris la parole publiquement, a raconté le décès de son nouveau-né du fait de la découverte tardive de sa propre séropositivité en Algérie [5].

Des préoccupations ignorées par les pouvoirs publics et les associations classiques de lutte contre le sida

Vingt-quatre familles ont adhéré au Comité des familles, en réponse à l’invitation de se regrouper pour élaborer une plateforme de revendications des familles portant notamment sur les difficultés d’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP).

Plusieurs journalistes de la radio et de la presse écrite étaient présents, et le Comité des familles a répondu positivement à leurs propositions de collaboration.

Pascal Lavergne, journaliste à Radio France Internationale, a ainsi pu enregistrer plusieurs interviews avec des médecins et avec des couples concernés qui ont demandé à prendre la parole [6].

L’enregistrement sonore de la rencontre sera bientôt diffusée par l’émission de radio Maghreb-Afrique Survivre au sida pour les familles qui vivent hors de la région parisienne ou à l’étranger.

Enfin, un compte rendu écrit sera préparé par Marta Maia [7] et Nadia Ouabdelmoumen, jeune doctorante en sociologie. Ce compte rendu sera transmis aux institutions concernées, notamment à Bertrand Delanöe et Alain Lhostis, président du Conseil d’administration de l’Assistance publique, à Didier Houssin, Directeur général de la Santé, Gilles Brücker, directeur de l’Institut national de veille sanitaire, Philippe Lamoureux, directeur de l’Institut national pour la prévention et l’éducation à la santé, et Willy Rozenbaum, président du Conseil national du sida (CNS).

Remerciements à tous ceux qui soutiennent les familles

Le Comité tient à remercier :
- les familles présentes, et en particulier Christine, Hakima et les autres les personnes qui ont pris la parole ;
- les intervenants : Aviva Devaux, Ghislaine Firtion, Corinne Floch, Laurent Mandelbrot, Marta Maia et Catherine Poirot ;
- l’équipe qui a participé à l’organisation de la rencontre : Ahcene, Azzedine, Christian, Fatiha, Rachid, Rahim, et Serge Philippe ;
- l’équipe des volontaires : Djiga, Farid, Madjid, Meriem et Nadia ;
- Hayet et Samia, qui ont préparé le thé à la menthe et les patisseries servis par les volontaires.

Nous remercions également les soignants et les personnes séropositives qui ont relayé l’invitation auprès des couples concernés dans leurs consultations.

Enfin, nous tenons à remercier Amina Ayouch Boda, qui a soutenu cette initiative depuis le début.

Notes

[1] Samia anime Femme Plus, un collectif de femmes concernées. Pour lire et écouter les sujets abordées par Femmes Plus, consulter sa rubrique Femmes séropositives.

[2] Christine est un pseudonyme.

[3] Lire et écouter Trithérapie pendant la grossesse : quels risques, quelles conséquences pour nos enfants ? et Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy.

[4] Hakima est un pseudonyme.

[5] Lire et écouter notre dossier sur l’Algérie.

[6] La rencontre avait déjà été annoncée par les radios, lire et écouter L’émission « Question de Tout » sur Beur FM annonce la Rencontre des familles du 11 juin 2005, Le Comité des familles invité par Nour Guerroudj pour l’émission Parenthèses sur Radio Orient, Le Comité des familles invité d’Aram Beng sur Radio France Internationale, Le Comité des familles invité d’Afrique Santé sur la radio Afrique n° 1.

[7] Marta Maia collabore à la rédaction de survivreausida.net. Elle est l’auteur de l’ouvrage Sexualités adolescentes.

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