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Réponses aux questions concernant les dons de médicaments au Comité des familles pour survivre au sida
22 décembre 2003 (papamamanbebe.net)
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Écouter: Réponses aux questions concernant les dons de médicaments au Comité des familles pour survivre au sida (MP3, 1.2 Mo)
À l’émission, nous avons reçu de nombreuses questions concernant les dons de médicaments au Comité. Nous n’avons pas les moyens pour systématiser ou organiser une collecte, alors que l’objectif est d’obliger les gouvernements de fournir les médicaments à la population avec une vraie protection sociale pour tous. Néanmoins, il y a des leçons à tirer de l’action menée dans l’urgence. Voici quelques points que nous tenons à rappeler.
La position du Comité est de refuser de récolter des médicaments (nous ne sommes ni médecins ni pharmaciens), sauf en cas d’urgence (ce qui était le cas avec l’Appel du 5 novembre 2003). Et lorsque nous le faisons, c’est toujours pour ensuite dénoncer le refus de nos gouvernements d’ouvrir l’accès effectif aux médicaments et de respecter la dignité des malades du sida de nos pays. Bref, pour poser sur la place publique le drame et l’injustice de ce que nous vivons et le fait que nous luttons pour y mettre fin.
Les familles de l’immigration que nous connaissons n’ont pas de moyens pour acheter des antirétroviraux de marque. L’achat de médicaments génériques est interdit en France. Nous avons évoqué la possibilité d’organiser un achat groupé avec MSF [1], mais pour l’instant le nombre de familles concernées est insuffisant, les pays trop nombreux, etc.
Mais parmi nous plusieurs de nos proches sont en train de mourir, malgré l’envoi trithérapies, du fait de la prise en charge tardive, du manque de moyens pour soigner les maladies opportunistes, des ruptures de stock des médicaments, de l’incompétence et de l’arrogance des médecins de nos pays d’origine, etc. C’est pourquoi nous réclamons non seulement les médicaments mais aussi les moyens matériels pour survivre au sida [2].
Les associations classiques de lutte contre le sida (de Act Up à AIDES) ont vérouillés certaines filières de récolte d’antirétroviraux, et utilisent ces médicaments comme outils de négociation et de contrôle néo-coloniale sur les associations de malades du sida de nos pays d’origine [3].
À ce jour, les réseaux informels de récolte d’ARV gérés par AIDES, Ensemble contre le sida ou Act Up [4] n’ont pas répondu à notre appel. Médecins du Monde a répondu, pour indiquer qu’ils n’étaient pas en mesure de répondre à notre demande.
Ceux qui ont répondu, ce sont les médecins qui connaissent le travail du Comité des familles pour survivre au sida. Des séropos ont aussi répondu à l’appel. Nous les remercions.
Nous avons même reçu un appel téléphonique de Hakima Himmiche, étonnée par cette situation alors que, selon elle, le gouvernement tunisien venait de réaffirmer son engagement à fournir la trithérapie aux malades du sida. Nous lui avons écrit pour demander des informations complémentaires sur cette engagement, mais à ce jour notre courrier demeure sans réponse de sa part.
Notre appel a ainsi révélé au grand jour que le gouvernement tunisien , de fait, ne fournit pas les traitements à l’ensemble des malades qui en ont besoin. Les malades sur place ainsi que leurs familles ont de grandes difficultés pour obtenir une trithérapie, et ensuite pour maintenir la continuité du traitement.
Oui, récolter des médicaments pour un seul malade peut vous sembler dérisoire. Mais pour l’instant nous en sommes là. Si Sayed échappe à la mort, il continuera le travail qu’il mène à Tunis pour esasyer de réunir et de mobiliser les malades et leurs familles. Si sa soeur trouve les médicaments avec le soutien du Comité, elle continuera son travail de solidarité au sein de celui-ci. Ces boîtes de Viracept sont la condition de la survie de Sayed, même si elles ne sont qu’un moyen pour continuer la mobilisation et déboucher sur des revendications et des actions réellement collectives pour que nos gouvernements.
Notes
[1] Maladies négligées, maladies oubliées : entretien avec Jean-Hervé Bradol
[2] L’union fait la force : appel au premier rassemblement des familles maghrébines et africaines solidaires pour survivre au sida
[3] Enjeux d’une pharmacie de la solidarité : Fermer la pharmacie d’AIDES condamnerait 60 malades du tiers-monde à une mort certaine
[4] Certains seront étonnés de voir Act Up Paris, qui prétend défendre une position radicale en faveur de l’accès aux traitements, mis sur le même plan que d’autres associations classiques de lutte contre le sida. Nous rappelons les faits suivants :
Act Up a mis en place Planet Africa, qui plaçait plusieurs associations africaines sous sa tutelle politique, tout en fournissant des médicaments ARV récoltés par ses membres et dans son réseau.
Plusieurs anciens membres d’Act UP, dont Marie de Cenival, travaillent au sein d’Ensemble contre le sida (ECS), dont des membres d’Act Up siègent au Conseil d’administration. Ensemble contre le sida contrôle un réseau de récupération d’antirétroviraux et utilise ceux-ci pour gérer ses rapports avec les associations qu’elle « soutient » sur le continent africain.
Les pratiques colonialistes d’Act Up dans l’organisation du Sommet des génériques ont déjà été dénoncées par les associations de malades dans nos pays d’origine, lire Médicaments génériques : sommet « importé » par les associations classiques ou sommet reporté sous pression des laboratoires ? et Sommet des génériques : lettre du comité national d’organisation. Au lieu de se remettre en question, les dirigeants d’Act Up ont préférés saboter et saborder le Sommet, et empêcher sa tenue !
Enfin, nous sommes en contact avec des militants de nos pays d’origine, en lutte pour survivre au sida, qui témoignent de propositions ou de demandes émanant d’Act Up dont ils dépendaient d’abord pour obtenir, parfois ponctuellement, des médicaments nécessaires à leur survie. Lire, à titre d’exemple concernant les pratiques d’Act Up et Ensemble contre le sida, le message du militant marocain Youssef.
Nous appelons Act Up comme les autres associations à cesser le mépris et la manipulation à l’égard des associations créées par des militants de nos pays d’origine comme à celle créées par des familles de l’immigration maghrébine et africaine en France. Les associations du Nord doivent se mettre au service des familles du Sud en lutte pour survivre au sida.
Forum de discussion: 6 Messages de forum
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Réponses aux questions concernant les dons de médicaments au Comité des familles pour survivre au sida
J’ai lu votre dossier.. Comment faire pour vous aider ? J’habite Paris.. dites moi ce que je peux faire pour vous venir en aide. C’est complètement fou cette situation dans la mesure ou cette maladie peut toucher n’importe qui... si je peux vous aider je le ferais même si j’ai peu de moyens.. mais il y a aussi les idées et l’action.. A vous lire et complètement solidaire avec vous. Lily
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> Réponses aux questions concernant les dons de médicaments au Comité des familles pour survivre au sida
dixit : "Les associations classiques de lutte contre le sida (de Act Up à AIDES) ont vérouillés certaines filières de récolte d’antirétroviraux, et utilisent ces médicaments comme outils de négociation et de contrôle néo-coloniale sur les associations de malades du sida de nos pays d’origine (3).’
ACT UP n’a pas de filière de récolte de médicaments. Donc faut revoir tes propos Reda... T’es dogmatique ou quoi ?
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Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
Qui est Reda ? Il s’agit d’une synthèse d’un texte du Comité des familles pour survivre au sida, présenté devant des syndicalistes de l’industrie pharmaceutique.
Il n’y a pas de diffamation : les faits sont têtus. En voici quelques-uns :
Act Up a mis en place Planet Africa, qui plaçait plusieurs associations africaines sous sa tutelle politique, tout en fournissant des médicaments ARV récoltés par ses membres et dans son réseau.
Plusieurs anciens membres d’Act UP, dont Marie de Cenival, travaillent au sein d’Ensemble contre le sida (ECS), dont des membres d’Act Up siègent au Conseil d’administration. Ensemble contre le sida contrôle un réseau de récupération d’antirétroviraux et utilise ceux-ci pour gérer ses rapports avec les associations qu’elle « soutient » sur le continent africain.
Les pratiques colonialistes d’Act Up dans l’organisation du Sommet des génériques ont déjà été dénoncées par les associations de malades dans nos pays d’origine, lire Médicaments génériques : sommet « importé » par les associations classiques ou sommet reporté sous pression des laboratoires ? et Sommet des génériques : lettre du comité national d’organisation. Au lieu de se remettre en question, les dirigeants d’Act Up ont préférés saboter et saborder le Sommet, et empêcher sa tenue !
Enfin, nous sommes en contact avec des militants de nos pays d’origine, en lutte pour survivre au sida, qui témoignent de propositions ou de demandes émanant d’Act Up dont ils dépendaient d’abord pour obtenir, parfois ponctuellement, des médicaments nécessaires à leur survie. Lire, à titre d’exemple concernant les pratiques d’Act Up et Ensemble contre le sida, le message du militant marocain YoussefBref, nous maintenons nos déclarations et restons à votre disposition si vous souhaitez obtenir des éléments supplémentaires concernant les pratiques des associations classiques comme Act Up (ou d’autres) et leurs tentatives d’imposer leur volonté sur les familles frappées par le sida dans nos pays d’origine.
Nous appelons Act Up comme les autres associations à cesser le mépris et la manipulation à l’égard des associations créées par des militants de nos pays d’origine comme à celle créées par des familles de l’immigration maghrébine et africaine en France. Les associations du Nord doivent se mettre au service des familles du Sud en lutte pour survivre au sida.
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> Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
Ce que je lis est du mensonge et je trouve grave de mentir aux séropos.
Act Up paris est d’abord une association de séropositifs et j’en suis !
Planet Africa n’existe plus depuis longtemps et a très largement contribué à mettre en place un réseau associatif en Afrique en envoyant du matériel et en contribuant à l’organisation du tissus associatif. Les excellentes relations qu’act up continue à avoir avec les associations de malades africaines ou des pays en voie de développement en témoignent.
Je ne vois pas en quoi nous pourrions d’ailleurs avoir d’autres objectifs que l’accès aux traitements pour tous. Donc je ne vois pas de quoi vous parlez. Act Up est une association basée sur l’empowerment et notre principale préoccupation est de faire émerger la parole des malades. Si d’ailleurs act up en France n’est pas une fédération c’est notamment pour que chaque association soit indépendante.
Sur sidaction (ECS)... sidaction n’est pas act up et act up n’est pas le sidaction, nous faisons partie du CA car nous avons participé à la création d’Ensemble contre le sida. Pour les accusations concernant ensemble contre le sida elles sont tout simplement délirantes. Comme si sidaction conditionnait son aide à quelque chantage que ce soit...
Sur le sommet des génériques encore un gros délire. Comme si act up était l’ami des labos... on croit rêver. Il suffit aux gens intéressés de jeter un oeil à notre site web pour se convaincre du contraire (www.actupparis.org) Nous nous battons pour l’accès aux traitements pour tous et nous nous foutons des licences ou autres conneries la seule question qui nous préoccupe c’est que tous les malades et en particulier leur majorité qui vivent dans les pays du sud aient accès à des médicaments.
Vous dites être en contact avec des militants qui témoigneraient "de propositions ou de demandes émanant d’Act Up dont ils dépendaient d’abord pour obtenir, parfois ponctuellement, des médicaments nécessaires à leur survie" J’aimerais que vous précisiez car ce n’est pas comme ça qu’on travaille et le message de Youssef cité fait référence à ECS et pas à Act Up.
J’ai toujours l’impression que pour faire exister votre organisation vous vous sentez obligés de créer une opposition entre associations. Or nos objectifs sont simplement identiques et qu’à mon avis on est plus fort ensemble. C’est n’importe quoi cette réponse. UN DELIRE COMPLET. Le mensonge tue !
manu
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> Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
Le mensonge, c’est :
de faire croire qu’Act Up est une association de séropositifs
de nier les pratiques coloniales des associations classiques
de nier votre rôle dans la direction d’Ensemble contre le sida
de nier que vous recevez des subventions importantes de l’industrie pharmaceutique et de votre ministère de tutelleBref, Survivre au sida maintient et réaffirme son analyse des pratiques des associations classiques de lutte contre le sida.
Nous appelons Act Up, AIDES et les autres associations à cesser de mépriser les familles frappées par l’épidémie, et de mettre leurs moyens à la disposition de tous ceux et celles qui luttent pour survivre au sida, ici et dans nos pays d’origine.
En se rendant complice des pouvoirs publics qui ont, les premiers, niés l’épidémie et refusé d’entendre la parole des familles de l’immigration et de la banlieue frappées par le sida, ces associations font honte à leur propre histoire et jette le discrédit sur elles-mêmes.
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> Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
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> Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
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> Réponses aux questions concernant les dons de médicaments au Comité des familles pour survivre au sida
Votre commentaire est vraiment étonnante : qu’en est-il des problèmes soulevés par le Comité sur la récolte de médicaments ? Est-ce que le fait de critiquer votre association vous donne le droit de mépriser ou d’ignorer les revendications et l’expérience des familles immigrées qui soutiennent des proches malades ?
C’est le comble de l’arrogance, comme AIDES on a l’impression que votre image publique est plus importante pour vous que les enjeux et les besoins des personnes qui en bavent sur le front du sida.
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Act Up Paris : gestion coloniale du sida dans nos pays d’origine
