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Des mamans rayonnantes et courageuses à l’association Sol En Si

18 octobre 2012 (papamamanbebe.net)

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Début de l’enregistrement.

Hortense Ngaleu : Je suis coordinatrice chargée de l’accompagnement des familles. J’ai 43 ans et je suis salarié à l’association depuis mai 1996.

Florence Buttin : J’ai 30 ans et je suis la psychologue des familles. Je suis sur ce poste depuis le mois de mars 2012.

Géraldine Beaune : J’ai 33 ans, je suis à Sol En Si depuis avril 2012 et j’occupe le poste de psychologue chargée des volontaires.

Martine : Je suis entrée à Sol En Si en 2005 et cette année était importante parce que c’était justement l’année de ma retraite. Donc je voulais absolument préparer quelque chose pour ne pas passer du travail à rien. J’avais anticipé en faisant mon stage de formation dès peut-être le mois qui a suivi ma retraite. J’étais enseignante, professeur de mathématiques. Comment je suis arrivée à Sol en si ? En fait, cette association je l’ai choisie tout de suite et je me suis dirigée vers elle en connaissance de cause. Pendant ma période de travail j’ai côtoyé un collègue, je vais même dire un ami très cher, qui a été touché par cette maladie. Ca c’était dans les années 1988-1990. Je l’ai suivi pendant toute sa maladie. Malheureusement il nous a quitté, ça fait 20 ans cette année. Donc j’avais vu les dégâts de cette maladie à cette époque et je m’étais dit que s’il y avait quelque chose à faire, surtout pour les enfants, je serais intéressée par ça. C’est pour cela que je suis venue ici. J’ai pu me rendre compte au fur et à mesure, maintenant ça fait 7 ans, qu’heureusement plus aucun enfant que l’on voit ici est touché par le sida grâce au traitement mis en place pour les mamans qui attendent les enfants. Ces mamans elles sont rayonnantes, elles vivent dans des conditions très difficiles sur le plan pécuniaire bien entendu. Mais je vois qu’elles supportent, il me semble, de mieux en mieux les traitements et je pense qu’elles ont cette envie de vivre et moi je peux dire qu’une grossesse en 2005, ça en a entraîné une autre en 2008 et ainsi de suite. Et donc nous sommes maintenant dans la vie et non plus comme l’expérience que j’avais eu en 1989, 1992 et je pense que c’est heureux et je suis totalement satisfaite que ça se tourne vers un futur qui n’est plus limité.

Sandra (à Hortense et Florence) : La première fois que vous avez entendu parler du VIH, est-ce que vous vous souvenez quand c’était, qu’est-ce que vous connaissiez ?

Florence Buttin : Alors franchement là j’aurai dû mal à vous répondre. Ca doit être quand même il y a longtemps. C’était dans les médias. Je n’avais pas été confrontée moi-même à cette question-là niveau perso, dans mon entourage. Donc je pense que c’était là la télé je suppose, les infos ou des émissions qui parlaient du VIH. Alors là franchement, peut-être Freddie Mercury, je n’en sais rien (rires). Je ne pourrai pas vous dire très précisément. Ca devait être je pense à l’époque peut-être début du collège ou quelque chose comme ça. J’ai appris pas mal de choses, le truc c’est qu’en fait moi je suis sur le poste de psychologue des familles depuis mars 2012 mais avant ça j’avais déjà travaillé 3 ans à Sol en si dans le passé, après j’ai fait une pause, sur le poste de psychologue des volontaires, et du coup c’était surtout à cette époque-là où je sortais de l’université où j’ai appris quand même pas mal de choses sur le VIH effectivement. Après je n’étais pas partie avec des a priori parce que je pense que maintenant il y a quand même beaucoup de choses qui ont été transmises comme info. Donc j’étais quand même au courant de pas mal de choses mais justement la question de comment avoir des enfants quand on est séropositif, ça c’est des choses que j’ai appris durant mon parcours à Sol en si. Les difficultés spécifiques que peuvent rencontrer, bon je parle plus des femmes parce que j’en rencontre plus, les problématiques assez récurrentes de cette question de l’annonce au partenaire ou de la difficulté de l’observance des traitements, quels sont les effets secondaires aussi potentiels des traitements. Toutes ces questions-là qui reviennent à la question du secret, du tabou vraiment très fort, notamment auprès des personnes d’origine africaine où il y a quand même, le tabou il est quand même très marqué. Tout ça, je pense que c’est des choses que j’ai découverte un peu au fur et à mesure de mon parcours à Sol en si. Mais après il n’y a pas eu de grosses révolutions dans mes connaissances parce qu’il y en avait déjà un certain nombre qui avaient été acquises dans le passé.

Hortense Ngaleu : La première fois ? Je pense que ça devait être dans les années 1985. J’ai une soeur qui est dans le domaine médical, qui avait participé à un congrès, qui nous en avait parlé. Et donc j’étais adolescente et je ne comprenais pas trop de quoi il s’agissait. A l’époque on parlait du cancer gay. Donc je ne me sentais pas concernée du tout. Je ne suis pas gay, et puis voilà. J’étais aussi jeune. Puis les années sont passées et j’ai vraiment été sensibilisée lorsque Magic Johnson a annoncé sa séropositivité. Je me suis dit waw ! Un beau mec (rires). Donc voilà, ça peut toucher tout le monde. Et vraiment ça, ça m’a marqué. Puis j’ai été dans un premier temps bénévole à Sol en si. J’étais étudiante à l’époque, j’intervenais sur la crèche. Et puis de voir toutes ces mères qui malgré, bah à l’époque, en 1992 il y avait quand même une épée de Damoclès sur la tête, elles se battaient. Moi ça m’a donné vraiment un souffle de vie. Je me suis dit ce n’est pas possible quoi. Ca a été vraiment là l’engagement et puis en parler autour de moi. Moi je suis d’origine camerounaise. Je sais que dans la communauté africaine, c’est vraiment un sujet tabou qui fait très peur parce que les gens se sentent menacés en fait. Ils n’ont pas l’information et donc autour de moi j’essaye de mobiliser les gens en essayant de les sensibiliser. Ce n’est pas simple parce que les gens ne comprennent pas. Ils ne savent pas pourquoi on peut s’impliquer. Est-ce que ce n’est pas parce que la personne est soi-même touchée ou pas ? Ca reste quand même quelque chose qui fait très peur parce que l’Afrique est touchée, l’Afrique paye un lourd tribu face à cette pathologie. J’espère qu’un jour, mais je pense qu’on n’est déjà pas loin de vaincre la maladie, ce n’est pas le cas mais il y a eu quand même tellement d’évolution que même quand quelqu’un apprend aujourd’hui sa pathologie on arrive à trouver les mots. On sait ce qui s’est passé il y a 10 ans, il y a 20 ans. On voit toute l’évolution et on peut permettre aux gens de faire des projets de vies. Donc ça c’est vrai que ça nous aide. C’est beaucoup plus facile qu’en 1992 où il n’y avait rien. Et on voyait les enfants mourir, on voyait des parents mourir. C’était vraiment très difficile sur le plan émotionnel. On accompagnait vraiment les familles vers une mort presque certaine. Ca c’était difficile. Malheureusement, il y a encore des gens qui sont contaminés parce qu’ils n’ont pas l’information. Et souvent, ceux qui les ont contaminés, n’ont pas pu en parler. Ce n’est pas parce que c’est des criminels. C’est vrai qu’on parle de la pénalisation du VIH. Moi j’essaye toujours de me mettre à la place de ces personnes-là, qui n’ont pas pu parler, qui aiment leurs partenaires mais qui n’osent pas trouver les mots. Et c’est pour ça que, quand on accompagne les mamans ici, il y a vraiment le besoin, il faut les soutenir, les accompagner à vivre avec la maladie, dédramatiser sans dire que c’est rien. Il ne faut pas la banaliser mais il y a un avenir possible avec la maladie. Je crois que ça c’est important. Ca c’est le message d’espoir qu’il faut quand même faire passer.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Vous venez de découvrir quelques salariés et une volontaire de l’association Sol En Si. J’espère que ça vous donne envie d’écouter la suite du reportage qui aura lieu la semaine prochaine. Yann, est-ce que toi, ça t’a donné envie de découvrir un peu plus ce qu’est l’association Sol en si à travers le récit de ces quelques personnes ?

Yann : Moi je connais déjà un petit peu Sol En Si. Ils m’avaient entouré lorsque j’étais un peu esseulé avec ma fille où j’avais obtenu la garde. Et ils ont mis à peu près un an et demi à réussir à me débloquer un appartement sur Saint-Denis dans lequel je suis toujours. Donc c’était après un système, qui doit exister toujours j’imagine, de glissement de bail. Ils te testent pendant un an ou deux pour voir ton sérieux et puis ensuite le bail devient à ton nom. La structure en elle-même j’y allais très peu. Mais j’avais un contact avec une jeune femme qui était salariée là-bas et qui maintenant est partie Madagascar monter sa propre association. Et c’est vrai qu’on entend beaucoup maman, enfant mais où est la place du papa dans Sol En Si ? Là, heureusement que le Comité des familles est arrivé.

Sandra : Justement ça on en a parlé aussi. J’ai posé la question. Elles disaient qu’il n’y a pas beaucoup de papas. Je leur ai dit pourquoi ? Elles m’ont dit qu’elles ne savent pas, ce n’est pas quelque chose de volontaire. C’est vrai qu’à la base Sol En Si a été créé pour les enfants. Mais qui dit enfants dit papas et mamans. Et elles ne savent pas pourquoi mais les papas ne vont pas à Sol En Si.

Yann : C’est peut-être historique. C’est vrai que la place du papa dans aucune autre association que le Comité des familles n’a vraiment été prise en compte. On le voit bien avec l’expérience de certaines personnes qui vont dans d’autres associations et qui disent que la présence du père ou même de l’homme n’est pas là.

Sandra : Et donc là on découvert la coordinatrice, la psychologue des familles et la psychologue des volontaires et une volontaire. Donc c’est une partie des salariés. Ca fait une différence avec le Comité des familles.

Yann : Ah tu veux dire dans la brochette de salariés ?

Sandra : Bah en fait qu’est-ce que…

Yann : Non bien sûr. Ce n’est pas du tout la même structure.

Sandra : Qu’est-ce que tu en penses, est-ce que tu te sentirais bien là-bas ou pas ?

Yann : Moi je ne demande pas à chaque employé d’être séropositif, loin cette idée si tu veux. Bon nous c’est vrai qu’ici, au Comité des familles on a une liberté de parole qui fait que souvent, comme c’est un peu une famille, on donne notre statut assez facilement. Moi ce qui me fait peur pour avoir fréquenté des associations comme Aides, Arc en ciel ou bien d’autres, ce qui me fait peur c’est qu’en fin de compte, on est chapeauté par des spécialistes et des professionnels de la maladie, du mental. Parce que là, si on comprend bien, il y a quand même un poste de psychologue pour la famille, un poste de psychologue pour les bénévoles. C’est très bien. L’idée même c’est quand même de laisser la parole aux gens concernés. Donc ça peut inclure des gens qui sont séronégatifs mais qui vivent en couple sérodifférents. Ce qu’on retrouve dans le Comité des familles, on le retrouve nul part ailleurs. C’est qu’en fin de compte, c’est les propres personnes qui fréquentent qui font le Comité des familles, c’est sur l’auto-gestion.

Sandra : On découvrira la semaine prochaine, tu me diras si tu trouves qu’on ne donne pas assez la parole aux familles qui sont là-bas.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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