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Le journal de Jennyfer, épisode #5 : « Je n’ai pas envie de prendre mes cachets »

2 novembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : 5ème épisode du journal de Jennyfer. Chaque semaine cette maman née avec le VIH raconte son quotidien, ses joies, ses doutes, ses peines, tout ce qui fait partie de sa vie. Jennyfer est une fidèle auditrice de l’émission Survivre au sida. La première fois qu’elle a participé c’était en septembre 2009. Elle habite en Haute-Savoie et est devenue correspondante du Comité des familles, cette association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH. Découvrez le 5ème épisode tout de suite.

Début de l’enregistrement.

Jennyfer : Ce n’était pas une semaine trop mouvementée mais bon normalement j’aurai dû voir une personne qui connait le Comité des familles vu que je suis correspondante pour Annecy. Manque de chance, on ne s’est pas vu fin de la semaine. Mais faut que je le recontacte d’ailleurs. Mais bon, il a l’air bien sympathique. Sinon j’ai été pour le logement, j’ai signé le bail mais en fait ils ne m’ont pas remis le bail parce que je ne sais pas quoi, il faut que ça se signe je ne sais pas où. Donc bon j’en avais besoin pour l’assurance donc j’espère qu’ils vont vite le faxer ou me l’envoyer par lettre. J’ai été faire la remise des clés vendredi. En plus mon père est venu avec moi, on a visité pour voir l’état des lieux. C’est un logement neuf donc ça va, il y a toujours deux, trois petits défauts quand même, même si c’est neuf. Mais bon, c’est très bien. Je suis très contente. Là, normalement aujourd’hui, en fait j’aurai dû aller faire la prise de sang pour ma fille et moi. Avec son père du coup il n’est pas venu. J’irai dans la semaine faire les prises de sang. Puis bah là on a de la visite vu que je suis encore un peu chez mes parents, on a de la visite à la maison. Ma grande soeur avec ses deux enfants et une très bonne amie de la famille qui a mon âge avec sa fille et son compagnon. Donc c’est très bien, ça met de l’ambiance. La petite est très contente parce qu’elle a plein d’attention. Et voilà, je pense qu’elle remet encore les dents parce que ça commence à être les nuits courtes. Mais sinon tout va bien.

Sandra : Au niveau de ton traitement, comment ça se passe ?

Jennyfer : Je ne le prends pas. Il faut que j’aille les rechercher en plus parce que je n’ai plus du tout un cachet. Il faut vraiment que j’y aille, il faut que je les reprenne.

Sandra : Qu’est-ce qui se passe Jennyfer ?

Jennyfer : Eh bah bonne question, il n’y a plus l’envie de prendre mes cachets. Je ne sais pas. Pourtant ce n’est pas que j’ai lâché les bras, du tout. Je n’ai pas envie de prendre mes cachets quoi. C’est un peu problématique quand même. Donc là il faut que j’aille faire mes prises de sang et il faut que je reprenne mes cachets. Normalement j’aurai dû aller la faire aujourd’hui mais bon j’irai dans la semaine du coup ou demain je pense. Je vais demander qu’on m’emmène. De toute façon il y a ma soeur, ils vont me booster pour prendre mes cachets. J’ai été malade en plus. J’ai toujours la mycose, j’ai mon rein qui merde. Là je ne sais pas j’ai des trucs chelou sous les bras, j’ai mal partout, des ganglions. Donc forcément, là on se dit bon bah oui. Puis je pense que je vais retourner voir peut-être la psychologue à mon avis, ça ne peut pas faire de mal.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : 5ème épisode du journal de Jennyfer. Tina et Yann, un message pour Jennyfer ?

Yann : Lui faire un gros bisous déjà. Savoir si elle avait essayé de trouver ce que je lui avais conseillé pour les dents de sa puce qui était la racine de guimauve qu’on peut trouver chez tous les bons herboristes. Et lui dire bouge-toi Jennyfer, reprends vite ton traitement. Tu parles de ganglions, tu sais très bien que ganglion veut dire souvent infection, enfin ça le médecin pourra certainement le confirmer mais, veut dire que le corps travaille. Tu es séropositive depuis la naissance, donc tu sais très bien l’importance que ça a de prendre les traitements. Même moi qui ai eu des mauvaises…

Tina : Observances.

Yann : Observance merci, j’ai réussi à faire beaucoup plus attention. Donc si j’y arrive, il n’y a pas de raison que tu n’y arrives pas.

Tina : J’ai de la crainte que ça peut aller moins bien et ça m’inquiète beaucoup. On se connait depuis longtemps et ça me touche beaucoup. Maintenant je pense que tu as trouvé une bonne solution aussi, c’est de voir un psychologue. Je sais bien que tu sais que c’est important, tu as envie mais tu n’y arrives pas. Donc je pense que des amis, la famille, tout l’entourage essaye de t’encourager mais il faut peut-être encore plus, faut aller vers un psychologue qui peut un peu t’aider à trouver la raison et à y remedier. Bien sûr l’idéal c’est ne pas non plus commencer à reprendre un traitement et ne pas être régulière. Je pense qu’il faut vraiment trouver un moyen pour que tout soit un nouveau départ avec une bonne observance et voilà.

Françoise Barré-Sinoussi : J’ai envie de dire à Jennyfer qu’effectivement il faut qu’elle reprenne le plus vite possible son traitement parce que elle décrit quelques symptômes qui me font peur pour elle, et elle le sait très bien au fond d’elle-même. Je dirai qu’il faut qu’elle reprenne son traitement mais même qu’elle aille aussi voir les médecins qui la suivent parce que je ne sais pas combien de temps elle a arrêté son traitement et maintenant elle va le reprendre. Donc il faut en plus qu’elle fasse des tests pour savoir si le traitement qu’elle avait avant d’arrêter va être efficace, pour savoir si elle n’a pas eu justement comme ça arrive lorsqu’on arrête le traitement, des formes résistantes à certains des médicaments qu’elle avait avant. Donc je lui conseille surtout d’aller voir ses médecins, psychologues c’est très bien effectivement parce que, à mon avis elle en a besoin. J’espère aussi qu’elle a sa famille qui l’accompagne, qu’elle a aussi des contacts avec d’autres personnes qui vivent avec le VIH, avec le milieu associatif qui peut aussi l’aider pour la poursuite de son traitement. Je comprends, on comprend tous combien ce traitement à vie c’est difficile. Il faut absolument respecter cette observance. Et on espère tous, les chercheurs, les médecins, pouvoir développer, je pense qu’on va en parler dans quelques minutes, d’autres stratégies pour le futur où ils pourront arrêter leur traitement. Ca va prendre du temps, on ne sait pas combien mais en attendant que la recherche avance, surtout qu’elle prenne son traitement comme tous les autres patients qui vivent avec le VIH. C’est la solution aujourd’hui.

Sandra : Vous pouvez retrouver tous les épisodes du journal de Jennyfer sur le site papamamanbebe.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

Voir aussi, le précédent épisode :

Le journal de Jennyfer, épisode #4 : « j’ai de la chance d’être encore en très bonne santé »