Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
21 mai 2003 (survivreausida.net)
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Les lipodystrophies, ce sont des troubles de la graisse qui frappent certains séropositifs qui prennent une tri thérapie.
Vous êtes nombreux à nous parler de ce problème. Aujourd’hui, c’est Nathalie qui a décidé de parler de ce qu’elle vit à cause des méfaits des médicaments.
Remerciements pour vos courriers à propos des lipodystrophies
Voici quelques-uns des courriers reçu cette semaine sur ce sujet :
Je souffre d’une lipoatrophie du visage que je qualifierai de modérée. Elle me paraît particulièrement évidente au niveau de la joue droite. Par contre, je ne sais pas à qui m’adresser. Je réside à 200 km au nord de Lyon. Je souhaiterai obtenir les coordonnées d’un référent à qui m’adresser. Je souhaite pour des raisons de confidentialité me déplacer hors de ma région de résidence. Merci de me donner une ou plusieurs adresses où je pourrait me faire traiter au moyen du Newfill.
Une auditrice nous écrit :
Bonjour, moi j’interviens juste pour vous dire de vous accepter telle que vous êtes !!! Dieu t’a créée ainsi, alors accepte-le et arrête toutes ces liposuccions et voilà !
La chirurgie est citée comme solution par d’autres auditeurs. Extrait.
Séropo depuis 1990 en bonne forme maintenant, je suis aussi concerné par les lipodystrophies (dans mon cas c’était l’association Zerit/Viracept) qui dans un 1er temps m’avait provoqué un amaigrissement important des membres, des fesses, du visage, et une augmentation rapide du cholestérol dans le sang... si bien que mes artères coronaires étaient pratiquement bouchées et qu’on a dû m’opérer pour un quadruple pontage.
Pour le visage j’ai fait une oparation de chirurgie esthétique (2000 euros), qui dans mon cas a été remboursée par ma mutuelle et donc ça va mieux de ce côté. Pour les fesses disparues, il paraît qu’il n’y a pas de remède miracle. Pour les graisses dans le ventre, mon médecin dit aussi qu’il n’y a rien à faire à part de l’exercice. Il faut savoir que ces graisses si elles sont autour de la taille on peut les retirer par la liposuccion (non remboursée par la sécu), mais celles à l’intérieur de l’abdomen, autour des intestins, comme c’est mon cas ya pas de remède.
Cela dit j’ai lu des articles sur l’hormone de croissance GH qui pourrait éliminer certaines graisses, mais en france c’est pas évident de l’avoir.
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Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
je voudrais savoire qu’elles sont les réél risque pour moi qui sui obése de la liposuccion. Mais aussi si du fait ke je soit obése cette opération et renboursée par la securité social.
J’espert avoir une reponse le plus rapidement possible de votre part car j’envise eventuellement me faire une liposuccion.
Mérci
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Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
etant Etudiante INfirmiere je souhaite savoir si le fait d’en parler avec une infirmiere vous aide à ne pas interrompre votre traitement et à mieux vivre la lipodystrophie face aux regards des autres
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> Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
Je ne pense pas que dans un cas comme celui-ci, qui est aussi mon cas personnel, on puisse intervenir en disant "acceptes-toi comme tu es parce que c’est comme ça que Dieu t’a faite", parce qu’en réalité, non, ce n’est pas comme cela qu’il nous a créés... bien sûr, il y a malheureusement encore des enfants qui naissent seropositifs, mais dans la plupart des cas, c’est un cas de figure qui intervient ultérieurement, et même dans le cas des bébés, je ne pense pas que cet état ait été voulu par un créateur quel qu’il soit. Je n’étais pas séropositive il y a 8 ans, et je n’avais pas encore perdu la graisse de mes cuisses pour la replacer sur mon ventre à cause des tri-thérapies qui m’ont été administrées. Donc ce n’est pas ainsi que j’ai été faite, et comme ce n’est déjà pas tous les jours facile de vivre sa séropositivité et toutes ses conséquences morales, émotionelles et physiques, je crois que je ne suis pas la seule qui se passerais bien de ce petit inconvénient additionel. Je ne peux pas faire de régime, puisque je risquerais alos de perdre le peu de muscles qui me reste sur d’autre parties de mon anatomie... et une liposuccion, ça coûte cher, et je ne suis même pas sûre qu’en raison de ma séropositivité, je sois bien reçue par un cabinet de chirurgie esthétique qui ne sont pas je pense à la base des établissements à vocation sociale. Même en s’acceptant, et en vivant sa séropositivité d’une manière positive, il est difficile de ne pas penser quelquefois que ça aiderait un peu la vie de tout les jours de pouvoir éliminer certains des inconvénients physiques.
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> Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
Il y a des remèdes pour les lipodystrophies, mais hélàs ce n’est pas gratuit... Je peux toujours donner les infos que moi j’ai.
Concernant les creux di visage, il y a la chirurgie esthétique qui marche bien ( je l’ai fait il y a1 an et demi)...compter 1600 euros, moi j’avais une bonne mutuelle qui m’a tout remboursé, mais je sais que c’est pas le cas de tout le monde. Le chirurgien opère à Paris et m’avait été indiqué par mon médecin de Bichat.
Concernant la graisse sur le ventre, je suis depuis le mois de mai un traitement "aux hormones" (dans mon cas, extrait thyroidiens, Dhea et Testostérone)... avec les hormones c pas pareil entre hommes et femes, on peut pas transposer... L’hormonologue je l’ai trouvé tout seul en Région Parisienne, suite à un article dans la presse (honoraires 100€ pas remboursés, visite tous les 3 mois, analyses tous les 3 mois remboursées par la sécu, Dhea pas remboursée environ 40€)... J’ai perdu 7cm de tour de taille et j’ai gagné 2cm de tour de thorax, en gardant le même poids... et surtout je me sens beaucoup moins gonflé... Voilà
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> Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
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Forum des auditeurs : « mon médecin ne m’a rien dit sur les lipodystrophies... »
Il faut faire un régime, et éviter de manger gras. Pourquoi pas aller voir un spécialiste en restant en contact avec son médecin traitant pour résoudre le problème, parce qu’il y aura une solution... On est en 2003, quand même !