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Yves : « Ma copine ne m’a pas cru quand j’ai annoncé ma séropositivité »

20 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Lors de l’émission du mardi 4 septembre 2012 nous avons parlé du sujet vivre avec le VIH et la drépanocytose avec le professeur Galactéros qui travaille à l’hôpital Henri Mondor à Créteil et Yves, un papa séropositif touché par une forme sévère de drépanocytose. J’invite ceux et celles qui ont loupé cette émission et qui ne savent pas ce que c’est la drépanocytose d’écouter cette émission car tout est défini. Là je vous propose d’écouter la suite de la prise de parole de Yves. Je lui ai demandé ce que le VIH a changé dans sa vie.

Début de l’enregistrement :

Yves : Je me soucis plus du bien-être des autres. Avant j’étais, on va dire, un égoïste généreux. Ca ne va pas ensemble mais je vais le définir. Un égoïste généreux c’est, je prends ma part avant de donner ce qui reste aux autres. Il y a des égoïstes qui prennent leur part et ils ne veulent même pas donner ce qui reste. Moi je passe d’abord et s’il en reste, les autres vont en avoir. Mais s’il n’en reste pas, ils n’auront rien. Mais aujourd’hui les autres passent, je pense, avant moi parce que je me dis beaucoup se plaignent par rapport au VIH mais une fois qu’on est dans le milieu, j’ai l’impression que ça ne fait plus peur. Ca veut dire que quand on n’est pas séropositif, c’est quelque chose qui fait peur. On se dit : « ah putain si je l’ai, peut-être que dans deux ans je ne serais plus là ». Mais une fois qu’on l’a, et c’est bizarre, la peur disparaît. Mais seulement peut-être cette peur peut rester pour ceux qui n’ont pas d’autres maladies avant d’avoir le VIH. Ca veut dire que si quelqu’un de très sain n’a que le VIH forcément il serait traumatisé que par ça. Alors que moi j’avais un fardeau plus lourd avant ça. Encore une fois comme je l’ai dit, c’est comme si je portais déjà un sac de riz et qu’on me mettait un petit grain là-dessus. Donc ma vision des choses aujourd’hui c’est plus mental que physique. Je ne souffre pas physiquement de cette maladie-là. Mais je pense que ça m’a apporté beaucoup de choses. Pas forcément qu’en mal. Je ne juge plus comme ça à l’aveuglette on va dire. Avant il suffisait qu’une femme soit bien potelée ou bien en forme et que je me dise « non, elle ne peut pas être séropositive ». Ou qu’elle soit un peu chic pour que tout de suite je puisse considérer que non, qu’elle ne le soit pas. Mais aujourd’hui je pense que, je ne suis pas à déplorer. J’ai un bon boulot. On va dire qu’aujourd’hui je suis devenu aussi chic mais je suis séropositif. Donc quand je vois des gens minces, gros, petits, grands, je ne mets pas tout de suite d’étiquette là-dessus. Je me dis que tout le monde n’est pas à l’abri quoi. Personne n’est à l’abri. Je leur souhaite qu’ils ne le soient pas. Moi je le vis bien mais je sais qu’il y a certaines personnes qui ne le vivent pas du tout bien.

Par exemple, quand j’étais à l’association de chez Reda [le Comité des familles ndlr], ça me faisait bizarre, je pense que Reda va en rire quand il écoutera ça, ça me faisait bizarre qu’il y ait des soirées séromantiques. J’en ai participé mais comme il peut le confirmer, quand je venais à l’association j’étais très célibataire. Je n’avais pas besoin forcément de séromantique pour rencontrer des gens. Même ma copine avec qui j’ai eu mon bébé, je ne l’ai pas rencontrée à cette association. Elle n’est pas du tout concernée. Je l’ai amenée une fois. Elle m’a dit : « c’est pour me dire quoi ? Est-ce que tu as peur de me le déclarer ? » Je lui ai dit : « bah non, je t’amène à une association dont je t’ai déjà parlé. C’est pour que tu sois rassurée par rapport à ça ». Elle m’a dit : « non t’inquiète, quand tu me l’as dit, je suis déjà allée consulter sur internet. Les avis sont un peu partagés mais bon ». C’est vrai que quand elle est arrivée à l’association, l’image qu’elle se faisait des séropositifs a changé. Pour elle c’était des gens tout chétifs avec des gros yeux qui sortent, des boutons sur le corps. Sur les premiers mois de notre relation, elle ne m’a jamais cru. Pour elle, c’est que je ne voulais pas d’elle, je disais que j’étais séropositif pour la faire fuir. Elle ne m’avait jamais cru. On a toujours été avec les préservatifs mais généralement nous hommes, on va dire qu’une fois consommée la marchandise, généralement il y en a qui ont cette culpabilité de larguer comme ça leur copine. Donc pour elle, elle pensait que j’usais de ce moyen de dire que je suis séropositif pour qu’elle fuit parce qu’elle ne me trouvait pas d’une catégorie physique bien et précis puisqu’elle avait l’image du séropositif mince avec des gros yeux, des boutons sur le corps et que face à moi elle avait un bonhomme un peu baraqué, qui croquait la vie à pleins dents. Dans les premiers jours, moi je savais que de toute façon ça allait commencer par les préservatifs. Mon inquiétude était de lui annoncer même si préservatif il y a, de lui annoncer avant une autre relation sexuelle ou lui annoncer après. Même s’il y avait préservatif parce qu’il ne faut pas mettre l’autre personne aussi dans la panique. Ca veut dire que quand on sait, quand on a fait ses tests et qu’on sait qu’on est séronégatif, je me demande si quelqu’un de normal n’aurait pas peur de coucher, même avec préservatif, avec un séropositif. Donc moi ma peur c’était ça. Ne pas du tout la mettre dans cette situation et ne pas pouvoir la rassurer. Déjà la rassurer c’est de lui dire sous quelle forme moi je suis, ce que j’ai fait. On a commencé d’abord par les préservatifs et quand cette histoire de sérologie s’est posée, pour elle c’était l’argument que j’avais pris pour la fuir. Il a fallu que je lui montre mes tests et que je l’emmène chez le médecin traitant lors d’un de mes rendez-vous et que je l’emmène à l’association pour qu’elle se rende compte que le porteur n’est pas forcément sous l’angle qu’elle nous voyait.

Sandra : Et donc de cette union est arrivé un bébé.

Yves : Un bébé qui est tout portant, qui a été conçu naturellement, par voie naturelle. Que même aujourd’hui qu’on trouve très tonique, qui va chez le kiné deux fois par semaine parce qu’on le trouve très tonique. Ca veut dire que, on va dire que à trois mois, quand on voulait le faire asseoir, lui voulait être debout. Même chose extraordinaire, il a commencé à faire ses nuits à deux mois. Ca veut dire qu’il commençait à dormir à 20h, il fallait que nous on le réveille la nuit pour lui faire ses repas parce que normalement un bébé il doit manger tous les 4 heures. Aujourd’hui, comme il fait bien ses nuits, quand il commence à dormir à 20h ou à 21h, il se réveille vers 9h du matin. Donc nous, on n’a pas connu les pleurs de bébé la nuit, les poches sous les yeux avant d’aller au boulot. On a un bébé formidable. Même les petits pots, lui il a mangé qu’un seul petit pot dans sa vie et le reste quand on mange à table, il a envie de manger avec nous. On cuisine, on lui fait des légumes, on mixe et on lui fait croire qu’il mange ce que nous on est en très de manger. Mais bon, il mange que des légumes. On n’est pas encore passé à nos plats avec lui.

Sandra : Et par rapport à la drépanocytose, ton enfant…

Yves : Il est séronégatif. Ah la drépanocytose ? Il a ma forme parce que encore une fois, ce n’est pas une maladie connue de beaucoup d’africains malheureusement. On le sait que quand on est concerné. Ma copine, quand elle est tombée enceinte, on ne lui a même pas fait le test du VIH, mais on lui a fait le test de drépanocytose puisque moi, ils savent déjà que je suis de la forme la plus sévère. Donc ils savent que je ne peux donner que un S. Donc quand ils sont partis faire les tests de drépanocytose à ma femme, elle s’est rendue compte qu’elle était AS. Elle l’a su il n’y a pas un an. Donc elle, elle est AS et moi j’ai donné mon S et malheureusement elle n’a pu donner que son S. Elle est porteuse mais pas malade. Mais en revanche, ne nous fions pas forcément à ces lettres. Parce que si vous voulez, on ne fait pas le même nombre de crises annuelles. Pas du tout. Par exemple moi étant bébé, comme je l’ai dit, je passais six mois de mon année scolaire à l’hôpital donc je passais pratiquement que trois mois d’école. Aujourd’hui je fais une crise de deux jours dans l’année. Et je sais aussi quand est-ce que ma crise va arriver parce que je connais mieux mon corps. Par exemple quand il fait très chaud forcément on a soif. Donc je bois. Mais je ne me laisse pas partir comme ça en voyage sans mes comprimés. Quand je commence à sentir les symptômes, une dose d’anti-inflammatoire et la vie continue jusqu’à ce que ce soit la forme la plus sévère pour que j’aille jusqu’à la morphine. Donc même si on est de la même forme, les crises ne se font pas de la même périodicité. Il y en a qui font moins de crises petit et beaucoup de crises grands. Il y en a qui en font beaucoup petit et moins grand. Il y en a qui en font toute leur vie, il y en a qui en font rarement.

Sandra : Et pour l’instant ton bébé ?

Yves : Non, non. Le médecin avait dit que normalement ses premières crises commenceront à l’âge de 6 mois. Aujourd’hui non, rien. Il a presque 10 mois et non rien.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Yves au micro de Survivre au sida pour parler du VIH et de la drépanocytose. Là je lui avais demandé ce que le VIH a changé dans sa vie et il semble que pour lui le VIH c’est comme un grain de riz par rapport à la drépanocytose. Il a abordé plusieurs sujets. Notamment, pourquoi faire des soirées séromantiques ? Les soirées séromantiques sont organisées par les membres du Comité des familles dans le but de favoriser les rencontres entre les personnes séropositives et celles qui les aiment. Tina es-tu du même avis que Yves quand il dit qu’il ne comprend pas pourquoi il y a ces soirées parce que pour lui, il n’y pas besoin forcément de ces soirés pour rencontrer quelqu’un.

Tina : En fait c’est très personnel. Il y a des personnes séropositives pour qui c’est hors de question de rencontrer un partenaire qui ne soit pas séropositif parce que ça déséquilibre, c’est trop difficile à gérer pour eux. Donc ces personnes veulent absolument trouver un partenaire séropositif et donc dans les soirées séromantiques on sait quand même qu’on a des facilités à rencontrer des personnes séropositives puisque c’est une soirée organisée par les membres de l’association. Donc ça c’est un point. Il y a aussi des personnes qui ont eu des mauvaises expériences parce qu’il y a toujours des bonnes et mauvaises expériences quand on rencontre une personne et qu’on lui annonce qu’on est séropositif. Il y a des personnes qui ont subi des forts rejets et qui du coup n’osent plus du tout annoncer comme ça, on va dire dans la vraie vie, à l’extérieur, ils n’essayent même plus, ils fuient les rencontres carrément. Donc il n’y a pas possibilité de faire des rencontres sauf dans ce cadre, on va dire protégé, qui sont les soirées séromantiques. Après il y a des personnes comme Yves et moi je suis comme lui, j’ai toujours rencontré des personnes comme tout le monde et ça s’est bien passé. Donc je comprends ce qu’il dit quand on a beaucoup de courage, quand on est à l’aise avec son VIH, quand on est sûr de soi, quand on a une bonne estime de soi, je pense que c’est possible de faire des rencontres à l’extérieur, d’annoncer et pour ma part en tout cas, je n’ai pas eu de rejet suite à l’annonce ni avec la personne avec qui je suis actuellement depuis 1 an et demi maintenant et aussi avec les personnes avec qui j’étais avant lui. C’était aussi des hommes séronégatifs à qui j’ai annoncé. Il y a eu des soucis par la suite mais qui n’était pas forcément en lien avec le VIH. Donc je pense que c’est personnel et qu’il faut que, en tout cas nous à l’association on voit une très forte demande de ces soirées et beaucoup de monde qui sont vraiment célibataires depuis longtemps, qui ont vraiment lourd sur le coeur et qui attendent ces soirées impatiemment pour espérer faire une rencontre.

Sandra : La prochaine ce sera pour Halloween. Halloween séromantique, ce sera le 31 octobre. On en reparlera à nouveau à l’émission Survivre au sida mais je donne déjà le numéro, pour appeler c’est le 01 40 40 90 25. Et je rappelle aussi que le calendrier de la maison des familles, des membres du Comité des familles est disponible sur le site papamamanbebe.net.

Tina : Oui et ce que je voulais aussi dire pour un petit point d’optimisme, c’est qu’il y a beaucoup de couples qui se sont formés lors de ces soirées, aussi à d’autres moments d’activité à la maison des familles. Et donc il y a des couples heureux, d’autres qui se sont séparés depuis. Mais en tout cas, ça marche.

Sandra : Je voulais aussi te poser une question sur un autre sujet. Yves a parlé de son bébé. Il est papa, je crois que maintenant son bébé doit avoir peut-être 10 mois. C’est possible quand on est séropositif d’avoir des enfants [sans les contaminer et sans contaminer son partenaire ndlr]. Lui il est séropositif et sa copine ne l’est pas. On ne va peut-être pas expliquer toutes les différentes méthodes pour avoir un bébé mais est-ce que tu peux, juste dans ce cas de configuration, où l’homme est séropositif et la femme séronégative. Lui, il l’a fait de manière naturelle. Est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs comment ça se passe ?

Tina : Oui donc justement Yves par le biais de l’association, il savait. Je l’ai vu assez fréquemment assister aux différents groupes de paroles, ateliers avec les médecins et tout ça. Il savait ce qu’il faisait je pense. Avec une charge virale indétectable pour la personne séropositive que ce soit l’homme ou la femme et avec une bonne observance des traitements, une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois, le risque de contamination est extrêmement faible si elle a des rapports protégés par les médicaments mais sans préservatif avec une personne séronégative. Il s’agit de couples stables. Ce n’est pas la même situation si c’est des partenaires comme ça occasionnels. Il y a aussi le facteur qu’il ne faut pas qu’il y ait d’autres maladies sexuellement transmissibles dans le couple. Dans un couple stable, c’est plus facile d’avoir ces facteurs réunis et donc dans ces cas-là, le risque de contamination est extrêmement faible et beaucoup de couples sérodifférents conçoivent naturellement leur enfant.

Sandra : Pour connaître toutes les autres possibilités, vous pouvez aller sur le site papamamanbebe.net où vous pourrez écouter des prises de paroles ou bien il y a la brochure aussi qui s’appelle comment faire un bébé : des parents vous expliquent, qui est disponible sur le site papamamanbebe.net dans la rubrique faire un bébé quand on est séropositif.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE