Lipodystrophies faciales : pas de réparation pour la majorité des patients

Les patients victimes de lipodystrophies faciales n’ont pas, dans leur majorité, accès aux procédures de réparation alors qu’ils le souhaitent, montre une enquête réalisée par AIDES.

Un questionnaire a été distribué aux malades dans les hôpitaux, par Internet, lors des réunions de l’association, via la ligne d’écoute téléphonique et dans le magazine « Remaides », qui a fourni plus de la moitié des répondants. Au total, 248 questionnaires ont pu être analysés.

Deux tiers des patients étaient séropositifs depuis plus de dix ans et la majorité avaient eu des traitements antirétroviraux, la plupart depuis plus de cinq ans. Dans 82 % des cas, la lipoatrophie faciale était apparue après 1996. Outre cette lipoatrophie faciale, ils souffraient notamment de veines saillantes (les hommes surtout), de perte de graisses dans les fesses et d’accumulation de graisses au niveau du ventre (les femmes surtout).

Les patients avaient le plus souvent (77 %) discuté de la lipoatrophie avec leurs médecins et dans ce cas, il avait aussi été question des procédures de réparation (63,7 %). Mais seulement 23,4 % ont été traités (67,9 % avec des produits de remplissage, 21,4 % avec une greffe autologue de graisses et 10,2 % par les deux moyens). Les injections ont été généralement (86,8 %) bien tolérées et 75 % des patients ont été satisfaits de la réparation. Les 25 % restant se plaignent d’un effet insuffisant ou d’un problème de prix. 51 % des personnes traitées ont en effet payé tandis que 49 % ont bénéficié d’une procédure dans un hôpital public, d’un essai clinique ou d’un accès compassionnel.

Quant à ceux qui n’ont pas été traités, la majorité donc (76,2 %), c’est principalement par manque d’information (50,8 %) ou pour des raisons financières (39,6 %).

AIDES souhaite donc une meilleure information des patients et des médecins sur les lipodystrophies faciales en même temps qu’un accès plus général à ces procédures, en en envisageant le remboursement. Les procédures de réparation doivent aussi, selon elle, être évaluées et leur sécurité étudiée.