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5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH | À propos du Comité des familles pour survivre au sida (2003–2013) | Guérir de l’infection à VIH | Hépatite C (VHC) | Prophylaxie pré-Exposition (PrEP) | Reda Sadki

Entretien avec Reda Sadki (5/7) : La recherche ne peut pas se faire sans les premiers concernés

14 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Reda au micro de Survivre au sida pour revenir sur les temps forts de l’émission de la saison 2011/2012 et sur tout ce qu’on a appris depuis la création de l’émission. Depuis 17 ans, l’émission Survivre au sida informe et donne la parole aux personnes concernées par le VIH. Pour ne pas tourner en rond et ne pas être en décalage avec tout ce qui se passe dans l’épidémie du VIH/Sida, il est important d’arriver à prendre du recul et de se poser la question : Où est-ce qu’on va ?

Sandra : La 5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH c’était le 18 juin 2011. Lors de cette Rencontre, nous avons parlé de guérir du VIH. Peux-tu rappeler pourquoi les membres du Comité des familles ont décidé d’en parler lors de cette Rencontre et nous dire si tu pensais qu’un jour ce sujet allait être abordé à l’émission Survivre au sida en profondeur ?

Reda : Il y a 5 ans on va dire, oui en 2006, on faisait déjà des Rencontres. Donc on était à la deuxième Rencontre des parents organisée en novembre 2006. Si quelqu’un m’avait dit on va parler de la guérison ou des pistes de recherches pour la guérison, j’aurais dit attends, vu l’état de la recherche, en parler ça revient à faire miroiter déjà des faux espoirs. Après ce que j’ai vu c’est que par exemple sur l’histoire du vaccin, donc du vaccin préventif, alors dans les messages publics il y a des gens qui hésitent à le dire mais on sait très bien qu’il n’y a pas de vaccin préventif, ce n’est pas pour demain et il y a des gens qui disent carrément que ce n’est pas possible de mettre au point un vaccin préventif. En revanche, ce qui a changé ne serait-ce que sur ces 5 dernières années, c’est que ont émergé de véritables pistes de recherche qui permettent aujourd’hui de rendre on va dire imaginable, possible de discuter, d’avoir cette discussion autour des pistes de recherche pour une guérison du VIH. Effectivement, si on regarde la progression avec la trithérapie donc déjà en 1994, même avant la trithérapie, mais les antirétroviraux, on apprend grâce au courage des mamans qui se sont engagées, pour certaines d’entre elles, enceintes à prendre un placebo, enfin prendre sans savoir si elles prenaient le placebo, le médicament dont on pensait qu’il serait efficace pour réduire la transmission de la mère à l’enfant, grâce à ces mamans-là, on a cette première bonne nouvelle. En janvier 2008, grâce au courage de quelques médecins suisses, on a sur la place publique, une information qui en fait, pleins de gens la connaissent déjà mais ça reste caché. Le traitement quand il est bien pris, quand la charge virale est indétectable, quand il n’y a pas de d’infection sexuellement transmissible en plus du VIH, le virus, enfin il n’y a plus de virus pour contaminer un partenaire. Le virus reste caché dans le sang, dans des réservoirs et tout ça. Cette nouvelle-là effectivement entre 1994 et 2008, ça change la donne quoi. Et au Comité des familles on a vu toutes les conséquences des gens qui en parlaient comme une véritable libération. La chape de plomb elle est toujours là de l’extérieur mais vu de l’intérieur elle est devenue transparente. Et maintenant ? La suite c’est quoi ? Donc quand on est allé à l’époque assez loin avec la troisième Rencontre, il y avait Pietro Vernazza, président de la commission fédérale suisse sur le VIH qui était venu parce qu’il est spécialiste de la procréation. Ensuite la 4ème Rencontre en 2009, on avait invité Bernard Hirschel, parce qu’il est francophone, c’est surtout par son biais qu’on a entendu parler du traitement prévention et cet avis suisse. Et on s’est dit, qu’est-ce qu’on fait ? Est-ce qu’on réinvite Bernard Hirschel ? On a fait deux choix. L’un c’était de garder les informations pratiques sur la procréation parce qu’il y a encore pleins de couples qui n’ont pas les informations. Donc la 5ème Rencontre elle était dédiée à ça. Mais après on s’est dit il y a un autre volet, on ose espérer, on ose dire publiquement, poser cette question de la guérison et c’est pour cela qu’on a fait venir ce médecin allemand, le patient allemand comme on l’a appelé, qui par une série de choses plutôt improbables a pu se débarrasser de son VIH. C’est un cas individuel, ça ne peut pas être reproduit, enfin il y a très peu de chances que ça puisse être reproduit pour d’autres. Mais n’empêche que du coup ça devient tangible. Quand Françoise Barré-Sinoussi était venue à l’émission on en avait parlé aussi. Là aussi c’est devenu tangible. Le problème évidemment c’est qu’il y a très peu de moyens qui y sont consacrés. La recherche pour la guérison, l’essentiel de la recherche ce sont les laboratoires qui cherchent de nouveaux médicaments, ce qui n’est pas une mauvaise chose en soi. Après il y a l’argent pour le vaccin préventif qui continue à être dépensé. Et après il y a cette troisième piste qui pour moi est la plus importante. Moi ce que j’imagine, ce que j’aimerais, ce que je souhaite de tout mon coeur, c’est que pour certains de mes proches, des gens que je connais qui sont parents, qui sont mamans ou papas, qu’un jour ils puissent regarder leur enfant et dire tu sais, mon fils, avant j’étais séropositif. Il y a longtemps maman ou papa était séropositif. Je trouve ça formidable comme idée. Je trouve que le progrès de la médecine nous a donné beaucoup mais il reste cette épée de Damoclès, c’est-à-dire un traitement à vie de ce virus qui arrive à se cacher dans des réservoirs que les médicaments n’atteignent pas. Et je trouve qu’aussi, pour se dire qu’est-ce qu’on fait avec l’association au-delà du quotidien, je pense que l’association doit servir à discuter de ça, à mettre ça sur la table, à pousser ça parce que les médecins, les chercheurs peuvent pousser mais ils ne peuvent pas le faire sans nous. Ils ne peuvent pas le faire sans les premiers concernés. C’est cette réflexion-là autour de la guérison qui fait qu’on a vu de nouveaux avant l’heure ce que maintenant au dernier Congrès mondial du sida à Washington, ils ont beaucoup parlé de cette piste-là. Nous on l’a fait dès 2010, justement parce qu’on était précurseur toujours pour la même raison, de par la proximité qu’on a avec ceux dont on parle.

Sandra : L’éradication du VIH c’est aussi la prévention. Quand on est séronégatif, il y a le préservatif pour se protéger. Cette année il y a eu un intérêt particulier pour l’utilisation des antirétroviraux en prévention. C’est la PrEP, la prophylaxie pré-exposition. On sait que l’observance du traitement chez un séropositif permet que sa charge virale devienne indétectable et du coup le risque de transmettre le virus est quasi nul à condition que la personne séropositive n’ait pas d’autre maladies sexuellement transmissibles. Ca c’est le TASP. Et la PrEP, c’est de se dire qu’une personne séronégative peut se protéger en prenant un traitement antirétroviral. Reda selon toi, est-ce un progrès positif de la médecine ?

Reda : Premièrement il y a eu deux grandes nouvelles. C’est clair que les médias se sont emparés du fait qu’un laboratoire a demandé l’autorisation de mise sur le marché pour Truvada avec comme indication qu’il puisse être prescrit pour des personnes séronégatives en prévention. Mais l’autre grande nouvelle à mon avis, qui est largement plus conséquente que cette demande d’autorisation, son acronyme barbare c’est HPTN052. Et ça, les auditeurs de l’émission savent, c’est cette étude réalisée avec des couples hétérosexuels sérodifférents qui a été arrêtée, parce qu’en fait l’étude avait pour objet de valider cette idée du TasP, du traitement en prévention. Ca a été validé tellement tôt et tellement bien qu’on a estimé qu’il fallait arrêter l’essai parce qu’on avait déjà toutes les preuves dont on avait besoin pour conclure de façon définitive que oui, le traitement protège le partenaire séronégatif dans un couple stable sérodifférent. Et probablement dans tous les autres contextes aussi. Cette étude, quand il y a eu la publication de l’avis suisse en janvier 2008, cette étude était en cours de démarrage je crois ou avait déjà démarré. On nous a dit ah oui mais il faudra attendre 2015 pour avoir les résultats de l’étude de HPTN052. Et en fait, c’est arrivé en 2012, plus tôt que prévu. Maintenant si on regarde, toutes les études depuis le milieu des années 90 disaient la même chose. A savoir oui le traitement a un effet, une très grande efficacité en prévention. Maintenant, c’est pour des raisons politiques et idéologiques, qu’on a dû attendre ce moment-là. Mais ce débat-là est clos. Et le Comité des familles avait raison. Et ça ce n’est pas pour avoir la satisfaction d’avoir raison. C’est pour dire dire que nous on a cru en quoi ? On a cru en la science et on a cru dans ce dialogue avec les médecins pour essayer de comprendre. On a vu aussi que souvent, y compris au sein de l’association, certains membres allaient un peu vite en besogne, tiraient des conclusions un petit peu hâtives ou a posteriori se disaient ah bah finalement si je n’ai pas mis le préservatif, ce n’était pas si mal que ça parce que je prenais un traitement et donc mon partenaire était protégé. Donc ces espèces de truc rétroactifs sont un peu douteux. Et on a vu d’autres personnes continuer à mettre le préservatif dans leur couple sérodifférent parce qu’ils sont plus à l’aise avec ça. Là où il faut être clair, c’est que nous on a jamais pris position pour dire aux gens quelle méthode de prévention ils doivent choisir. En revanche, que ce soit pour la TASP, la PrEP, que ce soit ouvert à toutes les populations et que toutes les populations touchées sur le front aient les informations et que ces informations soient diffusées publiquement, massivement, sans rien cacher au grand public quitte à ce que ça complique notre boulot sur la prévention primaire sur les messages donnés aux gens qui n’ont aucun contact avec le virus. Mais je dirai pour moi Truvada c’était un peu un truc pour intéresser les médias. Lourde conséquence aussi et on l’a vu autour du débat avec cet essai Ipergay. Mais la vraie nouvelle c’était HPTN052. Souvenez-vous de ces 4 lettres et 3 chiffres.

Sandra : L’Eradication, on en parle aussi pour une autre maladie, c’est l’hépatite C. Reda peux-tu nous dire pourquoi à l’émission on parle de l’hépatite C ?

Reda : Bon déjà on a jamais été limité à parler que du VIH, bon ça c’est une chose. Mais c’est clair que parmi les séropositifs, il y a la co-infection où l’hépatite C avec le VIH en fait chaque virus devient plus méchant qu’ils le sont individuellement avec toutes sortes de complexité. Il y a la lourdeur de ce traitement. Mais contrairement au VIH où il n’y a pas de guérison en l’état actuel des choses, avec l’hépatite C il y a la possibilité grâce à des médicaments de se débarrasser de ce virus, de le faire de manière définitive ou après la personne elle guérit et c’est pour de vrai, c’est pour de bon. Dans la mesure où ça fait partie de la réalité d’une partie des personnes séropositives, c’est normal, c’est naturelle que l’émission en parle. Après c’est aussi lié à l’histoire de la génération sacrifiée. C’est-à-dire que parmi les personnes qui sont co-infectées, beaucoup sont des anciens usagers de drogue ou ont été contaminées en partageant des seringues. Beaucoup sont co-infectés de part le mode de contamination. C’est-à-dire que l’hépatite C il n’y a pratiquement pas de transmission sexuelles. Donc parler de l’hépatite C ça évoque aussi toute cette histoire de ce qu’il s’est passé avec le sida dans les cités. On devrait dire aujourd’hui le sida et les hépatites. Mais le truc du sida c’était vraiment, était tellement lourd avant les trithérapies que c’est seulement à partir de la fin des années 90 que les médecins ont commencé à voir de gens qui allaient mieux par rapport au VIH et du coup qu’est-ce qui a surgi de nulle part ? Ces histoires d’hépatites et de co-infections. Donc moi je me souviens à l’hôpital Avicennes, j’avais visité le service de Michelle Bentata, là où on a fait les premières chorba, donc on apportait un repas pour partager avec les personnes hospitalisées. Et elle était confrontée à ça. En 1999/2000, les personnes, tout allait bien au niveau du VIH, charge virale indétectable, des bons CD4 et qui tombaient par terre à cause des hépatites, à cause de leur foie et le traitement lui-même, très lourd, très compliqué à mettre en place et il y a pleins de copains dans le Comité des familles qui racontent leur galère avec ce truc-là, ce qui ne doit pas décourager les gens d’en parler avec leur médecin ou d’envisager ce traitement. Donc ça me semble extrêmement important de parler de ça et aussi de bien montrer que dans l’approche, on parle du VIH parce qu’une personne séropositive est obligée de s’occuper du VIH. La pire des choses c’est de laisser le temps filer et de ne rien faire. Mais il y a pleins d’autres choses qui intéressent les gens c’est pour ça que l’émission a sa rubrique culturelle, de la musique, des gens qui parlent, qui racontent pleins de belles choses, qui parlent d’amour et d’eau fraiche et pas que de virus quoi.

Sandra : Ce qui est difficile dans le traitement de l’hépatite C, c’est l’interféron. Et on a vu avec différents hépatologues à l’émission que dans quelques années, dans deux trois ans, il pourrait avoir des traitements sans interféron. Donc après à voir quels génotypes ça concerne, parce qu’il y a 6 génotypes différents dans l’hépatite C. Voir aussi pour les personnes co-infectées, voir comment ce traitement pourrait s’appliquer. J’imagine que s’il y a un traitement un jour apparaît sans interféron, qui serait remplacé par des inhibiteurs de protéases, ça encourageraient beaucoup de personnes à commencer un traitement de l’hépatite C. Par exemple Ali qui raconte à chaque fois qu’il a subi deux traitements de l’hépatite C sans rémission. Enfin je ne vais pas parler à sa place, mais en tout cas ce serait une révolution dans le traitement de l’hépatite C.

Reda : On peut faire des suppositions que le progrès de la médecine va aboutir à des médicaments avec moins d’effets indésirables que ceux qui sont disponibles actuellement. Maintenant si on veut que cela ait lieu, que cela se réalise, c’est étroitement lié à la mobilisation des personnes. Sur les effets indésirables, c’est clair que les laboratoires et les médecins n’ont pas le même regard sur ces effets indésirables, ne les comprennent pas et de toute façon ne les vivent pas comme le vit Ali ou d’autres personnes qui doivent se coltiner ces traitements. Si l’émission de radio n’était pas là pour permettre à Ali et d’autres de parler des difficultés, de la lourdeur de ces traitements et pas d’en parler dans le vide, d’en parler en sachant qu’il y a d’autres personnes qui vivent les mêmes choses mais qui n’ont pas accès à des moyens d’expression, qui plus est des moyens d’expression auxquels sont attentifs les médecins, puisqu’ils viennent à l’émission. Il y en a qui suivent l’émission attentivement et qui sont à l’écoute. Si Ali ne parle pas, Ali et d’autres, personne ne saurait que ce traitement est lourd et contraignant en dehors peut-être des médecins eux-même mais quelle conclusion en tirer ? Finalement, ce n’est pas au patient de s’adapter plutôt qu’au médicament d’être adapté ? Enfin voilà, à voir. Tout dépend du point de vue. Donc c’est pour ça que ce point de vue, cette expression-là, elle est indispensable. Et les bons médecins ils le savent. Ils valorisent, ils reconnaissent ce que ça veut dire, ce que ça apporte à la réflexion, à la recherche, à l’amélioration et au progrès de la médecine d’être à l’écoute des patients. C’est une phrase devenue un peu galvaudée quoi, le patient au centre de l’hôpital et patati et patata, au centre des préoccupations, de la médecine et tout. Mais ce qu’on fait avec l’émission Survivre au sida, y contribue directement. Ce n’est pas juste des mots. Cette histoire de co-infection et de son traitement est vraiment exemplaire à ce titre.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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