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Femmes Plus : Soraya, co-infectée, maman d’un enfant de 5 ans atteint de l’hépatite C

11 mai 2005 (papamamanbebe.net)

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Soraya est une ancienne dans l’épidémie : elle est concernée par le VIH et plusieurs virus de l’hépatite depuis 1986. Elle a deux enfants, 5 et 9 ans. Voici ce qu’elle nous écrit :

Je suis ravie d’être en contact avec vous. J’ai 2 magnifiques enfants âgés de 5 et 9 ans.Tout va bien sauf que le petit est atteint du VHC (hépatite C).J’aimerai me mettre en contact avec d’autres parents.Je ne regrette pas d’avoir pris la décision de faire des enfants. Nous avons une vie tout a fait normale malgré ma coinfection avec pleins d’autres virus depuis 1986.

Je n’habite plus a Paris depuis 1994. Sortir de la region parisienne m’a complétement fais revivre.J’ai la chance d’aller très bien,nous avons une superbe petite maison et un grand jardin de bois. Les garçons et moi nous régalons.

Connaissez vous des parents qui ont un enfant infecté par le VHC ou atteint d’une cirrhose ou d’un cancer du foie ? Le medecin propose de rentrer mon fils de cinq ans dans un essai pour le traiter a l’interferon. J’aimerai savoir si ls effets secondaires sont comparables a ceux de l’adulte. Le spécialiste me dit que les enfants le vivent mieux (pas de pression de la vie)...

Dans la première partie de notre entretien, Soraya raconte ses deux grossesses et l’accouchement . Ses deux enfants ont échappé au virus du sida. Mais le petit dernier n’en sortira pas indemne.

Soraya est tombée des nues quand elle a appris que son fils était atteint par l’hépatite C. Récit et compte rendu du suivi de son fils par les médecins.

Les mamans touchées doivent s’occuper de leur propre santé et de celle de leurs enfants. Comment ça se passe avec le médecin, avec le papa ? Comment prendre les décisions comme celle que doit prendre Soraya cette semaine, qui doit donner une réponse sur l’entrée de son fils dans un essai clinique pour le traiter avec un médicament qui s’appelle l’interferon ?

Soraya souhaite poser les questions suivantes sur l’essai clinique et sur le devenir de son enfant de cinq ans, atteint par l’hépatite C

- Quels sont les effets indésirables chez l’enfant de l’interferon ?
- Les effets secondaires sont-ils les mêmes que chez l’adulte ?
- Y a-t-il réellement pour un génotype 1 45% de chance de guérison
- Pourra-t-il suivre une scolarité normale ?
- A long terme, si on refuse ce traitement, dans combien de temps développera-t-il un cancer du foie ?

Nous avons rencontré hier soir le Dr Hervé Zylberberg. En l’absence d’un dossier complet et d’un contact avec ses confrères qui suivent le fils de Soraya, il lui est évidemment impossible de donner un avis complet. Toutefois, il nous a précisé que des enfants ont déjà été traités avec la bithérapie, donc il faudrait connaître la justification d’une monothérapie avec uniquement l’interferon. En ce qui concerne la décision d’entrer dans l’essai, selon lui le préalable est d’effectuer une biopsie, seul moyen de savoir où en est vraiment l’hépatite chez le fils de Soraya.

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