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Annonce de la séropositivité | Couples concernés par le VIH | Djamel Hamadache | Enfants concernés par le VIH | Jennyfer | Tina

Discussion sur l’annonce de la séropositivité à l’enfant

4 octobre 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Djamel Hamadache, vous êtes infirmier spécialisé dans le domaine du VIH à Londres. Vous travaillez avec les enfants infectés par le VIH. Est-ce que des femmes comme Jennyfer, qui sont nées avec le VIH et qui aujourd’hui sont parents, vous en voyez beaucoup dans votre service ?

Djamel Hamadache : Oui. J’en vois énormément. On a environ 40 naissances par an et j’ai une cohorte de 70 enfants qui sont suivis pour le moment, comme Jennyfer l’a signalé, avec le traitement dès la naissance et puis les prises de sang régulières après la naissance jusqu’à l’âge de 2 ans.

Sandra : Pouvez-vous présenter votre service ? Combien d’enfants vous suivez dans votre service ?

Djamel Hamadache : Je travaille dans un hôpital à Londres qui est un hôpital référent en ce qui concerne le VIH chez l’enfant. Dans mon service nous avons actuellement 130 enfants séropositifs au VIH et 2 ou 3 qui sont, je dirai 3 enfants qui sont co-infectés avec l’hépatite B aussi.

Sandra : Pourquoi est-ce qu’il y a tant d’enfants encore qui naissent avec le VIH ? Qu’est-ce qui se passe ?

Djamel Hamadache : Ce ne sont pas forcément des enfants qui sont nés récemment avec le VIH. La prise en charge de la maman séropositive a été vraiment mise en place à partir de l’an 2000. Donc les enfants que nous suivons sont en fait des enfants qui sont nés avant l’an 2000. La prise en charge était vraiment différente et nous n’avions pas à l’époque toutes les connaissances et les outils nécessaires justement pour diminuer ce risque de transmission qui est maintenant de moins de 1%.

Sandra : Est-ce qu’il y a encore des femmes qui apprennent leur séropositivité très tardivement et donc du coup qui peuvent donner naissance à des enfants infectés par le VIH ? Est-ce que ça se produit encore aujourd’hui ?

Djamel Hamadache : Oui. Durant ma carrière en tout cas dans le milieu pédiatrique, depuis 2006, j’ai connu à peu près 2 enfants qui ont été infectés dès la naissance simplement parce que la maman ne connaissait pas son statut sérologique par rapport au VIH. Ou alors la maman ne suivait pas forcément ses traitements et n’avait pas eu accès à un service médical suffisamment tôt.

Sandra : Tina, est-ce que tu sais en quoi consiste le rôle d’un infirmier en France ? Peut-être que tu en vois de temps en temps quand tu vas à l’hôpital. Est-ce que tu vois à peu près qu’est-ce que font les infirmiers en France ?

Tina : Je dois dire pas spécialement, désolée. Je dis ça dans le cadre précis d’un infirmier dans un service VIH et encore plus dans un service VIH pour enfant et adolescent. Quand je vais en consultation, je vois effectivement uniquement mon infectiologue et je repars. Je pense que pour d’autres personnes c’est peut-être différent. Il y a les infirmiers qui peuvent faire les prises de sang. Mais justement je n’en sais pas trop. En pédiatrie, je pense qu’effectivement, le rôle principal c’est le pédiatre et que les infirmiers n’ont qu’un rôle secondaire et de ce que j’ai compris c’est différent en Angleterre.

Sandra : Est-ce que vous pouvez expliquer votre rôle ? Qu’est-ce que vous faites dans votre service ?

Djamel Hamadache : Mon service est principalement un service de consultation externe où je travaille vraiment en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire. C’est-à-dire qu’il y a des psychologues, des médecins, des assistantes sociales et diététiciens etc. On travaille vraiment ensemble plutôt que d’avoir justement une hiérarchie descendante je dirai. Les prises de décisions sont prises de façon commune. Effectivement le médecin a peut-être un rôle prépondérant dans les décisions de traitement etc. Mais en ce qui concerne la prise en charge psychologique sociale ou globale de la personne séropositive, c’est vraiment des décisions communes.

Sandra : Du coup, est-ce que vous avez carrément une consultation, un bureau ? Vous recevez des enfants ou avec leurs familles j’imagine ?

Djamel Hamadache : Effectivement je fais des consultations sans la présence du médecin. Je m’occupe principalement des nouveaux nés qui pour la majeur partie ne sont pas infectés. Donc c’est vraiment faire le suivi global et identifier des problèmes de santé qui ne sont pas forcément liés à l’infection VIH. Mais en parallèle effectivement on a des protocoles de soin qui nous permettent de tester les enfants qui sont nés de mamans séropositives. Je fais aussi des consultations en ce qui concerne l’observance des traitements. Donc c’est plus un accompagnement et un soutien à la personne plutôt que de dicter justement ce que la personne doit dire ou en tout cas, voilà, ça va du soutien des parents mais aussi du soutien des adolescents dans cette prise de traitement. Je m’occupe avec le reste de l’équipe à l’annonce de la séropositivité de l’enfant. Mais ça se fait vraiment en discussion avec les parents. A savoir, pouvoir identifier la meilleure façon adaptée à cet enfant ou à cette famille bien particulière. C’est vraiment des soins qui sont adaptés à la personne qui se trouve en face de moi et pas forcément des soins qui sont appliqués de façon générale à cette population.

Sandra : Vous avez parlé de l’annonce de la séropositivité. Donc ça veut dire que parfois vous vous retrouvez à annoncer à un enfant qu’il est infecté par le VIH. Est-ce qu’il y a un âge meilleur pour annoncer ce diagnostic à un enfant ?

Djamel Hamadache : On a travaillé avec nos psychologues qui nous ont permis justement de mettre en place une sorte de guide pratique qui nous permettent d’annoncer la séropositivité à l’enfant. On s’est rendu compte que l’enfant vers l’âge de 7-8 ans était plus réceptif qu’un enfant plus jeune et pouvait comprendre les choses de façon meilleure. Comme l’a dit Jennyfer, elle l’a appris à l’âge de 5-6 ans, effectivement elle savait qu’il y avait quelque chose mais elle ne comprenait pas forcément ce qui se passait. A l’âge de 7-8 ans l’enfant est un peu plus capable d’analyser les informations et de les intégrer. Maintenant il faut savoir que c’est un processus. C’est-à-dire que, on n’arrive pas à devenir comme ça devant l’enfant et on lui donne le nom du virus. Mais vers l’âge de 7-8 ans, on lui apporte des informations, comme, voilà la raison pour laquelle l’enfant vient à l’hôpital, c’est pour voir si son corps est suffisamment fort pour combattre les infections. C’est pour vérifier le taux de cellules combattantes. On fait référence bien évidemment au CD4. Et ensuite vers 8-9 ans, c’est là où on parle de virus et on explique un peu plus la raison pour laquelle l’enfant doit prendre des médicaments. Et c’est seulement vers 11 ans que l’on nomme le virus. Mais une fois de plus, c’est une annonce qui doit se faire par rapport au développement de l’enfant. Il faut vraiment prendre en compte le niveau psychologique ou le niveau cognitif de l’enfant pour lui permettre de pouvoir intégrer cette information plus facilement.

Sandra : Tina, as-tu une question, une remarque ou un commentaire à faire avant que je poursuive avec Djamel ?

Tina : Non, non j’écoute. J’écoute attentivement et puis bien sûr ça fait penser à l’annonce en général. Donc ici au Comité des familles, ce n’est pas l’annonce de la séropositivité de l’enfant mais l’annonce de la séropositivité d’un de ses parents. En général les parents qui décident à un moment donné ou qui se posent la question, je pense que beaucoup de personnes pensent qu’il faut l’annoncer après l’adolescence. Mais là j’ai clairement compris que pour l’enfant c’est mieux de digérer cette annonce avant l’adolescence et je trouve que c’est très intéressant. Ce serait vraiment intéressant de faire un atelier pour les parents, pour leur donner des mots parce que parfois, les mots manquent peut-être. Il y en a qui le font naturellement et ça se passe très bien. On a des exemples justement de parents qui ont servi de modèle à d’autres parents parce qu’ils ont pu trouver les bons mots sans dramatiser la chose. Je pense que ça peut beaucoup aider des parents à annoncer aussi leur séropositivité.

Sandra : Un enfant qui a des parents séropositifs, l’enfant c’est mieux qu’il apprenne ça dès son plus jeune âge, ça revient au même ?

Djamel Hamadache : L’enfant intègrera plus facilement et acceptera aussi plus facilement l’information si les choses sont normalisées. Le fait d’en parler ouvertement dès le plus jeune âge, de prendre en compte le développement de l’enfant et de lui faire comprendre que ce n’est pas un secret. On ne parle pas de secret. En Angleterre on parle d’information privée parce que automatiquement un secret ça veut dire que cet enfant est différent des autres et on pense que le fait de dire à l’enfant que c’est privée, donc pas forcément à partager avec d’autres. Mais il arrivera de toute façon à un moment dans la vie de cet enfant où cet enfant aura envie d’en parler à d’autres et le fait de dire que c’est un secret n’aidera pas forcément l’enfant à pouvoir faire cette démarche. Tina a insisté sur le fait que l’annonce en Angleterre se fait avant l’adolescence parce que, effectivement l’adolescence est déjà un moment qui peut être difficile chez l’enfant. C’est une recherche d’identité, c’est des montagnes russes dans la vie. Le fait de pouvoir annoncer la séropositivité d’un enfant lorsque cet enfant vit dans des conditions stables est peut-être plus bénéfique. Maintenant en Suède, il y a un service hospitalier, en tout cas une équipe de professionnels qui ont décidé de parler ouvertement du VIH durant la consultation pédiatrique parce que effectivement le but c’est vraiment de normaliser, de déstigmatiser la maladie.

Tina : En imaginant la situation c’est vrai que ça fait bizarre d’imaginer qu’un médecin va éviter de parler du virus ou de nommer le virus devant son patient. C’est vraiment du jamais vu. Donc c’est vrai que ça paraît bizarre et forcément ça doit faire un effet sur l’enfant s’il se rend compte qu’on a essayé toutes ces années de lui cacher le nom de ce qu’il avait. Je comprends qu’il y ait cette réflexion là-dessus en se disant que, en tant que médecin on parle toujours ouvertement à son patient même s’il est petit.

Sandra : Vous disiez qu’en Angleterre on annonce avant l’adolescence mais en France aussi. On en avait parlé à l’émission notamment avec Catherine Dollfus qui est pédiatre à l’hôpital Armand Trousseau et elle disait qu’il était vraiment préférable d’annoncer, comme vous le disiez, vers 7-8 ans, parce qu’après c’est trop tard. Une question, admettons qu’il y ait des parents qui décident de ne pas annoncer que l’enfant est infecté par le VIH. Mais l’enfant doit quand même prendre des traitements. Du coup, comment faire comprendre à l’enfant qu’il doit quand même se soigner alors qu’on ne lui a pas dit qu’il est malade ?

Djamel Hamadache : Tout dépend de l’âge. Les enfants, je dirai avant l’adolescence, ne se posent pas forcément de question, acceptent le fait qu’ils prennent des médicamment parce que c’est quelque chose qu’ils ont fait toute leur vie. Donc ça fait vraiment partie de leur vie. C’est vraiment vers l’adolescence qu’on commence à rencontrer des difficultés où il y a des adolescents qui se rebellent plus que d’autres. Le fait de ne pas annoncer la sérologie de l’enfant avant cette période d’adolescence peut amener l’enfant à découvrir sa sérologie seul en faisant des recherches sur internet, en tapant le nom du médicament ou aussi par le fait d’apprendre ou d’entendre le nom du virus par une tierce personne. Donc c’est pour ça que le fait que ce soit un processus qui est maîtrisé, contrôlé, pourrait avoir des conséquences beaucoup plus bénéfiques plutôt que d’amener l’enfant à l’apprendre de façon tout à fait, par inadvertance en fait.

Tina : Et puis dans le cas d’un enfant qui est né séropositif, c’est que sa maman est séropositive aussi. Peut-être son papa aussi. Est-ce que dans ce cas-là, pour l’enfant, c’est bien de savoir qu’il prend le même traitement que sa maman ? Ils sont deux à prendre un traitement à la maison ou trois, de savoir qu’il a la même maladie ou le même virus que sa maman. Est-ce que ça peut être plutôt rassurant ? Est-ce qu’il y a un travail comme ça de fait à ce niveau-là ou non ?

Djamel Hamadache : L’annonce de la séropositivité du parent à l’enfant est une démarche personnelle, individuelle et il n’est pas forcément évident pour un professionnel de s’interposer comme ça en tout cas entre le parent et l’enfant. Maintenant c’est quelque chose qu’on encourage évidemment et les enfants qui connaissent le statut sérologique de leur parent et le fait qu’ils prennent des médicaments et la raison pour laquelle ils prennent ces médicaments, est bien évidemment rassurante pour l’enfant.

Sandra : Vous donnez quoi comme traitement aux enfants et est-ce que les enfants infectés par le VIH sont obligés de suivre un traitement ?

Djamel Hamadache : Nous avons un certain nombre d’enfant qui n’ont jamais commencé de traitement. C’est-à-dire que leur système immunitaire est capable de contrôler, maîtriser la multiplication du virus et il garde un taux de CD4 suffisamment élevé pour leur permettre de ne pas commencer de traitement. On se rend bien compte qu’après avoir vécu avec le VIH pendant 10-13 ans, le corps et le système immunitaire se fatiguent et a besoin d’un peu de soutien thérapeutique. Les enfants qui sont sous traitement prennent des médicamments comme ceux des adultes à part le fait que les doses soient moindre parce que la dose du médicament dépend du poids de l’enfant, de la surface du corps de l’enfant en fait. Vous dire exactement quel traitement est assez difficile parce que ça dépend du virus, ça dépend de l’enfant, des effets secondaires, etc. Donc je peux simplement vous dire que c’est un traitement qui est similaire à celui que les enfants prennent en France.

Sandra : Pourquoi est-ce si difficile pour des parents de dire à son enfant qu’il est infecté par le VIH ? Qu’est-ce que vous disent les parents ?

Djamel Hamadache : La façon dont les parents apprennent leur séropositivité est vraiment différente de celle de l’enfant. L’enfant est né avec, donc se construit dans ce sens. Le VIH est encore une maladie qui a une connotation négative. C’est lié au sexe. Il y a encore malheureusement une stigmatisation de la maladie et l’infection au VIH est encore liée à une population bien spécifique.

Sandra : Pour que l’image du VIH change, est-ce qu’il y a des choses qui sont faites en Angleterre dans des écoles par exemple ? Comment parle-t-on du VIH en Angleterre ? Est-ce qu’il y a des campagnes de prévention assez importantes ?

Djamel Hamadache : Je ne dirai pas qu’il y a suffisamment de campagne et de soutien des professionnels de l’éducation. Il y a effectivement des cours d’éducation, pas sexuel, mais en tout cas d’éducation à la sexualité et au changement du corps, à la puberté etc. Mais le VIH est aussi mentionné mais pas forcément dans le détail. J’ai rencontré beaucoup d’enseignants qui n’avaient pas de connaissance suffisante pour pouvoir soutenir ou suivre des enfants séropositifs. Maintenant, une fois de plus, on parle de normaliser les choses. Généralement quand il n’y a pas la connaissance, il y a la peur. Et je ne pense pas forcément qu’il faille éduquer dans le sens où il faut apporter des informations bien scientifiques et spécifiques aux enseignants. Mais c’est plus les rassurer en leur disant que de toute façon un enfant séropositif à l’école ne porte aucun risque à d’autres, qu’il faut le considérer comme un enfant qui n’a pas le virus en sachant que s’il y a des incidents ou des accidents et bien la prise en charge de cet enfant doit se faire utilisant des précautions universelles, c’est-à-dire, en présence de sang, c’est l’utilisation de gants, couvrir la plaie etc. Et voilà.

Sandra : Une question que j’ai oublié de vous poser, que j’aurai dû vous poser au début, c’est en fait la population de vos patients, qui sont-ils ?

Djamel Hamadache : Je m’occupe d’une population principalement africaine subsaharienne. Nous avons aussi certains enfants qui viennent de l’Europe de l’Est ou qui sont nés de parents originaires d’Angleterre donc caucasiens en fait.

Tina : Moi j’ai une autre question qui m’est venue quand vous disiez que les enfants de votre service sont surtout ceux qui sont nés avant 2000. Depuis disons les dernières 10-12 années, il y a très peu d’enfants qui naissent avec le VIH. Comment en fonction de cela va se transformer votre service ? Est-ce qu’il va s’orienter vers les enfants nés de parents séropositifs ? J’imagine que le service ne va pas simplement petit à petit fermer ou est-ce que plusieurs services du même genre vont se mettre ensemble et que le nombre de services va diminuer ? Ou bien est-ce que l’activité va un peu changer ?

Djamel Hamadache : Effectivement, ce qui est une bonne chose c’est que la transmission du virus est beaucoup moindre à présent. Je travaille dans un service infectieux. Donc on ne s’occupe pas uniquement de VIH dans le service même si moi je suis bien spécialisé dans l’infection VIH. Le service ne fermera pas mais la prise en charge des enfants séropositifs sera moindre. Et il faudra que je pense à une reconversion ou en tout cas élargir mes compétences et connaissances. Et c’est ce que je suis en train de faire à présent.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE