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5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH | Femmes séropositives | Guérir de l’infection à VIH | Jennyfer | Le + Quotidien : Saison Une | Reda Sadki

Jennyfer, maman née avec le VIH, espère pouvoir en parler au passé avec sa fille, née en parfaite santé

7 mars 2013 (papamamanbebe.net)

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Sandra : C’est l’histoire d’une maman américaine, qui habite dans une zone rurale du Missisippi aux Etats-Unis. Nous sommes en automne 2010. Une maman sur le point d’accoucher arrive à l’hôpital. Le travail est déjà commencé, il faut faire vite. Pendant sa grossesse, elle n’avait pas consulté de médecin. L’équipe hospitalière pratique, entre autre, un test de dépistage du VIH. Positif. Quel étonnement pour cette maman mais ce n’est pas tout. L’accouchement se passe bien, mais le bébé est atteint par le virus du VIH. La concentration de son virus, c’est à dire sa charge virale, s’élève à 20 000 copies du virus par millilitre de sang. Les tests effectués sur le bébé laisse penser qu’il a été infecté pendant la grossesse et non pas à l’accouchement. Les soignants décident alors de donner une trithérapie au nouveau-né au lieu d’un ou deux médicaments antirétroviraux comme le protocole le recommande. Un mois plus tard, la charge virale du bébé est indétectable. Le nombre de copies du virus dans le sang est inférieur à 1000 par millilitre de sang. 18 mois plus tard, la mère cesse le traitement. 5 mois après, les médecins constatent avec surprise que la charge virale est toujours indétectable. Le virus est toujours présent dans le corps de l’enfant mais il ne peut pas se répliquer. Conclusion il s’agit d’une guérison fonctionnelle du VIH selon l’équipe médicale. Source Le Monde.

Guérir du VIH ? Ce n’est pas la première fois que les personnes séropositives se posent la question. Certains d’entre vous s’en souviennent peut-être, lors de la 5ème rencontre des parents et futurs parents concernées par le VIH, organisée le 18 juin 2011 à l’Hôtel de Ville de Paris par les membres du Comité des familles, la question peut-on guérir du VIH a été posée a Gero Hütter, cet hématologue qui a guéri son patient d’une leucémie et du VIH. Reda Sadki, le président de l’association du Comité des familles y était, et avait pris la parole ce jour-là.

Début de l’enregistrement

Reda : Ce matin ce que nous avons demandé au docteur Gero Hütter, c’est de prendre le temps pour nous expliquer, alors si vous êtes là aujourd’hui, vous avez sans doute entendu parlé du patient berlinois, ce patient qui s’appelle Timothy Ray Brown, qui était un des patients de Gero Hütter, qui était atteint du VIH et il ne l’est plus, même s’il y a un débat autour de cela. Donc cette situation nous a évidemment interpellée et plutôt que de se tenir à ce qu’on pouvait lire ici ou là, on s’est dit qu’il était temps qu’on ose poser cette question de la guérison et pour savoir si en tant que familles concernées par le VIH, on était en train de rêver et si on pouvait oser aujourd’hui rêver, non pas de vivre avec le VIH et les traitements à vie, mais de se débarrasser de cette saloperie une fois pour toute. D’où l’intérêt de la présence de Gero Hütter aujourd’hui. J’aimerai juste vous dire l’historique de ces rencontres. C’est la 5ème rencontre des parents et futurs parents concernées par le VIH aujourd’hui. La première en 2005 était axée autour d’un seul thème : faire un bébé. Et pourquoi faire un bébé ? A l’époque ma femme était enceinte de 6 mois, on avait eu notre bébé sans passer par l’assistance médicale à la procréation et on voulait poser la question. Et on s’était retrouvé avec près de 80 personnes dans une toute petite salle à l’hôpital Saint-Antoine et surtout avec la solidarité des médecins qui étaient venus pour expliquer et raconter en pratique comment faire pour pouvoir faire un bébé en toute sécurité. En 2006, à la 2ème rencontre sont venus à la fois Ariane et Tina, qui sont à mes côtés et qui ont rejoint le Comité à ce moment-là, elles aussi préoccupées par ces questions, comment faire un bébé, comment vivre pleinement sa vie amoureuse et sexuelle en tant que personne vivant avec le VIH ou en tant que partenaire qui partage le quotidien, la vie, le lit et tout le reste, de personnes qui ont le virus dans le sang. Ça fait quand même depuis 5 ans qu’on travaille autour de ces rencontres. En 2009, Bernard Hirschel était venu pour nous présenter l’avis suisse. Donc l’intérêt préventif du traitement. Il y avait 170 personnes dans ce même auditorium. Si ça avait été une réunion de personnes handicapées en fauteuil roulant, à la fin de la journée il y aurait eu des personnes qui se seraient levées de leur fauteuil pour danser dans l’auditorium. Donc après cette nouvelle de la possibilité de faire un enfant, la possibilité de protéger son partenaire non pas avec le préservatif mais avec le médicament ou les deux pour ceux qui préfèrent la ceinture et la bretelle, on s’est posé la question suivante : et maintenant ? C’est-à-dire, une fois qu’on a tout ça, une fois qu’on a tous ces acquis-là, qu’est-ce qu’on fait ? Et c’est là où est arrivé l’histoire du patient berlinois, c’est là où on a découvert le docteur Gero Hütter. C’est quoi notre avenir ? C’est quoi notre destin ? Est-ce qu’il y aura un jour où les parents séropositifs qui sont aujourd’hui séropositifs dans la salle, pourront se tourner vers leurs enfants et les regarder, et leur dire, tu te souviens quand papa et quand maman étaient séropositifs ? Donc, ce qu’on voulait faire aujourd’hui, ce qu’on veut essayer de faire aujourd’hui, c’est ne pas se contenter de rêver mais interpeller les chercheurs et les médecins que l’on connait, pour essayer d’avoir des réponses à cette question. Est-ce qu’on ose rêver de guérison ? Est-ce qu’on peut oser rêver de se débarrasser de ce truc qui a rejoint nos vies à chacun d’entre nous d’une manière ou d’une autre.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Et Gero Hütter a présenté son exposé, répondu à toutes les questions des personnes présentes ce jour-là. L’article correspondant est disponible sur le site papamamanbebe.net

Donc depuis 2007, Timothy Ray Brown est guéri du VIH et maintenant ce bébé. Jennyfer, une jeune maman de 24 ans, s’est renseignée sur cette histoire et ne comprend pas l’emballement médiatique sur ce sujet. Qu’as-tu compris Jennyfer à la lecture de l’article du journal Le Monde de Paul Benkimoun ?

Jennyfer : L’article qui parlait de l’enfant contaminé de naissance qui aurait pris donc une trithérapie, donc pas une combinaison, une seule molécule, deux molécules mais 3 molécules donc une trithérapie, dans les 30 heures du début de sa vie, pendant 18 mois et qu’ensuite l’enfant n’aurait pas repris de traitement, pas de suivi et que cet enfant aurait, à l’âge de 2 ans et demi à l’heure actuelle ou apparemment quand la virologue a dit cette information, serait toujours indétectable. Moi en fait ce que je ne comprends pas, c’est que les enfants nés séropositifs prennent un traitement quand même dès la naissance. Ainsi que ceux pour empêcher la contamination que même la mère est suivie pendant quelques semaines. Mais c’est ça que je ne comprends pas, pour moi ce ne serait pas une nouveauté. Je m’interroge en fait. J’ai compris des choses mais je m’interroge quand même sur cette annonce qui est faite en grande masse sur ça.

Sandra : Alors oui, tu parles du traitement qui a un intérêt en prévention pour réduire la transmission du VIH des mamans à leurs bébés. Pour rappel, on le doit aux mamans qui ont participé à l’essai en 1994. Qui es-tu pour nous dire tout ça ? Qui es-tu pour dire que pour moi ce bébé n’est pas guéri du VIH ?

Jennyfer : Pour moi en fait, je suis pas du tout médecin. Je suis juste une personne concernée, je suis née moi-même avec le virus du sida. J’ai moi-même un enfant qui n’est pas contaminé. Après, on n’est pas médecin, on s’intéresse quand même en temps que personne concernée à la maladie et comme il est dit aussi dans l’article, l’enfant n’est pas guéri du virus du sida. Il reste des souches dans le corps. Moi, j’aimerai bien savoir, car, je ne sais pas si dans le monde il y a déjà eu un cas qui a dû avoir quand même une trithérapie. Je ne sais pas si on donne vraiment une trithérapie aux enfants nés séropositifs de mères séropositives à l’heure actuelle. Moi en tout cas, je sais que pour ma fille, moi déjà il y avait un risque très minime. Donc en fait à la base on devait combiner peut-être rétrovir et épivir. Donc ça ne s’est pas fait. Moi je suis résistante en fait aux deux mais elle a eu quand même rétrovir, mais dans le cas de... je pense que c’est dans le même principe de toute façon. Pourquoi avec une trithérapie ça aurait fait un cas comme ça ? Je pense que ce n’est peut-être pas un cas de guérison réellement. Je ne sais pas ce que vous en pensez ?

Sandra : T’imagines-tu dire à ta fille, tu te souviens quand maman était séropositive ?

Jennyfer : Ceci est une très bonne question (rires). Alors bah j’espère qu’un jour je pourrais le dire. Je dirais ma fille voilà, avec l’avancée de la médecine... bah j’espère qu’un jour, oui, on pourra le dire. Après bah... moi dans mon cas en fait, ça ne me dérange pas, je suis née avec. Si je meurs avec... moi je sais qu’on peut vivre avec donc voilà, dans mon cas, ça ne me dérangerait pas mais bon. Par rapport à ce que me disait ma mère, bon elle en est décédée, mais ma mère espérait vraiment pouvoir dire ça un jour. Donc j’espère que moi je pourrai le dire à ma fille.

Sandra : Et vous ? Quel est votre avis sur cette histoire ? Dites-le nous, vos réactions seront lues au prochain épisode du + Quotidien.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE