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Ali : « Je suis resté une trentaine d’années sans prendre de traitement VIH »

22 mai 2013 (papamamanbebe.net)

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Ali : Pour le moment, je suis obligé de me battre essentiellement parce que bon, on en vient déjà au fait que je suis co-infecté VIH/VHC depuis une trentaine d’années en tant qu’ex-usager de drogue par voie intraveineuse. Je suis resté une trentaine d’années sans prendre de traitement. J’ai pris deux traitements contre le VHC sans rémission.

Sandra : Suite des aventures d’Ali. C’est historique, ce papa d’une cinquantaine d’années a commencé à prendre un traitement VIH pour la première fois depuis le mois de janvier. Vendredi dernier, il avait rendez-vous avec son infectiologue pour faire le point.

Ali : J’avais rendez-vous ce matin avec l’infectiologue du fait que je n’ai pas pris de traitement pendant une trentaine d’années. Donc comme j’ai commencé depuis le 19 janvier entre temps, j’ai raté quelques rendez-vous en l’occurrence le week-end où j’ai dû me rendre à Bordeaux. Ensuite j’ai eu de nouveau un rendez-vous, le mois dernier, ce coup-ci, c’était l’infectiologue qui n’était pas là. Je l’ai rencontré aujourd’hui et malheureusement comme je n’avais pas pu emmener le résultat de mes examens, j’ai de nouveau rendez-vous avec lui pour savoir où j’en suis concernant le VIH le 28 juin.

Là je l’ai vu pour qu’il renouvelle mon traitement, pour quand même qu’il m’ausculte, qu’il m’explique un certain nombre de choses. Par exemple, j’avais un ganglion pendant une période, j’ai pensé que c’était un éventuel lymphome. J’ai posé des questions aussi bien à l’infectiologue, qu’à mon médecin généraliste, qu’à la pharmacienne enfin bref, j’essaye de dénicher les informations vraiment et ne pas nécessairement écouter qu’un seul son de cloche.

Quand je fais les choses, j’essaye de ne pas les faire à moitié. Donc malgré quelques effets secondaires, depuis le début que j’ai commencé à prendre mon traitement, je le prends sans déroger, c’est presqu’un rite. Truvada, Norvir et le Prezista, un blaze comme ça. Il y a qu’une prise le matin. C’est pour ça, j’ai eu un problème, comme j’ai des difficultés, parce que je suis quelqu’un qui a du mal à déjeuner le matin et quand on prend ce type de traitement, généralement il faut ingérer une certaine quantité d’aliments pour palier un petit peu au niveau physiologique et ça, je n’arrivais pas toujours à le faire. Donc j’essaye, je bois du café, je bois du jus d’orange mais j’avais du mal à manger à proprement parler le matin. Donc j’essaye avec du Yop, des gâteaux, des trucs comme ça.

Pendant un mois, un mois et demi, je n’ai eu aucun effet secondaire. J’étais extrêmement surpris jusqu’à ce que j’ai des démangeaisons, sorte d’irruption cutanée, comme de l’acné mais pas au niveau du visage, au niveau des épaules et au niveau de la poitrine, des pectoraux, sur le torse. Donc ça me démangeait et comme je n’avais pas la possibilité de voir, d’en parler avec l’infectiologue, j’en ai parlé avec le généraliste qui m’a prescrit des anti, je ne sais pas comment on appelle ça, enfin bref, c’est contre les démangeaisons. J’évite d’en ingurgiter tous les jours. Je pense que mon organisme il va petit à petit s’y habituer. C’est toujours présent mais moins intense que quand c’est apparu au bout d’un mois et demi, 2 mois de traitement.

Le premier réflexe on se dit tient, comment ça se fait, d’un seul coup j’ai des picotements, ça me démange de partout, bizarrement c’est uniquement au-dessus du torse, en dessous de la tête quoi, même au niveau des bras, tu peux le constater, je m’étais même gratté jusqu’au sang. Je me disais que si ça doit durer et que c’est aussi pénible mais avant de faire n’importe quoi, c’est-à-dire de stopper, depuis le tout début je n’ai jamais raté ne serait-ce qu’un jour de traitement, je me suis dit je ne vais pas dès la première difficulté lâcher l’affaire. D’autant que j’ai subi deux traitements VHC et là les effets secondaires c’est autrement et je répète autrement plus pourrissant, plus perturbant que de simples démangeaisons. Même si, je gère, je n’ai pas besoin de me gratter en permanence. C’est quelque chose que je préfère que ça disparaisse.

J’en ai parlé à mon infectiologue qui m’a ausculté, qui a pu constater des boutons qui séchaient alors il m’a prescrit pommades, des genres de trucs pour éviter d’éventuellement infections si jamais je venais à me gratter. Comme ce n’est pas, ce n’est pas aussi récurrent que ça a pu l’être au tout début. Jusqu’à quel point ça va s’atténuer, ça, je ne peux pas le dire.

L’infectiologue m’a dit que c’était, on en revient aussi au ganglion, c’est en quelques sortes, avec les molécules du traitement et l’état de mon organisme, quand j’ai commencé à prendre le traitement. C’est probablement dû au fait que le ganglion disparaisse et que, par ailleurs, que j’ai des démangeaisons et autre, c’est probablement dû entre guillemets, à un rééquilibrage de mon système immunitaire.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE