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Enfants concernés par le VIH | Ghislaine Firtion | Guérir de l’infection à VIH | Le + Quotidien : Saison Une

CROI 2013 : l’expertise de Ghislaine Firtion, pédiatre pour les enfants nés de mères séropositives

8 mars 2013 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Jennyfer, une maman annécienne de 24 ans, née avec le VIH ne comprend pas pourquoi l’histoire de ce bébé guéri de manière « fonctionnelle » du VIH a fait un tel buzz. Elle s’est exprimée sur ce sujet dans l’épisode 18 du + Quotidien. Jennyfer assimile cette histoire à la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Elle sait que grâce aux progrès de la médecine, avec un traitement efficace et un suivi médical de qualité, le risque de transmission du VIH de la mère à l’enfant est très faible, moins de 1%.

Ghislaine Firtion : Là, ce n’est pas de la prévention classique. La prévention classique de la transmission du virus VIH de la mère à l’enfant c’est plutôt une monothérapie par du Rétrovir. Effectivement, quand les mamans n’ont pas eu de suivi et qu’on les découvre à l’accouchement ou juste après, à ce moment-là c’est une indication de trithérapie, si jamais le virus est passé au dernier moment, essayer qu’il ne se diffuse pas dans l’organisme du bébé. Mais là, dans le cas présent ce n’est quand même pas ça. Effectivement c’est une maman qui n’était pas suivie mais le diagnostic a été fait chez l’enfant d’une contamination, puisqu’il avait une charge virale qui était autour de 20 000 copies. Donc c’est effectivement un enfant contaminé et contaminé en anténatal. Donc avant la naissance. Donc à cet enfant, il a été donné une prévention effectivement de trithérapie. Alors, je n’ai pas très bien compris, je n’ai pas toutes les précisions mais il y aurait eu d’abord du Rétrovir, de l’Epivir et de la Viramune. Ensuite, quand ils ont su que cet enfant était contaminé, ils sont passés à l’Epivir, la Viramune et ils ont rajouté du Kaletra. Donc ça, c’est quand même moins classique comme trithérapie. Ils ont continué ce traitement, le traitement d’un enfant infecté qui était effectivement à ce moment-là une trithérapie. Et très rapidement, ils ont eu une charge virale indétectable. Donc à 1 mois, c’est indétectable, en-dessous de 50 copies. Donc une excellente réponse au traitement. Donc à la fois ça se confond effectivement avec la prévention de la transmission mais c’est aussi le traitement d’un enfant infecté.

Dans ce cas-là, on peut pas parler comme ça de « mon VIH a disparu ». Chez ce bébé, ça fait 6 mois qu’il est indétectable sans traitement. C’est vraiment très court dans une vie surtout avec des virus qui peuvent être extrêmement lents à répliquer. Les présentateurs n’ont pas parlé de guérison. Ils parlent de guérison fonctionnelle, c’est-à-dire que, à l’heure actuelle, après 6 mois d’arrêt de traitement, c’est les parents qui ont arrêté le traitement vers l’âge de 18 mois, la charge virale est indétectable, avec des techniques connues qui sont je crois à 20 copies. Donc c’est des choses qu’on voit de manière tout à fait exceptionnelle. C’est quand même très rare, on ne peut pas parler de guérison. Là ils ne disent pas qu’il n’y a plus de trace de VIH. Ils disent que la sérologie est négative, ça c’est, j’aimerai la voir quand même, je n’en sais rien. Ils ne disent pas qu’on ne trouve pas du tout de virus. Donc je n’ai quand même pas tous les détails. C’est difficile d’interpréter. Pour moi, il peut s’agir d’un enfant en fait qui est contrôleur c’est-à-dire que tout seul, il va contrôler son virus et l’empêcher de se multiplier. Ca ne veut pas dire guérison. D’abord on n’a pas assez de recul. Pour parler de guérison il faut parfois attendre 20 ans. On peut contrôler pendant très longtemps son virus. Moi j’ai un jeune adulte contaminé à la naissance qui est quasiment indétectable à 23 ans. Il n’a pas de traitement. Donc c’est des choses qu’on peut trouver de manière tout à fait exceptionnelle. Donc je pense que ça rentre plus dans ce cadre-là. Je pense qu’il faut attendre, on ne peut pas parler d’un enfant guéri. En tout cas, pas moi.

Moi, il y en a que j’ai traité à 2 heures de vie. On avait le diagnostique tout de suite. En général ces enfants-là étaient plutôt malades et quand on arrête les traitements en général le virus réapparait même s’ils sont très bien contrôlés. Mais quand même, je pense à deux enfants qui ont été extrêmement malades dans la petite enfance avec un sida neurologique, donc quelque chose de très grave, qui ont failli mourir, qui ont finalement survécu et qui vers, en gros à l’adolescence, ont tout seul arrêté leur traitement. Et curieusement, pendant plusieurs années, ils ont eu des charges virales indétectables. Alors ça se rapproche un petit peu de ce qu’on connait aussi chez l’adulte où il y a je crois une cohorte de patients qui viennent de faire une seroconversion VIH, ça s’appelle je crois la cohorte Visconti où il y a un suivi comme ça de ces patients et ils ont retrouvé quelques cas comme ça où les patients sont indétectables pendant un certain temps.

Sandra : Qu’est-ce qui explique que pour ce bébé la trithérapie ait marché sur lui ?

Ghislaine Firtion : On ne sait pas toujours pourquoi. Spontanément, il y a des gens qui sont séropositifs et indétectables quand on cherche, quand on veut compter les virus. Spontanément ça existe. Donc ça on connait, il y a des multiples raisons, ça peut être le virus lui-même qui se réplique extrêmement peu, ça peut être aussi la personne elle-même qui a dans ses gènes, dans ses capacités de lutter contre ce virus, de le maîtriser. Il y a sûrement des raisons mais on ne sait pas tout.

Ce qu’on peut dire et ce qu’on sait en revanche c’est que quand on traite tôt, que ce soit un enfant, un nouveau-né, que ce soit un adulte qui vient de séroconvertir, si on le traite tôt, on sait que son avenir est meilleur. Par exemple, pour les bébés, c’est une recommandation d’ailleurs en France et aux Etats-Unis de traiter les enfants le plus tôt possible, même dans le monde, par l’OMS (Organisation mondiale de la santé), on sait que ces enfants, alors qu’avant ils pouvaient mourir dans les deux ou trois premières années de leur vie, quand on les traite tôt, on n’a jamais tous ces problèmes d’atteintes neurologiques, des choses extrêmement graves avec des enfants parfois qui meurent extrêmement tôt. Je viens de voir une maman, son précédent bébé, est mort à 4 mois et demi, on l’a découverte à l’occasion de la maladie de son enfant. Donc en traitant très tôt, on peut le faire, au moins on préviens toutes les formes graves. Après, les individus ne sont pas tous pareils, les virus ne sont pas tous pareils, et voilà. On n’est pas tous égaux devant la maladie comme on dit. C’est le côté encourageant de traiter tôt. Ça justifie une fois de plus que de se traiter tôt, c’est bénéfique. Il ne faut pas parler de guérison je pense.

Sandra : Et pour Timothy Ray Brown, ce patient guéri du VIH, qu’en pensez-vous ?

Le patient allemand, lui il a été traité pour supprimer, enfin, le mettre en aplasi médullaire, donc détruire toutes ses cellules sanguines. Donc ça n’a rien à voir. Ce n’est pas du tout la même chose. Ce n’est pas son VIH qu’on a traité. C’était sa maladie, je crois que c’était un lymphome, une leucémie, je ne sais plus exactement, une maladie du sang.

Sandra : Tout à fait, une leucémie.

Ghislaine Firtion : Donc là, ça n’a rien à voir. C’est en fait en détruisant toutes les cellules du sang, du coup il n’y en avait plus dans le réservoir. Il n’y avait plus de virus dans le réservoir. Je pense que c’est ça l’explication simple. Mettre les gens en aplasi médullaire pour du VIH ça ne vaut pas le coup. C’est vraiment... on peut mourir d’une aplasi. C’est un traitement très toxique, très dangereux en fait. Donc on l’utilise que dans des maladies particulières. Dans le VIH, ça n’a pas de sens.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE