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Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
1er décembre 2004 (papamamanbebe.net)
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Les mamans séropositives ont des soucis concernant leurs enfants, qu’ils soient touchés ou pas.
Samia avait posé la question suivante [1] aux mamans dont les enfants ont échappé au virus :
En tant que maman, êtes-vous inquiète si vous avez pris un traitement pendant la grossesse ?
Au mois d’août, Christine a brisé le silence en évoquant ses grosses difficultés avec ses 3 enfants :
Je rencontre de grosses difficultés avec mes 3 enfants.
Je suis HIV depuis 11 ans, traitée et aussi pour mes grossesses. L’aîné a 4 ans, les jumelles 2 ans et demi. Les trois sont suivis à l’hôpital en neurologie par le professeur X. Celui qui a 4 ans est épileptique en traitement, plus il est suivi en CMP pour des problèmes d’agitation, très nerveux. Il n’a pas de concentration à l’école. C’est très difficile. Cependant, il progresse avec la psycho-motricienne qui le suit depuis 1 année. Même souci avec mes jumelles : elles ne parlent pas du tout et sont très agitées aussi. Quotidiennement, c’est l’enfer pour moi. Ils cassent tout dans la maison, ont une force terrible. J’ai aucun contrôle sur elle, je survie, quoi. Cela affecte aussi ma santé. Mon traitement actuel est en échappement.
Le médecin veut le changer. Mes T4 à 100, mais ce qui m’inquiète le plus, ce sont mes enfants. les petites démarrent aussi un suivi CMP en septembre. De plus, le médecin fait hospitaliser les 3 début octobre, pour des examens, scanner, IRM, bilan sanguin plus ponction lombaire. Là, j’ai peur, il y a quelques temps j’ai croisée une maman avec les mêmes problèmes. Le pédiatre qui a suivi l’aîné m’a contacté pour revoir mon fils en consultation et m’a fait part de ses inquiétudes. En effet, elle m’a dit qu’elle reçoit de plus en plus d’enfants avec des troubles nerveux. J’ai pas été à son rendez-vous, j’ai flippée. Déjà, m’annoncer ça au téléphone, j’ai pas trouvé ça normal. J’en parle avec leur médecin, je suis pas plus avancée. Ils me disent rien. J’arrive même pas à accéder à leur dossier médical. On me dit seulement : nous n’avons pas encore assez de recul. On cherche lors de mes grossesses. J’ai posé des tas de questions par rapport aux effets secondaires sur mes bébés.
Tout ira bien, vous vous portez bien. Certes, ils sont négatifs, mais quel avenir pour eux ? Je me pose tellement de question.
On me met en place une travailleuse familiale depuis 2 ans, sinon je tiendrais pas le coup. Seule, c’est ingérable et cela affecte aussi mon état à moi aussi. AIDES Vitry 94 m’a proposé aussi une personne pour me soutenir. Je tiens grâce à mes enfants et dieu qui m’abandonne pas. Voilà, je veux savoir si vous en savez plus que m oi et aussi pour rencontrer des familles qui vivent la même chose.
Merci, votre site est très enrichissant. Je fais un tour dessus chaque jour, en espérant vous lire bientôt.
J’ai parlé avec Christine ce matin. Voici ses questions pour nos invites, et les dernières nouvelles concernant les difficultés avec ses enfants. On écoute son récit et les questions qu’elle adresse directement à Jean-François Delfraissy et Dominique Costagliola.
Questions pour les invités :
Jean-François Delfraissy : que pouvez-vous donnez comme éléments tangibles à cette maman ? Maintenant que les enfants échappent au virus, que faudra-t-il pour que les médecins s’intéressent aux effets indésirables des traitements sur le fétus et les nouveaux-nés ? Quels sont les médicaments qui peuvent mettre en danger une grossesse ?
Dominique Costagliola : pourquoi est-il si difficile de répondre aux questions posées par Christine ? Y a-t-il des études, des essais en cours pour trouver des réponses à ces questions ?
Antonio Ugidos : le CRIPS suite l’actualité de la recherche, comment pourriez-vous aider Christine à s’informer sur ce problème, ou à rencontrer d’autres mamans qui partagent ses préoccupations.
Enfin, pour terminer, c’est une dédicace pour Christine : c’est L’enfant du pays, Rim K avec Cheba Zahouania. 3 minutes et 44 secondes de pur plaisir, à sa demande.
Forum de discussion: 18 Messages de forum
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Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
JE VIENS D’APPRENDRE QUE JE SUIS SEROPOSITIVE ET J’ATTEND UN BEBE mon medecin ma rassurer et m’a dit que j’aurai un traitement a partir du 6ème mois, alors j’appréande et je suis trés angoisser je ne sais pas a qui en parler aider moi svp merci
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
Bonjour,
Vous n’êtes pas la seule à passer par là. Avec le traitement, votre bébé sera épargné par le virus, et il est possible de vivre très longtemps, de vivre bien, et de faire d’autres bébés si vous le souhaitez.
Si vous êtes en région parisienne, n’hésitez pas à contacter Samia de Femmes Plus ou de venir à la rencontre du 11 juin samedi.
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
salut , il ne faut pas avoir peur , il faut prendre soin de toi , et c’est prendre soin de ton bébé , suit les consignes de medecin et garde espoir .BON COURAGE
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
bonjour tu na qu’à faire confiance à ton medecins et suivre ses conseil maintenant les maman sero+ font leurs bébé sans probleme et sans risque porte toi bien et bonne chance
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
Salut, toi
Pas de panique,tout va bien se passer,je comprends ton désarroi on y est tous passés.Moi je connaissais déjà mon statut avant de tomber enceinte,et j’étais très contente parce j’étais assurée qu’avec un bon suivi médical,j’aurai 99% de chances de faire un bb sain.J’ai été mise sous tri au 4ème mois,dès le 8ème,ma charge virale était indétectable,j’ai eu la chance de n’avoir aucun effet secondaire des médicaments,je vais très bien, et j’ai accouché naturellement sans problèmes d’une magnifique petite princesse qui a 10 mois aujourd’hui,qui va très bien.C’est vrai que je n’ai pas encore fait son test,mais je suis assez confiante.J’envisage même de faire un second bientôt.C’est te dire que je ne suis pas du tout inquiète pour toi.
Donc ne te fais pas de bile,tout va très bien se passer et je suis sûre que tu seras contente de tenir to bout de chou dans tes bras et qu’il sera en pleine forme.
Gros bisous ma puce et beaucoup de courage !
Sandy.
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
ma chère, je me permets de te tutoyer car je retrouve en toi ce que j’ai vécu il ya 10 ans à l’annonce de ma 1ère grossesse. J’étais à 1000 lieux d’imaginer ce que le medecin allait m’annoncer ce jour et comme toi, je n’ai pu partager mon désarroi avec personne même pas le père de mon enfant (mon mari). Il fallait que j’intègre que ce je venais d’entendre....ça été dur très dur mais rien n’est insurmontable. J’ai eu mon traitement à partir du 6 è mois et mon bébé est né indemme. Depuis, j’ai eu deux autres enfants et tous les trois sont indemmes. Je t’assure, avec les traitements, tu peux faire confiance. Mais, il ne faut pas donner le sein et en tant qu’africaine, c’est ça qui m’a fendu le coeur ....l’entourage ne comprenait pas et jusqu’a présent je me dde ce qui s’est chuchoté. Il yen a qui pense que je fais comme les blancs et pour les autres je ne sais pas ...on a le droit de vivre et d’avoir des enfants ...ton bébé naîtra indemme si tu suis bien ton traitement et surtout dans ta tête, il faut que tu te dise que tu réussiras ton bébé .....bon courage soeur dans la maladie
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
Bonjour, ton témoignage m’intéresse beaucoup car vois-tu je suis enceinte et séropo.Pour les deux premiers enfants je n’avais pas le virus et je les ai allaité, le garçon jusqu’à 4 ans !! Ce bébé qui va naître je ne pourrai pas l’allaiter donc et cela me brise le coeur, j’en fais des cauchemards : comment ne pas faire le geste le plus naturel au monde ??? Comment se fera le lien avec cet enfant ?? La famille africaine, je n’ose pas y penser !!!La je vais devoir inventer quelque chose. Conseille moi grande soeur je me sens dépassée par moment.
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
salut
En tant qu’africaine j’ai connu le même pb que toi il ya un an et j’ai tous simplement repondu à mes proches que mon gynéco avait détecté un pb dans mes seins. biz et bon courage.
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
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Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
les enfants nés d’une mère séropositive peuvent-ils être normaux ? un enfant négatif qui suit un traitement à la nivérapine n’a-t-il pas de problème mental ?
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Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
le sang de la mere passe t il dans le foetus ? meme si la mere est en bonne santé. Merci pour votre reponse
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> Une maman, confrontée aux possibles conséquences des traitements pris pendant la grossesse, interpelle Jean-François Delfraissy
Bonjour je tiens a vous remercier pour ce que vous faites pour les seropositifs je suis seropositive sans traitement (connue depuis 2001 ) mon mari est seronegatif nous avons un probleme de fertilite azospermie du cote de mon mari et je voudrais me renseigner sur les possibilites de faire une insemination artificielle par donneur : demarches et delais j’ai 35 ans mon mari a 51 ans et ca commence a devenir tres urgent merci Nadia
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Future maman inquiète pour les conséquences des traitements anti retroviraux sur l’enfant
Je découvre le site aujourd’hui et les différents témoignages m’ont vraiment bouleversés ; en particulier celui de Christine (mère seropo de 3 enfants hyper agités) auquel répond le Dr Jean François Delfraissy.
Je suis moi-même séropositive actuellement enceinte de 4 mois et demi. Je connais mon état de séropositivité depuis 01/2001. mon état n’avait pas nécessité de traitement au début. j’ai commencé un traitement en janvier 2004 quand j’ai exprimé à mon médecin mon désir de devenir mère. Mes défenses avait commencé à baisser et mon médecin m’avait également informé qu’il était préférable d’envisager une maternité sous traitement. Jusqu’au début de ma grossesse, j’étais sous REYATAZ + COMBIVIR. lorsque je l’ai informée de ma grossesse (que j’ai obtenue par auto insémination) à 6 semaines elle a décidé de ma changer de traitement, n’ayant pas assez de recul pour la maternité par rapport au REYATAZ qui serait une nouvelle molécule. Je prends donc depuis le 2e mois de ma grossesse COMBIVIR+NORVIR+CRIXIVAN.
depuis plus d’un an que nous avons commencé la discussion sur la maternité, mon médecin ne m’a jamais fait part des risques neurologiques de l’enfant. Elle s’est toujours focalisée sur la transmission qui serait quasi nulle (1/1000) chez des enfants dont la mère serait traitée pendant la grossesse et qui accoucherait par césarienne. j’ai découvert le risque de trouble neurologique de l’enfant seulement à 3 mois de grossesse lors de ma première visite à la maternité de l’hopital où je suis censée accoucher (je suis suivie depuis le début de ma grossesse par un gynecologue indépendant près de chez moi). Le professeur responsable de cette maternité m’en a informé en m’affirmant qu’il s’agit de cas plutôt rares.
Avec le temoignage de Christine, j’ai l’impression que cela se produit plus souvent qu’on ne le croit. Les médecins traitant VIH reconnaissant le manque de statistiques sur la question se refusent de l’évoquer lors des entretiens ; nous sommes des rats de labo.
je suis très inquiète pour mon bébé et me demande si : 1- le fait d’avoir pris des traitements différents pendant la grossesse et surtout en phase de formation du foetus constitue un risque majeur , 2- on sait quels médicaments provoquent ces troubles neurologiques chez l’enfant 3- mes medicaments en font partie 4- il est encore temps d’éviter d’éventuels dégâts dans mon cas et comment 5- j’ aimerais également que l’on me donne des informations sur le rapport entre le risque de transmission et le choix de la méthode d’accouchement (naturel et cesarienne) pour une femme traitée et indétectable.
Merci
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Désir de grossesse - Quelles conséquences négatives pour la mère ?
Bonjour, J’ai 37 ans, seropositive depuis 1987, j’ai actuellement un fille de 5 ans en pleine forme. En 2000, l’année qui a suivi la naissance de ma fille, mes CD4 sont tombés à 184 et ma CV est passée à 25000. Un avant la naissance de mon enfant, mes CD4 était à 450 et ma CV <60. Plus d’un an apres mon accouchement, mes CD4 sont remontés à 400 et ma CV < 60. Je souhaite savoir s’il y a un lien direct entre cette baisse et la grossesse, et si d’autres femmes ont également vu leurs résultats baisser autant apres un accouchement. Aujourd’hui j’envisage une nouvelle grossesse, mes CD4 sont à 450 et ma CV <40. Cela fait un mois que j’ai stopé le sustiva, je prends désomais le kaletra + combivir. Ce traitement semble me convenir, mes derniers examens sont aussi bons, mais est-ce que je ne risque pas de voir à nouveau mon bilan baisser pendant ou apres la grossesse de maniere significative, et comment y remédier ?
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> Désir de grossesse - Quelles conséquences négatives pour la mère ?
Bonjour Jeanne ; personnellement ; je pense que ce n’est pas la grossesse qui est responsable de ces changements mais plutôt une modification dans le traitement (?) ou une moins bonne observance (être peu rigoureux dans la prise des médicaments). Le mieux serait de poser la question à votre médecin. Amitiés, Maia
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> Désir de grossesse - Quelles conséquences négatives pour la mère ?
Je crois qu’il ne faut pas (trop) s’inquiéter par de telles variations des CD4, qui sont liées probablement aux changements hormonaux de la grossesse.
Si les CD4 chutent en dessous de 200, il faut suivre un traitement préventif (Bactrim®) contre les maladies opportunistes.
Le plus important est sans doute la qualité du suivi : il faut réunir un bon infectiologue (qui suit le VIH) et un gynéco spécialiste du VIH, qui vous soutiennent dans vos choix thérapeutiques et parentales.
J’ai transmis votre question à Laurent Mandelbrot, spécialiste de la grossesse chez les femmes séropos.
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> Désir de grossesse - Quelles conséquences négatives pour la mère ?