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Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy

1er décembre 2004 (papamamanbebe.net)

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Les mamans séropositives ont des soucis concernant leurs enfants, qu’ils soient touchés ou pas.

Samia avait posé la question suivante [1] aux mamans dont les enfants ont échappé au virus :
- En tant que maman, êtes-vous inquiète si vous avez pris un traitement pendant la grossesse ?

Au mois d’août, Christine a brisé le silence en évoquant ses grosses difficultés avec ses 3 enfants :

Je rencontre de grosses difficultés avec mes 3 enfants.

Je suis HIV depuis 11 ans, traitée et aussi pour mes grossesses. L’aîné a 4 ans, les jumelles 2 ans et demi. Les trois sont suivis à l’hôpital en neurologie par le professeur X. Celui qui a 4 ans est épileptique en traitement, plus il est suivi en CMP pour des problèmes d’agitation, très nerveux. Il n’a pas de concentration à l’école. C’est très difficile. Cependant, il progresse avec la psycho-motricienne qui le suit depuis 1 année. Même souci avec mes jumelles : elles ne parlent pas du tout et sont très agitées aussi. Quotidiennement, c’est l’enfer pour moi. Ils cassent tout dans la maison, ont une force terrible. J’ai aucun contrôle sur elle, je survie, quoi. Cela affecte aussi ma santé. Mon traitement actuel est en échappement.

Le médecin veut le changer. Mes T4 à 100, mais ce qui m’inquiète le plus, ce sont mes enfants. les petites démarrent aussi un suivi CMP en septembre. De plus, le médecin fait hospitaliser les 3 début octobre, pour des examens, scanner, IRM, bilan sanguin plus ponction lombaire. Là, j’ai peur, il y a quelques temps j’ai croisée une maman avec les mêmes problèmes. Le pédiatre qui a suivi l’aîné m’a contacté pour revoir mon fils en consultation et m’a fait part de ses inquiétudes. En effet, elle m’a dit qu’elle reçoit de plus en plus d’enfants avec des troubles nerveux. J’ai pas été à son rendez-vous, j’ai flippée. Déjà, m’annoncer ça au téléphone, j’ai pas trouvé ça normal. J’en parle avec leur médecin, je suis pas plus avancée. Ils me disent rien. J’arrive même pas à accéder à leur dossier médical. On me dit seulement : nous n’avons pas encore assez de recul. On cherche lors de mes grossesses. J’ai posé des tas de questions par rapport aux effets secondaires sur mes bébés.

Tout ira bien, vous vous portez bien. Certes, ils sont négatifs, mais quel avenir pour eux ? Je me pose tellement de question.

On me met en place une travailleuse familiale depuis 2 ans, sinon je tiendrais pas le coup. Seule, c’est ingérable et cela affecte aussi mon état à moi aussi. AIDES Vitry 94 m’a proposé aussi une personne pour me soutenir. Je tiens grâce à mes enfants et dieu qui m’abandonne pas. Voilà, je veux savoir si vous en savez plus que m oi et aussi pour rencontrer des familles qui vivent la même chose.

Merci, votre site est très enrichissant. Je fais un tour dessus chaque jour, en espérant vous lire bientôt.

J’ai parlé avec Christine ce matin. Voici ses questions pour nos invites, et les dernières nouvelles concernant les difficultés avec ses enfants. On écoute son récit et les questions qu’elle adresse directement à Jean-François Delfraissy et Dominique Costagliola.

Questions pour les invités :

- Jean-François Delfraissy : que pouvez-vous donnez comme éléments tangibles à cette maman ? Maintenant que les enfants échappent au virus, que faudra-t-il pour que les médecins s’intéressent aux effets indésirables des traitements sur le fétus et les nouveaux-nés ? Quels sont les médicaments qui peuvent mettre en danger une grossesse ?

- Dominique Costagliola : pourquoi est-il si difficile de répondre aux questions posées par Christine ? Y a-t-il des études, des essais en cours pour trouver des réponses à ces questions ?

- Antonio Ugidos : le CRIPS suite l’actualité de la recherche, comment pourriez-vous aider Christine à s’informer sur ce problème, ou à rencontrer d’autres mamans qui partagent ses préoccupations.

Enfin, pour terminer, c’est une dédicace pour Christine : c’est L’enfant du pays, Rim K avec Cheba Zahouania. 3 minutes et 44 secondes de pur plaisir, à sa demande.

Notes

[1] Mamans séropositives : que vont devenir nos enfants ?.

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