Il y a des différences innombrables dans les parcours des séropositifs : les plus évidents sont le mode de contamation, l’origine, le quartier de résidence, le revenu (c’est-à-dire la classe sociale), bref, la place dans la société.

Mais il y a un critère qui fait toute le différence dans le devenir des séropositifs : à quel moment avez-vous été pris en charge, soigné ?

Les séropositifs qui découvre tard leur infection, surtout s’ils ne savaient rien avant de tomber malade du sida, sont les séropositifs le plus en danger.

La prise en charge tardive ne préoccupait pas beaucoup les médecins : à priori, disaient-ils, le problème se situait en amont, c’est-à-dire dans la prévention, l’incitation au dépistage.

Les immigrés sont les derniers à apprendre qu’ils sont séropositifs : pendant plus de 20 ans, alors que le sida frappait fort dans les quartiers ouvriers et immigrés, les pouvoirs publics ont laissé faire le virus.

Les médecins reconnaissent-ils l’importance de cette donnée, savent-ils s’occuper des personnes qui arrivent très malades alors qu’aujourd’hui le boulot de l’infectiologue, c’est de faire une ordonnance tous les trois mois pour une trithérapie, une charge virale et un bilan de CD4 ?

En 2001, Dominique Costagliola était l’invitée de l’émission Maghreb-Afrique Survivre au sida [1], parce qu’elle était une des rares chercheuses de l’ANRS à s’intéresser au sort des séropositifs pris en charge tardivement.

Pour comprendre ce que ça veut dire d’apprendre sur le tard qu’on est contaminé, j’ai demandé à Dominique Costagliola quels sont les facteurs aujourd’hui en 2004 qui distinguent les gens pris en charge alors qu’ils sont déjà malade du sida…

Le plus dramatique, c’est la conséquence d’une prise en charge tardive : en clair, cela veut dire qu’on peut mourir dans les six premiers mois de la prise en charge (16 fois plus de risque de décès), et que même une fois le traitement débutée, il y a toujours une surmortalité.

Si l’âge ressort dans les statistiques, qu’en est-il des conditions de vie et du statut social ? Dans la base de données dont s’occupe Dominique Costagliola, il n’y a pas d’informations là-dessus. Néanmoins, il y a des constats à faire…

Que faut-il faire pour protéger la confidentialité des données, et en même temps rendre compte de la réalité sociale de l’épidémie ?

Faut-il recenser l’origine géographique ? Comment alors protéger la confidentialité des séropositifs ?

Dominique Costagliola, elle, parle des conditions de vie, de la prise en charge tardive, de la féminisation de la maladie. Alors que ses préoccupations sont au cœur de la vie des séropositifs issus de l’immigration, y a-t-il eu des retards ou un frein – parmi les médecins ou la recherche — à une prise en compte de ces données, qui concernent les conditions de vie, les parcours des gens malades ?

En 2001, l’échec thérapeutique était mis en avant par les associations classiques issues du mouvement homosexuel, alors que le tiers des séropositifs étaient pris en charge tardivement. Comment se fait-il qu’une question aussi importante soit aussi peu prise en compte par les associations qui sont censées représenter les intérêts des malades ? Quand les associations ne portent plus les préoccupations et les priorités des malades, que peuvent faire les chercheurs ou les médecins ?